Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



fredag 12 oktober 2012

Diskussioner på citronfjärilen....

Ja nu har jag ju varit igång igen och startat en liten diskussion på Citronfjärilen på facebook, som är CF:arnas sida på facebook. Anledningen var att skapa lite debatt kring det här med anhöriga och hur aktiva dessa ska vara. Dessutom tycker jag det anordnas på tok för lite aktiviteter för bara oss CF:are. Det är ofta "öppna" träffar där både sjuka och deras anhöriga träffas. Då tenderar det att dyka upp väldigt många cf-barn som är ditsläpade av deras föräldrar. Dessa föräldrar har en förmåga att "ta över" och klampa på. Det har anordnats aktiveteter ENDAST för anhöriga i Uppsala. Men inte en enda träff för bara cf:are. Jag tyckte då att man lika gärna kunde döpa om föreningen till CF-anhörig. Tittar man i styrelsen tex så har vi 2 st PCD:are, ett helt gäng med anhöriga och EN CF:are dvs jag. Det tycker jag känns lite snevridet faktiskt. Självklart är det kanon med anhöriga som engagerar sig och är med i föreningen och hjälper till MEN igen vem är det som är sjuk egentligen? Ibland när jag sitter nere på mottagningen och tittar på familjer som kommer dit så är det svårt att se vem som är "sjukast". Barnet som har CF eller föräldrarna som nästan förgås av oro. Å jag säger inte nu att det är konstigt att man oroar sig när ens barn blir sjukt i en så svår sjukdom som CF. Nä det är helt naturligt faktiskt. Man vill ju alltid sina barns bästa. Men vart går gränsen för när föräldrarna nästan gör barnet sjukare än vad det är? Jag menar föräldrarna blir stoppade med information av läkarna som ibland kan vara ganska skrämmande. Undvid detta, inhalera detta, ta dessa piller, gör andningsgymnastik, inhalera mera, slem-mobilisera, träffa doktorn, träffa sjukgymnasten, fysträna osv osv osv när får dessa barn bara vara barn? Jag är enormt tacksam över att min sjukdom inte upptäcktes förrän jag var 16 år. På det viset fick jag ändå ha en "normal" barndom och göra sånt som barn ska göra. Tex bada i för kalla sjöar, vara ute i regnet och hoppa i vattenpölar utan regnkläder, sova över hos andra utan att behöva tänka på att släpa medicinsk utrustning osv osv. Det måste vara otroligt svårt att som förälder hålla balansen mellan att ge barnet en barndom och behandla. Jag kritiserar INTE nån cf-förälder eller nån annan förälder heller för den delen jag menar bara att hur vet man när det är nog lixom. Jag kan dra ett scenario som kanske gör det tydligare vad jag menar. Tänk er följande: Man har en tonåring med svår CF. En tonåring som levt hela sitt liv med denna sjukdom och är trött i både kropp och själ. Ja helt slut faktiskt. En tonåring som gått igenom sååå många behandlingar och så mycket undersökningar. Som har spenderat massor av tid på sjukhuset. Som nu är så less på allt detta. Denna tonåring blir nu akut sjuk och behöver läggas i respirator för att flygas till akut transplantation av lungor. Tonåringen tittar trött in i dina ögon och säger: "Mamma jag vill inte mer nu. Snälla låt mig slippa." Vad gör man som förälder då? Jag har inga svar. Jag vet inte vad jag själv skulle göra. Men jag kan absolut tänka mig in i tonåringens sits och jag vet hur det är att känna just: "Snälla inte mer...." För vissa blir den här dagen verklighet. För vissa av våra anhöriga blir det verklighet att ta beslutet att stänga av respiratorn. Jag beundrar er anhöriga, det gör jag verkligen. Vi begär egentligen alldeles för mycket av er redan. Men jag vill be er om en sak till faktiskt. Att backa en aning. Vi behöver få träffa andra i samma situation UTAN att ni är närvarande. Vi behöver få ventilera alla de där tankarna, frågorna, känslorna som ni tycker är så jobbiga att ens beröra. Alla vi som är kroniskt sjuka i en dödlig sjukdom har de här tankarna och funderingarna. Det är jätteskönt att få bolla de med såna som åxå har dem. Men vi ser ju hur illa ni tar vid er när vi tar upp sånt här. Vi ser ju hur illa vi gör er med våra tankar och känslor kring detta. Det gör att vi istället låser in dessa tankar och inte berör dem alls. Å jag tror faktiskt att man behöver få ur sig detta. Jag tror att man mår mycket bättre av att få belysa dessa mörka spöken med lite ljus. Vad tycker ni andra därute??

Inga kommentarer: