Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



torsdag 28 november 2013

Mycket som händer....

Det blir inte mycket tid över till att skriva på bloggen just nu känner jag.

Det är nog mest katterna och min värk som tar mesta tiden och fokuset just nu.

Jag har (nästan) 3 kullar i huset samtidigt. Två svarta är kvar sen Morrans Askunge-kull, en av dem är såld men ska få bo kvar här tills jullovet börjar då ägarna vill hämta henne då. Men handpenningen är betalt så hon är tingad. Den andra svarta har jag 2 st som är intresserade av. Några ända från Skellefteå, det känns lite häftigt att man "finns" så långt bort i Sverige åxå. Fast iof så flyttade ju "Jack" till skåne så det är väl lite samma sak. Häftigt tycker jag iaf. Hela den kullen gick fantastiskt bra och "enkel". Morran var världens underbaraste och bästa mamma. Hon tog hand om sina bebisar och hade mjölk till alla 6. Så duktig tjej.
Angel har ju fått en kull på 3 st ungar. En choklad hane, en lila hona och en vit hane. Hanen vill jag ha en fodervärd till för honom vill jag inte sälja förrän jag har fått avla vidare på honom. Han är för fin för att bara bli kastrat direkt. Den lila honan är egentligen åxå för fin för att bara gå som sällskap men man kan ju inte bestämma vad köparna ska använda katten till. Angel är inte en lika bra mamma som Morran utan tycker bebisarna är jobbiga och skrikiga. De ska ha mat jämt och hon har inte mjölk så att det räcker. Så 3-4 gånger per dag så handmatar jag den kullen. Vilket blir lite extra jobb när man redan har fullt upp.

Sen har ju min foderkatt Zinnea fått en kull. B-kullen är det. Det betyder att alla namn ska börja på B. Å jag har en som jag bara hoppas ska få heta "Bling-bling". Den är lixom helt vit och blingar som en vit snöflinga. Hon fick ialla fall 4 st små silverbebisar. Å hon är åxå en väldigt bra mamma men kanske lite väl beskyddande ibland. Gillar inte när man väger dem eller håller på med dem för länge då kommer hon och vill ha tillbaka sin bebis.

Min smärta är inte alls under kontroll.
Läkaren bytte mediciner helt och håller nu på att trappa ut morfinet helt för mig. (det enda som nånsin har hjälpt) Å så åkte hon på semester i två veckor och går inte att nå. Medicinen jag fick som värkmedicin kräks jag av och kan inte ta. Jag står på samma ställe som för 2 månader sen. Ett steg fram och två steg bak. Hon har dessutom skrivit i min journal att ingen annan får ta hand om min smärtmedicinering utom hon. Å hon är då alltså borta tills 4 december. Kul va? Så här går jag och kräks och har skitont. Ingen läkare vågar göra nånting eftersom hon har skrivit sådär i journalen. Jag vill inte ens ha henne som läkare så vem som har bestämt att hon ska vara min läkare det kan inget svara på heller. Jag försökte idag att fråga läkaren på CF-center men hon visste ingenting och kunde inget göra. Så här sitter jag nu IGEN på samma ställe som förut.
Jag hade hittat en underbar läkare på sjukvårdsteamet som man ALLTID fick tag i och som hade stor empati. Som jag kände förtroende för. Som har varit här hemma hos oss och sett min familjesituation och hur allt fungerar här hemma. Som känner mig. Innan jag åkte in på sjukhuset ringde smärtläkaren och sa att hon lämnade över ansvaret ang min smärta till sjukvårdsteamet och den här underbara läkaren och jag var själaglad. När jag sen kom hem från sjukhuset har man under tiden ändrat spelreglerna och den underbara läkaren jag tyckte så mycket om får inte längre hjälpa mig. Helt hopplöst. Ska jag behöva byta sjukhus ändå??

fredag 22 november 2013

Dåligt med inlägg jag vet....

Jaaa jag vet just nu står bloggen nästan still.
Men det har sin förklaring och det kommer bli bättre när allt lugnat sig lite.
Just nu är det mycket med kattungar som säljs och levereras, kattungar som fötts ganska nyligen, hemsidor ska uppdateras och jag kan ju inte sånt, nya annonser ska göras osv. Så det har varit mycket katt på sistone.
De katter jag har kvar från askungekullen är två svarta skönheter. Anastasia och Lady tramaine. Helt fantastiska pälsar och helt underbara temprament. MEN svart är ju såååå svårt att fota och få fotot att göra katten rättvisa. För katterna är så mycket vackrare i verkligheten än på bilderna. Jag önskar folk kunde komma över hit istället och se katterna "live".

Är de inte underbara så säg.....

Leveransklara honor.....

Fullvaccinerade, besiktade, registrerade och innehar stamtavla....

Vid intresse ring, mejla eller kontakta oss på nåt vis. Kom gärna över och hälsa på. Jag har ju en kull till att kika på.....




Annars med hälsan är det okej.
Jag och smärtläkaren är inte överens. Hon körde över mig som ett ånglok kan man säga. Med orden: Men du får ju vara med och tycka och bestämma såklart...... Hmmmm joooo men visst eller hur. Jag ska mejla henne och försöka få henne att se saker ur min sits IGEN.
Sen har jag en liten undran för CF-Center hade tydligen sagt till smärtläkaren att jag INTE var i slutskedet av min sjukdom. Med 23 % FEV1 lungkapacitet så undrar jag hur mycket sämre jag ska bli innan jag är i slutskedet. Göteborg gjorde bedömningen att jag var i gränslandet för om jag skulle transplanterad eller inte. Han tyckte vi skulle satsa på morfin istället. Men här i Uppsala väljer man att inte ta hans råd utan gå sina egna vägar. Jaaaa jag känner mig överkörd som av tåget. Jag fick inte tycka eller bestämma nånting om min behandling eller mitt liv.
Å konferensen vi hade kring mig hade vi ju när jag mådde som sämst. Jag låg på en brits och orkade knappt säga ett ord. Jag tycker väl att en konferens skulle ge mig mer nu än då. Men då antar jag att det anses tjatigt då vi redan haft en konferens för inte så längesen.
Jag minns så väl att det var nästan exakt ett år sedan min läkare sa just orden att min enda chans till ett "normalt" liv och att få må bra igen va ett par nya lungor. Å jag bröt ihop. Jag minns det så väl. Men det har man alltså glömt nu. Man glömmer mycket väldigt fort tydligen. Så just nu är jag less på sjukvården överhuvudtaget. Ingen lyssnar ändå och man är som patient helt obetydlig. Inget du säger eller tycker har nåt värde ändå.

lördag 16 november 2013

Blodförgiftning.

Ja som ni har märkt har jag ju varit borta från internet en längre tid nu. Både facebook, mejl och blogg. Jag har faktiskt legat inne på sjukhuset. Japp jag som brukar hålla mig därifrån så länge det bara går. Men nu hade jag inget större val.
Jag mådde lite dåligt här hemma så vi valde att ta Mercan mot akademiska för att få hjälp. Efter en kort bit kände jag att det här går aldrig så jag bad Bela ringa 112 för att få en ambulans att möta upp. Vid rondellen nästan vid Viktoria mötte vi ambulansen. Då var jag blå om läpparnar och kämpade verkligen. Det gick prio 1 till UAS dvs med sirener och blåljus på hela vägen. Usch va det lät och skakade. När jag kom fram till ackis stod ett helt akutteam redo för mig. Bela fanns vid min sida så fort han kommit fram.
Det togs prover efter prover på alla möjliga och omöjliga ställen. Man var ju beredd på att hitta "min" bakterie, psedumonas, som vanligt. Men det gjorde man ICKE. Jag hade istället en blodförgiftning. Så det var tur att vi åkte in när vi gjorde, annars hade det kunnat sluta illa. De hittade en konstig mag-tarm bakterie som de inte vet var den kommer ifrån i mitt blod. Jag åkte ju dessutom på att göra en CT-buk åxå, just för att de skulle kolla så att det inte var nån trasig tarm som låg och läckte. Men de hittade inga fel alls nånstans. Allt är ett mysterium, för bakterien är väldigt väldigt ovanlig åxå.
Å så jag led på sjukhuset. Ni kan inte ana. Man måste verkligen göra nåt åt sjukvården. Jag fick fel mediciner, jag fick fel mat, jag fick mediciner på fel tider, jag fick inga raka klara svar på nånting. Ibland fick jag 4 olika svar på samma fråga. Jaaaa jag grät nästan hela tiden när jag låg där. Jag ville bara hem till familjen, dessutom är jag ju sjukhusrädd. Jag var rädd att de skulle göra nåt fel. Jag hade sån ångest så ni anar inte. Till slut tjatade jag till mig att få åka hem och blanda antibiotikadroppet själv hemma och på så vis avsluta antibiotikakuren hemma i lugn och ro med rätt mediciner rätt tid. Å det gick jättebra.
Så tycker ni jag har varit osocial och inte svarat på era sms, mejl eller annat så har  ni orsaken här

En glad nyhet är att Nalletassen nu har fått sin "Lilla sjöjungfru-kull".
Pappa Snobben och mamma Angel. Bebisarna är en lila hona som ska heta "Ariel". En Choklad hane som ska heta "Triton". Å en vit hane som ska heta "Sebastian".

Håll lite utkik på hemsidan eller kom över och kika vettja.

Kärlek på er.

fredag 1 november 2013

Sjuk? Tja som vanligt....

Jag gissar att det är en "vanligt" dagisförkylning som på mig blir lite värre. Men vi får se. Hög feber som går upp och ner hela tiden. Tack och lov så hjälper Alvedon iaf. Men missar jag tiden och febern börjar stiga då är det inte roligt kan jag lova. Jag får sån frossa att hela kroppen lixom låser sig och bara skakar å det gör FRUKTANSVÄRT ont. Jag lovar det är fan värre än att föda barn. Just nu har kräkanded lugnat ner sig lite iaf men det var en natt här det var så otroligt fruktansvärt så det går inte att förklara. Skulle dessutom bli för tråkigt att läsa om. Så nä läget är väl inte tipp topp direkt men jag tror att det är ett dagisvirus medan läkarna direkt vill slå på med antbiotika. Vi får se hur det blir iaf.
Men jag vill berätta om en helt fantastisk händelse som jag vill hylla sjukvårdsteamet för. Det var en sjuksköterska som ringde hit precis när jag låg i värsta frossan och bara mådde skit så det var min man som pratade med henne. Hon lovade att ringa läkaren som var i tjänst och fråga hur vi skulle göra, mer trodde inte jag att de skulle göra. Men söta sköterskan kommer hit och tar tempen och ger mig en morfinspruta så jag skulle slippa de mest akuta smärtorna som frossan gav. Helt fantastiskt. Vilken service va?? Alla sköterskorna där är så gulliga och rara, samma med de läkare jag har träffat.
En annan fin upplevelse som en av dessa fina sjuksköterskor gav mig var följande: Av någon tokig anledning så hade nålen föregående gång hamnat lite snett i dosan och det gjorde satan ont att spruta koksalt i den. Å jag är ju sprut/nål rädd redan från början fick ju nästan panik. Men den superduktiga sköterskan, det är en manlig, lyckades på nåt vis få mig att lugna ner mig så pass mycket att han fick sätta en ny nål och sätta dropp i den. Snacka om duktig sjuksköterska va? Hur som helst så skulle ju nålen bytas om en vecka igen. Å den gjorde lite ont att dra så jag var VÄLDIGT misstänksam och upprörd när sköterskan kom och skulle sätta den nya nålen. Jag grät och var på gränsen till panikslagen men hon gjorde nåt väldigt ovanligt. Hon gav mig en kram. ÅÅÅÅÅ va det värmde ska ni veta. Det var verkligen en kram av medlidande och empati. Vilken supersköterska.
Jag har bara gott att skriva om dessa människor som kommer hem och ger oss vård hemma så vi kan vå vara nära våra familjer och de vi älskar så mycket som det bara går.

Jag ska försöka hålla er lite mer informerade om vad som händer här hemma med både mig min familj och sånt. Det är bara som för allt andra att tiden lixom har en förmåga att bara springa iväg.