Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 29 januari 2014

Provar Silja Lines chatt....

Sitter just nu och provar Silja Lines chatt för att kolla priser på resor. Jag och min man (och kanske pappa med sin fru) ska ju åka på en lite finare lyxresa och fira livet. Så nu ska jag kika lite på priser och när det finns plats på båten och hotellet. Jag tänker mig att vi åker till Nånendal och tar några SPA-behandlingar på hotellet och sover och äter där åxå. Chatten på Silja Line fungerade inte alls särskilt bra. Enklast när man vill ha lite speciella önskemål är att ringa dem. Så nu vet jag bättre och ni åxå. Undvik Silja Lines chatt.
Ska bli så skönt att få komma bort lite och bli lite bortskämd. Det känns faktiskt verkligen som att vi förtjänar det. Å jag har tänkt att det ska bli en lite finare resa. Så det blir lyxhytt och svit på hotellet. Då ingår lyxfrukost, champagne och tillgång till badanläggningen på hotellet. Det lät ju väldigt bra tycker jag. Priset tänker jag inte nämna här men det var faktiskt värt varenda krona. Nu ska vi bara kolla med barnvakt när det passar att vi åker och sen kika med pappa om de har möjlighet att följa med. Jag ser fram emot det såååå mycket.
Å Bela har ju lovat mig en shoppingtur för att byta ut min garderob nån helg nu när vi får tid. Det ska åxå bli jätteroligt. Jag har aldrig kunnat byta ut hela min garderob underkläder och allt. Det var så längesen jag köpte kläder till mig själv överhuvudtaget och nu ger han mig en helt ny garderob. Gissa om jag blev glad. Så nu börjar jag känna mig lite mer levande igen. Man har lite saker att se fram emot. Det känns mycket lättare att fortsätta vidare då trots förkylningar och annat jobbigt.

Vi var på Gränby idag och handlade lite pysselsaker på Panduro och på Claes Ohlson och köpte canvas dukar. Jag målar ju mycket nu när jag mår som jag gör. Det är jätteroligt. Jag gör mycket citat i olika stilar och sen sveper jag med nån färg över citatet. Eller så gör jag en skugga. Eller nåt så enkelt som ett hjärta med flera lager och låter färgerna gå över i varandra. Akryl är roligt och man kan göra så mycket. Å på Claes Ohlson finns det canvas dukar till bra priser och de har dukarna i massor av olika storlekar. Alltifrån minimini som är ca 7 X 7 cm till stora 50 X 70 cm. Så man kan välja precis det som passar det man vill göra. Jag älskar det.

Så idag är jag glad.

Har varit på sjukhuset och träffat sjukgymnasten. Det gick bra. Vi gjorde en 6 min gångtest och den gick ändå rätt hyfsad tycker jag. Jag gick inte lika långt som förra gången. (det skiljde 20 meter) Men däremot gick min saturation aldrig under 90 % den här gången. Förra gången hamnade jag på 88 % efter 4 minuter. Men den här gången gick jag som lägst ner till 90 %. Vi gjorde åxå en spirometri och den visade bättre resultat än förra gången så det bevisar ju att kuren har gjort rejäl nytta. Det är skönt att få svart på vitt att allt arbete som det är med en kur har gett resultat. Det är ju inte roligt att göra nånting så jobbigt som en kur faktiskt är (dropp var 8:e timme intravenöst som tar 40-60 min varje gång att ge. Medicinen får man blanda själv. Man blir trött i både kropp och huvud av de starka medicinerna. Magen tar stryk av att de snälla bakterierna i magen slås ut av antibiotikan.) Så det känns skönt att ha fått se bevis på att det var värt allt arbete. Jag är nöjd med min dag och resultatet.

tisdag 28 januari 2014

Förkylningens bett.....

Den här förkylningen har verkligen bitit sig fast här hemma. Alla går fortfarande och snorar och hostar. Även om alla är mycket bättre och barnen tillbaka på förskolan så snoras och hackas det då och då. Å jag känner mig just precis nu lite frusen och eländig. Dels är jag helt ensam, dels tror jag att jag har minimal feber och dels tycker jag bara lite synd om mig själv. Ibland biter sig ångesten kvar hos mig åxå och då är det inte roligt. Därför jag inte gillar att vara ensam alltför länge i taget. Vet inte hur det ska gå nu när Bela börjar jobba igen. Jag får se till att ha fullt schema helt enkelt. Inte sitta ner för mycket och fundera.
Annars rullar allting på som vanligt. Bela gör det mesta och jag fokuserar på att varje dag komma upp på benen och hålla mig där. Vissa dagar vill jag bara ligga i soffan och sova bort hela dagen, för det gör så ont att ens andas. Å sen vissa dagar hittar jag energi att göra både det ena och det andra. Bäst är det när någon drar ut en från huset. När någon ringer och bokar en tid med en. Typ: "har du tid på tisdag efter kl 9? Jag tänkte vi kunde ta en fika?" Då blir jag alltid glad och får lite extra vilja att kliva upp. När man har en tid på sjukhuset tar det emot lite extra eftersom jag är så sjukhusrädd. Men på nåt vis så får jag försöka hitta en balans som fungerar.
Jag längtar till nästa månad. Vi har planerat en liten kryssning till Helsingfors jag och min man. Älskade ängeln Marie ska hjälpa till med barn-katt-hund och hus. Hoppas hon får hjälp av sin väktare. Jag har bjudit med min pappa på den här resan och jag hoppas och ber till högre makter att de ska ha möjlighet att kunna följa med. Han och jag har aldrig varit på resa tillsammans som vuxna människor. Jag vill kunna sitta ner med pappa och hans fru och äta en god middag utan att bli störda av en massa barn som ska ha all uppmärksamhet. Kunna sitta ner i baren och lyssna på lite bra musik och dansa en liten dans, så mycket jag nu orkar för dagen. Kunna gå en promenad i Helsingfors, kanske åka en utflykt till bergskyrkan som är så vacker. Äta frukost tillsammans. Prata på riktigt. Jag har saker jag vill säga till både pappa och hans fru innan livet förändras. Jag vet att inget varar för evigt. Saker som jag tidigare varit både för stolt och dum för att kunna säga till dem båda. Jag vill att de ska veta vad de betyder för oss. Jag vill att de ska förstå mig och att de är viktiga för hela vår familj. Jag vill kunna få berätta för pappa vilka barndomsminnen som betyder mest för mig. Vad jag minns och vad det har gett mig. Jag vill äntligen få visa min pappa att han faktiskt lyckades ganska så bra med mig ändå trots att han fick göra det själv. Kunna ta med min bonusmor på SPA-behandlingar och skvallra lite med henne. Komma henne närmare än vad vi varit förut. Jag vill verkligen ha en fungerande relation trots att vi bor så långt ifrån varandra. Barnen pratar ju så mycket om både mormor och morfar här hemma.
Så jag hoppas hoppas att de ska kunna följa med oss.

måndag 27 januari 2014

Måndag och ny vecka.

Idag börjar en ny och fräsch vecka.


Jag gillar inte måndagar. Det är så långt till helgen. Trots att jag är långtidssjukskriven och inte gör nåt vettigt (som många yttrar sig) så känns ändå helgen lite festligare. Man kan låta barnen vara uppe lite längre på kvällarna, man kan förhoppningsvis sova nån timma extra på morgonen, vi brukar äta lite festligare mat, vi försöker att inte ha någon tid att passa och vi gör lite som vi vill. Vi tar vara på tiden med varandra.
I natt satt jag och tänkte efter lite. Jag hade drömt en mardröm och behövde gå upp för att rensa huvudet lite. På ganska kort tid, vi pratar om ett år ungefär, så har min man räddat livet på mig ett antal gånger. Hur säger man "tack" för en sån sak? Utan att det blir krystat, pinsamt, fel, konstigt eller på nåt vis överdrivet?
Efter det här året som nu gått så har jag utvecklat en viss dödsångest. Jag får ibland panikångestattacker och jag funderar mycket (ibland för mycket) över vad som händer efter döden. Ibland blir ångesten så tung att det känns som att jag går sönder inuti. Jag vill verkligen inte lämna denna underbara värld där alla ni som jag älskar finns. Jag får ibland restless legs när jag ligger i sängen av ångest så jag måste gå upp och röra på benen. Men jag fick faktiskt av min gynekolog (som är en supergullig man som tyckte synd om mig när han hörde om hur jag mådde) en remiss till en läkare som är specialist på just ångest. Så jag var dit i förra veckan och det kändes jättebra faktiskt. Han var den första som inte kallade mig "svår patient". Han sa när jag gick (för jag hade varnat honom innan att alla brukar säga att jag är så besvärlig patient) att "du va ju en väldigt lätt patient". Det kändes så himla skönt att få höra. Så nu ska han ta lite prover på mig för det finns en massa i kroppen som kan spä på ångesten rent kemiskt åxå. Tex om man har järnbrist så kan man få restless legs osv. Jaja nog om elände nu.


Måste bara få berätta att jag har hittat en superkanon vetrinär faktiskt. I Alunda. En kvinna i medelåldern som driver det själv. Å hon håller bra priser för oss uppfödare åxå. Helt kanon. Som uppfödare får man paketpris när man kommer med kullar och ska vaccinera-chippa och besikta och det är väldigt bra pris. Sen har hon att ju fler det är i kullen desto billigare blir det. Å hon är supertrevlig. Så jag har varit till Alunda jag vet inte hur många gånger. Fler gånger än på många många år. Har ju dels mina egna kullar som skulle vaccineras 2 gånger och sen har jag ju foderkullen som åxå ska vaccineras 2 gånger. Sen har jag haft lite problem med klor i ögonen och lite andra frågor som jag varit dit med. Å hon har varit väldigt bra och duktig att ha och göra med. Snabb med provtagningar och det allra bästa tycker jag hon bedövar kattungen i nacken innan hon chippar. Det tycker jag känns så himla skönt. Det är ju ett stort chip som ska in ändå och nålen är rätt rejäl. Visst de säger att kattungen ändå inte känner så mycket i nacken men för egen del känns det bättre att hon har som regel att bedöva innan hon chippar. Jag gillar henne. Å Alunda är ju inte så långt att åka till om man åker över faringe. Tar ca 30 minuter.

lördag 25 januari 2014

Nytt inlägg....

Jag vet det blir torrt med inlägg här på bloggen. Men det har varit mycket med hälsan, barnen, kattungekullar som ska säljas, ambulansfärder och annat smått och gott.

Hur mår jag. Ja vi kan börja där för det finns väl de som undrar. Jo just precis nu mår jag väl rätt okej. Fullpumpad med mediciner känns det som. Men det ska försvinna mediciner såsmåningom. Just nu går jag på kur. En ganska ny antibiotika som inte finns som intermatebubblor utan bara som dropp jag får blanda själv och ge dropp. Droppet hänger jag på en spik i väggen eller i gardinstången för att få rätt fall. Har ju ingen droppställning här hemma. Den medicinen tar jag var 8:e timma dygnet runt och det tar ca 1 timme för medicinen att gå in varje gång. Så man blir rätt så låst.
Jag fick ju åka ambulans till sjukhuset en gång till pga att min medvetandenivå bara sjönk. Jag var så sjukt trött. Hade feber och mådde bara såååå dåligt. Sjukvårdsteamet blev så oroliga att de ringde efter ambulans. Efter en del provtagningar så upptäcktes det att jag inte vädrade ut koldioxiden ur blodet (fatta nu har jag gjort 3 artärgasprover på ganska kort tid utan att helt förlora förståndet). Orsaken var att jag hade använt syrgasen alldeles för mycket. Jag hade 2 nätter i rad råkat somna med syrgasen på mig och det var inte bra alls. Så efter en väldigt jobbig natt på AIMA akutens övervaksavdelning. Där ligger man fastspänd med typ hundra kablar kopplade till kroppen och in i olika apparater. Skulle man gå på toaletten och kissa fick man ropa på en sköterska (det är lixom inga rum man har utan allt är en enda stor sal med sjuksköterskestationen i mitten.) som fick koppla loss alla kablar från apparaterna och sen fick man släpa med sig kabelhögen in på toaletten. Sen när man då kom tillbaka till sängen så skulle sköterskan koppla in allt igen. Fatta jag som typ går och kissar 711 gånger på nätterna. De var jätteimponerade. När väl koldioxiden vädrat ut och jag inte tillfört en massa syrgas så mådde jag mycket bättre. Eftersom jag hade feber så bestämdes det att jag skulle köra igång den här kuren med IV-antibiotika.
Ambulansfärden in till ackis är en egen "rolig" historia. Det kom två killar och hämtade mig. Inga problem de lastade och frågade typ 1000 frågor. Å jag var supertrött och orkade knappt svara. Mitt på 282:an skriker plötsligt killen som sitter brevid mig i ambulansen "STANNA!"Varpå abmulansen stannar på en busshållplats. Killen kastar sig ut ur ambulansen och kaskadkräks i buskarna. Nu räknades både han och ambulansen som "smittad" så den friska killen fick lasta ur mig ur ambulansen ställa mig i busskuren med typ 7 filtar på mig och deras jackor över mig och sen ringa efter en ny ambulans. Så där står vi vid en busskur med en ambulans med blålljusen på och väntar på en ny ambulans. Inom kort kommer en ny ambulans såklart och vi kan fortsätta åka. Men jag var ju redan smittad så jag åkte på magsjuka jag åxå. Men det kom tack och lov när jag var hemma igen. Skönare att kräkas och vara dålig i magen hemma än på sjukhuset.

Annars då.... joooo nu är alla mina kattungar sålda. Båda kullarna. Alla Mimosas 6 kattungar fick fina hem. Angels kull har vi 2 hem till och den tredje hanen (chokladen) ska vi behålla för avel här hemma. Vi har fått tag på en fodervärd till Mimosa, en vetrinärstuderande tjej som var supergullig. Jag tror hon får det jättebra där. Så den enda kullen jag har kvar nu är Estetica's B-kull. En superfin kull med silvershaded. 4 st. 2 honor och 2 hanar. Jag vet att 1 hona ska till nån uppfödare och en familj var här och när de var här sa de att de ville ha en av hanarna. Hur de sen bestämde med Estetica's vet jag inte. Jag visar bara katterna. Allt annat sköts av ägarna till katterna, alltså Estetica's.  Ni som är nyfikna kan gå in på Estetica's hemsida och kika. Kolla på bilderna av B-kullen. Ska se om jag har några bilder jag kan slänga upp här åxå.