Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



fredag 29 april 2011

Sjukhuset idag....

Japp jag var ju som sagt till sjukhuset idag och startade upp en ny IV-kur. Som stöd och sällskap hade jag idag med mig underbara Elin. Min älskade tvilling-syster och bästa väninna. Zoltáns gudmor. Tack snälla Elin för ditt stöd och sällskap idag. Du gjorde den här hemska dagen mycket ljusare och gladare för mig. Jag uppskattar det från mitt hjärta verkligen. Det gick väldigt bra att sätta nål idag. Sjuksköterskan Elisabeth satte den lika fantastiskt försiktigt och bra som hon brukar. Hon tog även en del prover till ägg-studien som jag nu ska vara med i. Samma sak hos ögon läkaren. Gick jättebra även om jag var jätterädd att de skulle peta mig i ögat med nåt läskigt. De hittade inget fel förutom att synen inte är särskilt bra. Så jag ska få en ny kallelse om en månad för att se om det gått tillbaka eller om de måste göra nåt. Nu ska jag berätta om det som inte gick lika bra idag och dessutom igen berätta om hur totalt fantastiska mitt Team är uppe på Uppsala CF-center:

I måndags lämnade jag en sputum odling. Idag hade prel.svar kommit. De hade lyckats odla fram en sorts psedumonas än så länge. Å det var en elak rackare som faktiskt var resistent mot Fortum och Nebcina som jag kör som IV-kur. Den var känslig för Promexin (som de som bestämmer säger att vi sjuka måste betala själva numera) , Ciproxin och meronem. Meronem är jag allergisk mot så den gick bort direkt. När vi kör såna här kurer så kör vi alltid 2 olika sorters antibiotika för att det ska vara effektivt. Min ordinarie läkare Annika hade idag välförtjänt semester. Så jag hade vår nyaste läkare Stina idag. Lyssna nu på det här så förstår ni hur underbara dessa människor är i detta Team. Jag hade alltså ingen inbokad läkartid utan jag skulle egentligen bara sätta nål och starta kur. Men Stina kommer in till mig medan droppet går in och sätter sig med mig i minst en halvtimme. Hon lyssnar på vad jag har på hjärtat. Hon grubblar över hur vi ska göra med dessa resistenta bakterier. Hon skriver ut medicin så jag ska få må så bra som möjligt över helgen. Å hon bryr sig! Hon engagerar sig och bryr sig om på ett väldigt varmt sätt. Eftersom jag är en rätt ny patient för Stina så ringer hon min ordinarie läkare Annika som är på semester för att konsultera lite. Å trots att Annika är på semester och LEDIG och inte borde ens tänka på CF så tar hon sig tid för att grubbla över hur vi ska lösa detta problem. Fattar ni vilken underbar personal som jobbar i mitt Team? Aldrig nånsin har vi haft sån underbar personal på centret som nu. Annika och Stina kommer iaf fram till att jag ska köra Fortum och Nebcina över helgen eftersom jag förmodligen ändå har en till stam psedumonas som säkert är känslig för just dessa. Jag ska dessutom köra Ciproxin för att slå ut den här elaka rackaren som var resistent. Så just nu står jag på 4 olika sorter av antibiotika. Azitromax som jag ständigt står på. Fortum och Nebcina som jag kör IV. Åsså Ciproxin. Nu ska man väl ändå få bli frisk?
Så detta inlägg tillägnar jag MITT CF-Team på Uppsala CF-center på UAS. Jag är så tacksam över att ha er. Ni gör ett fantastiskt jobb och jag känner mig trygg hos er. Vann jag en miljon skulle jag utan tvekan dela den med er för ni kämpar och tar hand om mig på det allra bästa sätt. Stort tack till Annika, Stina, Anders, Elisabeth, Anna, Ewa och Angelina. Underbara människor med ett stort hjärta och stort engagemang.

torsdag 28 april 2011

2011-04-28

Fick en fråga av någon ikväll: Hur mår du? Jag svarade: Helt ärligt så tycker jag att det ska bli skönt att få börja med en IV-kur i morgon. Varpå denna någon svarade: Ojdå är det så illa?? *skrattar* Denna någon känner mig och vet vad jag tycker om dessa IV-kurer. Men nu har det alltså gått så långt att jag faktiskt ser fram emot att få komma igång. Vet ju att det hjälper väldigt bra. För nu är jag less på att gå så här. Man känner nu från dag till dag att det bara blir sämre och alltmer svårt att få luft. Musklerna skriker och gör ont så fort jag rör mig lite för fort av syrebrist. Tänk er mjölksyra hur det känns... åsså tänker ni att ni får så bara ni går uppför trappan hemma. Så har jag det just nu. Allt går väldigt sakta och jag måste sätta mig ner för att vila och andas ikapp ofta. Har dessutom fått nåt helt otroligt vattenbegär. Jag är såååå törstig hela tiden. Å vad händer när man dricker mycket.... jooo man måste springa på toa typ hela tiden. Väldigt irriterande på nätterna när man försöker få nån timmes sömn. Säkert kroppens sätt att säga till att nåt är inte bra... Men som sagt i morgon sätter vi igång med IV-kur då. Jag ska vara på Ackis kl 10.30 för att sätta nål. Sen kör vi därifrån. Min ordinarie läkare är ledig så jag ska få träffa en som inte varit hos oss särskilt länge. Får se om jag har någon tumme med henne. Tänkte försöka tigga till mig lite kortison och hostmedicin för att få stopp på hostan som orsakar en massa blödningar i luftrören. Nu brukar de inte vara så jättepigga på att skriva ut kortison pga biverkningarna. Men kortison är iaf min favoritmedicin helt klart. Man får energi och blir hungrig. Man får mindre ont i lederna och dessutom så läker det i luftvägarna. Helt underbar. Men som sagt vi får se vad jag kan övertyga läkaren om i morgon. Ska iaf göra ett tappert försök. Ska dessutom få vara med i en ny forskningsstudie igen som startar i morgon. Jag ska äta ägg. Jaaa inte helt "vanliga" ägg utan ägg som är preparerade med fettsyror på nåt sätt. Vet inte exakt än. Får nog veta mer i morgon.

Zoltán har haft feber idag. Vaknade tidigt och var jättelessen. Varm. Så jag gav honom alvedon. Han somnade om och var pigg tills alvedonet gick ur kroppen. Då fick han en ny dos. Han har faktiskt sovit en hel del under dagen idag för en gångs skull så det märktes att han inte mådde helt 100. Nu på kvällen mådde han dock bättre igen. Tror det är tänder på G igen... fast jag har iof hört både i natt och idag på dagen att han har hostat en del. Får nog hålla lite koll.

Byta någon??

Såg ett kul påstående på FB om hur mysigt det är att ligga inne på sjukhuset och få uppmärksamhet och bli omhändertagen. Okej, nu har Ni som tror att det är så verkligen chansen här att få göra ett byte. Jag ska nämligen till UAS i morgon och starta kur och lite annat som jag brukar göra där. Så jag lottar här ut min dag på sjukhuset till högstbjudande. Tänk er bara en hel dag med massa mysig uppmärksamhet och bli omhändertagen en hel dag. För att Ni ska bli extra frestade att bjuda på min dag här så kan jag berätta vad den kommer att innehålla: Kl 10:30 ska nål sättas. Då får ni ligga utan kläder på överkroppen och låta sjuksköterskan sätta en nål mellan revbenen. Förmodligen kommer det vara ett jäkla spring i rummet av antingen läkare, andra sköterskor, sjukgymnaster och kanske tom kandidater när Ni ligger där utelämnade på britsen. När nålen väl är satt och fast-tejpad så kommer två dropp på rad att kopplas. Tar ungefär en timme för dessa att gå in. Under denna timme får Ni inte gå utom synhåll för personalen i fall Ni får en reaktion på medicinen. Glömde säga: Ät inte frukost för den kommer förmodligen inte att stanna i magen isf. Medicinen kommer göra Er illamående och rejält trötta. När Ni ligger där på britsen och väntar på att droppen ska gå in så kommer det springa läkare, sjukgymnast och sjuksköterskor och dels kolla att Ni lever och dels påpeka allt Ni bör tänka på nu. Så någon lugn skön stund får Ni inte. När droppet är klart kommer sköterskan och spolar nålen och lägger ett heparinlås. Innan Ni går ska läkare helst ge klartecken att det är okej att gå. Sen ska Ni få knata bort till Ögon mott och göra en undersökning där. Inte så förnedrande men lite obehagligt när de sticker grejer i ögonen på en. När Ni är klara där så knatar Ni vidare till kuratorn och väl där får Ni massor med privata frågor som kräver svar. Nu är Ni klara att lämna UAS. För att åka över gatan in på Glunten området och till sjukhus apoteket och hämta resten av medicinen som Ni sen ska ta hemma. Kl är ungefär 15 och observera att Ni har fortfarande inte ätit något. Medicinen måste förvaras i kylen. Det är 2 stora papperskassar som ska in i kylen. Tyvärr kan Ni alltså inte storhandla en massa matvaror alltså. Skulle Ni istället vilja stanna på UAS och ligga inne så går det åxå att ordna. Ni kommer då att hamna på 50 E. Som är en lungavdelning. Här finns lungsjuka av alla sorter att titta på. KOL, tuberkulos, lungcancer och annat man inte vill ha. Många är gamla och det är tyvärr inte så sällan någon som dör på den här avdelningen. Väljer Ni att ligga här och gosa ner Er i en säng så kommer det att springa folk inne på rummet ganska så frekvent. Det ska tas temp, blodtryck och prover. Samt att var 8:e timme så ska det kopplas dropp. Dygnet om. Maten smakar rent ut sagt apa. Den kommer från Västerås och inte sjukhusets egna kök längre. Sjuksköterskorna sliter och kämpar för att hinna med alla patienter och har inte tid att bara stanna för en pratstund som många tror. Har Ni riktigt tur har Ni fått en TV på rummet men det är inte alls säkert. Så där får Ni ligga och stirra i taket nu några dagar för ute i dagrummet och på avdelningen finns baciller som ingen vill ha och Ni får inte heller riskera att smitta någon annan med Era baciller. Varje morgon runt 10-11 tiden kommer ett helt gäng läkare, ibland med ett gäng kandidater åxå, inrusande i Ert rum. Då ska alla känna och klämma och bedöma hur behandlingen verkar funka för Er. Ni kommer förmodligen inte att kunna sova eftersom det på ett sjukhus aldrig blir riktigt tyst. Låter väl helt kanon va?? Så bara att börja buda på min dag nu.....

Vill bara klargöra att jag INTE klagar på läkarna, sjuksköterskorna, sjukgymnasterna eller någon annan personal på UAS. Det är inte deras fel att det är så här. De är ofta underbemannade och får jobba riktiga slitpass. Men kom inte och säg att det är trevligt eller ett bra alternativ till en trist vardag att ligga inne på sjukhus!! Det är INGET att sträva efter, jag lovar!

Dagens Bild...

Detta blir dagens bild. Jag tycker Tusse på den här bilden verkligen säger "Njut av livet och slappna av"

onsdag 27 april 2011

Dagens bild...


Detta är dagens bild. Det är jag och min älskling ute på en hojtur 2010


tisdag 26 april 2011

Xibell

Måste bara få visa "underhåret" på Bellan. Hon fick beröm på förra utställningen att hon hade sån varm "vetefärg" på underhåret... 

Vad vi däremot fick kritik för va spökmarkeringarna. Sååå himla mycket tycker jag inte att hon har. Å andra sidan så är jag ny på den här färgen så jag kanske inte ska uttala mig. 

Så här ligger hon på kvällarna och hjälper mig att blogga och mejla...

Min revisor....

Här sitter min revisor och man och gör min deklaration.... se så glad han är...

Va skönt att man är gift så man slipper göra sånt här krångel själv..... 

Zoltán

Busiga unge...


Städa med fjärrkontroll....

Här är fjärrkontrollen som jag dammsuger huset med..... Sååå praktiskt!

Tusse och jag dammsuger....

Tusse och jag testar den nya NaviBoten.....

Den funkar bra....

Fatta häftigt... här ligger vi i soffan med fjärrkontrollen och styr den lilla dammsugaren som springer runt på golvet som en hungrig skalbagge och käkar dammet på golven....

Vi blev väldigt trötta av att dammsuga hela huset.... Shit va impade vi var.... Både Tusse och jag. 

Nykomling i familjen....

Japp idag kom nykomlingen till familjen. Min älskade Trilobit har efter lång och trogen tjänst i 11 år nu gett upp och sagt upp sig. Trots att min man envist försökte att återuppliva honom ett flertal gånger så gav han upp. Ersättaren blir den här sötnosen. NaviBot från Samsung. För er som inte fattar vad det är för tjosan på bilden så kan jag tala om att det är en dammsugare. Helt underbart. Städar själv. Å det häftigaste av allt.... den har fjärrkontroll. Så nu kan jag sitta i soffan och starta min NaviBot när jag tycker att det börjar bli för dammigt och hårigt på golven. Läckert va?? 

2011-04-26

Har varit på Ackis idag. Träffat CF-Teamet. Känner mig lite ledsen och nere nu. Ska köra en IV-kur igen med start fredag. Fortum och Nebcina igen. Fick en akut-tid till Ögon kl 12 på fredag. Måste kolla upp ögonen eftersom nåt inte är som det ska. Lite oroande kan  jag ju erkänna. Blodtrycket och sockret låg iaf bra. Hade 130/80 och 4,3 i socker. Sänkan tog de inte eftersom jag förmodligen ligger nånstans runt 200 med en infektion i kroppen. Jag ville inte ha fler dåliga nyheter så jag hoppade att ta sänkan. Men man kan ju gissa att den ligger där nånstans iaf. Sjukgymnasten var väl inte heller direkt nöjd. Det piper och väser från luftrören och det är svårt att mobilisera slem. Det blir istället mycket hosta som sliter hårt på kroppen. Känner just nu varken ork eller motivation till att göra särskilt mycket. Kanske känns lite bättre ikväll när allt fått landa..... vad vet jag?

Dagens Bild

Dagens bild blir en tjockis bild på mig.
Här väntade jag Zoltán.

måndag 25 april 2011

VÅR!!!!

Hej Kompis....

Spännande fågel det här....

Men om jag ska kunna pussa dig måste du ju sitta still....


Soliga vårgrabbar...

Zoltán.

Pussar lite på Kaka...

Petar lite på foten....

Mina fina vår grabbar....

Njuter av solen och Kaka får en till Puss....

Kaka och Zoltán

Lilleman gick bra att sitta på....

Helt otroligt att han inte biter lilleman med sin starka näbb. Men det verkar som att Kaka förstår att Zoltán är liten....

Lilleman blir väldigt djurvan....

Klättrar i trappan på altanen....

Trådgården...

Penseér i kruka som jag har på baksidan och på framsidan vid trappan....

Påskliljor som passande nog började blomma till påsk...

En nässelfjäril som jag lyckades fånga på bild....

Här har vi björnbäsbuskar. Om man får några bär vet jag inte.....

Här är rabatten jag och Marie gjorde i ordning. Vi planterade marktäckande perenner som ska sprida sig som ogräs här är det tänkt. Längst ut till vänster har vi även planterat 2 st rosor av märket Ingrid Bergman. Får se om de överlever. Jag och rosor går inte så bra ihop.... de gillar inte mig.

Veckans Tema...

Veckans Tema blir Foton.
Japp den här veckan ska jag dammsuga arkivet på datorn efter "gamla" bilder.
Detta blir dagens bild. Den får mig att minnas hur det kändes dagen efter vi kom hem från BB. Det var bara jag, Bela och Zoltán hela veckan lång. Oj va vi njöt av varandra och tiden.
Maj 2010

Underbara läkare....

Fick just ett mejl från min läkare. Trots att hon egentligen är ledig och inte alls är i tjänst så kunde jag rådfråga henne om min syn. Inga glädjande nyheter direkt. Jag måste till sjukhuset i morgon för att ta ett HB, testa socker, kolla blodtrycket och lite andra saker. Så tyvärr får jag ställa in morgondagens ridning och inställa mig på CF-center i morgon för diverse provtagning samt ett sjukgymnast besök. Inte alls vad jag hade räknat med men med synen tar jag inga risker. Lika bra att kolla upp vad som är knas så det inte blir nåt värre.
Men tänk ändå va..... Hur många av er har en sån läkare som jag har? Som svarar på mejl och ger råd på sin semester? Annika Hollsing heter min underbara läkare som tar hand om mig så här bra. Tack underbara Annika för att du finns och engagerar dig så mycket i oss patienter. Det är få sjuka förunnat.

2011-04-25

Helt underbart väder ute idag. Lilleman har krypit runt på gräsmattan tillsammans med Balthazar, Tusse och Kaka. Det enda jag har åstadkommit idag är att vattna krukorna på framsidan och på altanen.

Idag har jag ont, ont och ont. Lederna gör det riktigt svårt att gå. Det gör ont i lungorna när jag drar för djupa andetag. Det gör ont i musklerna som får syrebrist så fort jag rör på mig eller pratar för mycket. Jag blir så ledsen. Vill så mycket men just idag säger kroppen NEJ! Ska försöka få in lite härliga vår bilder ikväll iaf....

söndag 24 april 2011

2011-04-24

Har inte bloggat på några dagar nu..... varit så mycket i tankarna. Sorg och rädsla är två känslor som har avlöst varandra här ett tag nu... Det var som jag läste nånstans "svårt att begrava en så levande person som Ina". Ikväll läste jag ett underbart inlägg på en blogg jag fick tips om av Peter. www.motorcykelbloggen.blogg.se där fanns jättefina bilder från begravningen och text om Ina som igen fick mig att börja gråta. Underbart inlägg!

En annan anledning till att jag inte skrivit nu på några dagar är synen. Jag vet inte varför men min syn har snabbt blivit sämre. Det började på kvällen efter begravningen att jag såg lite suddigt. Men jag trodde det berodde på att jag gråtit så många tårar under dagen. Så jag tänkte inte mer på det. Men nu är det söndag och min syn är nu faktiskt rätt dålig. Jag kan med svårighet se texten på vår 55 tums TV i vardagsrummet.
Lungmässigt har det inte varit någon bra dag heller. Väldigt obstruktiv idag. Har med svårighet gått i trappan här hemma. Trångt och pipigt i luftvägarna. Syret räcker lixom inte. Hostar väl inte så värst mycket mer än tidigare men eftersom det är så trångt i luftvägarna så orkar jag inte hosta lika effektivt så det blir mycket kvar nere i lungorna och det gör ont. Förbannat ont faktiskt. Vet att jag borde åka till sjukhuset nu men det är ju helg och på helgerna är det bara akuten som gäller. Å där kan de ingenting. Så lika bra som jag ligger där på en brits och väntar så kan jag ligga här hemma och vänta på att min ordinarie läkare kommer i tjänst på tisdag. Gissar att det är en IV-kur jag åker på igen. Grrr och morr. Vi får se vad jag kan förhandla mig till med läkaren.

fredag 22 april 2011

Idiot kommentar.....

Fick igår en idiotkommentar här på bloggen som jag omedelbart plockade bort.
"Oj jag trodde inte CF var en sån allvarlig sjukdom att man kunde dö av det."
Jag blir så himla arg. Va tror folk egentligen? Att CF är en vanlig förkylning? Eller en lunginflammation? Ibland hatar jag att sjukdomen inte syns för det medför att folk inte fattar hur sjuk man egentligen är. Å när okunskap härjar då får man såna här idiotkommentarer. Så därför väljer jag nu att ta med kommentaren ändå på det här viset. För att utrota den farliga okunskapen. CF är en kronisk och dödlig sjukdom. Det är ingen vanlig förkylning. Vi kämpar och sliter varje dag för att sjukdomen inte ska ta över helt och hållet. Ja forskningen går framåt och nya mediciner kommer hela tiden. Det forskas även på botemedel. Men man är inte där än. Med hårt arbete kan man hålla tillbaka sjukdomen men det är en grym sjukdom och när den tycker att det räcker då slår den till. Hårt och orättvist. Eftersom vi alla är individer och CF är en sån komplicerad sjukdom som inte bara drabbar lungor fungerar vår CF olika. Min CF går mest på lungorna och lederna medan andra kan vara mer drabbade av magbesvär. Även lungbesvären skiljer väldigt mycket. Jag har en CF som är ganska lik astma på det viset att jag lätt blir obstruktiv. När jag blir infekterad slår det först på lederna och jag får en fruktansvärd värk sen kommer rethostan. Då börjar det bli dags för en antibiotika kur. Då tar man en sputumodling för att se vilka antibiotikasorter som psedumonasen är känslig för den här gången. Till mina psedumonas finns det just nu 5 olika sorter som fungerar Fortum, Nebcina, Meronem, Tazocin och Ciproxin. TOBI som jag inhalerar är en variant på Nebicina. Alla sorterna kräver höga doser som då medför en hel del biverkningar. Det fanns även en sort som hette Promexin tills för bara några veckor sedan då den togs bort från läkemedelsförsäkringen. Det betyder att om vi ska ha den får vi betala själva. En kur kostar ca 40 000- 70 000 kr. Jag är allergisk mot Meronem och Tazocin så jag har inte så många att bolla mellan. Å nu när ytterligare en till försvann för att vår älskade regering tyckte att vi ska betala Promexin själva så minskade mina möjligheter lite till. Så tack till alla som röstade borgligt! Den regeringen tycker jag är väldigt grym som vill rensa bort alla svaga och sjuka. Lite som Hitler. Dock vet jag att det kommer 2 nya antibiotika sorter i höst som jag ska få pova men man vet ännu inget om hur de fungerar på mina psedumonas. Men jag håller alla tummar jag har. Eftersom läget ser ut som det gör med antibiotika hoppar jag på alla studier som dyker upp där jag kan få vara med. Jag vill verkligen leva vidare och se mina barn växa upp. Min familj är min motivation till att varje dag kliva upp och fortsätta kämpa. Jag har bestämt mig för att göra allt jag kan för att vinna mot sjukdomen. Men det kräver lite mer förståelse från idioter i samhället. Därför jag hugger så snabbt på dessa idiotkommentarer och blir så arg. Därför jag blir så arg när jag tvingas sitta på möten som är helt meningslösa när jag istället skulle kunna vara hos sjukgymnasten och få må bättre. Blev ett långt inlägg men jag kände att lite information behövdes. Har ni några fler frågor finns "Bloggsvar" här brevid.....

torsdag 21 april 2011

Begravning

Idag var det Marinas begravning. Väldigt väldigt vacker men väldigt tung. Bela och jag åkte motorcykel. Vi åkte först till rörken där vi samlades tillsammans med ca 35-40 andra motorcyklar. Vi åkte därifrån i samlad kortege för att hedra Marina. När vi närmade oss Rasbo kyrka saktades farten ner och vi åkte på 2 led upp mot kyrkan. Det var så vackert så jag tror Marina satt där i sin himmel och log. I kyrkan var det ca 200 pers och inte ett enda öga var torrt. Allting var jättevackert ordnat. Det var väldigt längesen jag grät så många tårar. Ikväll har jag ont precis överallt och har svårt med synen för att ögonen är så uttröttade av all gråt. Det hölls vackra tal om denna underbara människa som var Marina. Jag tänkte dela med mig av mitt varmaste minne av Marina här istället så ni ska få en uppfattning om hur varm och omtänksam hon var. För trots sin egen sjukdom hade hon alltid tid att trösta och ta hand om oss andra. Det var sån hon var.

Det här hände för många år sedan då Marina och jag en gång låg inne samtidigt. Jag är ju som bekant, trots min sjukdom, väldigt väldigt sjukhusrädd. Denna sjukhusrädsla yttrar sig ofta i att jag inte blir så väldigt enkel för sjuksköterskorna att ta hand om. Jag blir ofta vresig och kanske tom lite elak. Egentligen är det inget illa menat utan jag är helt enkel jätterädd och känner mig utelämnad och sååååå liten. Det här vet Marina. När CF:are ligger inne så hamnar vi på 50 E på UAS. Den avdelningen är indelad i 2 sidor. En "öppen" och trevlig sida där Marina hamnade. Å en "sluten" med luftslussar och elak sida där jag av någon konstig anledning hamnade. (med en varningsskylt på dörren...) Vi får ju våran medicin var 8:e timme och Marina och jag fick vårat dropp ungefär samtidigt den här gången. På natten när sköterskorna skulle koppla dropp var de extra elaka och jag var helt övertygad om att de ville ta livet av mig. Så jag tog min droppställning i ena handen och hasade (jag mådde inte så himla bra) snabbt genom luftslussen, genom korridoren och bort till Marinas rum. Där kom jag in till Ina som världens ynkligaste lilla varelse och snyftade "Ina de är dumma mot mig...de vill bara ta livet av mig...." Marina suckade lite tyst och klev upp ur sängen. Hon tog mig i ena handen och sin droppställning i andra handen. Tillsammans hasade vi genom korridoren bort till min sida av avdelningen. Väl där så medlade hon mellan mig och sköterskorna så det löste sig den kvällen iaf. Det här var inte den enda gången som hon fick medla mellan mig och sköterskorna på avdelningen. Men precis så här var Marina. Trots att hon själv låg inne och inte mådde så jättebra så tog hon sig ändå tid för mig. Hon tröstade och tog hand om mig så jag skulle vara trygg. I efterhand fnissade vi åt just det här minnet. "Tänk hur det måste ha sett ut där i korridoren när vi hasade fram med varsin droppställning..."

onsdag 20 april 2011

Kvällens funderingar och tankar...

Ja, jag vet dagens smycke är inte ringen. Men kvällens funderingar och tankar börjar ändå med en sån här ring. När min man friade till mig så fick jag en sån här ring i guld av honom. Underbar. Jag älskar den totalt. Både för att den är väldigt vacker och för att den bär på ett väldigt vackert minne. Hur han friade tänker jag hålla för mig själv men jag kan säga så mycket som att det var ett väldigt ärligt och vackert frieri. Det minnet ligger mig väldigt nära hjärtat.
Sen tänker jag vidare på vår första dejt. En kall januari kväll på en lokal resturang. Jag minns fortfarande hur läskigt det var att allt bara stämde. Jag är en person som verkligen inte litar på människor, speciellt inte män. Men för den här mannen så öppnade jag mig direkt och berättade mycket privata saker redan första kvällen.
Sen funderar jag vidare och kommer till anledningen till varför vi träffades.
Motorcyklar.
Vem kan jag tacka?
Älskade Marina!
Det var tack vare henne som Bela och jag träffades.
I morgon begraver vi vår älskade Marina.
Jag kommer aldrig att sluta sakna Dig!
Jag är Dig evigt tacksam för att du förde oss samman.

Present...

Jag har på sista tiden fått en del mejl om vad jag önskar mig i 30-års present när jag fyller i juli. Jag lovade dessa att lägga ut lite såna inlägg på bloggen när jag kommer på saker. Det jag verkligen vill ha är ett besök. Få samla alla jag tycker om och få äta gott och ha trevligt sällskap. Till er som känner att ni måste köpa något så kan jag säga så här: Tänk trädgård eller förenkling av mitt liv.
Vi har nu stor trädgård och jag har inte så jättemycket trädgårdsmöbler och blommor. Jag har en stor balkong på övervåningen där jag skulle vilja ha 2 sköna stolar och ett bord så man kan sitta och dricka en kopp te där på morgonen när det är fint väder. En större grupp med vanliga trädgårdsmöbler där man kan sitta och äta middag på altanen. Den gruppen vi har nu är av plast och bara för 4 personer. När vi är allihopa så är vi ju minst 5 pers. Jag skulle vilja ha några rejäla "matmöbler" för 6 pers som är sköna att sitta i. Sköna solsängar att ligga och maska i skulle åxå vara trevligt. Är även sugen på en dubbelhängmatta på stativ att ha under träden i trädgården. I växtväg vill jag ha tåliga växter som kommer år efter år. Inga fruktträd dock för det har vi redan. Men trevliga buskar och perenner. Gärna doftande.
Det jag menar med förenkling av mitt liv är typ kom och hjälp mig laga middag en kväll. Passa mina barn någon dag/kväll. Finns även varannanvecka städ på såna här ställen  http://www.hemfrid.se/Vara_tjanster/Hemservice/
Tänk åt det hållet. Allt sånt förenklar mitt liv nåt oerhört. Det behöver inte vara något stort eller krångligt utan kom och hjälp mig med barnen så jag kan hinna ett extra pass hos sjukgymnasten eller vad som helst. Det gör väldigt stor skillnad för mig. Sånt uppskattar jag långt mycket mer än dyra smycken, vackert porslin, fina kläder osv.... Nu har ni några tankar iaf...

Dagens Smycke....

Dagens smycke är Armbandet.
Det är inte så himla ofta jag använder armband men kanske borde börja göra det. Ser så elegant ut när man har ett fint armband runt handleden. Det här armbandet fastnade jag för. Gillar de rosa och fjärilen. Sådär lagom elegant utan att bli "tantigt".

2011-04-20

Igår var jag, Bela, Adrian och Didrik till Edeby ryttargård för att rida islandshäst. Det blev en lagom lång tur i skogen. Grabbarna fick prova på nästan alla gångarter och de va jätteduktiga allihopa. Helt underbart väder hade vi dessutom. Solen sken och det var varmt och skönt. Underbara Marie var barnvakt till de mindre barnen hemma. Stort tack till dig Marie igen! På kvällen satt vi ute och åt middag. Nu är det verkligen vår.

Idag ska Bela på röntgen på Elisabeth sjukhuset. Hans kiropraktor ville att man skulle kolla upp hans rygg så det inte är nåt knas där. Jag ska till kuratorn kl 13. Blir väl att prata om samarbetssamtalet som jag bara tycker slösar på min tid. Hur jag ska göra osv. Angelina är duktig på att komma med ideér och tankar. Hon är faktiskt ganska vass. Idag är inte vädret lika roligt. När jag vaknade kl 5 i morse så regnade det. Just nu är det rejält mulet och inte alls särskilt varmt.

Behandlingsmässigt tragglas det vidare med TOBI. Inte långt kvar nu tack och lov. Igår hade jag en helvetisk huvdvärk på eftermiddagen/kvällen som inte gav sig. Jättejobbigt. Lederna har känts ganska okej nu i några dagar. Dock är hostan på morgonen värre. Det är riktigt tungt att få igång lungorna efter en natt. Blir lätt obstruktiv och har fått tagit luftrörsvidgande nästan varje dag nu. Fast ridningen igår gjorde verkligen nytta. Galoppsträckan fick loss en hel del från luftvägarna som satt där och blockerade. Tack fina Hlökk.

tisdag 19 april 2011

Dagens Smycke....

Dagens smycke blir Ringen.
Den här underbart vackra ringen med diamanter och rubiner hittade jag på en sida på nätet. Helt underbar. 

måndag 18 april 2011

Veckans Tema..

Nytt tema den här veckan blir "smycken". Jag älskar ju smycken av alla de slag så den här veckan tänker jag dela med mig av vackra smycken som bara är vackra helt enkelt.
Dagens smycke är en vristlänk. Jag tycker det är jättesnyggt med namnet skrivet så här i guld. Jag har bara smycken i guld eftersom jag inte alls passar i silver. Min kusin har ett sånt här halsband med sitt namn skrivet så här. Men jag skulle vilja ha en sån här vristlänk med "Kia" på.... 

2011-04-18

Jaaa inte skrivit nu på några dagar... ska försöka uppdatera lite nu då....
I söndags var jag och min man på kattutställning i Hallstahammar. Det gick jättebra men var ganska jobbigt. Lång dag och lite sömn. Gismo tog lätt sitt cert CAPIB. Tusse tog sitt sista CAPIB som han kan ta i Sverige. Så nu är han stoppad här hemma. Så jag måste på nåt vis se till att han ställs ut utomlands. Snälla alla ni som läser bloggen kan ni fråga runt lite bland kattfolk som åker på utställningar om de vet någon som åker utomlands och har plats för en extra katt. Då skulle jag bli glad. Ge dem min mejl adress kia81@yahoo.com
Älskade Marie tog hand om Zoltán och Balle hela dagen. Jättestort tack till dig syrran!!!
Vi var upp en snabbis till Belas föräldrar och hälsade på. Jag fick jättedåligt samvete över att vi inte kunde stanna längre men vi var tvungna att åka hem och hämta min dotter.
Söndagens "dagens känsla" var sorg. Sorg är en, tror jag, väldigt viktig känsla för att på riktigt kunna uppskatta känslan glädje. Med känslan sorg kommer ingen uppgift för det är en sån svår känsla som jag inte vill att någon ska behöva känna. Min största sorg just nu är förlusten av min älskade vän Ina. Jag saknar dig så.

Idag. Jag har varit på jordens mest meningslösaste samtal. Samarbetssamtal på familjerätten. Vi kom ingenstans. Inget konstigt iof eftersom jag inte hade förväntat mig nåt annat. Utredarna frågade mitt ex rakt ut om han tyckte det var bättre att ha det som vi har det just nu än att ge mig boendet. Han svarade utan tvekan JA! Det visar ju att det är striden som är viktig för honom att vinna, inte vår dotters bästa. Så där föll alla förhoppningar om att komma fram till någon lösning. Trots denna ovilja bokade utredarna in ett nytt samarbetssamtal om 3 veckor. Jag försökte förklara att om det inte leder någon vart så har jag inte råd att slösa den tiden. För tiden jag sitter där på samarbetssamtal den tar jag ju från CF-behandlingar. Men som vanligt så finns inte förståelse för osynliga sjukdomar hos myndigheter.
På eftermiddagen fixade jag, Marie och Tessan en rabatt här hemma i trädgården. Fyllde på med jord, planterade plantor, fyllde på med täckbark och satte ner belysning. Blev hur fint som helst. Å nu på kvällen kom även grabbarna hem. Så nu är familjen samlad igen och det känns så skönt att ha dem omkring sig....

lördag 16 april 2011

2011-04-16

Idag har det varit helt underbart väder. Soligt och varmt. Vi var in en sväng till stan och handlade jord och plantor. Varning handla inte på Bauhaus!!! Det är så rörigt och trångt och otrevlig personal. Sen fick vi besök på eftermiddagen så jag hann inte ta tag i rabatterna idag. Det får bli en annan dag. Det var Carro som körde hit Marie och passade på att hälsa på. Alltid lika trevligt att träffa henne. Hon för med sig så mycket positiv energi och man blir så glad av att bara träffa henne. Jag hoppas hon kommer snart igen och hälsar på. Sen kom min Moster Vera och Morbror Björn och hälsade på. Vera hade ju inte sett huset tidigare. Trevligt med besök. Satt ute och bara njöt av solen och värmen. Helt underbart. Nu på kvällen duschade jag katterna som ska iväg på utställning i morgon i Hallstahammar. Tusse, Gismo och Xibell. Kommer bli stressigt med 3 katter som ska upp till bedömning och hålla reda på vem som går vidare var och när osv. Men min man kommer att följa med och hjälpa till. Det är nämligen bara han som kan ställa Gismo. När jag ställer Gismo så smittar min nervositet över på honom och han blir så nervös att han börjar mjälla och tappa hår. Så Bela får ta honom. Lyckas Tusse ta sitt 2:a CAPIB i morgon så blir han stoppad i Sverige. Så tidig morgon i morgon bitti.

Jaa TOBI-inhalationerna går vidare. Men det är tradigt just nu. Har riktigt svårt med motivationen just nu. Det känns svårt att ta en medicin som man får så mycket biverkningar av. Sov nästan ingenting i natt. Låg bara vaken och grubblade en massa. Blir så irriterad. Jag behöver min sömn för att kroppen ska få nån chans att läka lite. Lederna har känts väldigt bra idag faktiskt. Hade lite ont precis när jag vaknade men när jag väl kom ut i solen så gav det med sig. Hostan har varit riktigt jobbig i natt. Klev upp vid 4 och rensade lungorna lite. Lyckades somna om till slut och när jag vaknade igen var lungorna stela och gjorde ont. Hostade en hel del. Gör fruktansvärt ont från revbenet i ryggen som jag tror att jag har hostat sönder. Men har kommit på att om jag tar en handduk och virar kring bröstkorgen och håller emot allt jag har när jag hostar så revbenen inte rör sig alltför mycket så känns det lite bättre. Borde gå några svängar till sjukgymnasten för detta men hinner inte för man tvingas gå på diverse möten på familjerätten osv. Undrar hur mycket av min hälsa denna löjliga konflikt ska kosta?? Om mitt ex fick bestämma så skulle jag helst gå åt. Blir så jävla förbannad över att jag ska tvingas kompromissa med min hälsa bara för att han tycker det är kul att strida med mig. Ibland är det en förbannelse att ha en dold sjukdom som inte syns för man får inte så mycket förståelse för att man faktiskt dör av CF om man struntar i behandlingarna.

Dagens Känsla....

Dagens känsla är "Rädsla".
Alla människor är rädda för nåt. Vad är du rädd för?
Jag är livrädd för kryp, "bugs" speciellt spindlar.
Går jag djupare så är jag naturligtvis rädd för att det ska hända mina nära och kära nånting.
Dagens uppgift blir att fundera över dina rädslor, är det dags att ta tag i någon och "bota den"?

fredag 15 april 2011

Vårtecken.....

De här små tussilagona hittade jag i en av våra rabatter..... 

Lunch ute.....

Zoltán och jag åt lunch ute i solen....