Japp jag var ju som sagt till sjukhuset idag och startade upp en ny IV-kur. Som stöd och sällskap hade jag idag med mig underbara Elin. Min älskade tvilling-syster och bästa väninna. Zoltáns gudmor. Tack snälla Elin för ditt stöd och sällskap idag. Du gjorde den här hemska dagen mycket ljusare och gladare för mig. Jag uppskattar det från mitt hjärta verkligen. Det gick väldigt bra att sätta nål idag. Sjuksköterskan Elisabeth satte den lika fantastiskt försiktigt och bra som hon brukar. Hon tog även en del prover till ägg-studien som jag nu ska vara med i. Samma sak hos ögon läkaren. Gick jättebra även om jag var jätterädd att de skulle peta mig i ögat med nåt läskigt. De hittade inget fel förutom att synen inte är särskilt bra. Så jag ska få en ny kallelse om en månad för att se om det gått tillbaka eller om de måste göra nåt. Nu ska jag berätta om det som inte gick lika bra idag och dessutom igen berätta om hur totalt fantastiska mitt Team är uppe på Uppsala CF-center:
I måndags lämnade jag en sputum odling. Idag hade prel.svar kommit. De hade lyckats odla fram en sorts psedumonas än så länge. Å det var en elak rackare som faktiskt var resistent mot Fortum och Nebcina som jag kör som IV-kur. Den var känslig för Promexin (som de som bestämmer säger att vi sjuka måste betala själva numera) , Ciproxin och meronem. Meronem är jag allergisk mot så den gick bort direkt. När vi kör såna här kurer så kör vi alltid 2 olika sorters antibiotika för att det ska vara effektivt. Min ordinarie läkare Annika hade idag välförtjänt semester. Så jag hade vår nyaste läkare Stina idag. Lyssna nu på det här så förstår ni hur underbara dessa människor är i detta Team. Jag hade alltså ingen inbokad läkartid utan jag skulle egentligen bara sätta nål och starta kur. Men Stina kommer in till mig medan droppet går in och sätter sig med mig i minst en halvtimme. Hon lyssnar på vad jag har på hjärtat. Hon grubblar över hur vi ska göra med dessa resistenta bakterier. Hon skriver ut medicin så jag ska få må så bra som möjligt över helgen. Å hon bryr sig! Hon engagerar sig och bryr sig om på ett väldigt varmt sätt. Eftersom jag är en rätt ny patient för Stina så ringer hon min ordinarie läkare Annika som är på semester för att konsultera lite. Å trots att Annika är på semester och LEDIG och inte borde ens tänka på CF så tar hon sig tid för att grubbla över hur vi ska lösa detta problem. Fattar ni vilken underbar personal som jobbar i mitt Team? Aldrig nånsin har vi haft sån underbar personal på centret som nu. Annika och Stina kommer iaf fram till att jag ska köra Fortum och Nebcina över helgen eftersom jag förmodligen ändå har en till stam psedumonas som säkert är känslig för just dessa. Jag ska dessutom köra Ciproxin för att slå ut den här elaka rackaren som var resistent. Så just nu står jag på 4 olika sorter av antibiotika. Azitromax som jag ständigt står på. Fortum och Nebcina som jag kör IV. Åsså Ciproxin. Nu ska man väl ändå få bli frisk?
Så detta inlägg tillägnar jag MITT CF-Team på Uppsala CF-center på UAS. Jag är så tacksam över att ha er. Ni gör ett fantastiskt jobb och jag känner mig trygg hos er. Vann jag en miljon skulle jag utan tvekan dela den med er för ni kämpar och tar hand om mig på det allra bästa sätt. Stort tack till Annika, Stina, Anders, Elisabeth, Anna, Ewa och Angelina. Underbara människor med ett stort hjärta och stort engagemang.
Välkommen!!
Välkommen till min blogg.
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar