Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



torsdag 28 november 2013

Mycket som händer....

Det blir inte mycket tid över till att skriva på bloggen just nu känner jag.

Det är nog mest katterna och min värk som tar mesta tiden och fokuset just nu.

Jag har (nästan) 3 kullar i huset samtidigt. Två svarta är kvar sen Morrans Askunge-kull, en av dem är såld men ska få bo kvar här tills jullovet börjar då ägarna vill hämta henne då. Men handpenningen är betalt så hon är tingad. Den andra svarta har jag 2 st som är intresserade av. Några ända från Skellefteå, det känns lite häftigt att man "finns" så långt bort i Sverige åxå. Fast iof så flyttade ju "Jack" till skåne så det är väl lite samma sak. Häftigt tycker jag iaf. Hela den kullen gick fantastiskt bra och "enkel". Morran var världens underbaraste och bästa mamma. Hon tog hand om sina bebisar och hade mjölk till alla 6. Så duktig tjej.
Angel har ju fått en kull på 3 st ungar. En choklad hane, en lila hona och en vit hane. Hanen vill jag ha en fodervärd till för honom vill jag inte sälja förrän jag har fått avla vidare på honom. Han är för fin för att bara bli kastrat direkt. Den lila honan är egentligen åxå för fin för att bara gå som sällskap men man kan ju inte bestämma vad köparna ska använda katten till. Angel är inte en lika bra mamma som Morran utan tycker bebisarna är jobbiga och skrikiga. De ska ha mat jämt och hon har inte mjölk så att det räcker. Så 3-4 gånger per dag så handmatar jag den kullen. Vilket blir lite extra jobb när man redan har fullt upp.

Sen har ju min foderkatt Zinnea fått en kull. B-kullen är det. Det betyder att alla namn ska börja på B. Å jag har en som jag bara hoppas ska få heta "Bling-bling". Den är lixom helt vit och blingar som en vit snöflinga. Hon fick ialla fall 4 st små silverbebisar. Å hon är åxå en väldigt bra mamma men kanske lite väl beskyddande ibland. Gillar inte när man väger dem eller håller på med dem för länge då kommer hon och vill ha tillbaka sin bebis.

Min smärta är inte alls under kontroll.
Läkaren bytte mediciner helt och håller nu på att trappa ut morfinet helt för mig. (det enda som nånsin har hjälpt) Å så åkte hon på semester i två veckor och går inte att nå. Medicinen jag fick som värkmedicin kräks jag av och kan inte ta. Jag står på samma ställe som för 2 månader sen. Ett steg fram och två steg bak. Hon har dessutom skrivit i min journal att ingen annan får ta hand om min smärtmedicinering utom hon. Å hon är då alltså borta tills 4 december. Kul va? Så här går jag och kräks och har skitont. Ingen läkare vågar göra nånting eftersom hon har skrivit sådär i journalen. Jag vill inte ens ha henne som läkare så vem som har bestämt att hon ska vara min läkare det kan inget svara på heller. Jag försökte idag att fråga läkaren på CF-center men hon visste ingenting och kunde inget göra. Så här sitter jag nu IGEN på samma ställe som förut.
Jag hade hittat en underbar läkare på sjukvårdsteamet som man ALLTID fick tag i och som hade stor empati. Som jag kände förtroende för. Som har varit här hemma hos oss och sett min familjesituation och hur allt fungerar här hemma. Som känner mig. Innan jag åkte in på sjukhuset ringde smärtläkaren och sa att hon lämnade över ansvaret ang min smärta till sjukvårdsteamet och den här underbara läkaren och jag var själaglad. När jag sen kom hem från sjukhuset har man under tiden ändrat spelreglerna och den underbara läkaren jag tyckte så mycket om får inte längre hjälpa mig. Helt hopplöst. Ska jag behöva byta sjukhus ändå??

fredag 22 november 2013

Dåligt med inlägg jag vet....

Jaaa jag vet just nu står bloggen nästan still.
Men det har sin förklaring och det kommer bli bättre när allt lugnat sig lite.
Just nu är det mycket med kattungar som säljs och levereras, kattungar som fötts ganska nyligen, hemsidor ska uppdateras och jag kan ju inte sånt, nya annonser ska göras osv. Så det har varit mycket katt på sistone.
De katter jag har kvar från askungekullen är två svarta skönheter. Anastasia och Lady tramaine. Helt fantastiska pälsar och helt underbara temprament. MEN svart är ju såååå svårt att fota och få fotot att göra katten rättvisa. För katterna är så mycket vackrare i verkligheten än på bilderna. Jag önskar folk kunde komma över hit istället och se katterna "live".

Är de inte underbara så säg.....

Leveransklara honor.....

Fullvaccinerade, besiktade, registrerade och innehar stamtavla....

Vid intresse ring, mejla eller kontakta oss på nåt vis. Kom gärna över och hälsa på. Jag har ju en kull till att kika på.....




Annars med hälsan är det okej.
Jag och smärtläkaren är inte överens. Hon körde över mig som ett ånglok kan man säga. Med orden: Men du får ju vara med och tycka och bestämma såklart...... Hmmmm joooo men visst eller hur. Jag ska mejla henne och försöka få henne att se saker ur min sits IGEN.
Sen har jag en liten undran för CF-Center hade tydligen sagt till smärtläkaren att jag INTE var i slutskedet av min sjukdom. Med 23 % FEV1 lungkapacitet så undrar jag hur mycket sämre jag ska bli innan jag är i slutskedet. Göteborg gjorde bedömningen att jag var i gränslandet för om jag skulle transplanterad eller inte. Han tyckte vi skulle satsa på morfin istället. Men här i Uppsala väljer man att inte ta hans råd utan gå sina egna vägar. Jaaaa jag känner mig överkörd som av tåget. Jag fick inte tycka eller bestämma nånting om min behandling eller mitt liv.
Å konferensen vi hade kring mig hade vi ju när jag mådde som sämst. Jag låg på en brits och orkade knappt säga ett ord. Jag tycker väl att en konferens skulle ge mig mer nu än då. Men då antar jag att det anses tjatigt då vi redan haft en konferens för inte så längesen.
Jag minns så väl att det var nästan exakt ett år sedan min läkare sa just orden att min enda chans till ett "normalt" liv och att få må bra igen va ett par nya lungor. Å jag bröt ihop. Jag minns det så väl. Men det har man alltså glömt nu. Man glömmer mycket väldigt fort tydligen. Så just nu är jag less på sjukvården överhuvudtaget. Ingen lyssnar ändå och man är som patient helt obetydlig. Inget du säger eller tycker har nåt värde ändå.

lördag 16 november 2013

Blodförgiftning.

Ja som ni har märkt har jag ju varit borta från internet en längre tid nu. Både facebook, mejl och blogg. Jag har faktiskt legat inne på sjukhuset. Japp jag som brukar hålla mig därifrån så länge det bara går. Men nu hade jag inget större val.
Jag mådde lite dåligt här hemma så vi valde att ta Mercan mot akademiska för att få hjälp. Efter en kort bit kände jag att det här går aldrig så jag bad Bela ringa 112 för att få en ambulans att möta upp. Vid rondellen nästan vid Viktoria mötte vi ambulansen. Då var jag blå om läpparnar och kämpade verkligen. Det gick prio 1 till UAS dvs med sirener och blåljus på hela vägen. Usch va det lät och skakade. När jag kom fram till ackis stod ett helt akutteam redo för mig. Bela fanns vid min sida så fort han kommit fram.
Det togs prover efter prover på alla möjliga och omöjliga ställen. Man var ju beredd på att hitta "min" bakterie, psedumonas, som vanligt. Men det gjorde man ICKE. Jag hade istället en blodförgiftning. Så det var tur att vi åkte in när vi gjorde, annars hade det kunnat sluta illa. De hittade en konstig mag-tarm bakterie som de inte vet var den kommer ifrån i mitt blod. Jag åkte ju dessutom på att göra en CT-buk åxå, just för att de skulle kolla så att det inte var nån trasig tarm som låg och läckte. Men de hittade inga fel alls nånstans. Allt är ett mysterium, för bakterien är väldigt väldigt ovanlig åxå.
Å så jag led på sjukhuset. Ni kan inte ana. Man måste verkligen göra nåt åt sjukvården. Jag fick fel mediciner, jag fick fel mat, jag fick mediciner på fel tider, jag fick inga raka klara svar på nånting. Ibland fick jag 4 olika svar på samma fråga. Jaaaa jag grät nästan hela tiden när jag låg där. Jag ville bara hem till familjen, dessutom är jag ju sjukhusrädd. Jag var rädd att de skulle göra nåt fel. Jag hade sån ångest så ni anar inte. Till slut tjatade jag till mig att få åka hem och blanda antibiotikadroppet själv hemma och på så vis avsluta antibiotikakuren hemma i lugn och ro med rätt mediciner rätt tid. Å det gick jättebra.
Så tycker ni jag har varit osocial och inte svarat på era sms, mejl eller annat så har  ni orsaken här

En glad nyhet är att Nalletassen nu har fått sin "Lilla sjöjungfru-kull".
Pappa Snobben och mamma Angel. Bebisarna är en lila hona som ska heta "Ariel". En Choklad hane som ska heta "Triton". Å en vit hane som ska heta "Sebastian".

Håll lite utkik på hemsidan eller kom över och kika vettja.

Kärlek på er.

fredag 1 november 2013

Sjuk? Tja som vanligt....

Jag gissar att det är en "vanligt" dagisförkylning som på mig blir lite värre. Men vi får se. Hög feber som går upp och ner hela tiden. Tack och lov så hjälper Alvedon iaf. Men missar jag tiden och febern börjar stiga då är det inte roligt kan jag lova. Jag får sån frossa att hela kroppen lixom låser sig och bara skakar å det gör FRUKTANSVÄRT ont. Jag lovar det är fan värre än att föda barn. Just nu har kräkanded lugnat ner sig lite iaf men det var en natt här det var så otroligt fruktansvärt så det går inte att förklara. Skulle dessutom bli för tråkigt att läsa om. Så nä läget är väl inte tipp topp direkt men jag tror att det är ett dagisvirus medan läkarna direkt vill slå på med antbiotika. Vi får se hur det blir iaf.
Men jag vill berätta om en helt fantastisk händelse som jag vill hylla sjukvårdsteamet för. Det var en sjuksköterska som ringde hit precis när jag låg i värsta frossan och bara mådde skit så det var min man som pratade med henne. Hon lovade att ringa läkaren som var i tjänst och fråga hur vi skulle göra, mer trodde inte jag att de skulle göra. Men söta sköterskan kommer hit och tar tempen och ger mig en morfinspruta så jag skulle slippa de mest akuta smärtorna som frossan gav. Helt fantastiskt. Vilken service va?? Alla sköterskorna där är så gulliga och rara, samma med de läkare jag har träffat.
En annan fin upplevelse som en av dessa fina sjuksköterskor gav mig var följande: Av någon tokig anledning så hade nålen föregående gång hamnat lite snett i dosan och det gjorde satan ont att spruta koksalt i den. Å jag är ju sprut/nål rädd redan från början fick ju nästan panik. Men den superduktiga sköterskan, det är en manlig, lyckades på nåt vis få mig att lugna ner mig så pass mycket att han fick sätta en ny nål och sätta dropp i den. Snacka om duktig sjuksköterska va? Hur som helst så skulle ju nålen bytas om en vecka igen. Å den gjorde lite ont att dra så jag var VÄLDIGT misstänksam och upprörd när sköterskan kom och skulle sätta den nya nålen. Jag grät och var på gränsen till panikslagen men hon gjorde nåt väldigt ovanligt. Hon gav mig en kram. ÅÅÅÅÅ va det värmde ska ni veta. Det var verkligen en kram av medlidande och empati. Vilken supersköterska.
Jag har bara gott att skriva om dessa människor som kommer hem och ger oss vård hemma så vi kan vå vara nära våra familjer och de vi älskar så mycket som det bara går.

Jag ska försöka hålla er lite mer informerade om vad som händer här hemma med både mig min familj och sånt. Det är bara som för allt andra att tiden lixom har en förmåga att bara springa iväg.

måndag 28 oktober 2013

Läsare som värmer

Ni läsare värmer mer än ni förstår. Det är ofta jag får SMS, mejl, kommentarer osv ang just bloggen. Uppmuntrande ord om att jag måste lova att inte sluta skriva. Att jag tydligen genom mitt sätt att skriva sätter ord på det många inte vågar säga eller skriva om själva.
Jag lovar jag ska fortsätta. Till mångas glädje och till lika mångas förtret.

Lite snabbt hälsoläget: Lite bättre skulle jag nog ändå säga. Jag får behålla lite mer i magen. Jag är ofta trött tyvärr och det är nog en kombination av morfinet och av alla kräkningar. Det sliter på kroppen att kräkas så mycket.
Ändå så tycker jag att det händer saker så det går framåt. Det känns inte som att det står och stampar på ett och samma ställe. Jag känner mig hörd, trodd på och trygg. Å allt det tackar jag sjukvårdsteamet allra djupast för. Vilka underbara människor det är som jobbar där. Jag har nog träffat de allra flesta i teamet nu och det finns inte en enda som jag inte kommer överens med eller inte tycker om. Alla är verkligen guldklimpar.
Vi ska ha stormöte den 4 november allihopa så vi får se vad som kommer fram då. Så alla förstår hur alla instanser och insatser fungerar. Så att alla kan få säga det som känns jobbigt, bra, dåligt eller hur man nu känner.

En annan roligare uppdatering är att Nalletassens nu har fått sin andra kull!!!!  Bokbacken's Angel Light har blivit mamma. Det är vår alldeles egna lilla söta Snobben som är pappan så den här parningen känns verkligen som vår alldeles egna. Det blev 3 stycken (om alla nu överlever). 1 vit, 1 choklad och 1 lila. Åååå vi är så stolta. Det var nämligen jag och Bela själva som fick vara barnmorskor. (med lite telefonsupport från Estetica's) VI gjorde det tillsammans och själva. HAN och jag. Ni förstår kanske att kullen betyder lite extra va?
Jag ska försöka få upp bilder under morgondagen så ni får se underverken. Det blir bilder både här på bloggen men även på hemsidan www.nalletassens.se , på min facebooksida och på Nalletassens sida på facebook. Bara att gå in och gilla, man behöver inte vara vän med mig för att komma in där. Så ja nu kanske ni förstår var tiden har tagit vägen? Dels har vi 2 st kattungar kvar från förra kullen som fortfarande är osålda och jag förstår inte varför för de är verkligen de vackraste och goaste katterna i kullen. De 2 svarta bebisarna måste vi hitta nya familjer åt. Jag skulle dessutom vilja hitta några fodervärdar som man kan lita på och samarbeta med till både några av bebisarna och några av mina vuxna fertila djur. Jag tänkte lägga upp lite om det på hemsidan så får vi se om det finns nåt intresse alls.
Så just nu är det mycket kattungar och mycket "Nalletassen" jobb för vår del. Men jag tycker det är så roligt för det är nånting vi gör tillsammans som även jag kan vara med på och orkar.

Så snälla hjälp oss nu att finna bra och fina hem till våra bebisar, det är vår terapi just nu.
Vet ni någon som vill ha katt vuxen eller kattunge så ge dem mitt nummer eller min mejladress så kan jag nog fixa nåt.

Å vet ni vad..... ni får gärna fylla min brevlåda med kort eller brev. RIKTIGA kort och brev. Såna man skriver med penna och papper. Inger skulle göra mig gladare just nu. Bara en rad på ett fint papper. Kia Tasnadi
             Almunge-Söderby 277
             740 0 Almunge


Sist jag bad om kort i brevlådan fick jag inte ett enda. *snyft*


Kärlek och respekt på er därute!

måndag 14 oktober 2013

Dåligt med inlägg

Jag fick just en liten påminnelse om att jag har varit dålig på att uppdatera bloggen.

Anledningen har faktiskt varit både hälsan, att jag inte mått så himla bra och att kattungarna tar sin lilla tid med allt vad det för med sig.

Den hemsidan www.nalletassens.se ska åxå uppdateras och skötas så det tar mycket av min tid just nu.
Jag måste ju försöka hitta köpare till alla kattungar. Som det ser ut nu så är det bara 2 st svarta kvar som söker nya hem. Alla andra har fått nya familjer. Så vet ni någon som letar efter en ny familjemedlem så kan ni väl tipsa om mig och min uppfödning.

Hälsan.....
Jaaa jag orkar inte ens gå in för mycket på den just nu. Det känns som att jag blir motarbetad från alla håll som bara går. De enda som jag verkligen känner arbetar för att just jag ska må så bra som bara är möjligt är sjukvårdsteamet.
Jag har svårt att äta eller rättare sagt kan nästan inte äta fast föda alls än. Men flytande går bra. Jag är i stort sett helt värkfri tack vare det flytande morfinet, hur länge jag nu får behålla det innan de tycker att det går åt för mycket eller nåt annat som gör att jag måste byta till nåt sämre. Tjaa som ni hör har jag en bitter ton idag och det känns som med all rätt. Näää nu måste jag gå och kräkas igen så jag får skriva mer lite senare. Annars håll koll på nalletassens.se

Kärlek!!!

måndag 30 september 2013

Ny vecka igen då....

Helgerna och veckorna går så fort.
Kullen bara växer och växer. Jag letar fortfarande efter köpare till flera av dem så kika in på hemsidan så ser ni vilka som är tingade och vilka som är lediga. Alla håller utställningskvalitet. De är verkligen superfina allihopa. www.nalletassens.se

Helgen var helt okej. Jag mådde ganska så bra även om ångesten kom ikapp mig och gjorde sig påmind både i lördagskväll och söndagskväll. Det känns lixom jobbigt bara. Allting blir så stort och tungt när man känner så. Då är det tur att Bela kommer och berättar att allt kommer att bli bra för det är just sånt man behöver höra just då. Å jag tror det mesta kommer att lösa sig till slut även om det kommer ta tid.
Söndags var vi på mickelsmäss och hör och häpna jag gick hela marknadsgatan 3.5 kilometer och hade inte ont efteråt. Jag var bara sjukt trött. Men det var det värt. Hittade en del fynd åxå.

fredag 27 september 2013

Full fart mot helgen....

Nu är det helg hipp och hurra.

Gårdagen gick jättebra med att ha barnen helt ensam. Visst jag var supertrött när dagen var över och jag somnade som en stock jättetidigt. Men båda barnen var som 2 änglar och allt gick jättebra. Jag är så stolt över mig själv och barnen.

Idag har Bela varit till min gamla kurator på sjukhuset och pratat. Om vad har jag ingen aning. Det angår inte mig överhuvudtaget faktiskt. Men de verkar som att de har haft ett bra samtal och de verkar ha en plan för framtiden.
Barnen och jag var till Ö&B och handlade lite städgrejer medan Bela var på sjukhuset. Vi tog god tid på oss eftersom jag inte orkar hålla samma tempo som förut. Något mina anhöriga lätt glömmer bort. Bela glömmer ofta att jag är så pass sjuk att jag egentligen ligger på sjukhus just nu. Det är bara för att jag fått ASIH som jag har möjligheten att vara hemma så mycket. Men Bela tar ofta för givet att jag orkar lika mycket och i samma tempo som förut. Han kan planera 10 st grejer som han vill hinna med när vi åker in till stan. Jag är glad för varje liten grej jag klarar av. Så blir han sur och grinig när jag måste prioritera vilka saker som är viktigast att hinna för jag inser att jag kommer omöjligen att orka allt han har tänkt sig. Så heter det sen att: "Kia får alltid göra de sakerna hon vill medan Bela åxå gärna skulle vilja hinna det HAN vill nån gång....". Som att jag VILL åka och handla mat inför helgen, det är ju verkligen det bästa fredagsnöjet jag kunde komma på. Jag VILL åxå göra en massa andra saker men jag inser ju verkligheten att jag orkar inte så mycket. Å då måste de absolut viktigaste sakerna prioriteras tex mat, dryck, medicin osv osv.
Såna saker gör mig riktigt riktigt ledsen och det sårar långt in. Jag gör inget bara för att jävlas, jag orkar helt enkelt inte så mycket längre. Såna saker gör att jag känner mig så uppgiven. Jag är faktiskt sjuk, jag orkar inte längre.
Samma sak med barnen, Bela tar för givet att jag har barnen på torsdagar tex. Jag hyllar varje minut som jag orkar ensam. Jag har inte som mål att klara hela dagen för då måste jag ge upp direkt Det blir för övermäktigt att tänka så. Jag tar en timme i taget och ber att det ska gå bra.
Nu är det helt och jag ska försöka vila upp mig.

Ta en paus och njut av livet. Kärlek till er!!

onsdag 25 september 2013

Pump....

Det här är pumpen som ser till att mitt dropp går in på nätterna. Den här lilla rackaren + ett lika stort batteri sitter tillsammans med en dropp-påse i en ryggsäck som jag har på ryggen. Så ställer sköterskan in hur många ml/h som ska gå in och när allt är klart så piper den som ett mindre billarm. Då kopplar jag loss allt. Klart för den gången.... Visst är jag duktig? ;)

Sjukgymnastbesök...

Idag hade jag besök av sjukvårdsteamets sjukgymnast. Hon var jättegullig och rar. Jag fick tips och råd hur jag kan lösa saker just nu när jag mår så här dåligt. En väldigt empatisk och förstående kvinna. Hon tyckte inte jag verkade stel utan tyckte att jag hade fin rörlighet. Hon tyckte åxå att jag var duktig på att genomföra min sjukgymnastik trots att jag hade så ont. Hon ifrågasatte inte min smärta ett dugg utan sa att det var inget tvivel om att jag har smärta. Jag fick åxå tips av henne om stödskenor till vrister och händer att ha som stöd till natten som kanske reumatologens arbetsterapeuter kan hjälpa till med. Hon skulle undersöka detta närmare. Jaa ni hör ju hur bortskämd jag blir här hemma. Alla är så gulliga och rara mot mig. Hela teamet gör verkligen sitt bästa för att hjälpa mig på alla sätt.
Läkaren ringde på eftermiddagen och frågade hur jag mådde bara. Så gulligt gjort. Hon ville bara kolla att allt var okej och fungerade väl för mig.
Ännu lite senare ringde sjuksköterskan som skulle komma hit och påminde mig om att sätta på ett EMLA-plåster, eftersom jag är stickrädd. Sjukvårdsteamet byter min nål en gång i veckan och idag var det då dags. Imorse drog jag nålen och sen gällde det att komma ihåg EMLA:n. Men det hade jag inte behövt tänka på för det gjorde som sagt sjuksköterskan. Gulligt va? Tänk att de tar sig tid att ringa såna samtal bara för att påminna en stickrädd liten stackare. Helt underbart.
På kvällen kom sjuksköterskan och satte en ny nål, gick jättebra. Å gav mediciner.
Känner mig mycket bättre nu än vad jag nånsin har gjort förut. Jag kräks fortfarande men inte alls lika frekvent. Nu är jag nere på max 4 ggr/dygn. Jag kämpar vidare, nu ser jag iaf ljuset i tunneln.

Har regnat i stort sett hela dagen idag. Jättetrist väder. Angelina hade varit lite ledsen på förskolan igår. Men det var nog för regnets skull. Hon är inte van helt enkelt. Men idag hade allt gått bättre. Båda barnen hade ätit bra och använt pottan. (tjohooo) Angelina hade sovit 1 ½ timme i vagnen. Det är så himla skönt att veta att barnen har det bra på dagarna på förskolan. Deras fröken Agneta är så duktig med barnen och de verkligen avgudar henne. Väldigt skönt att de tycker om henne så mycket. Å Agneta är så hjälpsam och snäll så man blir alldeles tårögd.

Imorgon är barnen lediga från förskolan och jag ska försöka ha dem hemma här själv. Vi får se hur det går. Går det inte alls så får jag väl ringa till Bela så får han komma hem. Jag är mest orolig över om jag måste springa och kräkas och barnen hittar på nåt bus medan jag sitter därinne hulkande över toalettstolen. Känns inte roligt alls. Sen är jag ju så kopiöst trött så jag måste vila rätt så mycket. Idag sov jag 2 timmar mitt på dagen bara för att jag var helt slut.

Kärlek på er.

tisdag 24 september 2013

Tisdag....

Idag har sjukvårdsteamets kurator varit här och pratat med mig.
Det kändes väldigt bra. Hon var varm och förstående. Hon kunde sätta ord på saker som jag hade svårt för. Hon lovade att hon skulle hjälpa mig med allt, så att mitt liv ska bli lite lättare och drägligare. Redan idag tog hon tag i lite praktiska saker som att fylla i försäkringskassans blanketter för att söka sjukbidrag, fixa fram läkarintyg, ringa och höra vad som händer med anpassningsbidraget, informera teamet om min känslomässiga situation så de kan förstå mina reaktioner på tex plåster samt ringa och putta på biståndshandläggarna lite om vad vi gör den dagen som Bela opereras vi behöver ju lixom hjälp då hela familjen. Så det kändes väldigt skönt att få lämna över allt detta till kuratorn. Jag känner verkligen att jag har inte längre ork över att lägga på sånt här. Vilken lättnad det är när någon bara kliver fram och bara fixar allt. Jag behöver bara skriva under pappren. Försäkringskassan och kommunen är ju en djungel med alla intyg och blanketter som man ska fylla i. Det tar tid och kraft att sätta sig in i allting och allt sånt har jag skött själv förut. Men nu behöver jag inte oroa mig längre, kuratorn fixar alltihopa. Jag kan lägga min kraft och energi på Bela och barnen. Precis som jag vill göra.
Vi pratade en hel del om min bakrund och vad jag har varit med om. Vi pratade en hel del om allt som har hänt det senaste året. Vi pratade lite om Göteborg och transplantationsteamet. Vi pratade en hel del om familjen och om Bela. Hur de har tagit allt som har hänt det senaste året. Hur de känner och så vidare. Kuratorn antecknade en massa och vi ska träffas nästa vecka igen och då tillsammans med en av läkarna. Det kändes iaf himla bra. Rätt människa på rätt plats. Hon verkar trivas med sitt jobb, hon gick verkligen in för mitt fall med själ och hjärta. Sånt värmer och ger en trygghet.

Jag har mått ganska så bra idag. Inte kräkts mycket alls. Nästan inte haft ont alls. Det var väldigt väldigt längesen som jag var så här smärtfri faktiskt. Jag får ju smärtlindring i form av flytande mofin och när jag får den så ligger smärtan på skalan 1-10 på en stadig 2:a. Så lågt kom jag aldrig ner när jag tog de smärtstillande tabletterna, då låg jag stadigt på en 4:a eller 5:a.
Det är först nu när jag är i stort sett helt smärtlindrad som jag inser hur för jäkligt ont jag faktiskt har haft. Å jag blir så ledsen när jag tänker på att kroppen har gått och lidigt så här mycket så här länge. Stackars kropp vad den har fått ta sig igenom. Så det är först nu jag inser hur mycket smärtor jag alltid har haft. Det flytande morfinet funkar verkligen kanonbra mot mina smärtor. Får se nu bara hur länge jag får behålla det. Det brukar ju alltid vara så när man hittar en jättebra medicin som man känner fungerar och som man blir trygg med, då ska man byta ut den för man kan bli beroende eller nåt annat. Men jag tar en dag i taget och njuter så länge jag får ha det. Jag njuter av de här fina dagarna då jag faktiskt kan bära runt på Angelina utan att grina illa och få ont överallt. Jag njuter av att kunna sitta på golvet och leka med Zoltán utan att behöva vara rädd för att det gör för ont för att sitta på golvet osv.... Barnen njuter, jag njuter, Bela njuter....

Cloe var här hos mig idag och lekte med Balthazar och katterna.

Jag hade ett yngre par här som tittade på en av kattungarna. Väldigt trevliga och rara. De blev så förtjusta i henne att de betalade handpenningen och tingade henne. Så nu har jag bara 5 st till som behöver nya hem. Superfina bebiskissar efter meriterade vackra föräldrar. Leveransklarar v. 46. För mer info om kullen och fler bilder se hemsidan: www.nalletassens.se

Imorgon ska jag träffa läkaren från sjukvårdsteamet igen. De skulle komma hit när de rondar och det blir väl mitt på dagen tror jag. Då ska vi fortsätta diskussionen om plåsterets vara eller icke vara. Vi är ju lite oense där. Vi får se vad hon kommer fram till. Det är en väldigt bra läkare som lyssnar på patienten och försöker på alla sätt hjälpa. Hon känns väldigt varm och empatisk som människa.

Kärlek!!

Kullen

Här kommer lite bilder på kullen. Dessa två bebisar söker nya familjer.

Den här vackra damen letar efter en husse eller matte som vill älska henne...

Den här damen är Tingad och kommer att hamna i Stockholm.

Älska mig.


Få vuxna katter är så snygga som just de svarta. Synd bara att inte folk förstår det redan när de är små. Dessa kommer bli jättevackra med bärnstensfärgade ögon som verkligen lyser mot det svarta. Den här lilla damen letar efter sin egen familj.

måndag 23 september 2013

Utflykt i höstsolen...

Eftersom jag mådde så bra i helgen så kunde jag följa med min familj ut på en utflykt i höstsolen. Härligt. Vi gick väldigt långsamt eftersom min kropp inte tillåter nåt annat. Men vem har bråttom när det är sånt här underbart väder??

Min fina familj. Det är Cookie som sitter i kattburen brevid Angelina i vagnen...




Höstfika med familjen....



Tusse kommer direkt när man lägger en filt på marken. Han älskar picknick.


Prinsessan Angelina


En hösttårta som jag dekorerade med höstlöv. Egentligen en helt vanlig kladdkaka.

Utfodring av minilejonen....

De låter som små minilejon när man ställer ner maten åt dem. Det morras hejvilt.

De växer fint.

Lilla Cinderella, den ljusa blåspotted, är reserverad och de kommer och tittar på henne imorgon. Då ska de bästämma sig om de vill tinga henne och betala handpenning eller om de vill låta någon annan köpa henne...

Kärleksparet....

Cloe och Balthazar

Vårt söta kärlekspar...



Måndag och ny vecka...

Första dagen på den nya veckan.

Jag har mått hyfsat okej idag. Kräkts ett antal gånger som vanligt. Dessutom har jag varit väldigt väldigt trött idag. Sov faktiskt tom middag på soffan mitt på dagen. Annars har jag mått helt okej. Smärtorna känns under kontroll och lungorna är som vanligt. Hostar och hackar men inte så mycket mer än vanligt. Det är mycket slem men inte så mycket rethosta. Inget blod. Morgnarna är värst då är det jobbigt att få igång lungorna efter nattens andning.

Jag hade tänkt att pyssla lite här hemma idag medan barnen var på förskolan men jag orkade bara inte. Å då tänkte jag att jag är faktiskt sjuk så det är helt okej att känna så. Man kan inte orka allt hela tiden. Jag kanske känner mig piggare i morgon. Tanken är att få in pelargonerna som stått ute hela sommaren innan frosten kommer och tar livet av dem. Jag borde åxå klippa gräset en sista gång innan vintern. Man få ta lite i taget och se om jag orkar göra nånting den här veckan. Att inte äta ordentligt och inte få behålla det lilla man få ner tar verkligen på krafterna. Mer än vad jag trodde.

I morgon kommer sjukvårdsteamets egen kurator hit och ska ha samtal med mig. Ska bli väldigt spännande. Jag tror hon kan hjälpa mig med mycket. Alla papper som ska fyllas i och hur man gör saker. Samt vad man gör med alla känslor som dyker upp kring en sån här sjukdom i det här stadiet. Jag gillar sjukvårdsteamet sätt att arbeta som ett team och enhet. Man tar hand om allting på ett ställe, även patientens familj och anhöriga. Anhöriga erbjuds att träffas både i en anhörig-grupp och enskilda samtal. De fångar även upp barnen och ser till att de får rätt stöd och hjälp när mamma mår så här dåligt. DET gillar jag verkligen. De ser verkligen till HELA patienten och hela situationen. En sjukdom (diagnos) är så mycket mer än läkemedel och läkarbesök. Å det är inte bara patienten som drabbas. Så Bela har träffat en av sjuksköterskorna och de har haft ett enskilt samtal. På såna samtal får inte jag vara med utan de är till för bara de anhöriga. Så jag har ingen aning om vad de pratade om men han sa att de hade haft ett bra samtal iaf. Å det kändes skönt för mig att höra.

Jag är så glad för jag fick en transportbur till katterna av min farbror idag. En sån där stor som man kan ha bak i bilen där flera katter får plats samtidigt. Å så var det fårskinnspäls på botten där katterna kan ligga mjukt och bekvämt utan att frysa. Den var supersnygg och perfekt. Tack snälla Hasse. Nu kan Cookie följa med mig i bilen och vänta kvar i transportburen (de dagar det inte blir för varmt/kallt i bilen såklart).

Jag har varit lite dagmamma till Cloe (grannens lilla minihund) här idag. Hon tar ju typ ingen plats och är inte till nåt besvär alls. Dessutom får Balthazar en liten kompis som sällskap under dagarna. Så de har varandra. Å när man är ute och går med en hund kan man lika gärna ta båda. Hon är ju så liten så det blir inte jobbigare direkt. Jag lägger ut lite bilder på dem så får ni se hur söta de är tillsammans. Kärleksparet.

Kärlek på er.

söndag 22 september 2013

Slut på helgen...

Då var även denna helgen till ända.
En helg som jag faktiskt mått helt okej. Jag har orkat gå med familjen på promenader, jag har orkat vara uppe, jag har kunnat äta lite mer och jag har varit lite trevligare att leva med.
Jag får fortsatt dropp varje kväll/natt. Jag kräks inte lika mycket som förut men ändå tillräckligt för att jag ska förlora krafter. Men tack vare den hjälp jag får från sjukvårdsteamet så behöver jag inte orka mer än mig själv och familjen. Resten sköter de om. Så fantastiska. De har hand om HELA mig. De har hand om nutrition, smärta, sjukgymnastik, kuratorstöd, anhörigstöd, antibiotika osv Tänk er själva EN enda enhet som sköter alltihopa. Man slipper jaga runt hela sjukhuset efter "rätt" avdelning. Jag slipper slösa en massa tid på apoteket och beställa mediciner hit och dit, de tar med sig medicinerna hit. Det är så otroligt skönt att jag inte finner ord att beskriva.
Jag ska träffa deras kurator på tisdag, har pratat med henne på telefon och hon vann mitt förtroende på en gång. Hon skulle hjälpa mig med allt som jag tyckte var svårt, allt. Helt underbart. Jag blir så fruktansvärt bortskämd. För en gångs skull så känns det okej att erkänna att jag inte orkar mera. Jag behöver inte vara stark och orka allt.
Jag hade idag ett par som ringde och var intresserade av kattungar från min kull, se hemsidan www.nalletassens.se, det kändes väldigt bra. Jag tycker det känns viktigt att veta att kattungarna kommer till bra hem och dessa kändes som väldigt bra människor allihopa.
Idag har det regnat och åskat nästan hela dagen, otroligt trist väder tycker jag. Jag älskar soliga och färgglada höstdagar men regnet slipper jag gärna.
Inga förkylningar på besök än tack och lov, fast jag kände igår kväll att jag hade lite ont i halsen och var hes. Så jag tog lite kan-jang, kanske bara placeboeffekt men jag tycker att det fungerar ibland. Så håll nu tummarna för att jag slipper att förkylningen bryter ut helt.
En annan glad nyhet är att Snobben har blivit stolt pappa. Qtcat har fått en jättefin kull med kattungar Selkirk Rex. Jag har en länk på min hemsida om ni är nyfikna.
Hoppas ni har haft en lika fin helg som jag.
Jag har njutit av min fina familj och det fina vädret tors-lör. Det har varit väldigt härligt. Ännu härligare att jag fått tillräckligt med bra smärtlindring så jag klarar av att vara mamma till mina barn och fru till min man. Jag har haft en superfin helg. Jag kommer spara den djupt in i mitt hjärta i fall det inte blir så många fler. Ett fint minne att ta fram regniga och onda dagar.
Kärlek.

Nu börjar vi en ny vecka med nya tag....

fredag 20 september 2013

Cookie och Bela

Min man gosar med sin katt "Cookie". Världens mysigaste och keligaste katt.

Vackra naglar....

En av mina bra dagar passade jag ju på att unna mig lite manikyr. Så här snygga blev mina naglar. De är verkligen "Kiastyle"....


Barnen får presenter....

Eftersom jag för en gångs skull orkade åka själv in till stan och handla lite så passade jag på att köpa lite presenter till barnen. Inget märkvärdigt men de blev väldigt glada. Zoltán fick en polisbil och en polishelikopter.



Angelina fick lite plastservis och plastfrukter....

Nalletassens bebisar....

Här kommer några nytagna bilder på Nalletassens kull. Fler bilder och mer info finns på hemsidan: www.nalletassens.se




Dålig på uppdatering.

Näää nu får jag verkligen dåligt samvete. Jag har varit så dålig på att uppdatera bloggen på sista tiden. Å så har jag fått klagomål på det åxå. Jag lovar att försöka uppdatera oftare och sköta bloggen bättre.

Läget just nu känns stabilt. Jag kräks fortfarande och får inte behålla så mycket mat i magen. Men litegrann iaf. Jag försöker äta lite då och då, småsaker, och ibland får jag behålla det. Tabletter går inte alls längre. Så alla mediciner ges nu som brustabletter, orala lösningar eller sprutor. Det funkar faktiskt rätt så bra tycker jag. Varje kväll så kommer sjukvårdsteamet hit och kopplar dropp. Alla där är så snälla. Sjuksköterskorna är helt fantastiska och läkarna är så varma och empatiska. Jag känner mig verkligen lättad som har fått detta. De tar verkligen hand om mig så jag slipper oroa mig för nånting. Deras kurator ringde mig idag och hon skulle komma hit till mig på tisdag så vi kunde prata lite mera. Vi pratade lite idag på telefon åxå och jag tyckte att det kändes som en kvinna med stor empati och kunskap. Jag kände direkt förtroende för henne. Så jag berättade allt som har hänt i stora drag och hur jag själv har känt det under den här jobbiga tiden. Jag tror jag fick fram mitt budskap.

Förra helgen mådde jag verkligen uruselt. Jag kräktes massor och fick inte behålla ens det flytande morfinet. Jag sov väldigt dåligt och hade mycket ångest. Men det vände till slut. Så både igår och idag har det varit riktigt bra dagar. Jag har i stort sett varit smärtfri och jag har kunnat följa med familjen ut på promenaden och jag har tom varit igång lite som vanligt. Jag var faktiskt och klippte mig samt unnade mig lite manikyr. Å idag åkte jag och handlade lite själv på förmiddagen. Jag har kunnat sitta ner på golvet och leka med barnen utan att gråta av smärta. Jag har kunnat bära på Angelina längre stunder utan att grimasera och bryta ihop av smärta. Det känns som att under dessa två dagar med så här lite smärta så har jag fått mitt liv tillbaka igen. Jag orkar lixom vara både mamma och fru. Helt underbart. Å allt tack vare sjukvårdsteamet. De gör verkligen allt de kan för att få mig på fötter igen.

Barnen mår jättebra och Angelina är nu åxå inskolad på förskolan som Zoltán går på. Inskolningen gick jättebra, hon var jätteduktig. Det var mest jag som tyckte det kändes jobbigt att lämna min lilla "bebis" på stora förskolan. *fnissar*

Så nu tar vi massa nya tag och hoppas den här sköna vågen fortsätter nu....

Kärlek!

torsdag 12 september 2013

En bra dag....

Idag är det en bra dag....
Så otroligt skönt. Nu har det kommit igång med sjukvårdsteamet och de kommer hit 3 ggr/veckan och sätter dropp. Å dagen efter jag fått dropp så känner jag mig mycket piggare och klarare i huvudet. Så otroligt skönt. Kräkningarna fortsätter dock. Inte lika ofta som förut men ändå. Så fort jag försöker få ner tabletter så börjar det om. Oavsett vilka tabletter det är. Å äter jag för mycket eller för fort så vänder det åxå. Så jag måste hela tiden tänka på vad jag äter och hur jag äter det. Så jag försöker att äta lite men ofta istället, men det är inte så lätt när man hela tiden är superhungrig. Vätska går lättare att få behålla än vanlig mat. Så nu har jag fått nån extra näringsrik nyponsoppa av sjukvårdsteamet som jag ska prova. Å funkar den så kunde jag få recept på den. För nu behöver jag få tillbaka de kilona som jag har förlorat. Det är inte roligt att gå runt som ett skelett och inte orka nånting. Orken sinar väldigt fort.
En annan sak som jag sett nu på sjukhuset när jag varit där så ofta och haft kontakt med dem så ofta på telefon. Det är vilket jättejobb sjuksköterskorna gör. De är verkligen spindeln i nätet och har koll på det mesta. De får det hela att funka som länken mellan patienten och läkaren. Å de allra allra flesta jag stött på genom åren är verkligen hur gulliga och rara som helst. Så idag hyllar jag alla sjuksköterskor som sliter för att vi patienter ska ha det så bra det bara går. Ni är underbara.

Annars så är det en väldigt bra dag idag. Jag är nästan helt smärtfri. Jag fick dropp i natt så jag känner mig pigg och utvilad. Tack vare den nya smärtlindringen så har jag kunnat vara med hela veckan på Angelinas inskolning, även om både hon och jag varit helt slut efteråt. Men det har det varit värt. Det är sån skillnad från att bara ha orkat ta mig mellan soffan och toaletten så orkar jag helt plötsligt följa med familjen på en promenad på 4-hjulingen, jag orkar vara med på min dotters inskolning, jag orkar vara uppe mera och inte bara sitta flämtande i soffan eller hukande/kräkandes över toaletten. Helt ärligt jag har fått mitt liv tillbaka. Det är så fantastiskt.
Imorgon har jag tid hos Nikos så får vi se vad han tycker. Jag hoppas att han ska bli glad och nöjd över mina framsteg. Ska bli roligt att träffa honom och de andra, var ju ett tag sen jag var dit nu.

Nu ska jag vänta på en tjej från hemvården som kommer hit och ska installera ett trygghetslarm ifall något händer. Som tex när jag ramlade på toaletten när jag hade fentanylplåster på mig. Då kan det vara skönt att snabbt få hjälp om nåt sånt händer igen.

Kärlek till alla. Å ser ni en sjuksköterska idag så ge henne en kram.

lördag 7 september 2013

Nya tag nya krafter.....

Eftersom jag inte skrivit så ofta så blir det lite längre uppdateringar när jag väl skriver. Anledningen till att jag inte skriver så ofta är dels att jag mår så pass dåligt och dels att mycket av det som har hänt nu är lite känsliga uppgifter som jag av olika anledningar inte kan lägga ut här. Jag ska starta upp en till blogg, bara ge ut adressen till de jag vill ska läsa och sen dessutom skydda den med lösenord som jag skickar ut till de som jag vill ska ha tillgång till den bloggen. Då kan jag skriva ut hela historian där utan att behöva tänka både en och två gånger över vad jag skriver. En öppen blogg kan ju vem som helst läsa men en stängd är det bara vissa utvalda läsare som får tillgång. Ska ta tag i det så fort orken och tiden tillåter. Återkommer med mer om det senare.
Vad har då hänt. Jo en läkare från sjukvårdsteamet har varit här och bedömt mig och YES jag blev beviljad avancerad sjukvård i hemmet. De tyckte att jag var tillräckligt sjuk och hade en väldigt jobbig och avancerad sjukdomsbild. Jag blev så glad att jag grät när sköterskan ringde och berättade för mig att jag blivit beviljad det. Någon gång under nästa vecka ska jag ha inskrivningssamtal och sen ska det komma igång. Då ska de direkt börja ta tag i nutritionssituationen och smärtlindringen.

I måndags började min mage att krångla igen. Den ville INTE behålla vare sig mat eller medicin. Jag ringde sjukhuset för att få råd men det var inte nåt konkret vad jag kunde göra. Tex smärtenheten trodde det berodde på dosen av morfin som jag äter och att om jag bara väntade nåt dygn till så skulle jag säkert  må bättre. Att jag fått så här av och till förut va inget som man lyssnade på, jag har hela tiden stått på samma dos morfin så jag trodde inte att kräkningarna berodde på det. Men jag gjorde som jag blev tillsagd och väntade ett dygn...... och två dygn.... sen orkade jag inte längre. Då var blodsockret så lågt och jag var så uttorkad att jag bara föll ihop. Då valde jag själv att åka in till sjukhuset akut. Jag fick inte behålla vare sig mat eller tabletter. Bara lite vätska Jag var så slut i kroppen och hade så ont. Jag hade ju inte fått behålla några mediciner alls så jag var väldigt slemmig i luftrören och hade inte fått behålla några av mina smärtstillande tabletter heller. Så jag eftersom jag stått på morfinmedicin i snart ett år så hade jag väl dessutom lite abstinens åxå. Så jaaa jag mådde verkligen skit. Den första läkaren jag fick träffa på infektionsakuten var lite osäker på hur hon skulle göra stackarn. Hon ringde först smärtenheten och de ville att jag skulle prova de där fentanylplåstren igen. Men det vägrade jag totalt. Jag vill verkligen inte bli som förra gången. Det va fasen skitläskigt. Å det känns ju inte så himla kul att inte kunna klara sig själv. Att hela tiden vara så borta att man inte ens kan ta sig till toaletten själv utan hjälp. NEJ TACK!! På sjukhuset kopplade de iaf dropp och gav en spruta smärtstillande. Jag blev piggare av droppet men hade fortfarande äckligt ont. Läkaren på infektion ringde och rådfrågade en lungläkare som inte har hand om mig eller ens känner mig alls och denne läkare tyckte inte att jag behövde läggas in. Kan för övrigt tillägga att den läkaren INTE var ner och träffade mig utan gjorde denna bedömning per telefon. Hur man skulle lösa mina kräkningar va det ingen som visste. Ett tag var läkaren inne på att jag skulle få åka till sjukhuset varje dag för att få en påse dropp och mediciner på sjukhuset. Att man har småbarn och vill ha ett värdigt liv verkade just då långt borta. Sen blev klockan så mycket att det blev skiftbyte och jag fick en annan läkare. En jag haft förut som kände igen mig. Som tänkte utanför boxen. Hon tänkte att eftersom jag fått behålla små små mängder av vätska så skulle magen få vila lite från tabletter. Så hon satte in morfin i flytande form istället för tabletterna. Å vet ni va??? Det vände!!
Jag tar nu flytande morfin som smakar riktigt starkt och äckligt, men det gör gott. Jag tar halva dygnsdosen nu om jag jämför med tabletterna. Å vet ni vad?? Jag är helt HELT smärtfri!! Jag är så jäkla glad. Att jag har svårt att äta och fortfarande kräks minst en gång per dag är visst jobbigt men ändå. HELT smärtfri är såååååå skönt. Jag har i helgen fungerat som mamma för mina barn. Jag har orkat vara med och leka, vi har gått på promenad. Jag har fått vara människa en liten stund. Nu är jag bara rädd att när flaskan är slut nästa vecka så förlorar jag den här nyfunna livskvaliteten igen. Det gör mig så ledsen. Men jag njuter ändå av att få vara lite smärtfri några dagar. Jag önskar att alla dagar kunde vara så här. Att jag fick må så här varje dag........

lördag 31 augusti 2013

Uppdatering....

Har fått lite mejl med frågor som gäller hur allting fungerar för mig med sjukdom och hälsa....
Jaaaa jag vågar knappt svara på frågan: "Hur mår du?" längre. Det känns som alla bara blir sura, irriterade och arga hela tiden. Jag orkar inte bråka mera nu. Orken har helt enkelt tagit slut. Den sista inläggningen som var här nu kändes som droppen som fick allt att tippa över. Jag orkar inte mer. Att man ska behöva bråka, tjafsa och tjata om allting det känns absolut inte roligt alls.
Bela har hela tiden stått brevid och sett hur dåligt jag har mått och hur snabbt jag blivit allt sämre och mer och mer orkeslös. Så han har väl tagit vid en del. Men jag tror att han får svårt att få styr på hela skutan igen. Han blir dessutom så orolig och rädd för min skull, eftersom han ser hur dåligt jag mår, så han kan reagera rätt så kraftigt ibland. Men det är kanske vad som måste till vad vet jag? För inget jag gör verkar ju fungera särskilt bra ändå.
Vi håller just nu på att kämpa för att vi ska få Sjukvård i hemmet av Sjukvårdsteamet. Alla de som jag har pratat med i sjukvårdsteamet tycker att det verkar vara en bra lösning för mig och min familj. Det var faktiskt en av infektionsläkarna som gjorde mig uppmärksam på att det finns sån här hjälp att få. Å sen när jag gjorde en förfrågan på ett forum där det hänger andra med samma sjukdom som jag så kom det ju fram att det fanns flera CF:are som fått detta tidigare. Å det känns som att jag borde kvalificera mig till deras vård. Min sjuksitiation är ju knepig minst sagt. Jag är allvarligt sjuk, med 20 % lungfunktion så känns det som att jag är allvarligt sjuk. Min familj och mina anhöriga far illa av hela situationen som  uppstått. Ibland känns det som att vårdpersonalen inte tror på det jag säger utan tycker bara att jag är "gnällig" och "svår". Jag vill nu poängtera att jag INTE hänger ut eller beskyller någon! Jag skriver hur jag ibland KÄNNER mig. Å det är många som arbetar i vården som är riktiga pärlor!
Det här som tillkom nu med både reumatism och magens bekymmer gör min situation minst sagt väldigt svår. Magen slutar att fungera lite till och från, då och då. Å då vägrar den att ta emot nånting alls. Jag bara kräks hela tiden. Jag får då inte behålla vätska, mat eller mediciner utan allt kommer upp igen. Jag äter tabletter mot illamående och medicin mot magkatarr och det hjälper ibland. Men vissa gånger så vägrar magen fungera. Det enda man har gjort på sjukhuset när jag legat inne är att ge dropp både socker och saltlösning. Samt ge medicinerna som sprutor istället. Å DET gör ONT!!! Aj aj aja va obehagligt. Min och infektionsläkarens tanke är att istället för att behöva åka in till sjukhuset varje gång det blir så här ska jag kunna ringa till sjukvårdsteamet som kan plocka ut en läkare som åker hem till mig. För på sjukhuset blir man sjuk kan jag lova. Kolla på mig nu..... Förkyld såklart. Precis det jag var beredd på. Precis det var rädd för.
Vi får se om jag kan få en bedömning av teamet och se vad som krävs och vad jag har och inte har.
Kärlek!!

Ulva Marknad....

Vi var till Ulva höstmarknad idag och så hittade vi denna söta rosa mössan till Angelina.....

För 2 år sedan köpte jag en mössa till Zoltán på just Ulva höstmarknad. En söt blårandig sak som såg ut som en stjärna. Han hatade den. Slängde den i marken så fort han kom åt. *fnissar* Så i år va det Angelina som fick mössa på marknaden istället. Hon blev iaf glad.....

onsdag 28 augusti 2013

Utskriven och glad...

Sånt tur är blev det ingen lång inläggning på sjukhuset denna gången.
Jag behövde bara vara kvar till Onsdag kväll. Då hade jag börjat få behålla saker i magen och jag hade då blivit förflyttad till lungkliniken. På onsdag kvällen kom min smärtläkare upp till mig och vi pratade om hur vi skulle göra med min smärta som ju är ganska så svårbehandlad och envis. Hon var lite bekymrad och funderade på om det var så att jag utvecklat tolerans mot morfinet eftersom jag nu ätit det en längre tid. Så hennes förslag blev att vi skulle prova ett nytt morfinplåster. Ett Fentanyl plåster. Fentanyl är en variant av morfin kan man säga, en släkting iaf. Plåstret tog ca 24 timmar innan det hade någon effekt så jag fick med mig en Oxycontin tablett hem att ta på kvällen. Sen fick jag åka hem. Sååå skönt att komma hem till Bela och barnen. Smärtan höll dock i sig. Min smärtläkare lovade att ringa på fredagen för att höra hur det gick med plåstret utifall det inte gick som det var tänkt. På fredagen ringde hon och jag kunde rapportera att det gick inte nåt bra alls. Jag fick ta mycket korttidsverkande morfin för att kunna hålla mig på benen. Hade ingen effekt av plåstret alls. Läkaren valde att höja dosen eftersom hon trodde att jag var tolerant. Så på med ett plåster till. På lördagen var jag på en kokardkurs hos Brittsällskapet med Marie. Jätteroligt och trevligt. Vi var ett mysigt litet gäng som satt hemma hos Carro och pysslade. Oj va jag njöt av sällskap och att jag kunde vara med för en gångs skull. Annars brukar jag ju aldrig orka vara med på kurser längre men den här kursen passade mig ypperligt. Oj så roligt jag hade. Stort tack till Caroline som ordnat så fint med fika och lunch. Stort tack till Eine som höll i kursen och lärde oss så pedagogiskt hur vi skulle göra. Min kokard blev riktigt fin faktiskt. Jag är jättenöjd med den. Rosa såklart. Marie och jag åkte 4-hjulingen dit eftersom det är så nära och Bela behövde bilen hemma. Jätteskön tur. Varmt och gott ute. När jag stängde porten till garaget så är det mitt sista minne av lördagen. Allt efter det är borta. Totalförvirring. Bela berättade sen en hel massa konstigheter som jag hade gjort och sagt. Suck så pinsamt. Jag hade dessutom ramlat väldigt illa på toaletten senare på kvällen. Så nu är jag väldigt öm och blåslagen. Misstänker att jag kanske har en spricka i nåt revben åxå. Har förmodligen slagit i käket i typ handfatet eller nåt sånt. För käkens undersida gör ont rätt över. Höftkammen gör ont på 2 ställen och där är jag blå. Ryggen gör väldigt ont längst ner så jag har väl slagit mig där åxå. Bakhuvudet hade jag en bula i. Å så kändes det i huvudet som när man har fått en hjärnskakning. Bela hade fått hjälpa mig upp från toalettgolvet och jag var tydligen väldigt ostadig. Då slet jag av mig plåstren iaf. Nästa morgon kände jag mig okej fast VÄLDIGT ont. Å jag blev rädd. Riktigt rädd. För så ska man inte reagera på medicinerna. Väldigt obehagligt. På söndag kväll stod jag inte ut med smärtan längre utan ringde då till lungbakjouren som satte tillbaka mig på Oxycontin som jag vet fungerar och som jag tål. Jag fick dessutom en Cocktail med Gaviscone och Xylocaine att ta för magen. Det fungerade och jag förlorade inte medvetandet nåt mer. Jag var faktiskt så gott som smärtfri sen på kvällen. Å jag behövde inte ta nåt korttidsverkande morfin heller. Mådde ganska så bra. Å magen gillade Cocktailen åxå. Även om munnen tyckte den smakade kattbajs.
Idag pratade jag med smärtläkaren igen och berättade om min reaktion. Hon sa då att det var en typisk överdoserings-reaktion. Tydligen var jag inte så tolerant som hon trodde då. Så nu satte hon mig på mina Oxycontin igen som jag gillar bäst och som jag vet fungerar. Bara magen nu accepterar dem. Hur som helst väldigt effektiva mot smärtan. Å så håller de i sig hela 12 timmar ibland längre så man slipper ta tabletter hela tiden. Sånt gillar jag.
Så för att göra en lång historia kort så mår jag just nu rätt så okej. Har inte så ont och magen fungerar iaf hjälpligt.

Nu ska jag strax gå och titta på Stalkers på TV3

Kärlek till er underbara människor.

Måste bara hylla en underbar läkare som jobbar på 30 infektion. En stor svart muskulös man, tror han är från Nigeria eller Kenya. Helt underbar läkare. Sån empati och sååååå rar. Tack för totalt jättefin vård. Kärlek!!!

tisdag 20 augusti 2013

Inlagd Sill

Idag skriver jag på bloggen från en sjukhussäng på akademiska sjukhuset. Jaaa usch och fy jag ligger alltså inlagd. Jag kom inte undan längre.
Igår kväll/natt började jag må riktigt illa och kräkas. Ingenting fick jag behålla. Inte ens vatten. Alla tabletter, mediciner och sånt kom åxå upp. Smärtan blev nästintill omöjlig att stå ut med. Igen.
Jag valde att åka upp till infektionsakuten. De vill ju inte ta emot en nånannanstans när man kräks.
Söta Elin kom och höll mig lite i handen och höll mig sällskap. Söta Peter kom åxå förbi.
De satte dropp på mig med lite vätska och så fick jag lite morfin i nålen som de hade satt. Men morfinet tyckte jag inte dämpade smärtan särskilt bra. Sen fick jag nån coctail att försöka dricka som skulle lugna magen. En blandning mellan xylocain och gaviscone. Usch fy va det smakade illa. Inget jag rekomenderar. Sen kändes munnen ungefär som när man varit hos tandläkaren och bedövat. Väldigt obehagligt. Efter ytterligare en dos morfin i nålen som inte heller tog så fick jag istället morfinsprutorna i låret under huden. Jäklars va ont det gjorde. Visst jag är spruträdd men det gjorde ärligt äckligt ont. Två stycken dessutom. En i varje lår. Men de gjorde iaf nytta. För värken började ge med sig. Provade då att dricka lite vatten men det bara vände nere i magen igen. Suckar. Det är så frustrerande för jag är ju sååååå hungrig och törstig.
Efter att vätskedroppet hade gått in så bytte de mot en sockerlösning istället så jag skulle få i mig lite näring/socker. Sen va det bara en enda lång väntan. De hittade ingen sängplats till mig. Jag ska ju dessutom ha barriärvård och får egentligen inte dela rum med någon annan patient. Men till slut kom de fram till att jag blev tvungen att antingen dela rum med en annan patient (som dessutom lider av lunginflammation!!!!) eller transporteras till ett annat sjukhus. Jag orkade inte ta det senare valet. Så det blev till att dela rum. Jaja så nu sitter jag här och väntar på att jag ska få två sprutor till. Usch och fy. Jag hoppas att de gör gott för det är inte kul att ta sprutor när man är spruträdd. Imorgon ska jag få byta avdelning till lungmedicin. Men jag vet inte när imorgon. Ska bli skönt för där får jag eget rum iaf. Håll nu tummarna för att min mage börjar fungera igen. För bara jag får behålla mat, vätska och tabletter igen så får jag åka hem. :)  Jag längtar hem till min säng, min man, mina barn, mina saker osv.... jag längtar hem. Till min TV, soffa, kylskåp...... Jag längtar HEEEEEEM

torsdag 15 augusti 2013

Vackra hästar....

Balthazar var skeptisk...

Vackra vackra häst....


Nyfrissade barn....

Angelina i galen frisyr....

Fina barn....

Snobben....

Snobben snor Balthazars godis som ligger på Balthazars tass....

Snobben vilar hos husse....

Trött Snobben....