Uppdatering....

Har fått lite mejl med frågor som gäller hur allting fungerar för mig med sjukdom och hälsa....
Jaaaa jag vågar knappt svara på frågan: "Hur mår du?" längre. Det känns som alla bara blir sura, irriterade och arga hela tiden. Jag orkar inte bråka mera nu. Orken har helt enkelt tagit slut. Den sista inläggningen som var här nu kändes som droppen som fick allt att tippa över. Jag orkar inte mer. Att man ska behöva bråka, tjafsa och tjata om allting det känns absolut inte roligt alls.
Bela har hela tiden stått brevid och sett hur dåligt jag har mått och hur snabbt jag blivit allt sämre och mer och mer orkeslös. Så han har väl tagit vid en del. Men jag tror att han får svårt att få styr på hela skutan igen. Han blir dessutom så orolig och rädd för min skull, eftersom han ser hur dåligt jag mår, så han kan reagera rätt så kraftigt ibland. Men det är kanske vad som måste till vad vet jag? För inget jag gör verkar ju fungera särskilt bra ändå.
Vi håller just nu på att kämpa för att vi ska få Sjukvård i hemmet av Sjukvårdsteamet. Alla de som jag har pratat med i sjukvårdsteamet tycker att det verkar vara en bra lösning för mig och min familj. Det var faktiskt en av infektionsläkarna som gjorde mig uppmärksam på att det finns sån här hjälp att få. Å sen när jag gjorde en förfrågan på ett forum där det hänger andra med samma sjukdom som jag så kom det ju fram att det fanns flera CF:are som fått detta tidigare. Å det känns som att jag borde kvalificera mig till deras vård. Min sjuksitiation är ju knepig minst sagt. Jag är allvarligt sjuk, med 20 % lungfunktion så känns det som att jag är allvarligt sjuk. Min familj och mina anhöriga far illa av hela situationen som  uppstått. Ibland känns det som att vårdpersonalen inte tror på det jag säger utan tycker bara att jag är "gnällig" och "svår". Jag vill nu poängtera att jag INTE hänger ut eller beskyller någon! Jag skriver hur jag ibland KÄNNER mig. Å det är många som arbetar i vården som är riktiga pärlor!
Det här som tillkom nu med både reumatism och magens bekymmer gör min situation minst sagt väldigt svår. Magen slutar att fungera lite till och från, då och då. Å då vägrar den att ta emot nånting alls. Jag bara kräks hela tiden. Jag får då inte behålla vätska, mat eller mediciner utan allt kommer upp igen. Jag äter tabletter mot illamående och medicin mot magkatarr och det hjälper ibland. Men vissa gånger så vägrar magen fungera. Det enda man har gjort på sjukhuset när jag legat inne är att ge dropp både socker och saltlösning. Samt ge medicinerna som sprutor istället. Å DET gör ONT!!! Aj aj aja va obehagligt. Min och infektionsläkarens tanke är att istället för att behöva åka in till sjukhuset varje gång det blir så här ska jag kunna ringa till sjukvårdsteamet som kan plocka ut en läkare som åker hem till mig. För på sjukhuset blir man sjuk kan jag lova. Kolla på mig nu..... Förkyld såklart. Precis det jag var beredd på. Precis det var rädd för.
Vi får se om jag kan få en bedömning av teamet och se vad som krävs och vad jag har och inte har.
Kärlek!!