Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



lördag 7 september 2013

Nya tag nya krafter.....

Eftersom jag inte skrivit så ofta så blir det lite längre uppdateringar när jag väl skriver. Anledningen till att jag inte skriver så ofta är dels att jag mår så pass dåligt och dels att mycket av det som har hänt nu är lite känsliga uppgifter som jag av olika anledningar inte kan lägga ut här. Jag ska starta upp en till blogg, bara ge ut adressen till de jag vill ska läsa och sen dessutom skydda den med lösenord som jag skickar ut till de som jag vill ska ha tillgång till den bloggen. Då kan jag skriva ut hela historian där utan att behöva tänka både en och två gånger över vad jag skriver. En öppen blogg kan ju vem som helst läsa men en stängd är det bara vissa utvalda läsare som får tillgång. Ska ta tag i det så fort orken och tiden tillåter. Återkommer med mer om det senare.
Vad har då hänt. Jo en läkare från sjukvårdsteamet har varit här och bedömt mig och YES jag blev beviljad avancerad sjukvård i hemmet. De tyckte att jag var tillräckligt sjuk och hade en väldigt jobbig och avancerad sjukdomsbild. Jag blev så glad att jag grät när sköterskan ringde och berättade för mig att jag blivit beviljad det. Någon gång under nästa vecka ska jag ha inskrivningssamtal och sen ska det komma igång. Då ska de direkt börja ta tag i nutritionssituationen och smärtlindringen.

I måndags började min mage att krångla igen. Den ville INTE behålla vare sig mat eller medicin. Jag ringde sjukhuset för att få råd men det var inte nåt konkret vad jag kunde göra. Tex smärtenheten trodde det berodde på dosen av morfin som jag äter och att om jag bara väntade nåt dygn till så skulle jag säkert  må bättre. Att jag fått så här av och till förut va inget som man lyssnade på, jag har hela tiden stått på samma dos morfin så jag trodde inte att kräkningarna berodde på det. Men jag gjorde som jag blev tillsagd och väntade ett dygn...... och två dygn.... sen orkade jag inte längre. Då var blodsockret så lågt och jag var så uttorkad att jag bara föll ihop. Då valde jag själv att åka in till sjukhuset akut. Jag fick inte behålla vare sig mat eller tabletter. Bara lite vätska Jag var så slut i kroppen och hade så ont. Jag hade ju inte fått behålla några mediciner alls så jag var väldigt slemmig i luftrören och hade inte fått behålla några av mina smärtstillande tabletter heller. Så jag eftersom jag stått på morfinmedicin i snart ett år så hade jag väl dessutom lite abstinens åxå. Så jaaa jag mådde verkligen skit. Den första läkaren jag fick träffa på infektionsakuten var lite osäker på hur hon skulle göra stackarn. Hon ringde först smärtenheten och de ville att jag skulle prova de där fentanylplåstren igen. Men det vägrade jag totalt. Jag vill verkligen inte bli som förra gången. Det va fasen skitläskigt. Å det känns ju inte så himla kul att inte kunna klara sig själv. Att hela tiden vara så borta att man inte ens kan ta sig till toaletten själv utan hjälp. NEJ TACK!! På sjukhuset kopplade de iaf dropp och gav en spruta smärtstillande. Jag blev piggare av droppet men hade fortfarande äckligt ont. Läkaren på infektion ringde och rådfrågade en lungläkare som inte har hand om mig eller ens känner mig alls och denne läkare tyckte inte att jag behövde läggas in. Kan för övrigt tillägga att den läkaren INTE var ner och träffade mig utan gjorde denna bedömning per telefon. Hur man skulle lösa mina kräkningar va det ingen som visste. Ett tag var läkaren inne på att jag skulle få åka till sjukhuset varje dag för att få en påse dropp och mediciner på sjukhuset. Att man har småbarn och vill ha ett värdigt liv verkade just då långt borta. Sen blev klockan så mycket att det blev skiftbyte och jag fick en annan läkare. En jag haft förut som kände igen mig. Som tänkte utanför boxen. Hon tänkte att eftersom jag fått behålla små små mängder av vätska så skulle magen få vila lite från tabletter. Så hon satte in morfin i flytande form istället för tabletterna. Å vet ni va??? Det vände!!
Jag tar nu flytande morfin som smakar riktigt starkt och äckligt, men det gör gott. Jag tar halva dygnsdosen nu om jag jämför med tabletterna. Å vet ni vad?? Jag är helt HELT smärtfri!! Jag är så jäkla glad. Att jag har svårt att äta och fortfarande kräks minst en gång per dag är visst jobbigt men ändå. HELT smärtfri är såååååå skönt. Jag har i helgen fungerat som mamma för mina barn. Jag har orkat vara med och leka, vi har gått på promenad. Jag har fått vara människa en liten stund. Nu är jag bara rädd att när flaskan är slut nästa vecka så förlorar jag den här nyfunna livskvaliteten igen. Det gör mig så ledsen. Men jag njuter ändå av att få vara lite smärtfri några dagar. Jag önskar att alla dagar kunde vara så här. Att jag fick må så här varje dag........

Inga kommentarer: