Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 13 april 2011

2011-04-13

Idag har Zoltán och jag gjort påsk här hemma. På förmiddagen var vi ut på promenad med Balthazar och då passade vi på att plocka en stor bukett vide att ha som påskris. Det är så många som är allergiska mot björk så jag vill inte ta in det. Man vet ju aldrig vem som kommer och hälsar på. Men vide brukar de flesta tåla. Så lilleman och jag klädde påskriset och la på lite påskdukar och annat pynt. Blev jättefint här hemma. Känns så himla skönt att det går mot våren och ljusare tider. Jag längtar så efter sol, värme och sommar.

Behandlingsmässigt så fortsätter jag träget med äckliga TOBI-inhalationer. Usch börjar bli rejält less på det nu. Gjorde ju en spirometri när jag var på sjukhuset i måndags och den visade väl inga bra värden direkt. Så jag blev faktiskt lite besviken. Trodde att iaf flödet i de små luftvägarna hade ökat lite men icke. Det var mycket luftvägsavstängningar och ganska så obstruktivt i lungorna. Ska göra en ny spirometri den 26 tror jag det var och se om det går åt rätt håll. Jag tycker ju ändå att det känns ganska så okej trots allt. Kanske lurar man sig själv eller så känner man förbättringen innan spirometern kan läsa av den i siffror. Vi får hoppas på det senare. Lederna fortsätter att strula och göra livet svårt. Efter en hel dag så gör det rejält ont i både knän och fotleder. Trappan här hemma gör det hela inte direkt enklare. Jag går inte gärna i onödan i den. Å bära lilleman samtidigt kräver fokusering på varje steg. På kvällen skulle det vara omöjligt för mig att bära upp honom för trappan, så det gör Bela. Skulle jag göra det skulle jag nog svimma av smärta. Det gör ont nog att bara ta upp sin egen vikt uppför trappan efter en hel dag på fötter. Men det kändes ändå rätt okej idag med tanke på att jag faktiskt red en lång runda igår. Det är positivt iaf.
Sov ganska dåligt i natt åxå. Bela hade ont i ryggen och vände och vred sig så det var svårt att få ro. Sen kom rethostan runt 3-4 tiden så då fick jag gå upp nån halvtimme och rensa lungorna lite innan jag kunde fortsätta sova. Just nu känns det ganska retat högst upp i luftstrupen. Tror jag har små sår där eftersom det blöder en del när rethostan kommer. Men jag har inte behövt ta någon blodstoppande medicin på ett tag nu så blödningarna verkar sluta av sig självt väldigt bra. Jag har varit ganska harklig hela dagen och hade en febersväng i eftermiddags. Men just precis nu känns det faktiskt helt okej trots allt.

Inga kommentarer: