Fick en fråga av någon ikväll: Hur mår du? Jag svarade: Helt ärligt så tycker jag att det ska bli skönt att få börja med en IV-kur i morgon. Varpå denna någon svarade: Ojdå är det så illa?? *skrattar* Denna någon känner mig och vet vad jag tycker om dessa IV-kurer. Men nu har det alltså gått så långt att jag faktiskt ser fram emot att få komma igång. Vet ju att det hjälper väldigt bra. För nu är jag less på att gå så här. Man känner nu från dag till dag att det bara blir sämre och alltmer svårt att få luft. Musklerna skriker och gör ont så fort jag rör mig lite för fort av syrebrist. Tänk er mjölksyra hur det känns... åsså tänker ni att ni får så bara ni går uppför trappan hemma. Så har jag det just nu. Allt går väldigt sakta och jag måste sätta mig ner för att vila och andas ikapp ofta. Har dessutom fått nåt helt otroligt vattenbegär. Jag är såååå törstig hela tiden. Å vad händer när man dricker mycket.... jooo man måste springa på toa typ hela tiden. Väldigt irriterande på nätterna när man försöker få nån timmes sömn. Säkert kroppens sätt att säga till att nåt är inte bra... Men som sagt i morgon sätter vi igång med IV-kur då. Jag ska vara på Ackis kl 10.30 för att sätta nål. Sen kör vi därifrån. Min ordinarie läkare är ledig så jag ska få träffa en som inte varit hos oss särskilt länge. Får se om jag har någon tumme med henne. Tänkte försöka tigga till mig lite kortison och hostmedicin för att få stopp på hostan som orsakar en massa blödningar i luftrören. Nu brukar de inte vara så jättepigga på att skriva ut kortison pga biverkningarna. Men kortison är iaf min favoritmedicin helt klart. Man får energi och blir hungrig. Man får mindre ont i lederna och dessutom så läker det i luftvägarna. Helt underbar. Men som sagt vi får se vad jag kan övertyga läkaren om i morgon. Ska iaf göra ett tappert försök. Ska dessutom få vara med i en ny forskningsstudie igen som startar i morgon. Jag ska äta ägg. Jaaa inte helt "vanliga" ägg utan ägg som är preparerade med fettsyror på nåt sätt. Vet inte exakt än. Får nog veta mer i morgon.
Zoltán har haft feber idag. Vaknade tidigt och var jättelessen. Varm. Så jag gav honom alvedon. Han somnade om och var pigg tills alvedonet gick ur kroppen. Då fick han en ny dos. Han har faktiskt sovit en hel del under dagen idag för en gångs skull så det märktes att han inte mådde helt 100. Nu på kvällen mådde han dock bättre igen. Tror det är tänder på G igen... fast jag har iof hört både i natt och idag på dagen att han har hostat en del. Får nog hålla lite koll.
Välkommen!!
Välkommen till min blogg.
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar