Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 30 januari 2013

Sjuk mamma tvingas VABBA...

Jaaa så illa är det alltså.
Jag är ju som bekant ganska så risig. Mina 2 barn är nu sjuka båda två. Förkylda rejält. Båda har feber, hosta, snuva, ont i halsen och trötta. Som alla barn när de blir sjuka så blir de ju rejält krävande. Man får trösta, krama, ge medicin, byta blöjor osv osv.
Det är jag som tvingas VABBA. (VAB = Vård Av Barn) Eftersom Bela tjänar så pass bra i lön så behöver vi hans inkomst. Det man får från försäkringskassan om HAN tex VABBAR, Vård av Anhörig har nämligen nästan alltid ett sk "tak". En maxsumma vad man kan få per dag. Å den summan är inte ens i närheten av vad han tjänar när han arbetar.
Så alla ni som tycker att Bela ska vara föräldrarledig eller vård av anhörig får tänka om. Bela är föräldrarledig på fredagar och lördagar. Han tar ut vård av anhörig när det blir kris och jag inte kommer upp ur sängen. Men annars så måste han jobba för att det ska fungera rent ekonomiskt. Det är den tragiska verkligheten. Man har räkningar som ska betalas och saker som måste inhandlas. Dessutom så skämmer han ju bort mig med allt möjligt som ska underlätta mitt liv. Eller ibland så köper han nåt bara för att pigga upp mig och göra mig glad. Jag har en sån underbar man.
Så just nu så är det jag som är hemma och VABBAR. Jag tvingas "ta ledigt" från mitt jobb. Inte alls roligt eller bra. Men vi har ju inget val just nu. Jag kan lova er att gå runt med så lite syre och ta hand om 2 sjuka barn + en kissnödig hund + hus och allt som hör därtill är inte så jäkla lätt. Men jag kan med stolthet rapportera att den här dagen har gått ganska så bra ändå. Jag hade ju tänkt att en långpromenad med vagnen och vovven skulle få bli dagens träning för lungorna. Jag går väldigt sakta och stannar många gånger för att hämta luft. Jag har mobilen med mig ifall jag skulle ramla ihop och inte orka. TYVÄRR så sköter inte bönderna härute grusvägen särskilt bra. Den är så rackarns isig att man ser ut som Bambi på hal is när man kommer med vagnen. Så den träningen funkar inte, jag får hitta på nåt annat nu när jag går hemma med sjuka barn. Nån som har nåt förslag?? Tänk nu på att jag knappt har nåt syre i lungorna så det kan inte vara aktiviteter som Zumba framför TV:n tex. Jag har funderat över att köpa nån DVD med yoga. Men jag har inte hittat nån bra på svenska. Tipsa gärna om ni vet nån. Min sjukgymnast sa att yoga var bra träning för mig nu.
Jaaa annars har vi inte gjort särskilt mycket. Barnen har mest vilat och tagit det lugnt. Zoltán har ritat lite vid sitt staffli. Jag har väl försökt att plocka undan saker i huset och pysslat lite så gott som lungona nu orkar. Så nu känner jag mig helt slut efter en lång dag.

Imorgon kommer arbetsterapeuten hit på hembesök. Ska bli spännande att se om hon kan hjälpa mig med några hjälpmedel. Inte för att jag tror det men man ska aldrig sluta hoppas.

Kärlek till er!!!

4 kommentarer:

Anonym sa...

du är ju så pass ung - har du någon chans att få personlig assistent?

Bernt-Erik sa...

Det är Bobo som tar sig friheten att tipsa, en rullator skulle du ha. Du får då med dig syrgasen på promenaden och kan sätta dig när det krisar. Bilbarnstol kan nog användas efter att Bela modifierat lite så lycka till med allt och jag hoppas med dig att du får byta lungorna snart.

Chinona sa...

För att få personlig assistent så måste man ha ett så gravt handikapp att man har svårt att sköta sin egen person som det så vackert heter. Det betyder att man inte får kunna tex torka sig i röven själv, duscha själv, klä på sig själv osv. Jag anses för frisk för en personlig assistent. Jag har försökt få igenom det förut och va faktiskt med i UNT i en artikel om hur de hade bemött mig på kommunen. Det var fruktansvärt hur elaka de var där. Aldrig mer.

Chinona sa...

En rullator är bra på många sätt å jag brukar faktiskt låna en när jag ligger inne för att använda på precis det sättet du beskriver. Men just nu så löser det inte mitt problem egentligen. Som det är nu så kan jag hjälpligt gå till våran brevlåda om jag får vila. Jag blir hemskt andfådd. Problemet jag upplever är att eftersom jag måste stanna och vila så ofta så kommer jag ingenstans. Att gå ca 150 meter tar ca 30 minuter och ibland längre beroende på dag och ork. Detta gör ju att jag inte längre kan följa med min familj ut på våra utflykter som vi hade förut. Det blir lixom inte rimligt att promenaden ska ta 4-5 timmar för att komma ut i naturen och sen lika långt hem. Jag kan inte heller gå ut med hunden längre eftersom han kräver lite längre promenader än till brevlådan och tillbaka. Detta måste jag ju lösa på nåt sätt då Bela ska operera ryggen i vår. Då måste jag på nåt vis få detta att fungera och rulla. Men tack för tipset och omtanken jag uppskattar det verkligen.