Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



lördag 12 januari 2013

Helg

Lördagen har gått ganska så bra. Jag har varit rätt hostig och fått lite mer ont i ryggen mellan skulderbladen. Går väl och spänner mig nästan hela tiden.
Psykiskt är det tyngre. Det känns lite som att all kraft just nu går åt till att inte gråta precis hela tiden. Man försöker hålla humöret uppe och tänka på bara positiva saker. Men ärligt så är det inte lätt. Jag har hela tiden nära till gråt och det känns faktiskt väldigt orättvist och jobbigt just nu.
Jag ber om ursäkt till alla människor som tycker att jag inte engagerar mig och hör av mig. Jag orkar helt enkelt inte. Jag tänker på er massor men orken är bara inte här just nu. Det är jobbigt bara att försöka fungera.
Den enda jag har pratat med i telefon är faktiskt pappa som försöker pigga upp och lugna mig lite. Vi har pratat en del om operationen och efteråt. Han har lovat att följa med mig och finnas på plats efter operationen och det tycker jag känns tryggt att veta. Även om man är vuxen så betyder föräldrarstödet mycket.
Jag vet inte hur många gånger idag jag bara har haft lust att sätta mig ner på golvet och stortjuta. Bara släppa all kontroll och totalt falla i gråt. Men man vill ju inte skrämma folk/barnen omkring en så man försöker ändå hålla humöret uppe. Men ni ska veta att det är fruktansvärt jobbigt. Det tar verkligen all kraft jag har. Å ibland så räcker det med "fel" fråga för att man ska få tårar i ögonen igen. Livet gör ont just nu.

Marie och jag var ute på långpromenad med barnen och Balthazar. Vi gick väldigt sakta och lugnt. Stannade 2 gånger så Balthazar och Zoltán fick busa av sig och jag fick hämta andan lite. Men vi gick nästan ända ner till sjön härifrån. Det är säkert nån kilometer iaf och sen hem igen. Det tog rejält på krafterna men var skönt att känna att man klarade av.
Annars har jag mest tassat omkring här hemma och bara försökt hålla mig på benen. Sov i soffan en stund på eftermiddagen då syrebristen blev för jobbig för huvudet.

Har börjat på en klipp/klistra/rita/skriva-bok där jag samlar mina tankar och ord. Kanske låter jättelöjligt men det är skönt att få ur sig sakerna ur huvudet. Kanske lite skönt att se orden i skrift eller bilder åxå. Lite terapi. Jag orkar ju inte så mycket nu så man behöver nåt att sysselsätta sig med.

På måndag har jag tänkt kontakta en arbetsterapeut för hjälpmedel. Har funderat över en elscooter eller nåt liknande så jag kan följa med familjen på utflykter och gå ut med Balthazar utan att behöva hjälp varje gång. Det ska vara nån starkare scooter som orkar ta sig fram på grus. Å så måste den ha plats för syrgastuber. Jag vill lixom inte bli fången i mitt eget hem. Jag älskar ju att vara ute och vill kunna ta mig fram även ute. Jag vill inte bli lämnad hemma inlåst varje gång alla andra går ut på långpromenad eller utflykt. Jag vill att barnen ska minnas att jag var med åxå. Hoppas bara att de går med på min önskan om hjälpmedel.

Imorgon ska jag försöka följa med familjen till stan. IKEA och inhandla ett målarstaffli till Zoltán. Om jag orkar kanske titta lite på kläder på Gränby. Vi får se vad kroppen och familjen orkar med.

Jag känner mig så otroligt liten och ynklig just nu.

Inga kommentarer: