Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 16 januari 2013

Hjälp mig att andas ett andetag.....

Har idag varit på sjukhuset som vanligt. Sprungit som en liten råtta mellan avdelningarna och undersökningar. Har blivit påmind hela dagen om att transplantationen närmar sig. Har gråtit massor. Folk tror säkert jag är helt dum i huvet vid det här laget som bryter ihop och gråter lite när som helst.

Jag började idag med att gymma på sjukgymnastikens gym. Fick ett utbrott på en sjukgymnast där som trodde hon kunde bossa. Så här var det:
Jag gymmar oftast kl 12 när alla är på lunch. Dvs gymmet är tomt på både patienter och sjukgymnaster. Den här sjukgymnasten hade en fruktansvärd attityd redan från början och när klockan var 12 så stegade hon fram till radion som jag hade satt på precis och stängde av den. Hon tittade på mig och frågade om jag var klar. Jag blängde tillbaka och förklarade att jag just börjat.
Sjukgym: Men det är faktiskt lunch nu och det finns inga sjukgymnaster här som kan hjälpa dig.
Jag: Tack men jag vill inte ha eran hjälp jag klarar mig själv.
S: Jag tror inte du förstår, du får inte träna här själv.
Jag: Men jag har fått tillåtelse från min sjukgymnast att göra det.
S: Vi har faktiskt våra regler här som säger att det är lunch nu och ingen ska vara här.
Jag: Men jag tränar på lunchen just för att jag INTE VILL träffa vare sig sjukgymnaster eller patienter som hostar eller nyser på mig. Jag är smittokänslig!
S:Det får väl gå för den här gången då.
Jag: Vi ses säkert nån mer lunch för jag kommer fortsätta att träna då just för att SLIPPA träffa folk.

Sen gick hon. Jag var så arg att jag grät. Jag vet ju att jag hade rätt för jag har pratat med min sjukgymnast om detta och hon resonerar som jag. Ju mindre folk jag träffar desto bättre för på ett sjukhus är ju folk faktiskt ofta just SJUKA!!!

Efter utbrottet på gymmet gick jag mot käk-kirurgen ing 79. En liten bit att gå i kulverten. Visste inte exakt var det låg så det tog ett tag att hitta rätt våning.
I receptionen där fick jag nästa gråtattack. Den stackars tjejen som satt där sa: Jaha så du ska göra en massa undersökningar hos oss eftersom du ska genomgå en transplantation inom kort? Då bröt jag ihop såklart. Usch va verkligheten kommer och slår en i ansiktet plötsligt.
Jag fick fylla i en hel bunt med papper först. Sen kom en jättesöt tandsköterska som var hur rar som helst och ropade upp mig. Jag berättade genast att jag är tandvårdsrädd. Hon lovade att vara försiktig och hela tiden berätta vad som hände. Först fick jag göra en "vanlig" röntgen av mina tänder. Liknande den man gör hos vanliga tandläkaren fast mycket mycket noggrannare. Efter det skulle vi till ett annat rum och göra ytterligare en röntgen. En slags CT. I rummet stod en stol, inte helt olik elektriska stolen faktiskt, med remmar för panna och haka. Runt stolen fanns själva röntgen maskinen som cirkulerade kring huvudet när den var igång. Hon spände fast mig i stolen rejält hårt för man måste sitta absolut stilla hela tiden för att det ska bli bra bilder. Sen gick hon ut till ett annat rum men jag kunde hela tiden höra henne och se henne genom en glasruta. Röntgenmaskinen började cirkulera kring huvudet och så spelade den en melodi. Jag satt först och funderade över vilken melodi det var.... sen kom jag på det. Det var melodin till den här årstidsvisan man sjöng som liten i skolan. "Januari börjar året, februari kommer näst. Mars, April har knopp i håret. Maj och Juni blommar mest....."  2 gånger hann maskinen spela melodin sen slutade den att snurra. Tandsköterskan kom tillbaka och justerade lite remmar och inställningar och sen togs det ett gäng bilder igen. Efter det var jag klar där. Då fick jag gå vidare i en jättelång korridor. Jag går ju så himla långsamt eftersom jag blir så anfådd så de hann ju springa ifrån mig där i korridoren. Då bröt jag ihop igen såklart. Grät av frustration för att jag inte hann med dem som gick i "normal" takt. Sköterskan kramade om mig och bad om ursäkt för att hon "älgat på" med långa steg. Sen skulle jag träffa tandläkaren. Usch usch. Tandläkaren var en stor karl som var väldigt lik mannen i filmen "Sleepwalker". Läskigt lika faktiskt. Men han var väldigt mjuk och rar. Han tittade på mina tänder LÄNGE! Petade och grejade massor. Räknade upp varenda lagning till sköterskan som antecknade i datorn. När han var klar med undersökningen så skulle vi ha samtal. Då kom nästa bryt. Han råkade först säga: Jaaa nu är du ju klar med första steget inför din transplantation. Då kom såklart tårarna. Å när jag hämtat mig från gråtattack nr ett så kom då nästa när jag skulle förklara vissa saker på röntgenbilderna. På den röntgen ser man ju nämligen hela ansiktsbenet och käkbenet samt alla tänder å sånt. Man ser kort och gott allt. Jag har ju fått en del skador på både käkben och näsben samt kindben. När jag då skulle förklara och berätta om detta så bröt jag ju ihop igen då såklart. Hulkande berättade jag om mina "fina" förhållanden där jag fått dessa skador av bla min dåvarande man. Jättekul. Jag kände mig så jäkla patetisk och pinsam. Men tandläkaren var väldigt varm och vänlig. Vi gick igenom skada efter skada och det fick ta den tid det tog.
När jag var klar på käk-kirurgen så skulle jag vidare till sjukgymnast Åsa för ett andningsgympapass. Men när jag kom fram till Åsa så var jag så slut både mentalt och fysiskt efter att ha spänt mig genom hela dagen så jag orkade helt enkelt inte. Åsa var så gullig så hon masserade mig och så körde vi avspänning istället. Tack gulliga du. Det var det bästa på hela dagen. Så himla skönt.
Innan jag åkte hem träffade jag Nikos en liten stund och diskuterade antibiotika. Vi kom överens om att köra en liten kur med TOBI igen och det känns bra.

Inga kommentarer: