Idag var Marie snäll och hade hand om Zoltán och Angelina hela dagen så Bela kunde vara med på sjukhuset och få svar på de frågor han hade kring detta med transplantation och allt som händer nu.
Tack snälla Marie, du är en ängel!!
Dagen på sjukhuset började med att jag hade fått en läkartid hos Stina. Hon fick svara på lite frågor kring både själva utredningen som ska göras nu innan och kring själva operationen. Jag känner mig lite frustrerad för jag tycker inte att jag får de klara svar jag är ute efter. När jag frågar efter siffror och kall fakta så upplever jag att de "luddar" till sina svar. Å kanske är det så just nu att ingen har några svar? Inte ens läkarna.
Jag fick iaf de intyg som jag hade begärt och fick iväg min ansökan till kommunen om handikappstillstånd för parkering. Så får vi se vad de beslutar.
Kom även överens med Stina att få prova på att inhalera kortison via nebulisatorn istället för via novolizern. Jag tror att det kan ha större effekt faktiskt. Men det är bara en teori. Vi får se när jag börjar prova om min teori håller.
Efter läkarbesöket så körde jag lite inhalation av addex och andningsgymnastik med sjukgymnastvikarien. Idag ökade vi dosen på addex till 4 % så får vi se vad det ger. Jag har inte fått nån rethosta av det än iaf. Men det har lossnat väldigt mycket slem från luftvägarna som varit avstängda. Efter en timmes andningsgymnastik så fick jag lite lunch.
Bela fixade lite ärenden på telefon medan jag var hos sjukgymnastvikarien.
Sista passet blev i gymmet på 85:an. Först lite inhalation av mer addex. Sen körde vi igenom de maskiner som min sjukgymnast i måndags valde ut. Sjukgymnastvikarien höll koll på saturationen. Det var bara på en maskin som jag "dippade" ner under 90% och det var nog mest för att jag var för "dum" och la på lite för tungt med vikter. Man blir ju lite frustrerad av att bara köra lätta vikter hela tiden och man vet ju vad man har orkat förut. Så man är gärna där och vill lägga på lite för mycket. Men då sa kroppen ifrån.
Jag stod 2,5 min på crosstrainern och gick inte under 93% på hela tiden. Men Sjukgymnastvikarien tyckte att 2,5 min räckte ändå eftersom min kropp inte är i så bra skick. Jag gick iaf ut från gymmet lite stolt.
Efter all träning så hade vi ett besök med Ulla, kuratorn. Pratade mest om praktiska saker inför transplantationen och hur man nu akut ska lösa detta med barnomsorgen för Zoltán. Det är ju ett svårt problem. Han behöver träffa andra barn! Han behöver få leka av sig och träffa andra vuxna åxå. Jag behöver få loss tid till mina behandlingar. Så nån form av barnomsorg behöver vi. MEN det måste vara ute. En förkylning nu skulle vara förödande. Det går helt enkelt inte. Å eftersom väldigt många föräldrar envisas med att skicka sina barn sjuka till förskolan så uppstår det massor med smitta som jag sen får hem hit och blir jättesjuk. Min idé är ju nån form av ur och skur förskola utomhus men det finns ju såklart inte härute. En annan bra lösning hade varit en seriös dagmamma som kunde tänka sig att vara ute om dagarna istället för att sitta inne som en annan WT-kärring. Kuratorn skulle iaf forska i vad som kan göras och hur man ska kunna lösa det nu akut. Nån som har några bra ideer får gärna mejla mig. Men endast seriösa ideer emottages tack.
När jag sen kom hem hade jag rejält ont överallt. Men efter en liten vilopaus på soffan och lite smärtstillande så kände jag mig rätt okej igen. Följde faktiskt med min man ut med hunden ikväll åxå. De fick gå sakta men det kändes helt okej.
Idag var en bra dag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar