Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



måndag 7 januari 2013

Träningsdag 1 på sjukhuset.

Tjaaa första intensivdagen på sjukhuset gick väl lite sådär kan man nog säga.
Fick en del tunga besked tycker jag själv.
Hur mycket jag än kämpar så är nog verkligheten att det enda som skulle hjälpa mig nu är ett par nya lungor. Eller ett äkta mirakel.
Men jag får nog stå med båda fötterna på jorden och göra mig själv och familjen redo för en transplantation. Det är tungt. Jag har svårt att ta in det själv. När folk frågar vad jag känner och tänker så vet jag inte riktigt vad jag ska svara. Hela dagen har känslorna lekt bergochdalbana inuti mig.
Det var så frustrerande och förnedrande att göra dessa tester idag och se siffrorna med egna ögon. Jag kämpade och kämpade med allt jag hade och ändå blev det inte bättre siffror. Jag provade igen och igen och igen men samma sak. Min sjukgymnast tyckte nog lite synd om mig till slut när jag för 100:e gången tittade på saturationsmätaren och konstaterade att den igen klev under 90.
För första gången så klarade jag inte att gå ett helt 6 min gångtest utan att stanna för att hämta andan. Jag har ALDRIG behövt stanna under ett sånt test nånsin förut. Jag tog i så jag nästan spydde men jag hade inte mer att ge. Det gick bara inte. Det var dystra siffor idag. Kortisonet verkar inte ha någon effekt alls tyvärr.
På eftermiddagen var vi på gymmet ing 85 och tränade styrka samt rörlighet. Det positiva är väl att jag fortfarande har ganska mycket styrka och rörlighet kvar trots allt. Det jobbiga var att förflytta sig mellan maskinerna. Det var så frustrerande att bli andfådd mellan maskinerna att jag bara ville gråta.
Jag vet inte hur många gånger jag idag har fått frågan "hur är det?" eller "hur mår du?" å varje gång känner jag bara att jag bryter ihop. Om du är rädd för tårar så är det just nu helt livsfarligt att fråga mig nåt sånt.
Sjukgymnasten berättade lite om själva operationen och vissa bitar kändes bra att få veta. Andra delar vet jag redan men vill helst blunda för.
En stor grej för mig är att komma överens med känslan att någon ska behöva dö för att jag ska få leva vidare. Det är inte helt lätt heller.
En annan stor sak är själva operationen och tiden efteråt, hur man löser allt praktiskt kring barn, hus, djur osv osv. Jag oroar mig mycket för allt just nu.
Det enda jag med största säkerhet vet just nu är att jag är inte klar här på jorden än! När jag ser på min man, mina barn, min familj, mina vänner så ser jag att.....jag vill inte lämna er än. Heaven is a place on earth. Min plats är här hos er och jag ska kämpa för att kunna få stanna ett tag till.

Imorgon är det dag 2.
Ska träna med en annan sjukgymnast i gymmet på 85:an. Jag har bara blåst spirometri med henne förut så vi är nya för varandra. Men det ska nog gå bra. Jag är ju ganska så "tam" just nu.
För ska jag nu göra den här operationen så ska min kropp vara i bästa tänkbara kondition för att klara sig.


Du vet vem du är: Be om ett mirakel till mig.

4 kommentarer:

Elisabeth Fridlund sa...

shit gumman. Klart att du inte är färdig här än och mer klart är att du tänker på en massa praktiska saker som kommer att lösa sig den dagen det är dags för din op och vet du vad? Om du gör open här nere i Göteborg så kan vi hälsa på¨dig och skämta med dig så det svider i opsåret... och du kommer att be oss åka hem ;)

Ann-Louise sa...

Du "tam"... ;) Men du får nog börja lyssna på dina läkare nu..för din egen SKULL.. Sänder varma kramar till dig och din familj

Carola sa...

Tråkigt att det gått utför så snabbt för dig. Kan bara säga, att visst är det mycket att tänka på, men på någotvis så löser sig allt vart efter....jag lovar dig :)

BitterTwitter sa...

Älskling <3
jag hade ingen aning om att det hade blivit så jobbigt :(
Är det något jag kan göra? Tänk efter...barn logistik, vad som helst?
Kram Bitterfitter :P