Träningsdag 5 på sjukhuset.

Idag är det då sista dagen på min första intensivträningsvecka. Idag hade vi lite avstämning för att kolla upp hur läget (kanske) förändras.

Träffade sjukgymnasten på förmiddagen. Gjorde lite andningsgymnastik, inhalerade lite addex och huffade bort lite slem. Sen va det då dags för en ny spirometri.
Den gick inte som önskvärt tyvärr. Blåste förra fredagen FEV1 23% och idag FEV1 26%. Knappt mätbart alltså. Jag känner mig väldigt nedslagen i skorna och förstår mer och mer att en transplantation är ända utvägen. Läkarna har rätt. Det blir svårt att skjuta på det så mycket längre med dessa värden. Jag är så himla ledsen och besviken. Jag hade verkligen hoppats på en större förbättring och att jag på så vis kunde "köpa" mig ett år till utan operation. Det skrämmer mig nåt så fruktansvärt. Jag är så förvirrad och full av både tankar och känslor.
Jag har kämpat nåt så fruktansvärt med både träning och inhalationer. Jag har verkligen gett precis allt å så kan man knappt mäta nån skillnad. Ni anar inte hur det känns. Det gör verkligen ont ända in i märgen. Sjukgymnasten försökte pigga upp och behålla den positiva stämningen men jag tror att hon ändå såg på mig hur besviken och ledsen jag blev.

Det positiva med dagen blev ändå träningen i gymmet. Jag dippade visserligen på en maskin men det var en maskin som det ligger ganska tungt med vikter på och den använder mycket muskler. Jag dippade på sista repetitionsrundan. Jag kör 12 rep * 3 i gymmet.
Crosstrainern klarade jag utan problem i 5 minuter idag.
Saturationen har hållt sig mellan 96-98 % hela dagen så den är klart mycket bättre iaf.
Jag hade min fina Marie med mig i gymmet idag eftersom alla sjukgymnasterna var upptagna på fredagseftermiddagen med inneliggande patienter som ville åka hem. Marie fick vara sjukgymnast idag och hålla koll på min saturation när jag tränade. Skönt att ha henne där.

Det som är mest förvirrande just nu är alla som säger att jag ser så pigg, frisk och stark ut. Å jag känner mig verkligen bättre om jag jämför med i måndags då jag knappt orkade stå upp längre än 5-10 min i taget. Ändå visar siffrorna detta usla resultat. Det är så förvirrande och jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till. Jag känner mig ju inte så sjuk som siffrorna visar. Jag känner mig inte så sjuk som läkarna säger att jag är. Lurar jag mig själv? Vill jag må bättre så himla mycket att det bara skapas hjärnspöken i mitt inre? Usch det här känns bara så hopplöst just nu.
Skönt att det är helg. 2 dagar som jag ska ägna åt familjen och tanka livsenergi.

På vägen hem från sjukhuset idag så stannade jag och Marie på lite klädesaffärer. Jag kände verkligen att jag behövde nåt litet för att pigga upp min annars så gråa dag. Så vi köpte lite snygga nattlinnen och "gå hemma sjuk och eländig men ändå se okej ut"-plagg. Blev lite gladare av lite nya saker att ta på mig. Jag vill verkligen inte känna mig lika sjuk som siffrorna visar så man får väl ta till alla knep. Kanske får lura med mig Bela på en liten shoppingrunda i morgon och kanske se lite söt ut så han köper mig lite nya kläder att ta på mig? Känns som att jag skulle behöva slänga ut lite gammalt och in med lite nytt. Få fokusera på det som livet som nu dundrar fram i min väg och som jag bara måste acceptera helt enkelt. Inte en lätt uppgift och man kan behöva lite uppmuntran. Jag vill ju känna mig fin och fräsch trots att jag egentligen är sjuk. Vill ju inte att någon ska med blotta ögat kunna se vad som händer inuti mig med mina lungor.

Ärligt mina vänner.....jag är både livrädd och förtvivlad just nu.