Spark i magen....

Är det någon därute som har nåt tips på vad man ska göra med ett barn som sparkas? Zoltán är inne i nån jättejobbig trotsperiod och han är vissa dagar helt hemsk att ha och göra med.
Han har börjat att sparkas när man byter blöja på honom och han är faktiskt en väldigt stark 2 ½ åring. Han lyckades sparka mig i magen idag så jag kommer få ett rejält blåmärke. Inte alls skönt.
Han har nån fixidé att han inte ska byta blöja när han har bajsat. Vet inte varför men det är sjukt jobbigt. Han blir så arg så han sparkar vilt omkring sig (och som sagt han är stark) och skriker i högan sky. Det går inte att i det läget prata honom tillrätta eller försöka flytta hans fokus till nåt annat. Å man måste ju byta bajsblöjan. Att man dessutom inte kan "vänta ut" honom när man har en liten tjej som åxå kräver uppmärksamhet gör ju inte saken bättre. Fast å andra sidan vet jag inte om det skulle gå att vänta ut honom för DÅ kan han ha ett superlångt tålamod. Han kan sitta och tjura hur länge som helst. Snälla nån som har nåt tips innan jag blir värre skadad. Å inga kommentarer nu om att "det går över" och "håll ut" osv. Jag fattar åxå att han inte kommer ligga på golvet och sparka mig när han är 13 år. Men det här är fruktansvärt jobbigt just NU och jag behöver TIPS som funkar NU, INTE några glada hejjarop.

Sjuka barn.....

Barnen lite sämre idag tyvärr.
Har haft lite av en mardrömdag.
Båda barnen har haft hög feber idag, trötta och griniga. Förmodligen ont i halsen, väldigt snoriga. Zoltán har dessutom dragits med en jättejobbig skrällhosta. Man märker på honom att han tycker det är jättejobbigt.
När Angelina sov så passade vi på att måla lite med tempera färger. Zoltán tyckte det var jätteroligt. Ska föra över lite bilder i helgen och lägga ut här på bloggen.
Annars så har dagen lunkat på som igår ungefär. Bela har jobbat så jag har varit ensam med barnen idag åxå. Å naturligtvis så lyckades jag göra illa ryggen imorse. Jag bar runt på Zoltán som var lite ledsen och när jag vred på överkroppen så riktigt hörde jag hur nånting klickade till i ryggen. Nån minut senare kom smärtan. Olidligt. Så ungarna fick alvedon mot sin feber och jag tog smärtstillande mot ryggen. Sen låg vi alla 3 i soffan och tittade på TV medan vi väntade på att medicinen skulle börja verka. Har fortfarande ont men det känns lite bättre än i morse iaf.

Jag skulle ju få besök av en arbetsterapeut idag. Hon ringde ju mig och bokade tid idag kl 13. Jaaaa vart hon tog vägen har jag ingen aning om för hit kom hon inte. Å hon ringde inte heller. Sånt tycker jag är fruktansvärt dålig stil och jag blir heligt förbannad faktiskt. Jag kan ta att det kanske kommer akuta ärenden som måste få gå före, hon kanske själv blev sjuk eller hennes barn etc. Men då RINGER man och meddelar att man inte kommer. Nu satt ju jag och väntade på henne. Om jag skulle göra så på sjukhuset så får jag betala en straffavgift. Man kanske skulle införa nåt liknande här. Väldigt oproffsigt!!!!

Sjuk mamma tvingas VABBA...

Jaaa så illa är det alltså.
Jag är ju som bekant ganska så risig. Mina 2 barn är nu sjuka båda två. Förkylda rejält. Båda har feber, hosta, snuva, ont i halsen och trötta. Som alla barn när de blir sjuka så blir de ju rejält krävande. Man får trösta, krama, ge medicin, byta blöjor osv osv.
Det är jag som tvingas VABBA. (VAB = Vård Av Barn) Eftersom Bela tjänar så pass bra i lön så behöver vi hans inkomst. Det man får från försäkringskassan om HAN tex VABBAR, Vård av Anhörig har nämligen nästan alltid ett sk "tak". En maxsumma vad man kan få per dag. Å den summan är inte ens i närheten av vad han tjänar när han arbetar.
Så alla ni som tycker att Bela ska vara föräldrarledig eller vård av anhörig får tänka om. Bela är föräldrarledig på fredagar och lördagar. Han tar ut vård av anhörig när det blir kris och jag inte kommer upp ur sängen. Men annars så måste han jobba för att det ska fungera rent ekonomiskt. Det är den tragiska verkligheten. Man har räkningar som ska betalas och saker som måste inhandlas. Dessutom så skämmer han ju bort mig med allt möjligt som ska underlätta mitt liv. Eller ibland så köper han nåt bara för att pigga upp mig och göra mig glad. Jag har en sån underbar man.
Så just nu så är det jag som är hemma och VABBAR. Jag tvingas "ta ledigt" från mitt jobb. Inte alls roligt eller bra. Men vi har ju inget val just nu. Jag kan lova er att gå runt med så lite syre och ta hand om 2 sjuka barn + en kissnödig hund + hus och allt som hör därtill är inte så jäkla lätt. Men jag kan med stolthet rapportera att den här dagen har gått ganska så bra ändå. Jag hade ju tänkt att en långpromenad med vagnen och vovven skulle få bli dagens träning för lungorna. Jag går väldigt sakta och stannar många gånger för att hämta luft. Jag har mobilen med mig ifall jag skulle ramla ihop och inte orka. TYVÄRR så sköter inte bönderna härute grusvägen särskilt bra. Den är så rackarns isig att man ser ut som Bambi på hal is när man kommer med vagnen. Så den träningen funkar inte, jag får hitta på nåt annat nu när jag går hemma med sjuka barn. Nån som har nåt förslag?? Tänk nu på att jag knappt har nåt syre i lungorna så det kan inte vara aktiviteter som Zumba framför TV:n tex. Jag har funderat över att köpa nån DVD med yoga. Men jag har inte hittat nån bra på svenska. Tipsa gärna om ni vet nån. Min sjukgymnast sa att yoga var bra träning för mig nu.
Jaaa annars har vi inte gjort särskilt mycket. Barnen har mest vilat och tagit det lugnt. Zoltán har ritat lite vid sitt staffli. Jag har väl försökt att plocka undan saker i huset och pysslat lite så gott som lungona nu orkar. Så nu känner jag mig helt slut efter en lång dag.

Imorgon kommer arbetsterapeuten hit på hembesök. Ska bli spännande att se om hon kan hjälpa mig med några hjälpmedel. Inte för att jag tror det men man ska aldrig sluta hoppas.

Kärlek till er!!!

Käk-kirurgen....

Idag var jag på förmiddagen hemma med mina barn. Zoltán hemma från förskolan eftersom han är sjuk. Stackaren. Förkyld, hostar, snorar, feber, ont i halsen och sånt. Äter nästan ingenting och ni som känner honom förstår då hur dåligt han mår. För han äter nästan alltid när det serveras nånting.
Vi tog det lugnt på förmiddagen. Pysslade lite, ritade och läste lite sagor. Ser till att tvätta händerna jättejätte ofta. Vi spritar händerna lika ofta. Zoltán åxå, han är jätteduktig på att använda handsprit och blir sur när han inte får nån. Vi använder munskydd när vi har Zoltán väldigt nära tex vid sagoläsning, kramar och gos. Det funkar ganska så bra. Nåt litet skydd borde det väl ändå ge? Tänkte köra så här extra extra noga nu de här närmsta dagarna när han smittar som värst iaf.
Angelina har åxå blivit förkyld. Men hon har tack och lov inte fått feber och hosta än. Hon är bara snorig och hängig.
Bela kom hem strax efter lunch och bytte av mig så jag kunde åka på mitt läkarbesök på akademiska. Jag hade en tid på käk-kirurgen kl 15. Å jösses va skönt det var att kunna parkera bilen i stort sett utanför dörren. Behövde för en gångs skull inte gå flera mil som tar flera timmar för mig. Underbart! Så otroligt nöjd med mitt handikapptillstånd. Det underlättar mitt liv väldigt mycket.
En väldigt noggrann genomgång av mina tänder och mitt tandkött igen. Det färgades för att kunna se om jag kommer åt att borsta överallt och för att kunna se ev små infektioner. Jag fick beröm för att jag är duktig med tandborsten och tandtråd. Men jag fick bakläxa för tandköttet. Tandläkaren sa va boven va nästan direkt. "Antingen dricker du väldigt mycket kaffe eller cola...." Å jaaa jag fick ju då erkänna att Cola är ju min fula ovana som jag älskar. Jag fick stränga order om att sluta dricka cola helt enkelt. Ingen Cola innan transplantationen. Cola förstör mer än bara tänderna. Det kändes ganska så hårt och orättvist just då. Men jag ska fixa det. Dessutom har min fina lillasyster Marie lovat att sympati-sluta med cola hon åxå. Så vi stöttar varandra.
Efter tandläkarbesöket var jag helt slut. Jag skulle egentligen ha åkt till City Gross och storhandlat, passat på när jag var själv, men jag orkade helt enkelt inte. Orken var helt slut. Så det blev hemåt istället.
Då började jag att må illa. Vet inte varför men riktigt spy-illa. Så jag kunde inte äta så mycket kvällsmat, trots att min underbara man hade lagat en helt ljuvlig kasslergratäng.
Så hur jag ska få ihop storhandlingen den här veckan återstår att se. Jag kan ju lixom inte ha med mig barnen för då får man ju inte plats med några varor i vagnen och att dra två kundvagnar klarar jag inte. Jag får fundera ut hur jag ska göra.
Illamåendet gick iaf över efter nån timma, tog postafen och zantac så gav det med sig.

Jag minns inte om jag skrivit det tidigare men jag kör just nu en kur med TOBI podhaler. Så halsen känns ganska så raspig. Men vi håller tummarna att det hjälper iaf nånting.

Bloggerskan har legat lågt....

Jaaa det har blivit lite dåligt med bloggande i helgen. Jag har mått helt uselt faktiskt. Inte orkat nånting. Bara att andas har gjort ont och varit tillräckligt jobbigt. Varje andetag har känts både tungt och smärtsamt. Syrebristen har gjort mig trött och virrig i huvudet. Jag hade så många planer för den här helgen men det bara platt fall som man säger. Jaja det kommer väl förhoppningsvis fler helger.
Lite uppdateringar då.
Var på ett föräldrarmöte på nya förskolan där det informerades om mig och min sjukdom. Jag blev så glad över att se normala föräldrar. Alla som var där var jättetrevliga och verkade genuint bry sig om att försöka hjälpa oss i vår situation. Det värmde långt in i hjärtat.
Till er som undrar vad jag menar med "normala föräldrar" så kan jag då förtydliga lite och förklara att normala föräldrar skickar inte sina barn sjuka till förskolan, normala föräldrar använder sunt förnuft helt enkelt.
Jag har äntligen fått mitt handikapptillstånd som tillåter mig att parkera på handikapprutor. ÄNTLIGEN!
Det ringde idag en arbetsterapeut som ska komma hit på hembesök för att se om hon kan hitta några hjälpmedel som kan hjälpa mig i vardagen. Som det lät på telefon så hade de ett visst sortiment och en viss leverantör och att tänka sig ett undantag var bara att glömma. Jag gissar att jag kommer få söka pengar till hjälpmedel ur fonder.
Min tanke är ju en arbetsstol och nån slags elscooter som gör mig mobil utomhus. Jag har hittat en som kostar 28 600 kr. Kommunen vill inte hjälpa till med nåt bidrag. Så jag får helt enkelt söka fondmedel och inhandla den själv, om jag nu får beviljat några pengar. Tanken är ju sen som sagt att nästa CF:are ska få hjälpmedlen när jag är klar med dem.
Annars har det väl inte hänt så himla mycket här.
Zoltán var lite risig när jag hämtade honom idag på förskolan. När vi kom hem hade han fått feber och var ännu sjukare. Så han blir hemma från förskolan i morgon. Förkyld och feber. Suckar. Kan bara be en bön om att jag nu inte ska få den här förkylningen åxå. Jag käkar Kan-Jang och nåt annat naturpreparat mot förkylningar, jag tvättar och spritar händerna jätteofta, spritar av kök och badrum extra noga, har munskydd på när jag är väldigt nära Zoltán tex vid blöjbyte och sagoläsning. Så alla be en bön om att jermsen dör nu.....snabbt.
Bara en parantes här... Kan-Jang smakar för övrigt riktigt illa. Usch.

Imorgon tillbaka till käk-kirurgen. Vet inte riktigt varför men har fått en ny kallelse dit. Nervös.

Konstiga kropp

Idag har Zoltán fortsatt sin inskolning. Idag var han kvar över lunchen. Vi hämtade honom kl 14. Då hade de först varit i lokalen på morgonen tills efter fruktstunden. Då hade de gått hem till veckans värdfamilj och lekt där. Ätit lunch där och vilat lite. När vi kom kl 14 var de på väg ut för att leka ute resten av dagen. Zoltán ville inte alls följa med oss hem. Han ville vara kvar och leka med barnen. Så himla skönt att se honom trivas och må bra där. Det värmer mammahjärtat.
Imorgon är det ingen samling i lokalen på förmiddagen utan då lämnar man direkt hemma hos veckans värdfamilj så är de där hela dagen. Men de är mest utomhus typ i trädgården, lekparker, pulkabacken osv.
Medan Zoltán var på förskolan så passade Bela, jag och Angelina på att shoppa lite på gränby. Det gick ganska bra att gå runt idag. Men jag hade fruktansvärt ont i ryggen. Höll mig krampaktigt i Angelinas vagn hela tiden. Å vi gick i min takt. Bela höll koll på att jag inte skulle svimma eller dippa.
Vi handlade en ryggsäck till Zoltán, för en sån har alla barnen på förskolan där de har sina grejer. Ett ombyte och några blöjor. Så varje barn bär sina egna saker när de går till veckans värdfamilj. De är jättesöta med sina ryggsäckar på led.
Sen inhandlade vi en riktigt hockeyhjälm som han kan använda när de åker pulka eller när han ska lära sig åka skridskor tex.
Eftersom det var ett tag sen jag hade ork att åka och handla så här länge på en gång så passade vi på att skämma bort barnen lite med leksaker. Jaaa kanske onödigt men både Bela och jag tycker om att skämma bort våra barn ibland. Vi köpte lite bitleksaker till Angelina för jag tror det börjar klia i gommen på henne nu, hon biter på precis allt hon får tag på. Sen köpte vi små mekaniska hamstrar som rusar runt på golvet och låter roligt. 3 st rosa till Angelina och 3 st lite "coolare" stridshamstrar till Zoltán. Vi köpte även temperafäger och penslar till Zoltáns staffli. Jag unnade mig dessutom lite pysselgrejer från panduro. Jag älskar ju att pyssla och hålla på med såna grejer. Så jag kände mig väldigt nöjd och glad.
När vi var klara med shoppingen på Gränby åkte vi till apoteket och beställde en hel massa mediciner till mig. Sen åkte vi till dax för att äta lunch. Jag hade då helt sanslöst ont i ryggen. Så ont så jag mådde illa. Jag hade köpt postafen mot illamåendet inne på apoteket men det hjälper ju inte mot värken. Så när jag grävde i väskan efter mobiltelefonen så såg jag att jag minsann varit så smart att jag tagit med mig värktabletter idag. Vilken lättnad. Så jag tog en och bara efter en halvtimme kändes det mycket bättre. Så jag fick faktiskt i mig en liten cheesburgare och en liten pommes till lunch. Ett steg i taget. En dag i taget.

Kroppens chock?

Idag har vi fortsatt inskolningen av Zoltán. Det går jättebra. Han har koll på oss litegrann, att vi sitter kvar. Men han är framåt och leker med de andra barnen. Imorgon ska han få följa med gruppen hem till veckans familj och äta lunch. Tror säkert det går jättebra.

Jag mår hmmmmm jag vet inte riktigt. Lungorna har hållt sig rätt lugna idag faktiskt. Slemmet har blivit lite mindre segt tack och lov så det krävs inte samma kraft för att förflytta det som förut.
Men på eftermiddagen fick jag först ett rejält migränanfall. Tog lång tid innan det började ge med sig. Sen har jag hela dagen haft väldiga smärtor från bröstkorgen och dessa blev ännu värre på eftermiddagen. Inte ens morfin hjälpte ett tag. När det var som värst började hela kroppen att skaka. Skakade så tänderna skallrade, ungefär som när man fryser nåt kopiöst. Va fruktansvärt obehaligt. Å det gjorde så himla ont överallt eftersom kroppen, som redan var full med smärta, spände sig och som alla vet blir smärtan värre av just att man spänner sig. Tog en bonusdos av morfinet och till slut började det att verka. Smärtan började att klinga av och skakningarna lugnade sig. Just nu känner jag mig lite smått skakig men inte alls som förut.
Jag tänker lite att det säkert var en sen chockreaktion från kroppen som kom över mig. Kroppens sätt att reagera på all stress och ångest. Det och smärtan i kombination tror jag.
Ska för säkerhetsskull kolla med CF-center i morgon och höra vad de tror. Men med tanke på hur jag har mått rent psykiskt på sistone så verkar det vara den mest troliga förklaringen.

Söndag.

En lugn och skön dag. Sånt man behöver efter en veckas slit.
Vi fick finbesök från Gotland idag. Peppe var hit och busade lite med sin gudson.

Tjaaaa annars lunkar det på i sakta mak. Tyvärr så känner jag i både huvud och svalg att det kanske är en förkylning på G. Nej nej nej, jag vet ärligt inte hur mina lungor kommer orka med det just nu. Vi får hålla tummarna att den väljer att inte bryta ut.
Jag har ikväll badat i ute-SPA så kanske jermsen flyttade.
Imorgon börjar en ny slitvecka på ackis. Zoltán ska börja skolas in på den nya förskolan.

Minus minus.....

Usch och åter usch.
Idag har det varit en innesittardag då det varit alldeles för många minusgrader i luften.
Imorse när Bela klev upp va det -27 grader här. Å värmesystemet vi har hänger inte riktigt med när det blir så kallt så innetemperaturen på nedervåningen var väl typ 16-17 grader. Så vi har brassat lite med byggfläktar och värmeelement nere för att hjälpa huset att komma ikapp med värmen. På övervåningen ökade vi värmen på elementen. Det är ju från övervåningen som fläkten hämtar luften som sugs ner i grunden. Vi har nämligen ett värmesystem som bygger på ett slags torpargrund som är varmt +23 grader.
Nu på kvällen så känns det som att huset har kommit ikapp för nu är det varmt och gott inne igen.
Jag hatar när det blir så här många minusgrader ute, går ju inte att vara ute för mig då. Mina lungor tycker INTE om att andas så kall luft. Det verkligen bränner för varje andetag då. Man kan riktigt känna var luften är i lungan. Så det blev en liten vilodag efter en lång träningsvecka. Jag intalade mig att jag var värd det litegrann. Har mest legat under en filt i soffan med Angelina idag. Zoltán har som vanligt studsat runt och gjort allt och lite till. Bela var ju till IKEA igår och handlade ett staffli till honom så nu ritas och målas det hejvilt här hemma. Zoltán älskar det. Å nu berättar han faktiskt vad det är han ritar för nåt, det har han inte gjort tidigare.
Dessutom igår så räknade han helt själv till åtta, helt rätt åxå. Bela och jag hjälpte honom inte alls utan vi bara stirrade på varandra helt häpna. Han är så himla duktig vår fina son.

Zoltáns nya förskola

Jag har ju helt glömt bort att skriva om mitt besök på Zoltáns nya förskola ju.
Jag börjar med det som står på minus-sidan och det är att det blir en himla omväg för mig att köra. Eriksberg ligger ju inte direkt på vägen till ackis när man åker härifrån.
På plus-sidan då: Personalen var helt underbar och väldigt förstående. Gruppen är liten och tajt. Man har inställningen att ingenting är omöjligt. Lokalen är stor och har bra ventilation. Leksakerna var rena och fräscha. Inte ett enda barn gick med rinnande näsa eller skrällande hosta som på andra förskolor. De är ute väldigt mycket. De följer läroplanen som en riktig förskola ska göra. Föreståndaren har varit i kontakt med CF på flera olika sätt under sina år inom barnomsorg. Hon ger ett väldigt tryggt intryck. Barnen är framåt och sociala, flera kom fram och var nyfikna. Speciellt en liten mörk kille som var sååååå sockersöt. Han kom fram och kramades utan att vara ett dugg blyg. Å det viktigaste av allt som fäller avgörandet är: Zoltán verkar trivas som fisken i vattnet.
I fredags så lämnade vi honom där ensam i ca 20 min medan Bela körde mig till sjukhuset. Det var andra gången han var där och första gången han fick vara själv en stund. Vi tyckte 20 min skulle vara lagom första gång. Han brydde sig inte ett dugg om att vi åkte. Han satt och lekte med "sin" fröken och hennes grupp med barn. Jättenöjd.
Så jaaaa att det blir en bit för mig att köra får helt enkelt bli nåt man bara löser. Zoltán är viktigast.
Å jag tror verkligen att han inte kommer vara lika mycket sjuk för på det här stället var det friska barn och man är verkligen ute "i ur och skur" precis som verksamheten kallas.
Jag är jättenöjd.
Redan på torsdag ska de ha ett informationsmöte där de vill att jag och Bela informerar om vår situtation och min sjukdom. Så att alla förstår.

Raka svar om transplantation.

Idag träffade jag en CF:are som blev transplanterad för ca 8-9 år sen. Hon var så otroligt gullig och tog sig tid till mig och mina frågor.
Äntligen fick jag de raka svaren jag sökt. Det var så otroligt skönt att få ventilera saker med henne som jag gått och grubblat över. Dessutom var det skönt att få veta att det inte är konstigt med alla dessa känslor och tankar som man har nu.
Det var åxå en skön känsla att inte vara ensam. Jag känner mig ofta ensam i allt detta eftersom väldigt få kan ärligt säga: Jag vet hur du känner.
Men hon kan säga det, för hon har varit där jag är nu.
Vi tog en fika i cafeterian på sjukhuset och tiden bara försvann. Så skönt att få höra saker som man kan känna igen sig i. Att för en stund vara lite "normal".
En väldigt trevlig fikastund och du lugnade verkligen mig. Så inatt tror jag inte att jag kommer ligga vaken och grubbla en massa iaf. Jag har fått svar på väldigt mycket och det känns så mycket bättre.
Tack snälla du för att du ställde upp för mig idag!!!

Chefen ger inget betalt.....

Jag var idag till sjukgymnast Ewa och hade ett andningsgympapass på en timme. Efter det så gjordes det en ny spirometri igen. Var ju en vecka sen förra. Jag blåste verkligen allt jag hade. Jag tog i så jag såg stjärnor. Jag gav allt.
Sifforna som spirometrin visade var helt identiska med förra veckan. Inte en endaste liten procent uppåt. Utan helt identiska.
Jag har alltså tränat i gymmet 5 dagar den här veckan. Jag har slitit på både styrkemaskiner och i crosstrainern. Förutom de andingsgympapassen man gör hemma har jag suttit 5 dagar den här veckan, dvs 5 timmar, med sjukgymnast och gjort andningsgymnastik för att få bort slem. Jag har varit supernoga med alla mediciner och tagit dessa till punkt och pricka. Å jag får INGET mätbart resultat på spirometrin. Lungorna är verkligen dåliga. Tittar man på siffrorna som visar hur mycket slem det finns i de allra minsta luftvägarna så är de alltså helt identiska med förra veckans resultat. Det betyder alltså förenklat att det finns EXAKT lika mycket slem därute nu som förra veckan, trots att jag då har jobbat 5 timmar med sjukgymnast och 15-20 timmar själv bara med att få bort slem. Fattar ni då hur mycket slem som tillverkas varje dygn i mina lungor? Det fylls på precis hela tiden. Då kan ni säkert åxå lätt föreställa er vad som händer om jag skulle ge fan i behandling bara en endaste dag? Jag kan alltså inte som ni "sjukskriva" mig från mitt jobb. Jag får inte strunta i det bara en liten dag för att musklerna gör ont eller är trötta.
Nu kommer nån hurtig jävel att säga, för att uppmuntra, men du får väl vara glad över att det iaf inte har blivit sämre utan att det ändå stått still. KUL!! Jättekul uppmuntran. Jag kan göra en bra jämförelse så ni friska hurtiga människor förstår min frustration.
Säg att ni går till jobbet 5 dagar den här veckan. Ni jobbar verkligen bra och sliter för att göra ett fantastiskt jobb. Jaaa ni lägger faktiskt ner hela er själ i just detta jobb. När fredagen kommer och det är dags för löning så är erat lönekuvert tomt. Inte en enda krona. Ni blir lite lessna och går till chefen såklart. Chefen säger då lite hurtigt: "Men lilla vän du får väl vara glad över att du iaf har din anställning kvar." Då blir ni kanske lite besvikna och arga på chefen? Så skriker ni: "Men jag måste ju få lön för helvete hur ska jag annars kunna överleva?"
Jaaaa precis så har jag det. Hade jag fått lite "lön" för mitt arbete i veckan hade jag kanske kunnat överleva lite åxå.......
Så kom nu för fan inte och påstå att jag ska vara glad och nöjd över att inte fått nån lön för mitt arbete i veckan!!!

Tack!

Måste faktiskt skriva ett inlägg och berömma min underbara man.
Bela!

Idag har han, förutom att han har haft hand om mina 2 vackra barn, städat hela huset.
Han lagade maten och tog rätt på disken efteråt.
Han har blandat ny spolarvätska till min fina bil.
Han har tvättat flera maskiner tvätt, vikt ihop den och stoppat den i respektive garderob.
Han har pussat på mig och sett till att jag har allt jag behöver.

Å det jag blev allra gladast över faktiskt.....
Han har bäddat min säng så när jag ikväll öppnade dörren till sovrummet så möttes jag av ett väldigt vackert sovrum värdig en drottning.
Låter kanske löjligt att jag blev gladast över sängen och sovrummet?
Men sovrummet är ett rum som jag tycker mycket om i vårat hus. Å jag älskar att öppna dörren och mötas av vår vackra stora säng.....bäddad. Helt underbart.

Tack min älskade du är helt fantastisk!!!!

En dag utan gråt....

Idag har det varit en riktigt bra dag. Det har varit en dag utan gråt idag. Men med många glada skratt och leenden.
Allt tack vare min väninna Milla. Jag är dig evigt tacksam Milla. Din positiva och glada energi var precis den medicinen jag behövde idag.
I morse när jag vaknade hade jag ont. Kände ingen lust att gå upp alls. Men jag ville verkligen träffa Milla eftersom det var så längesen och hon hade lovat att möta upp mig på sjukhuset.
Jag var så glad att hon ville följa med mig och se hur min vardag ser ut. Jag möttes av en glad och go Milla på sjukhuset. Hon följde med på sjukgymnast besöket hos Ewa. Det som verkligen värmde mitt hjärta var det genuina intresse som hon visade för mig och min sjukdom. Hon ställde kluriga och ärliga frågor till Ewa som nog fick tänka till innan hon svarade. Det är få människor som bryr sig så mycket och så ärligt som Milla. Det var fint att få uppleva. Jag blev glad i hela kroppen.
Innan jag skulle till gymmet så hann vi med en liten fika i cafeterian och hann prata lite. Det var skönt att få ur sig lite hemligheter som legat i mörkret och grott alldeles för länge. Det är sant som min kurator brukar säga att man ska prata om sakerna annars slutar de aldrig att göra ont. Det kändes bra att få förklara vissa saker för Milla idag om hur jag levt tidigare. Kanske kan hon få en förståelse för varför jag gjort som jag har gjort vissa gånger. Jag hoppas hon blev lite klokare på hur mitt liv har sett ut. Jag vill verkligen vara öppen mot henne och att hon ska veta om hur det låg till.
I gymmet på eftermiddagen så testade Ewa om jag skulle klara av en ergospirometri, eftersom jag är kallad till en sån.
Det är väl lite tveksamt. Jag klarade visserligen att cykla i 3-4 min på 55-60 watt men det gjorde rejält ont. Å på en ergospirometri ska man ju dessutom ha en stor mask på sig som mäter varje andetag. Man ska cykla mycket fortare och längre. Man har ungefär 300 sladdar påklistrade på kroppen som är i vägen. Så jag är ytterst tveksam till att jag kommer att klara ett sånt test. Jag kommer gå dit och försöka, tro inget annat. Men jag tror att lungorna kommer säga ifrån. Men då har jag iaf försökt.

Så idag säger Tack till Milla för att du gav mig en dag med glädje. Jag har inte gråtit en enda tår idag. Däremot såg du till så att jag fick skratta och le. Du fick mig att tänka på andra, roliga saker istället för att älta allt elände som händer mig just nu. Idag var du min medicin Milla! Ändra dig aldrig.

Varför är ni rädda för min gråt?

En sak jag undrar över. Varför är så många rädda för min gråt? Jag ser dagligen många som tycker att det är fruktansvärt obekvämt och läskigt att jag gråter så mycket.
Det finns säkert de som faktiskt undviker att ens träffa mig just nu bara för att risken att jag gråter är så stor.
Men jag har bra dagar åxå faktiskt.
Snälla va inte så rädd. Min gråt kan inte göra dig illa. Du behöver inte vara nån psykolog eller kurator för att trösta. Det räcker med att du vågar stanna kvar hos mig.

Hjälp mig att andas ett andetag.....

Har idag varit på sjukhuset som vanligt. Sprungit som en liten råtta mellan avdelningarna och undersökningar. Har blivit påmind hela dagen om att transplantationen närmar sig. Har gråtit massor. Folk tror säkert jag är helt dum i huvet vid det här laget som bryter ihop och gråter lite när som helst.

Jag började idag med att gymma på sjukgymnastikens gym. Fick ett utbrott på en sjukgymnast där som trodde hon kunde bossa. Så här var det:
Jag gymmar oftast kl 12 när alla är på lunch. Dvs gymmet är tomt på både patienter och sjukgymnaster. Den här sjukgymnasten hade en fruktansvärd attityd redan från början och när klockan var 12 så stegade hon fram till radion som jag hade satt på precis och stängde av den. Hon tittade på mig och frågade om jag var klar. Jag blängde tillbaka och förklarade att jag just börjat.
Sjukgym: Men det är faktiskt lunch nu och det finns inga sjukgymnaster här som kan hjälpa dig.
Jag: Tack men jag vill inte ha eran hjälp jag klarar mig själv.
S: Jag tror inte du förstår, du får inte träna här själv.
Jag: Men jag har fått tillåtelse från min sjukgymnast att göra det.
S: Vi har faktiskt våra regler här som säger att det är lunch nu och ingen ska vara här.
Jag: Men jag tränar på lunchen just för att jag INTE VILL träffa vare sig sjukgymnaster eller patienter som hostar eller nyser på mig. Jag är smittokänslig!
S:Det får väl gå för den här gången då.
Jag: Vi ses säkert nån mer lunch för jag kommer fortsätta att träna då just för att SLIPPA träffa folk.

Sen gick hon. Jag var så arg att jag grät. Jag vet ju att jag hade rätt för jag har pratat med min sjukgymnast om detta och hon resonerar som jag. Ju mindre folk jag träffar desto bättre för på ett sjukhus är ju folk faktiskt ofta just SJUKA!!!

Efter utbrottet på gymmet gick jag mot käk-kirurgen ing 79. En liten bit att gå i kulverten. Visste inte exakt var det låg så det tog ett tag att hitta rätt våning.
I receptionen där fick jag nästa gråtattack. Den stackars tjejen som satt där sa: Jaha så du ska göra en massa undersökningar hos oss eftersom du ska genomgå en transplantation inom kort? Då bröt jag ihop såklart. Usch va verkligheten kommer och slår en i ansiktet plötsligt.
Jag fick fylla i en hel bunt med papper först. Sen kom en jättesöt tandsköterska som var hur rar som helst och ropade upp mig. Jag berättade genast att jag är tandvårdsrädd. Hon lovade att vara försiktig och hela tiden berätta vad som hände. Först fick jag göra en "vanlig" röntgen av mina tänder. Liknande den man gör hos vanliga tandläkaren fast mycket mycket noggrannare. Efter det skulle vi till ett annat rum och göra ytterligare en röntgen. En slags CT. I rummet stod en stol, inte helt olik elektriska stolen faktiskt, med remmar för panna och haka. Runt stolen fanns själva röntgen maskinen som cirkulerade kring huvudet när den var igång. Hon spände fast mig i stolen rejält hårt för man måste sitta absolut stilla hela tiden för att det ska bli bra bilder. Sen gick hon ut till ett annat rum men jag kunde hela tiden höra henne och se henne genom en glasruta. Röntgenmaskinen började cirkulera kring huvudet och så spelade den en melodi. Jag satt först och funderade över vilken melodi det var.... sen kom jag på det. Det var melodin till den här årstidsvisan man sjöng som liten i skolan. "Januari börjar året, februari kommer näst. Mars, April har knopp i håret. Maj och Juni blommar mest....."  2 gånger hann maskinen spela melodin sen slutade den att snurra. Tandsköterskan kom tillbaka och justerade lite remmar och inställningar och sen togs det ett gäng bilder igen. Efter det var jag klar där. Då fick jag gå vidare i en jättelång korridor. Jag går ju så himla långsamt eftersom jag blir så anfådd så de hann ju springa ifrån mig där i korridoren. Då bröt jag ihop igen såklart. Grät av frustration för att jag inte hann med dem som gick i "normal" takt. Sköterskan kramade om mig och bad om ursäkt för att hon "älgat på" med långa steg. Sen skulle jag träffa tandläkaren. Usch usch. Tandläkaren var en stor karl som var väldigt lik mannen i filmen "Sleepwalker". Läskigt lika faktiskt. Men han var väldigt mjuk och rar. Han tittade på mina tänder LÄNGE! Petade och grejade massor. Räknade upp varenda lagning till sköterskan som antecknade i datorn. När han var klar med undersökningen så skulle vi ha samtal. Då kom nästa bryt. Han råkade först säga: Jaaa nu är du ju klar med första steget inför din transplantation. Då kom såklart tårarna. Å när jag hämtat mig från gråtattack nr ett så kom då nästa när jag skulle förklara vissa saker på röntgenbilderna. På den röntgen ser man ju nämligen hela ansiktsbenet och käkbenet samt alla tänder å sånt. Man ser kort och gott allt. Jag har ju fått en del skador på både käkben och näsben samt kindben. När jag då skulle förklara och berätta om detta så bröt jag ju ihop igen då såklart. Hulkande berättade jag om mina "fina" förhållanden där jag fått dessa skador av bla min dåvarande man. Jättekul. Jag kände mig så jäkla patetisk och pinsam. Men tandläkaren var väldigt varm och vänlig. Vi gick igenom skada efter skada och det fick ta den tid det tog.
När jag var klar på käk-kirurgen så skulle jag vidare till sjukgymnast Åsa för ett andningsgympapass. Men när jag kom fram till Åsa så var jag så slut både mentalt och fysiskt efter att ha spänt mig genom hela dagen så jag orkade helt enkelt inte. Åsa var så gullig så hon masserade mig och så körde vi avspänning istället. Tack gulliga du. Det var det bästa på hela dagen. Så himla skönt.
Innan jag åkte hem träffade jag Nikos en liten stund och diskuterade antibiotika. Vi kom överens om att köra en liten kur med TOBI igen och det känns bra.

Dödens väntrum...

Jag pratade ikväll med en annan kroniskt sjuk person på chatt. Den personen har inte samma sjukdom som jag utan en mer utsiktslös prognos. Det finns inget hopp om livet helt enkelt. Hon frågade mig om jag kände som hon att man lever lite i "dödens väntrum". Man bara sitter ner och väntar på att sitt nummer ska ropas upp och det blir dags. Men jag kan inte känna igen mig i den känslan faktiskt. Jag har nog för mycket hopp om livet. Att det ska gå bra helt enkelt. Att jag till slut ska få mina nya lungor i tid och att allt går bra. Kanske är jag naiv men jag vill tro på livet. Visst skulle jag ljuga om jag säger att tankar om döden inte har slagit mig. För de har slagit mig att jag kanske inte alls klarar detta med livhanken i behåll. Å varje gång som dessa tankar kommer upp blir jag livrädd och jättelessen. Min vän som är sjuk har en mycket råare syn på det hela. Hon säger att hon inte är rädd för att dö men ledsen att behöva lämna sina nära och kära kvar. Det är skönt att ventilera tankar med henne på chatten på kvällarna för man får säga de där "förbjudna" sakerna som inte friska människor vill ta i alls. Hon har en förståelse för hur man känner det när döden kommer lite för nära. Jag avundas hennes syn på allt. Hon tar verkligen en dag i taget, ger så mycket hon kan till sina nära och kära. Hon har förlikats med tanken på att hon snart ska dö. Hon är inte rädd. Hon tror på en himmel och på en gud. Hon känns trygg. Jag avundas faktiskt henne på det viset. Hon har en trygghet som jag tror kommer från hennes tro. När jag själv försöker tänka på just döden så känner jag bara en rädsla och ångest.
Min vän... jag önskar dig all lycka på din resa och jag hoppas att vi en dag ses igen. (Men inte alltför snart ;) )

Ny träningsvecka.

Igår låg jag i stort sett hela dagen. Hade ont, mådde illa och bara var sjuk helt enkelt.
Fick ställa in sjukgymnastiken tyvärr.
Kunde inte följa med och titta på Zoltáns nya förskola. Men Marie och Bela åkte. De blev positivt överraskade och jag ser fram emot fredag då jag ska dit och besöka dem för att skapa mig en egen bild av stället.
De verkar hur som helst vara ute väldigt mycket och det är ju just det som jag är ute efter.

Idag.....började segt. Hade ont. Tog lång tid att komma igång.
Men Marie och Daniel var änglar och tog barnen samt hunden. Bela åkte med mig till gymmet och höll koll på min saturation. Första maskinen jag tog i så dippade jag såklart. Vet inte vad som hände riktigt. Om det bara var kroppen som inte hängde med på vad som hände. Efter det gick det bra iaf.
Klarade crosstrainern i 6 min utan problem.
Eftermiddagen blev andingsgymnastik med sjukgymnastvikarien i en timme. Hon är inte ett dugg lik min ordinarie sjukgymnast i sin behandling men jag gillar henne åxå. Nog ganska smart att ha båda två just nu när det är så jobbigt. Sjukgymnastvikarien avslutar dessutom sina pass med ca 10-15 min avslappning. Hon får en att hamna nästan i hypnos. Man liksom sover fast man är vaken och hör. Helt avslappnad. Väldigt skönt.

När vi kom hem så hade Marie och Daniel fixat mat så det vara bara att sätta sig vid ett dukat bord. Jaaaa efter ett litet sammanbrott först då såklart. Det är många sådana numera. Man gråter mycket. Speciellt när verkligheten kommer och slår en på käften med jämna mellanrum och påminner en om att inte vara alltför glad.
Tack snälla Marie och Daniel för all hjälp idag!!!! Ni är änglar.
Å tack min älskade Make Bela för allt du gör och allt du är just nu. Utan dig hade jag bara varit en blöt fläck på mattan.

Luften tog slut....

Var till Gränby idag med familjen. Skulle shoppa lite men jag nöjde mig med att bara ta mig runt och titta lite i skyltfönster. Va in i några affärer men hittade lixom inget jag behövde. Jag har allt jag behöver. Det var bara så skönt att få gå runt där i gallerian och dra vagnen och ha mina älskade runt mig. Men såklart så ska ju då sjukdomen CF komma på besök och förstöra min dag. Jag hade ju planerat att göra så mycket mer.
Jag kände ganska direkt att det var fruktansvärt jobbigt att bara ta mig runt. Men vi tog det lugnt och jag trodde att det skulle lätta efter ett tag. Vi satte oss på fågelsången och tog en fika. Men luften ville inte återvända. Jag kände mig mer och mer svimfärdig. Fick svårare och svårare att fokusera på att hålla mig stående. Tog mig knappt till bilen men med lite järnvilja gick det. Så fick vi då åka hem istället för att fortsätta en trevlig dag. Jag la mig på soffan helt slut. Det rasslade och rosslade ur luftvägarna så jag trodde lungorna skulle komma upp. Vilade nån timme där. Mådde inget vidare alls så jag fick gå upp och lägga mig på sängen under en filt.
Då kom allt istället.....all gråt och frustration som fanns inom mig bara kom över mig. Jag kände mig så otroligt eländig och larvig.
Jag orkade inte ens en vanlig shoppingrunda med familjen. Usch va ynklig jag känner mig.
Å jag blir så arg och frustrerad på mig själv som inte orkar mera. Jag vill ju så mycket.
Nu efter att ha vilat länge och väl så känner jag mig bättre igen. Men dagens misslyckande svider i själen helt klart.
Gör ett nytt försök med IKEA i morgon. Zoltán måste ju få sitt målarstaffli som jag har lovat honom.

Imorgon ska vi dessutom besöka en ny förskola som kanske är ett alternativ till Zoltán. Han kan ju inte vara kvar på Länna förskola tyvärr. Han trivdes jättebra och de var jättegulliga där men han drar hem på tok för mycket smitta till mig och det skulle betyda slutet för mig innan sommaren. Så det är inte längre ett alternativ. Jag har istället funderat över sk ur och skur förskola där barnen är ute nästan hela tiden för det är ett bra sätt att undvika smitta på. Marie har lovat att följa med och ge sitt utlåtande om verksamheten åxå. Jag litar på henne och hon ser saker som jag lätt missar.

Ny träningsvecka imorgon igen då. Ska träffa Ewa 10.30 samt i gymmet kl 13.

Snälla kroppen orka lite till.
Snälla sjukdom backa lite!!

Helg

Lördagen har gått ganska så bra. Jag har varit rätt hostig och fått lite mer ont i ryggen mellan skulderbladen. Går väl och spänner mig nästan hela tiden.
Psykiskt är det tyngre. Det känns lite som att all kraft just nu går åt till att inte gråta precis hela tiden. Man försöker hålla humöret uppe och tänka på bara positiva saker. Men ärligt så är det inte lätt. Jag har hela tiden nära till gråt och det känns faktiskt väldigt orättvist och jobbigt just nu.
Jag ber om ursäkt till alla människor som tycker att jag inte engagerar mig och hör av mig. Jag orkar helt enkelt inte. Jag tänker på er massor men orken är bara inte här just nu. Det är jobbigt bara att försöka fungera.
Den enda jag har pratat med i telefon är faktiskt pappa som försöker pigga upp och lugna mig lite. Vi har pratat en del om operationen och efteråt. Han har lovat att följa med mig och finnas på plats efter operationen och det tycker jag känns tryggt att veta. Även om man är vuxen så betyder föräldrarstödet mycket.
Jag vet inte hur många gånger idag jag bara har haft lust att sätta mig ner på golvet och stortjuta. Bara släppa all kontroll och totalt falla i gråt. Men man vill ju inte skrämma folk/barnen omkring en så man försöker ändå hålla humöret uppe. Men ni ska veta att det är fruktansvärt jobbigt. Det tar verkligen all kraft jag har. Å ibland så räcker det med "fel" fråga för att man ska få tårar i ögonen igen. Livet gör ont just nu.

Marie och jag var ute på långpromenad med barnen och Balthazar. Vi gick väldigt sakta och lugnt. Stannade 2 gånger så Balthazar och Zoltán fick busa av sig och jag fick hämta andan lite. Men vi gick nästan ända ner till sjön härifrån. Det är säkert nån kilometer iaf och sen hem igen. Det tog rejält på krafterna men var skönt att känna att man klarade av.
Annars har jag mest tassat omkring här hemma och bara försökt hålla mig på benen. Sov i soffan en stund på eftermiddagen då syrebristen blev för jobbig för huvudet.

Har börjat på en klipp/klistra/rita/skriva-bok där jag samlar mina tankar och ord. Kanske låter jättelöjligt men det är skönt att få ur sig sakerna ur huvudet. Kanske lite skönt att se orden i skrift eller bilder åxå. Lite terapi. Jag orkar ju inte så mycket nu så man behöver nåt att sysselsätta sig med.

På måndag har jag tänkt kontakta en arbetsterapeut för hjälpmedel. Har funderat över en elscooter eller nåt liknande så jag kan följa med familjen på utflykter och gå ut med Balthazar utan att behöva hjälp varje gång. Det ska vara nån starkare scooter som orkar ta sig fram på grus. Å så måste den ha plats för syrgastuber. Jag vill lixom inte bli fången i mitt eget hem. Jag älskar ju att vara ute och vill kunna ta mig fram även ute. Jag vill inte bli lämnad hemma inlåst varje gång alla andra går ut på långpromenad eller utflykt. Jag vill att barnen ska minnas att jag var med åxå. Hoppas bara att de går med på min önskan om hjälpmedel.

Imorgon ska jag försöka följa med familjen till stan. IKEA och inhandla ett målarstaffli till Zoltán. Om jag orkar kanske titta lite på kläder på Gränby. Vi får se vad kroppen och familjen orkar med.

Jag känner mig så otroligt liten och ynklig just nu.

Träningsdag 5 på sjukhuset.

Idag är det då sista dagen på min första intensivträningsvecka. Idag hade vi lite avstämning för att kolla upp hur läget (kanske) förändras.

Träffade sjukgymnasten på förmiddagen. Gjorde lite andningsgymnastik, inhalerade lite addex och huffade bort lite slem. Sen va det då dags för en ny spirometri.
Den gick inte som önskvärt tyvärr. Blåste förra fredagen FEV1 23% och idag FEV1 26%. Knappt mätbart alltså. Jag känner mig väldigt nedslagen i skorna och förstår mer och mer att en transplantation är ända utvägen. Läkarna har rätt. Det blir svårt att skjuta på det så mycket längre med dessa värden. Jag är så himla ledsen och besviken. Jag hade verkligen hoppats på en större förbättring och att jag på så vis kunde "köpa" mig ett år till utan operation. Det skrämmer mig nåt så fruktansvärt. Jag är så förvirrad och full av både tankar och känslor.
Jag har kämpat nåt så fruktansvärt med både träning och inhalationer. Jag har verkligen gett precis allt å så kan man knappt mäta nån skillnad. Ni anar inte hur det känns. Det gör verkligen ont ända in i märgen. Sjukgymnasten försökte pigga upp och behålla den positiva stämningen men jag tror att hon ändå såg på mig hur besviken och ledsen jag blev.

Det positiva med dagen blev ändå träningen i gymmet. Jag dippade visserligen på en maskin men det var en maskin som det ligger ganska tungt med vikter på och den använder mycket muskler. Jag dippade på sista repetitionsrundan. Jag kör 12 rep * 3 i gymmet.
Crosstrainern klarade jag utan problem i 5 minuter idag.
Saturationen har hållt sig mellan 96-98 % hela dagen så den är klart mycket bättre iaf.
Jag hade min fina Marie med mig i gymmet idag eftersom alla sjukgymnasterna var upptagna på fredagseftermiddagen med inneliggande patienter som ville åka hem. Marie fick vara sjukgymnast idag och hålla koll på min saturation när jag tränade. Skönt att ha henne där.

Det som är mest förvirrande just nu är alla som säger att jag ser så pigg, frisk och stark ut. Å jag känner mig verkligen bättre om jag jämför med i måndags då jag knappt orkade stå upp längre än 5-10 min i taget. Ändå visar siffrorna detta usla resultat. Det är så förvirrande och jag vet verkligen inte vad jag ska ta mig till. Jag känner mig ju inte så sjuk som siffrorna visar. Jag känner mig inte så sjuk som läkarna säger att jag är. Lurar jag mig själv? Vill jag må bättre så himla mycket att det bara skapas hjärnspöken i mitt inre? Usch det här känns bara så hopplöst just nu.
Skönt att det är helg. 2 dagar som jag ska ägna åt familjen och tanka livsenergi.

På vägen hem från sjukhuset idag så stannade jag och Marie på lite klädesaffärer. Jag kände verkligen att jag behövde nåt litet för att pigga upp min annars så gråa dag. Så vi köpte lite snygga nattlinnen och "gå hemma sjuk och eländig men ändå se okej ut"-plagg. Blev lite gladare av lite nya saker att ta på mig. Jag vill verkligen inte känna mig lika sjuk som siffrorna visar så man får väl ta till alla knep. Kanske får lura med mig Bela på en liten shoppingrunda i morgon och kanske se lite söt ut så han köper mig lite nya kläder att ta på mig? Känns som att jag skulle behöva slänga ut lite gammalt och in med lite nytt. Få fokusera på det som livet som nu dundrar fram i min väg och som jag bara måste acceptera helt enkelt. Inte en lätt uppgift och man kan behöva lite uppmuntran. Jag vill ju känna mig fin och fräsch trots att jag egentligen är sjuk. Vill ju inte att någon ska med blotta ögat kunna se vad som händer inuti mig med mina lungor.

Ärligt mina vänner.....jag är både livrädd och förtvivlad just nu.

Finbesök.

Fick idag besök av finaste vännen Peter.
Eller egentligen var det Bela som fick besök av honom men jag "lånade" honom lite åxå.
Peter stannade på middag och det kändes väldigt skönt och trevligt att ha honom här.
Det är väldigt skönt att prata med honom för han kan läsa så mycket av det jag säger mellan raderna. Tack för att du finns Peter!!!

Träningsdag 4 på sjukhuset.

Idag var min ordinarie sjukgymnast tillbaka så jag tränade med henne idag.

Vi började på sjukgymnastiken ing 85. Sjukgymnasten ville att jag skulle värma upp lite med crosstrainern. Så på med saturationsmätaren och började trampa.
Saturationen höll stadigt 92-93 %. Å jag klarade att trampa i 6 minunter. Jag är så jäkla stolt. Å det var så himla skönt för musklerna att få arbeta lite. Så himla skönt att få känna att musklerna blev lite trötta av arbete och inte bara av syrebrist.
Efter uppvärmningen så gick vi på maskinerna. Körde igenom allihopa 3 varv och 12 rep på varje maskin. Inte så mycket belastning utan mer bara för att få rörelserna. Men några av maskinerna kunde jag höja lite vikt på idag. Jag "dippade" (att snabbt sjunka under 90% och tvingas stanna) inte en enda gång idag. Jag är så sjukt stolt över mig själv.

Efter första passet så var det dags för lunch. Jag köpte mig en macka och en cola och satte mig i vinterträdgården. Där va det så lugnt och skönt för alla andra var i cafeterian och trängdes vid de borden och stolarna.

På eftermiddagen blev det ett andningsgymnastikpass på CF-center. Inhalerade addex i lite olika lägen för att se om det förändrade nånting. Lärde mig blanda eget addex. Körde ca 1 timme andningsgymnastik och huffar. Helt slut efteråt. Kändes som att man har åkt vasaloppet eller nåt åt det hållet. Man tar i tills man känner blodsmak i munnen.
Ewa visade åxå några bra hemsidor med avspänningsövningar för det är minst lika viktigt att lära sig komma ner i andningen och bara kunna ta det lugnt. Slappna av.

På vägen hem stannade jag på apoteket och hämtade ut det jag beställde igår. Addex, steriltvatten och flytande kortisoninhalationer.

Träningsdag 3 på sjukhuset.

Idag var Marie snäll och hade hand om Zoltán och Angelina hela dagen så Bela kunde vara med på sjukhuset och få svar på de frågor han hade kring detta med transplantation och allt som händer nu.
Tack snälla Marie, du är en ängel!!

Dagen på sjukhuset började med att jag hade fått en läkartid hos Stina. Hon fick svara på lite frågor kring både själva utredningen som ska göras nu innan och kring själva operationen. Jag känner mig lite frustrerad för jag tycker inte att jag får de klara svar jag är ute efter. När jag frågar efter siffror och kall fakta så upplever jag att de "luddar" till sina svar. Å kanske är det så just nu att ingen har några svar? Inte ens läkarna.
Jag fick iaf de intyg som jag hade begärt och fick iväg min ansökan till kommunen om handikappstillstånd för parkering. Så får vi se vad de beslutar.
Kom även överens med Stina att få prova på att inhalera kortison via nebulisatorn istället för via novolizern. Jag tror att det kan ha större effekt faktiskt. Men det är bara en teori. Vi får se när jag börjar prova om min teori håller.
Efter läkarbesöket så körde jag lite inhalation av addex och andningsgymnastik med sjukgymnastvikarien. Idag ökade vi dosen på addex till 4 % så får vi se vad det ger. Jag har inte fått nån rethosta av det än iaf. Men det har lossnat väldigt mycket slem från luftvägarna som varit avstängda. Efter en timmes andningsgymnastik så fick jag lite lunch.
Bela fixade lite ärenden på telefon medan jag var hos sjukgymnastvikarien.
Sista passet blev i gymmet på 85:an. Först lite inhalation av mer addex. Sen körde vi igenom de maskiner som min sjukgymnast i måndags valde ut. Sjukgymnastvikarien höll koll på saturationen. Det var bara på en maskin som jag "dippade" ner under 90% och det var nog mest för att jag var för "dum" och la på lite för tungt med vikter. Man blir ju lite frustrerad av att bara köra lätta vikter hela tiden och man vet ju vad man har orkat förut. Så man är gärna där och vill lägga på lite för mycket. Men då sa kroppen ifrån.
Jag stod 2,5 min på crosstrainern och gick inte under 93% på hela tiden. Men Sjukgymnastvikarien tyckte att 2,5 min räckte ändå eftersom min kropp inte är i så bra skick. Jag gick iaf ut från gymmet lite stolt.
Efter all träning så hade vi ett besök med Ulla, kuratorn. Pratade mest om praktiska saker inför transplantationen och hur man nu akut ska lösa detta med barnomsorgen för Zoltán. Det är ju ett svårt problem. Han behöver träffa andra barn! Han behöver få leka av sig och träffa andra vuxna åxå. Jag behöver få loss tid till mina behandlingar. Så nån form av barnomsorg behöver vi. MEN det måste vara ute. En förkylning nu skulle vara förödande. Det går helt enkelt inte. Å eftersom väldigt många föräldrar envisas med att skicka sina barn sjuka till förskolan så uppstår det massor med smitta som jag sen får hem hit och blir jättesjuk. Min idé är ju nån form av ur och skur förskola utomhus men det finns ju såklart inte härute. En annan bra lösning hade varit en seriös dagmamma som kunde tänka sig att vara ute om dagarna istället för att sitta inne som en annan WT-kärring. Kuratorn skulle iaf forska i vad som kan göras och hur man ska kunna lösa det nu akut. Nån som har några bra ideer får gärna mejla mig. Men endast seriösa ideer emottages tack.

När jag sen kom hem hade jag rejält ont överallt. Men efter en liten vilopaus på soffan och lite smärtstillande så kände jag mig rätt okej igen. Följde faktiskt med min man ut med hunden ikväll åxå. De fick gå sakta men det kändes helt okej.

Idag var en bra dag.

Träningsdag 2 på sjukhuset.

Idag träffade jag sjukgymnast. Som jag tidigare berättat så är vi nya för varandra. Jag har bara blåst spirometri nån gång med henne förut när min ordinarie sjukgymnast varit på semester.
Hon är väldigt trevlig och mjuk i sättet. Det märks att hon är väldigt engagerad i sitt jobb och verkligen bryr sig om. Hon frågade mycket för att verkligen förstå vad mitt problem var och försökte på riktigt att hitta lösningar som skulle fungera för mig.
Vi började med lite inhalationer. Hypertont koksalt 3%. Igår tog jag bara 1.5 %. Jag har ju i alla år varit så emot hypertont koksalt för jag tycker det bara skapar en massa rethosta och blödningar i luftrören. Men just nu så prövar jag allt de säger åt mig att pröva. Jag rycker och drar i varje halmstrå som sticks åt mig.
Vi gjorde lite huffar och andningsgymnastik.
Sen gick vi ut i gymmet där Ewa igår valde ut vilka maskiner som jag ska jobba med. Vi körde igenom maskinerna ett varv med ca 12 repetitioner på varje maskin. Avslutade på crosstrainern. Klarade bara ca 2 min innan saturationen hade sjunkit till 89 %.
Men jag känner mig ändå nöjd på nåt vis. Jag gick dit och genomförde hela programmet. Jag tog i tills jag både såg stjärnor och höll på att spy. Det brände i lungorna och gjorde helt sjukt ont i musklerna av syrebrist. Men jag är iaf stolt att jag tog mig genom programmet.
Sjukgymnastvikarien var ett bra stöd idag. Jag har inte gråtit riktigt lika mycket som igår. Kanske börjar tårarna att ta slut?
Efter sjukhuset åkte jag till trafikverket och fick min bil och mig själv besiktad. Jag har ju ansökt om sk anpassningsbidrag från försäkringskassan för att få min bil anpassad så den fungerar för mig. Så den här trafikinspektören skulle idag kontrollera bilen och hur den fungerar för mig. Samt vad som kan göras bättre. Han var jättetrevlig och rar. Kom med flera bra förslag på förbättringar och anpassningar. Så nu ska jag ringa några företag i Stockholm och ta in offerter på dessa arbeten och skicka till försäkringskassan. Sen är det bara att vänta och se om man får nåt godkänt.

På kvällen när jag kom hem kände jag mig lite piggare så jag orkade faktiskt laga maten idag. *stolt* Utan att behöva sätta mig ner flera gånger. DET kändes som en jättevinst. Senare på kvällen följde jag med min man ut med hunden. De fick gå jättesakta och inte så långt men jag klarade det!!! Visst fasen va det jobbigt och jag blev rejält anfådd. Men som sagt jag klarade det iaf. Ett steg i taget.

Imorgon ska jag träffa sjukgymnastvikaren kl 10 och kl 13. Sen skulle hon försöka fixa en läkartid nångång mitt på dagen med antingen Nikos eller Stina. Jag har lite önskemål om att få inhalera flytande kortison istället för att ta det som tabletter. Får se vad läkarna tycker om det. Måste ha en del intyg påskrivna åxå.

Träningsdag 1 på sjukhuset.

Tjaaa första intensivdagen på sjukhuset gick väl lite sådär kan man nog säga.
Fick en del tunga besked tycker jag själv.
Hur mycket jag än kämpar så är nog verkligheten att det enda som skulle hjälpa mig nu är ett par nya lungor. Eller ett äkta mirakel.
Men jag får nog stå med båda fötterna på jorden och göra mig själv och familjen redo för en transplantation. Det är tungt. Jag har svårt att ta in det själv. När folk frågar vad jag känner och tänker så vet jag inte riktigt vad jag ska svara. Hela dagen har känslorna lekt bergochdalbana inuti mig.
Det var så frustrerande och förnedrande att göra dessa tester idag och se siffrorna med egna ögon. Jag kämpade och kämpade med allt jag hade och ändå blev det inte bättre siffror. Jag provade igen och igen och igen men samma sak. Min sjukgymnast tyckte nog lite synd om mig till slut när jag för 100:e gången tittade på saturationsmätaren och konstaterade att den igen klev under 90.
För första gången så klarade jag inte att gå ett helt 6 min gångtest utan att stanna för att hämta andan. Jag har ALDRIG behövt stanna under ett sånt test nånsin förut. Jag tog i så jag nästan spydde men jag hade inte mer att ge. Det gick bara inte. Det var dystra siffor idag. Kortisonet verkar inte ha någon effekt alls tyvärr.
På eftermiddagen var vi på gymmet ing 85 och tränade styrka samt rörlighet. Det positiva är väl att jag fortfarande har ganska mycket styrka och rörlighet kvar trots allt. Det jobbiga var att förflytta sig mellan maskinerna. Det var så frustrerande att bli andfådd mellan maskinerna att jag bara ville gråta.
Jag vet inte hur många gånger jag idag har fått frågan "hur är det?" eller "hur mår du?" å varje gång känner jag bara att jag bryter ihop. Om du är rädd för tårar så är det just nu helt livsfarligt att fråga mig nåt sånt.
Sjukgymnasten berättade lite om själva operationen och vissa bitar kändes bra att få veta. Andra delar vet jag redan men vill helst blunda för.
En stor grej för mig är att komma överens med känslan att någon ska behöva dö för att jag ska få leva vidare. Det är inte helt lätt heller.
En annan stor sak är själva operationen och tiden efteråt, hur man löser allt praktiskt kring barn, hus, djur osv osv. Jag oroar mig mycket för allt just nu.
Det enda jag med största säkerhet vet just nu är att jag är inte klar här på jorden än! När jag ser på min man, mina barn, min familj, mina vänner så ser jag att.....jag vill inte lämna er än. Heaven is a place on earth. Min plats är här hos er och jag ska kämpa för att kunna få stanna ett tag till.

Imorgon är det dag 2.
Ska träna med en annan sjukgymnast i gymmet på 85:an. Jag har bara blåst spirometri med henne förut så vi är nya för varandra. Men det ska nog gå bra. Jag är ju ganska så "tam" just nu.
För ska jag nu göra den här operationen så ska min kropp vara i bästa tänkbara kondition för att klara sig.


Du vet vem du är: Be om ett mirakel till mig.

Aggressioner

Först tänker jag skriva ett aggressivt inlägg här på bloggen.
För jag är så heligt förbannad faktiskt.
Jag bara känner att jag måste skriva av mig all ilska här innan jag bara exploderar.
Sen kommer ett lite mer strukturerat och lugnare inlägg.
Men först utbrott!!

Satt i bilen på vägen hem idag och funderade massor och tänkte. Hela dagen har varit jättejobbig så det är massor med känslor i luften. Jag förklarar mer om detta i mitt lite mer strukturerade inlägg.
Hur som helst så satt jag där och grät i bilen. Funderade. Å så blev jag så heligt förbannad faktiskt. På typ allt. Kanske låter löjligt, banalt, konstigt eller vad vet jag. Men det var så jag kände iaf.
Jag blev så jävla förbannad på alla dessa människor som sitter och gnäller över småsaker i sina liv. Att pengarna inte räcker, ungarna är förkylda, jobbet är för tråkigt, chefen är jobbig, maken/makan bara tjatar osv osv osv osv.... jag hör detta runt mig varje dag och just nu bara stod det mig upp till öronen. Jag hade sån lust att bara skrika rätt ut: "Fråga mig idag! Fråga mig vad jag har att gnälla om idag." Mitt största problem idag har varit att försöka klura ut vad jag ska svara på frågan: "Hur är det med dig idag?" Ja va fan svarar man?? "Joo tack det är bra. Läkarna säger att jag borde ha 2 år kvar att leva iaf, om jag inte får nya lungor. Men annars så knallar det och går som vanligt vettu."
Eller kan nån bara förklara för mig hur jag ska kunna möta den frågan utan att helt bryta ihop??? Snälla svara!!!!
Stackars Peter mötte mig häromdagen på sjukhuset när jag kom ut från en spirometrimätning. Han råkade fråga hur det var. Allt bara brast. Tur att han har en varm famn att gråta i. Tack fina Peter.

En annan sak som jag satt och blev så heligt förbannad över idag är avundsjuka. Jag får ibland höra på avvägar att folk är avundsjuka på vissa saker och tittar snett på mig.
Men jaaa visst jag kör en jättefin och dyr bil, visst det stämmer. Jaaa visst jag har ett jättestort och fint hus, ganska nybyggt det stämmer åxå. Jaaaa visst jag har ett svindyrt ute-SPA att plaska i året runt, visst det stämmer. Jaaaa jag har en helt fantastisk man som tar hand om mig, det stämmer helt perfekt. Jaaaa jag har ganska dyra vanor som min man betalar, helt riktigt.
Min första tanke var:
Om du nu är så jävla avundsjuk på mig, köp hela paketet. Byt med mig. Men då får du ta alltihopa lixom. Inte bara gottepåsen. Ta hela jävla sjukdomen. Ta all hosta, alla vaknätter, all feber, alla mediciner, alla undersökningar och all förnedring. Ta all smärta. Ta alla elaka ord om att du är för lat för ett riktigt arbete. Ta syrebristen som gör en totalt rörelsehindrad. Ta all rädsla för operationen. Ta all ångest över att kanske inte få se barnen växa upp. Ta allt för i helvete men kom för fan inte och säg att du är avundsjuk!!!!!
Min andra tanke var:
Nääää för fasen varför skulle jag vilja byta med någon. Usch!
Jaaa ni kanske har hälsan men jag har nåt annat. Jag har äkta kärlek utan några tvivel. Jag behöver ju aldrig fundera över hurvida mina nära kommer att ställa upp eller stanna hos mig OM jag blir sjuk. Jag ÄR ju redan sjuk.
För hur jävlig denna sjukdom än nu är så kan jag inte bortse från att det är tack vare den jag har fått träffa så underbara människor som jag idag har i mitt liv. Utan min sjukdom hade jag aldrig fått träffa den viktigaste personen i mitt liv. Min Bela.
Så nääää behåll du ditt skitliv för jag behåller nog mitt ändå.

För att summera lite då. Jooo visst min man har unnat mig ett bra liv med fina saker. Jag har verkligen allt jag kan önska mig och lite till. Han ger mig allt. Allt det som han ser underlättar och gör mitt liv bättre det ger han mig. Men innan ni blir allt för avundsjuka så minns att vi väljer bort andra saker i vårt liv som gör att vi kan ta oss råd att unna oss fina saker. Se bakom fasaden åxå, se helheten. Min man kämpar hårt varje dag för att kunna ge mig allt detta. Å jag är honom evigt tacksam. Så sitt nu inte och titta snett eller racka ner. Jag är inte dummare än att jag har vett att vara honom tacksam för allt. Jag tackar min lyckliga stjärna varje dag för honom.

Bakslag igen...

Idag var en dag bakåt igen....
Jag har mest sovit och mått dåligt. Inte orkat nånting. Bara legat. Andats. Kämpat efter varje andetag. Allt har gjort ont.
I morgon är en ny dag.

Fredags......eller bara fredag.

Fredag igen. För mig känns det som vilken dag som helst. Tappar bort dagarna lixom.
Känner av att kortisonet gör nytta. Inte så jättemycket än eftersom Prednisolon är en lite mildare tablett och jag står på lite lägre dos. Men det känns mindre svullet och tätt i luftvägarna iaf. Så visst rör det sig i små steg åt rätt håll. Men räcker det? Hur mycket är redan förstört av alla infektioner? Jag vet inte. Ingen vet. Jag gör bara ett intensivt försök att försöka vinna lite mer tid innan jag måste byta mina lungor. Man vet ju inte ens om man överlever operationen så det känns väldigt obehagligt och väldigt ångestfyllt att ens tänka på. Jag försöker förlika mig med tanken men det är jättesvårt.
Positiv sak idag, jag orkade följa med till City Gross och storhandla. Jag hade iof både Bela och Marie med mig men jag följde med. Jag orkade ta mig igenom affären på egna ben. *stolt* Visst jag stannade flera gånger och hämtade andan, hostade och trodde jag skulle svimma. Men jag lyckades. Ont gjorde det i varenda muskel i hela kroppen som skrek efter mer syre. Men hela tiden i tanken, ett steg i taget. Å till slut så var vi framme vid kassorna. Då kände jag mig stolt. När vi kom hem var jag helt slut. La mig en stund på soffan och tog smärtstillande. Tog ett tag att bli människa igen men just nu känns det ganska okej faktiskt.
Marie lagade middag, kalv i en helt fantastiskt god sås. Tack snälla lillasyster. Det var så gott.
Jag börjar kunna äta lite mera nu, det går långsamt och jag blir ofta illamående men jag får ändå i mig mer nu än vid jul. Så det är ju några steg framåt.
På kvällen kom Didrik över med några kompisar som ville låna poolen och bada ute. Mysigt med liv och rörelse i huset tycker jag. Å det är väldigt fina och uppfostrade kompisar han har.

En annan positiv sak idag som gjorde mig väldigt väldigt glad.
Jag fick ett väldigt rörande och vackert sms idag. Jag blev faktiskt så rörd att jag fick tårar i ögonen. Det var väldigt uppskattat. Värmde min själ ända in. En sån liten grej gjorde mig så himla glad. Det behövs inte mer ibland. Tack snälla du.

Dessutom stort tack till alla er som hejjar och lämnar rara kommentarer på Facebook till mig. Jag läser varenda en och jag blir lika glad varje gång. Att se så många fina hälsningar värmer verkligen hjärtat. När man är mitt uppe i svår sjukdom som jag är nu så behöver man verkligen mycket stöd. Å det känns så himla fint att så många har visat lite omtanke bara genom en liten hälsning på FB. Tack snälla ni för att ni finns. Många kramar till er.

Kärlek!!

Nya lungor....

Jaaa orden som Nikos sa idag kändes jobbiga att höra men jag vet ju hur läget är och att han bara var ärlig. Nåt jag verkligen uppskattar.
Idag när jag kom till CF-center så sa han: "Det enda sättet att hjälpa dig riktigt bra nu är med ett par nya lungor...."
Det var ett tungt besked.
Men därmed har jag inte sagt att jag bara lägger mig ner och accepterar detta nu. Nej. Jag har bestämt mig för att under 10 dagar framöver nu köra ett stenhårt program och se om man på nåt vis kan få detta att vända litegrann. Så man klarar sig ett tag till på orginaldelar.
Min plan är att åka in till akademiska precis varje dag. Köra 2 pass per dag med diverse sjukgymnaster. Ett pass på förmiddagen och ett pass på eftermiddagen. Intensiv slem-mobilisering. Å sen när jag ändå är på sjukhuset även träffa läkare, blåsa spiro, prata med kurator, träffa dietisk osv.... köra stenhårt nu i 10 dagar och verkligen ge ALLT.
Lovar inget utan vi får se vart jag står om 10 dagar.
Men hur som helst ska jag så fort som möjligt påbörja en transplantationsutredning.
Idag fick jag prednisolon av Nikos som lite hjälp under dessa 10 dagar. Prednisolon är en lite snällare variant av kortisontabletter.
Så nu får jag verkligen försöka hitta den där extra dosen med energi och bara ge det sista så kanske......

Nyår

Hade en jättemysig nyårsafton med Marie, Carro, min man och mina barn.
Vi åt en jättegod middag som Marie hade lagat. Jag ville så gärna hjälpa till och laga mat men jag kunde verkligen inte stå några längre stunder. Syrebristen gjorde att jag nästan direkt måste sätta mig ner och djupandas. Vi pratade massor om både skoj och allvar. Det var många känslor och många tankar. Jag kände mig så rik. Så rik på kärlek och värme där jag satt där mitt ibland alla dessa underbara människor. Det kändes så otroligt bra. Trots att jag inte orkade göra nästan nånting så hade jag väldigt roligt och mysigt. Jag behövde verkligen detta. Tack alla ni.
När maten var uppäten så var det dags för världskrig i Mario Kart. Vi var en handkontroll kort så vi fick spela i lag. Marie och Bela mot Carro och mig. Vi vann väldigt överlägset måste jag säga. Men Bela och Marie var duktiga motståndare och de kämpade bra. Kanske nästa gång ni vinner??
12-slaget firades ute på altanen med fyrverkerier. Hunden, katterna och barnen sov sig igenom hela fyrverkeriet. Tack och lov så är ingen rädd för sånt. Å barnen är inte lättväckta alls.
Vi avslutade kvällen runt vårt köksbord och pratade tillsammans. Jag njöt av hela kvällen.
Tack ni underbara människor för att jag fick känna mig som en normal människa en kväll......
Jag älskar er alla.

Gott Nytt år till alla!!

Mellandagarna.

Mellandagarna bjöd på mer lugn.
Vi var ner till Norrköping och hälsade på min pappa och hans fru Ingrid. De bjöd på en hel fantastisk måltid. Jättegott. Det blev ett väldigt trevligt besök och ungarna stormtrivdes. Pappa såg hyfsat pigg ut efter sin operation. Han kämpar på och gör det bra. Det var skönt att se dem bägge två så pass pigga och glada.

På vägen ner så ringde Anders, läkare på CF-center, upp mig. Jag hade ringt på morgonen och lämnat meddelande på telsvararen eftersom jag nu mådde ännu sämre. Rethostan värre än nånsin. Hostade blod. Inget slem bara blod och vatten. Det gjorde ont i hela kroppen bara jag ens funderade över att hosta lite. Ännu värre att göra andningsgymnastiken. Anders tyckte absolut att jag skulle läggas in DIREKT!!!!
Jag var inte riktigt av samma åsikt. Vi fick ta en liten diskussion på telefon. Resultatet blev iaf att Anders skrev ut en jättekort kortisonkur med Betapred på 3 dagar. Han skrev även ut coccillana-etyfin, hostmedicin. Sen kom vi överens om att jag skulle ringa nästa vardag igen och berätta hur det gick.
Jag tog hostmedicin när jag gick och la mig den kvällen. Jag sov som en gris hela natten. Jag var så utmattad av all hosta.
Efter andra natten med Coccillana så ändrade slemmet utseende och struktur. Jag slutade att hosta vatten och blod. Det riktiga sega slemmet ute i lungorna började att lossna. Men oj så mycket det är. Nu går det ju lättare att få tag på slemmet när det är lite segare och av en annan struktur än bara vatten. Men det är så himla mycket. Ibland känns det nästan som man drunkar i det.

Resultatet av Anders ordination blev: Kortisonet gjorde mig piggare och jag kände mig mycket bättre i 2 dagar. Sen var kuren slut och samma symptom kom tillbaka direkt. Jag kunde helt plötsligt andas och gå i trappan utan att hosta ur mig lungorna. Men när kortisonet var slut så var även luften slut.
Coccillanan fixade så att det riktigt sega slemmet som satt fast ute i lungorna började lossna. Den hindrade mig från att hosta sönder svalget och de blodkärl som finns där. Coccillanan stoppade den vattniga rethostan för att lösa upp det sega slemmet i lungorna som jag då helt plöstligt kunde få tag på med huffar.
Så jag blev väldigt kort tillfälligt bättre för att sen falla tillbaka på ruta ett igen.....

TIA-attack...

Annandagjul fortlöpte efter sjukbesöken väldigt lugnt. Vi åt god lunch av lite rester och plock mat. Vi tittade lite på film och bara tog det lugnt.
På kvällen vid 20-tiden så gick Bela JR ut med hunden. Jag låg i soffan i vardagsrummet och slumrade bort i feberdimmor. Bela SR var i badrummet och fixade sig inför natten.
Då hör jag hur det brakar till inne i badrummet där Bela SR är. Jag fattar ju direkt att han har ramlat. Men frågan är ju hur illa och vad som har hänt.
Trots feber och att lungorna inte alls hade nån lust att samarbeta så flyger jag upp ur soffan och springer till badrumsdörren.
LÅST!
Det är dessutom helt tyst därinne. Jag hade nästan panik. Jag drog och slet i dörren. Bankade så hårt jag kunde och skrek. Till slut så hör jag att han börjar jämra sig därinne och hasar sig mot dörren. Efter några sekunder så låser han upp dörren. Där ligger han på golvet och kommer inte upp. Armen är ju i mitella och han skriker av smärta så fort jag rör den sidan. När jag sen försöker prata med honom och fråga vad som har hänt och om han har ont så pratar han bara ungerska. Han förstår ingenting av det jag säger. Han förstår alltså bara ungerska åxå. När jag tittar in i hans ögon så ...... får jag lixom ingen kontakt. Svårt att förklara men det var jätteobehagligt. I säkert 7-10 min var han så här innan svenskan kom tillbaka, Bela JR kom tillbaka från hundpromenaden bara minuten innan.
Jag smsade min moster som jobbar med just skador på hjärnan för jag tyckte att detta kändes som en stroke eller nåt liknande. Hon rekomenderade mig att kontakta 1177 vilket jag gjorde direkt. De hänvisade till 112 omedelbart.
Så annandagen slutade på akademiska sjukhuset för min svärfar där han blev kvar över natten. Troligtvis en TIA-attack men det är ju helt omöjligt att med säkerhet veta.
Ca 20 min efter fallet så var Bela SR sig själv igen och tyckte själv att han mådde som innan. Men han åkte iaf med ambulansen till sjukhuset.

När ambulansen hade hämtat svärfar så kom chocken. Jag skakade, mådde illa, blev yr, fick ännu mer svårt att andas. Hyperventilerade om jag inte tänkte mig för. Så jag fick gå och lägga mig under täcket i sängen. Sen drömde jag om detta hela natten. Usch jag vill aldrig mer behöva se nåt liknande igen. Det var så läskigt.

Annandagen förmiddag....

Min svärfar vaknade och hade väldigt ont från sin axel. Hans läkare hade tydligen inte tänkt på att det blev väldigt många röda dagar mellan jul och nyår så det hade skrivits ut för lite smärtstillande. Bela JR tog då sin far och åkte upp till närakuten på samariten. Bela SR fick allt ondare och det kändes bra att de åkte dit. Det blev först en röntgen där det återigen konstaterades en väldigt lång och tydlig spricka i axelbenet. Sen blev det ett långt förmaningssamtal med läkaren. Enligt min man så var det tydligen en väldigt bra och erfaren ortoped. Bela SR hade haft mitellan fel och därför blev hela armen väldigt rörlig och frakturen fick aldrig en chans att börja läka. Han skulle dessutom ta det lugnt och vila, vilket inte riktigt existerar i hans värld. Hela besöket på närakuten gick väldigt fort för det var tydligen väldigt lugnt med folk just då när de var där. Han fick fler smärtstillande utskrivet så han skulle klara sig tills han kom hem till sitt eget landsting igen.

Under tiden de var på samariten och fixade allt detta så fick jag tag i en läkare som skrev ut en medicin för min mage som jag skulle prova. Åt lungorna, hostan och att jag inte fick luft kunde de inte göra nåt åt. Bara att gilla läget alltså. Kan här berätta IGEN om att det inte fungerar för oss när CF-center har stängt. Kanske nånting som föreningen bör försöka få koll på att det fungerar? Eller iaf följa upp och se om deras förra möte hade nån effekt. Man fick ju till en överenskommelse om vart vi skulle vända oss vid jourtid men det skulle inte skada med en uppföljning om det verkligen fungerar!
För det fungerade inte den här gången heller!
Jag ringde avdelningen som vi ska kontakta på jourtider runt 9-10 på morgonen så de skulle ha gott om tid på sig att söka bak.jouren tex eller fundra över hur de skulle göra. Det var en sköterska som hette Martin som svarade. Han var väldigt osympatisk och otrevlig mot mig. Ifrågasatte varför jag ringde dit och inte satte mig på akuten osv. Jag förklarade att det fanns en överenskommelse om att vi skulle vända oss dit. Han suckade och stönade som att jag var den jobbigaste människan på jorden. Jag var för sjuk för att ens bli arg så.......
Efter 10 minuters käftande fram och tillbaka med denna Martin så sa han rätt ut att: "Vi har inte tid att ta hand om patienter som inte ligger inne här hos oss, så du får vända dig nån annanstans." Sen la han på.
Jag grät av förtvivlan för jag mådde verkligen så dåligt. Men jag ville inte åka in till stora akuten och sitta i det väntrummet i många många timmar och säkerligen bli smittad av nåt ännu värre.
När klockan var ca 14-15 på eftermiddagen gjorde jag ett nytt försök att ringa avdelningen. Då fick jag prata med en jätterar sköterska, kvinnlig men minns inte vad hon hette. En undersköterska iaf. Hon hörde hur jag lät och fixade på en gång så jag fick prata med en läkare som var i tjänst. Tog henne 5 minuter ungefär. Läkaren hade väl inte så många idéer men provade en annan medicin iaf.
Stort tack till den undersköterska och läkare som tog sig tid att hjälpa mig. Undersköterskan var dessutom jättetrevlig och försökte hjälpa mig på alla sätt och vis. En jättegullig tjej.

Julafton

Julafton firades i den tasnadiska herrgården väldigt lungt och mysigt.
Vi hade Bela SR, Hasse och pojkarna här.
Jag hade lagat kalkon, lax, potatisgratäng, prinskorvar, köttbullar och lite annat smått och gott. Det mesta gick åt. Det blev en väldigt mysig kväll och jag tror alla var nöjda med sina klappar. Det var väldigt trevligt att få ha både pojkarna här och Bela SR. Kvällen var lugn och alla trivdes.
Bela SR gjorde ju illa sin axel vi snöovädret som var runt lucia så han hade väl lite ont i den men annars mådde alla okej.
Utom jag såklart.
På natten till julafton så blev jag sjuk igen. Eller jag sjuknade om kan man väl säga och förkylningen kom tillbaka med full kraft och lite till.

Min IV-kur var ju klar dagen före julafton. Jag hade pratat med Stina på CF-center och hon tyckte jag skulle fortsätta med att inhalera Tadim när IV-kuren var slut. Jag tyckte detta lät okej och vi var överens.
Magen hade åxå börjat att strula av alla mediciner. Så jag hade varit i kontakt med både CF-center och smärtenheten före jul. Fick lite nya mediciner för att julen skulle funger hjälpligt.
Julafton hade jag ont i halsen, feber, snorig och rethosta. Ingen produktiv hosta alls utan bara som vatten. Det rev och slet i hela bröstkorgen mer än innan.
Men jag tog mig igenom julafton och juldagen med hjälp av lite mediciner och jäklar annamna.

Speedshoppping

Nu ska jag lära er ett helt nytt sätt att shoppa på.
OBS:
Detta är inget för konflikträdda människor som helst inte vill utmärka sig alls.
Funkar absolut bäst om du har en fin och nytvättad bil av ett dyrare märke. Har du dessutom ett efternamn som klingar icke-svenskt så är du nästan i hamn.
Speedshopping kan utföras på 2 sätt. Med eller utan barn.
Med barn, då måste du ha med dig 1 st assistent. Assistenten sitter då i bilen, som står på tomgång så klart, och roar barnen så gott det nu går. Assistenten agerar även vakt till både den fina bilen och barnen.
Men det hela går till ungefär så här:
Man funderar på vägen in till stan över de inköp man ska göra. Vilka affärer man ska in i. Väl framme vid affären så parkerar/ eller stannar du bilen så nära ingången som möjligt. Alltså inte i nån parkeringsruta utan precis utanför ingången. Man möter ALLA ev spydiga kommentarer med ett stort leende och typ GOD JUL eller vilken högtid det nu är man handlar inför. Man skyndar sig in i rätt affär. På vägen in i affären funderar man ut var i affären den aktuella varan finns. Man går direkt på sitt byte och haffar det. Lika fort till kassan. Man stannar ABSOLUT INTE och småpratar med nån man kanske känner på vägen. Nyckelordet är "tunnelseende".
När man betalat så går man bara ut till sin fina bil och hoppar in för att dra vidare till nästa affär. På detta vis julhandlade jag samtliga julklappar på ca 1 och en halv timme. Å då var jag sjuk och eländig. Så själva springandet gick inte så fort. Nej jag fick inga parkeringsböter och jaaaa jag fick många kommentarer. Men jag ser det som att jag fick chansen till att önska väldigt många glada människor en god jul.

Lycka till!

Dags att uppdatera bloggen lite....

Japp nu var det väldigt längesen jag hade ork att ens skriva nåt litet här. Energin har helt varit slut och jag har mått jättedåligt.
Ska skriva lite i etapper om min jul och mitt nyår och lite om vad som har hänt så ni hänger med.
Just precis nu mår jag ändå hyfsat så länge jag sitter still. Fortfarande väldigt förkyld. Blir anfådd nästan direkt. Yr i huvudet av syrebristen. Ont i musklerna och lederna. Hostar nästan hela tiden. Produktiv hosta med väldigt mycket och segt slem. Hela bröstkorgen gör ont vid varje andetag eftersom de varit med om denna pärs.
I morgon kl 13 ska jag träffa Nikos på CF-center så vi får se vad han hittar på då. Han kommer säkert att bli jätteimponerad och "glad" över att träffa mig igen. *fnissar*
Just nu står jag inte på nåt antibiotikum iaf för alla kurer är tillfälligt över. Äter ingen kortison. Får morfin i låga doser för värken så jag ändå ska kunna hosta.
Mår nästan illa hela tiden och har ont i magen. Svårt att äta. Alla mediciner och all antibiotika har varit tufft för magen att orka med. Så särskilt mycket mat har jag inte fått i mig. Just nu ser jag mat som medicin och verkligen försöker att tvinga i mig nånting, även om det bara är nåt litet, ungefär var 3:e timme.
Familjen mår hyfsat bra. Bela har hämtat sig från sin förkylning. Han är bara lite täppt i näsan. Zoltán hostar en del på nätterna men på dagarna hörs det ingenting och han är nästan inte snorig heller. Angelina hostar väldigt mycket både på nätter och dagar. Väldigt mycket slem hör man att det är och det verkarn nästan sitta lite fast. Hon blir väldigt täppt i näsan och hon får näsdroppar varje kväll innan hon ska sova. Jobbigt när de är så små och sjuka. Man kan ju lixom inte göra så mycket.
Detta var en VÄLDIGT elak och jobbig förkylning som Zoltán tog med sig hem. Precis när man trodde man hade blivit frisk så sjuknar man om. Marie samma sak.

Jag har 3 löphonor här hemma nu till allas glädje. Morran har ju fortfarande herrbesök av Frans. Han stannar tills vi ser att det har tagit. Han har ju varit kemiskt kastrerad så det är svårt att veta när simmarna har kommit igång igen. Men han tycker om Morran iaf och det är ju huvudsaken. Angel och Zinnea ska till vetrinären i morgon och få p-piller så man orkar med dem. Angel vill jag inte ha ungar på just precis nu. Hon måste ju bla HCM-scannas först och ta en massa tester.....