Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



söndag 25 november 2012

Tar en dag i taget.....

Jaaa det är precis så jag måste göra nu. Annars blir det för övermäktigt. Att på nåt vis försöka ta tillbaka så mycket förlorad lungkapacitet, om det ens är möjligt, kommer ta mycket tid och mycket kraft. Det är jag medveten om. Å börjar man då ta för stora delmål och inte se den lilla positiva förändringen så kommer man mista motivationen ganska så snart. Så jag har ställt in mig på att ta en dag i taget och ett litet steg i taget. Försöka att varje dag se nånting positivt som har gått framåt, åt rätt håll. Nu har jag ju gått på kortisontabletter hela helgen för att ens kunna stå på benen. Å jaaa jag har varit kortison-"hög" och haft mycket energi i kroppen. Men lungorna säger likförbenat ifrån. För er som aldrig provat en kur med Betapred (kortison) i ca 5-7 dagar kan jag förklara vad jag menar med "hög". Kortison ger en ökad aptit och man upplever åxå att man får massor med energi i kroppen. Lite som när man har adrenalinpåslag fast hela tiden. Man vill så himla mycket men då är det andra delar som säger ifrån. Man kan få lite svårt att sova pga detta men jag brukar vara noga med att ta Betapreden på morgonen så får man hoppas att man gjort av med tillräckligt med energi för att kunna sova sen på kvällen. Fick jag önska själv så skulle jag övertala Nikos att förlänga kortisonkuren med några dagar för att hinna återhämta lite krafter men jag tror det blir svårt. Han gillar INTE att jag står på kortison alls egentligen. Han skulle iaf ringa mig i morgon för att kolla hur det är med mig. Så vi får se vad han säger och tycker då. Som läget är idag, just nu, så går det riktigt bra att andas. Så länge jag sitter still. Börjar jag röra på mig för mycket så låter jag som Lännakatten. Samma sak om jag försöke föra ett längre samtal utan pauser, då tappar jag andan och måste vila. Det som är positivt som min sjukgymnast sa är att jag verkar ha ett väldigt starkt och bra hjärta iaf. För jag får väldigt sällan så pass mycket syrebrist i blodet att det går att mäta. Min kropp kompenserar för syrebristen väldigt bra. Även om det blir på bekostnad av att jag blir så här anfådd och att det smärtar när jag andas. Så ett starkt hjärta tror jag kommer att bära mig igenom denna krisen åxå, jag litar på det.

Bela är ju mitt hjärta och han är stark. Just nu får han vara stark för oss båda tyvärr. När man mår så här dåligt och blir så här frustrerad så blir man ingen trevlig människa att vara runt. Å Bela lever ju ihop med mig. Så han får ta väldigt mycket som han verkligen inte förtjänar från mig. Å det är verkligen inte min mening men det blir så. Jag hoppas att han vet om hur mycket han betyder för mig. Hur mycket det betyder att han alltid finns där och ställer upp när det krisar på det här viset.
Bela, jag älskar dig och jag är glad att du orkar finnas vid min sida varje dag.









Inga kommentarer: