Det jag nu kommer att skriva är inte för att jag vill skrämmas. Inte heller vill jag ha någons sympatier eller att någon tycker synd om mig. Det jag skriver i detta inlägg är kalla och hårda fakta som läget är nu. Det är inte roligt för mig heller och jag kan erkänna att jag är rädd. Men jag har långt ifrån givit upp. Det kommer ta tid men jag ska ta mig tillbaka på banan igen.
Jag var till CF-center idag och träffade Nikos, min läkare och Ewa, min sjukgymnast. Först pratade jag lite med Nikos och han ville ha lite "siffror" och värden innan han beslutade nåt. Så jag blev ivägskickad med Ewa för att göra en spirometri. Vi "rensade" först luftvägarna lite från slem med sk "huffning" en teknik där man huffar istället för att hosta. Har säkert berättat om det förut här på bloggen. Tekniken är ungefär som när man ska göra imma på en spegel med andedräkten. Man lixom "andas" på spegeln med öppen mun och öppna luftrör. Med en liknande teknik kan man med massor av träning lära sig känna och höra vart slemmet sitter och få det att flytta på sig med hjälp av luftvirvlar skapade av just denna huff. Då kommer man åt slemmet som sitter längst ut i de allra minsta luftvägarna på lungorna. Så fort man hostar så stänger man av många av de här luftvägarna och ännu mer bakterier gror och samlas. Så att hosta sliter både på kroppens alla muskler och på lungorna. Hur som helst blev ett litet sidospår där om huffning. Det är EN av grejerna jag gör som behandling varje dag. Morgon, middag, kväll. Ibland oftare.
När vi gjord lite huffning så fick jag blåsa en sk spirometri. Där man kan se lunkfunktionen. Idag blåste jag sämre än på väldigt väldigt länge. Jag har idag en lungfunktion på ca 50 %. Hur mycket jag kan ta tillbaka och hur mycket som är förstört för alltid kunde inte Nikos svara på idag. Det gäller att kämpa på helt enkelt. Å det tänker jag göra. Men så till alla er som har svårt att förstå varför jag är så kort i tonen och inte pratar lika mycket. Syret räcker helt enkelt inte till. Att prata kräver en hel del syre och det tänker inte ni friska på. Krafterna räcker inte riktigt till som de ska just nu. Men jag kämpar på jag lovar. En dag i taget och en liten bit framåt varje dag.
Välkommen!!
Välkommen till min blogg.
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar