Årskontroll

Idag hade jag årskontroll på akademiska sjukhuset. Jag var inte upplagd för det alls.
Jag hade en lika överjävlig natt som igår. Jag kunde inte somna utan låg och läste. När jag nästan hade börjat somna så börjar min älskade man att dra timmerstockar så jag fick snällt ta mitt täcke och min kudde och gå ner till gästrummet. Där var det iaf tyst men jag fick icke vara ifred. Katterna trängdes och nästan slogs om att få ligga nära. Jag hade Tusse som vaktade kuddarna. Zinnea som ville ligga vid min mage. Jesus klämde in sig vid fötterna och Angel låg vid min rumpa. Så det var trångt i den 105 cm breda gästsängen. Men tyst. Jag somnade några timmar men vaknade med hög feber och helt genomsvettig. Jag bara skakade. Tog febernedsättande och försökte somna om men kunde bara småslumra. Så jag låg och läste tills det var dags att kliva upp. Skulle vara på CF-center kl 9 och träffa Annika samt ta nya blodprover. De förra var väl inte alltför mycket att hurra över. Då hade jag hög sänka och högt CRP. Lågt D-vitamin och järn. Så det blev till att ta om dem idag. Annika berättade lite mer om det nya botemedlet som kommer med stormsteg. Det är ju tyvärr för mig bara en viss sorts CF som går att "bota" med denna medicin men det är ändå ett jättesteg i rätt riktning. Annika visade på sin I-pad ett ganska häftigt program som visade vad som var fel vid de olika mutationerna. Å nu förstår jag ännu bättre hur olika vi alla CF:are är. Det finns så otroligt många olika mutationer och alla beteer de sig olika. Klart som 17 att vi har olika symptom och reagerar olika på mediciner. Annika måste ju jobba för högtryck för att skräddarsy varje patients vård. Jaaaa faktiskt så är vi alla så unika. Det finns lixom ingen manual att CF ska skötas så här å så gör man på alla patienter. Jag vet att vissa center gör så att alla får lika vård och samma sorts mediciner. Men jag tror faktiskt att Annikas sätt är mer rätt. I alla fall efter det jag fick se idag. CF kan se ut på så otroligt många olika sätt så det är omöjligt att jämföra ens vi patienter i Sverige.
En annan intressant sak som kanske är lite intressant för mina släktingar att veta är:
Man har ju alltid 2 mutationer annars kan man inte få CF. En från mamma och en från pappa. Rent praktiskt så skulle vi ju kunna släpa in min pappa och testa honom för att se exakt vilken mutation han bär på och då vet vi ju automatiskt vilken mamma bar på. Men sen kan man ju köra lite uteslutningsmetoden åxå. Jag har ju nämligen släktforskat tidigare mest för att jag var intresserad av om det fanns fler som jag nånstans i släkten. Det fanns det, men jag orkar inte gå in närmare på det nu utan det får bli i ett annat inlägg om nån är intresserad? Hur som helst jag vet att på pappas sida, så långt man nu kom i kyrkoböckerna och med den informationen jag hade, så fanns det bara svenskar. Å min ena mutation är ju den vanligaste svenska mutationen delF508. Förmodligen, med stor säkerhet, är det den jag har fått av pappa. Min andra mutation är ju en jätteovanlig med ett långt och krångligt namn, många siffror och bokstäver. Den är inte svensk. På mammas sida så kommer släkten långt tillbaka i tiden från Belgien. De invandrade hit till Sverige via baltikum och Finland på 1600-talet. Så därför är jag nästan helt säker på att min ovanliga mutation kommer från mamma. Så mina släktingar på mammas sida är med största sannorlikhet genbärare av en väldigt ovanlig CF-mutation. Så känn er lite speciella. *fnissar* Det var bara ett litet sidospår som jag kom in på nu.
Botemedlet som har kommit stoppar sjukdomen där man är just precis när man får medicinen. Gamla skador kan man aldrig läka med andra ord. Den jobbar på gen-nivå och "fixar" kloridkanalerna. För krångligt att förklara närmare här då jag vet att inte alltför många är insatta på gener och arvsmassa. Det är 1 % dvs 6 st patienter i Sverige som har rätt mutation för den här medicinen. Men som sagt detta är bara början.
Efter provtagning så träffade jag dietist, Linda. Hon hade väl en del åsikter om mitt matintag. Jag vet jag måste börja äta bättre och mer regelbundet. Jag slarvar för mycket nu.
Efter detta så var det dags för ett forskningsprojekt som jag skulle vara "försökskanin" i. De mätte kvävehalten i näsan och hur fuktig utandingsluften var och den del annat.
När jag var klar där så var det dags att vandra till Klin.Fys för lungfunktion. Då får man sitta instängd i en liten glasbur på 1*1 meter och andas i ett munstycke på ett speciellt sätt. Göra en del andningsövningar så de kan mäta hur mycket luft jag får in i lungorna och hur mycket jag får ut när jag tömmer lungorna. Efter detta var det tänkt att jag skulle göra en ergospriometri dvs man gör ett arbetsprov, cyklar med en stor mask för ansiktet som man får andas i. Å så ska man ta ut sig totalt. Samtidigt mäter de EKG och syreupptag och lite annat. Men jag hade feber så jag fick inte göra detta idag utan fick en ny tid 6 dec för detta prov.
Så det var min årskontroll. Kvar att göra är träff med sjukgymnast Ewa för ett gångtest. Träff med ögonläkare. Träff med öronläkare. Träff med smärtkliniken. Sen är jag klar för i år med de stora testerna. Röntgen hade jag ju gjort för bara några veckor sen.