Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



fredag 22 februari 2013

Resultat av utredningen.....

Idag var jag till sjukhuset och träffade Annika, min läkare. Jag fick resultaten av utredningen som jag har gjort på UAS.
Jag skriver här på samma sätt som Annika och jag pratade idag. Rakt, ärligt och utan att ludda till saker.
Jag gjorde ju en DEXA eller bentäthetsröntgen. Den såg helt okej ut. Fint skelett alltså.
Jag gjorde en njurfunktionstest. Mina njurar fungerar jättefint. Inga problem alls.
Jag gjorde ett ultraljud på mitt hjärta. Mitt hjärta är starkt och friskt. Rymmer dessutom mycket kärlek.
Jag var på käk-kirurgen och även om jag har gamla skador så har jag nu fått grönt ljus därifrån eftersom jag slutat dricka cola.
Jag tog en massa blodprover. Leverstatus, vitaminvärden, järnvärden osv osv. Allt såg jättebra ut.
Så summa summarum så har jag en helt frisk och fin kropp utan några problem alls.
FÖRUTOM:
Jag gjorde en ERGO-spirometri eller arbetsprov. Jag klarade inte av att fullfölja hela något som aldrig förut har hänt mig. Så den gick ju katastrofalt dåligt.
Jag gjorde en vanlig spirometri lungfunktionstest. Jag har aldrig blåst så dåligt. 23-26 FEV1.
Jag gjorde ett gångtest dvs man går mellan 2 koner som står 60 meter ifrån varandra under 6 minuter, så snabbt man bara kan. Efter 4 minuter gick syresättningen i blodet ner så lågt att jag var tvungen att vila. Katastrof alltså.
Jag har tidigare gjort en CT, november. Å det konstiga i mina ögon är att den inte visar några stora förändringar. Visst man ser förändringar det gör man men inga jättestora. Mitt stora problem är allt slem och att jag inte har några som helst reserver.

Det som händer nu är att Annika kommer sammanställa alla resultat och dessutom skriva ett litet utlåtande om mig som person och om de människorna i min närhet. Hon bedömer där om jag skulle vara en lämplig kandidat till ett par nya lungor. För man måste förstå att bristen på organ är stor. De ger inte några lungor till någon de inte tror fixar eftervården. För det ÄR inte en dans på rosor. Man blir inte PANG frisk från en dag till en annan bara för att man byter lungor. Det är en stor och svår operation. Med vissa risker naturligtvis. Denna sammanställning och sitt utlåtande kommer hon sen att skicka ner till transplantationsteamet i Göteborg. Om de anser att jag är en lämplig kandidat så får jag en kallelse ner till Göteborg om ca 2-3 månader. Vad som händer där nere orkar jag inte dra här och nu utan det berättar jag för er allteftersom vi närmar oss.

Jag var lite elak idag och pressade Annika rätt hårt. Det gjorde jag för att jag vet att henne får jag raka och ärliga svar av. Vi har den relationen mot varandra. Vi pratar rakt, öppet och ärligt utan att för det bli kallt. Det är ofta som både hon och jag har tårar trillandes ner för kinderna. Men jag vet att jag kan lita på att hon inte undanhåller nåt för mig. Så jag frågade först om vad hon trodde Göteborg skulle besluta sig för. Göteborg har sista ordet hela tiden och bestämmer om jag får skrivas upp på listan alls. Hon trodde att de skulle sätta upp mig på listan, för hon ansåg att min försämring gått så pass snabbt att man kan lite förutspå hur det kommer fortsätta. Annika har varit med länge och har sett CF-patienter i alla olika stadier så jag tror att hon vet vad hon pratar om. Jag nöjde mig inte riktigt där utan valde att fortsätta att pressa Annika. Jag vet att en läkare sällan vill svara på frågan om hur lång tid.... det är lite "den förbjudna frågan" på ett läkarbesök. Men som sagt vi har en sån relation att jag kände att hon skulle svara ärlig. Så jag frågade rent ut hur mina utsikter ser ut om jag tackar Nej till transplantation. Svaret blev att min enda chans nu att överleva är en transplantation. Det är den elaka verkligheten. Alla tester visar samma sak där. Lungorna är körda. Skulle jag tacka nej till transplantation så skulle jag kanske få 2 år. Men det är ju svårt att bedöma såklart. Förmodligen skulle inte lungorna idag klara en lunginflammation så drabbas man av sånt så förkortas ju de där 2 åren snabbt. Väldigt snabbt.
Vi pratade även lite om slutet för jag kände att det trots allt var viktigt för mig att få veta. Jag har bestämt mig för att OM jag nu inte hinner få några nya lungor så vill jag i slutet smärtlindras så mycket som möjligt och sen ösa på med syrgas så jag i stort sett blir "syrgasförgiftad". Då får man åtminstone bara "somna in". Försvinna sakta och utan plågor. För mycket syrgas gör nämligen det, man blir "förgiftad" och dunar in för gott lugnt och stilla. Jag vill att alla som känner att de vill och orkar finns där och vinkar av mig. Jag vill ge mig av i ett rum fyllt av kärlek.

Så det togs upp många jobbiga saker idag och trots att jag nu en tid vetat att det med största sannorlikhet ligger till så här så va det snuskigt jobbigt att få se det på papper svart på vitt. Å dessutom att få höra Annika, en väldigt erfaren och duktig läkare, säga de orden hon sa till mig idag.

Jag kan lova er alla att ens egen dödlighet blir jäkligt verklig när man får se såna här saker på papper. Att bara höra det från en läkare som har en åsikt är en sak. Att göra utredningen en annan. Men att sen få dessa resultat är helt ärligt skitjobbigt!
Nu har jag tröttat ut era ögon med ett långt jobbigt inlägg. Men nu vet ni iaf hur det ligger till och vad som händer.
Just nu väntar jag bara och ber.
Kärlek!

2 kommentarer:

Mimmi Mattsson sa...

Att få läsa dina inlägg gör att man kommer så nära. Jag tror och hoppas att du kommer med på listan och att du kommer få ett par nya lungor. Du kommer kämpa och vinna, det är vad jag tror.

Du har gått igenom så mycket genom ditt liv, kämpat med näbbar och klor.
Samtidigt har du gett så mycket kärlek till många och jag tror att du delar med dig och är generös med det du kan ge.
Du har fått en fantastisk make och fina barn. Och jag tror att det finns mer kvar till dig, för allt kommer tillbaks till slut, eller hur! På ett eller annat sätt.
Jag ber också för att du ska få vad du är värd, ett par friska lungor och ett värdefullt liv!

Fortsätt kämpa, Kia!
Det kommer vara tungt och du kommer lyckas!

Kram
Mimmi

Susanne sa...

Hej Kia ! Du är otrolig som människa och jag beundrar ditt mod att ställa så svåra frågor till din läkare. Dina funderingar kring allt som händer nu är realistiska och en stor väckarklocka till oss som har förmånen att läsa i din blogg. Om jag kunde skulle jag donera mina lungor till dig, men jag vet ju inte när mitt liv tar slut. Jag håller tummarna för att du får chansen att få nya lungor så att du kan få må bättre och orka mer.Vi har bara setts en gång - på Ulva Kvarns höstmarknad - så jag vet inte om du kommer ihåg mig. Du var där med Bela och Zoltan. Ta hand om dig och lycka till med allt. Styrkekramar till dig och din familj / Susanne Lindén, Björklinge