Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 13 februari 2013

Många tankar....

Idag har varit en dag med många tankar och funderingar.

Jag önskar jag kunde sätta ord på allt men det är faktiskt inte så himla lätt.
Det bokstavligen virvlar runt en massa massa tankar och känslor i mitt inre just nu.

Man kastas mellan hopp och förtvivlan känns det lite som. Ena timmen kan jag vara jättepositiv och tänka att det här kommer att ordna sig. Nästa timme sitter jag och gråter för att allt känns så hopplöst. Jag har svårt att äta eftersom jag inte riktigt har aptit längre. Kraften finns inte helt enkelt. Jag älskar ju god mat men det är jättesvårt att äta just nu. Det går bäst med plockmat som man kan sitta och småplocka med länge.

Båda barnen har varit ganska så mammiga idag så de har hängt på mig som små iglar. Zoltán blev lite ledsen när jag skulle lämna honom på FSK i morse. Så jag satt kvar en liten stund tills han hade lugnat sig. Agneta som är pedagog i hans grupp är så otroligt duktig med barnen så hon lyckades snabbt att få honom att tänka på annat. Så när jag åkte sen hade han lugnat sig och log faktiskt. Det kändes väldigt bra.
Angelina har mest velat vara i famnen idag. Hon har varit ledsen och kinkig helt enkelt. Inte nåt som varit fel direkt bara lite mammig. Så jag har inte fått så jättemycket gjort idag. Jag hann lite extra andingsgymnastik när hon sov en timme mitt på dagen. Sen förberedde jag middagen eftersom jag visste att vi inte skulle komma tillbaka hem förrän runt 16.30. Så jag gjorde en makaronilåda som bara var att ställa in i ugnen när vi kom hem. Väldans praktiskt.
Nu ska ni få höra vilken underbar pedagog Agneta är på Zoltáns FSK. På eftermiddagarna brukar de vara och åka pulka i en liten backe i närheten av lokalen. Egentligen ska vi föräldrar hämta barnen där men det är ju en bit att gå för man kan inte ställa bilen precis där. Så istället för att jag ska behöva gå dit, som säkert skulle ta mig 20 minuter eftersom jag måste stanna och hämta andan rätt ofta, så smsar jag när jag åker från akademiska att nu är jag på väg. När jag kommer till lokalen så står Agneta och Zoltán och väntar på mig. Vilken service va?? Helt underbart. Såna saker underlättar mitt liv otroligt mycket. Så vi har verkligen hittat rätt ställe till Zoltán. Underbara pedagoger, friska barn, fräscha lokaler, trevliga föräldrar, de är ute massor osv.... allt är verkligen toppen. Å viktigast av allt, Zoltán trivs.

I morgon ska jag till Klin Fys och göra ergospirometri, dvs ett arbetsprov där man cyklar på en motionscykel samtidigt som man har en massa sladdar kopplade till kroppen samt en mask för ansiktet som mäter hur du andas. Jag har försökt att förklara att det kommer inte gå att genomföra detta test eftersom jag inte ens klarade av gångtestet när man skulle gå i 6 minuter. Hur 17 ska jag då kunna cykla i hyfsat god fart och med motstånd plus ha en stor mask för ansiktet som ger en total panik?? Vi får se hur det går.

Va rädda om varandra därute.
Kärlek!

Inga kommentarer: