Jag fick idag ett diplom skickat till mig via posten.
Så otroligt glad och stolt.
Det var från lillasyster Marie. Hon hade gjort ett diplom till mig för idag har jag varit utan Cola i en månad. *stolt*
Jag skulle ljuga om jag sa att jag inte var sugen på ett glas. Det är jag hela tiden. Det är lite läskigt att nu inse hur otroligt beroende jag var.
Jag saknar fortfarande colan i mitt liv och det är jobbigt att gå förbi läsken i affären helt klart. Men det går bättre och bättre. Första veckan drömde jag ju om cola. Så illa var det.....
Så jag är stolt över mitt diplom och har satt det ovanför min säng för att kunna se det varje dag.
Tack snälla Marie för att du stöttar mig och uppmuntrar mig.
torsdag 28 februari 2013
Hälsa att känna....
Hur har jag då känt mig idag då? För er som är nyfikna och följer min blogg av intresse för min sjukdom så får jag väl ta en liten uppdatering om hälsan och hur det funkar just nu.
Det har fungerat rätt så bra ändå på sistone. Vi har hittat en tillfällig lösning som har fungerat hjälpligt några dagar. De dagar som Zoltán ska iväg till FSK och Bela jobbar så tar Bela ut föräldrarledigt några timmar på morgonen för att hjälpa mig. Det har underlättat nåt enormt. Å jag får faktiskt tacka Belas arbetsgivare/chef som är så förstående och tycker detta är okej. Mitt liv blir så mycket lättare med detta upplägg. De av er som tror att han är hemma på morgonen för att få lite extra skön och lång sovmorgon är välkomna hit en vardagsmorgon och hjälpa mig för att själva få se vilket arbete det är trots att vi är två.
Att med 20% lungfunktion få igång lungorna efter natten, inhalera + mediciner, slem-mobilisera, gå nerför trappan, klä på sig, borsta tänder, borsta håret, dricka en kopp te, tömma kattlådor, ge katterna mat och vatten + ge 2 barn frukost, mata den ena, byta blöjor på 2 barn, klä på barnen, borsta tänder på barnen, klä på barnen ytterkläder, bära ut den ena till bilen, lyfta in båda barnen i bilen samt spänna fast båda barnen i bilen det är otroligt svårt kan jag lova. En riktigt bra dag fungerar det. Men de blir färre och färre de där allra bästa dagarna. Jag blir ju anfådd bara av att gå i trappan, tänk er då hur jag låter när jag måste bära ut Angelina nästan 9 kg till bilen. När jag knappt orkar gå sträckan till bilen själv utan att bära.
Sen tar ju allt så himla lång tid åxå eftersom jag tappar syresättningen hela tiden. Man måste stanna upp och hämta andan väldigt ofta. Så om jag ska iväg nånstans så måste jag kliva upp ungefär 3 timmar innan jag ska åka för att hinna med allt utan att behöva stressa på slutet. Då kan ni ju själva tänka er när jag måste kliva upp om jag har en tid kl 8 på sjukhuset? Det är inte roligt. Kroppen är riktigt trött. Den behöver vila. När jag går och lägger mig på kvällarna så är kroppen helt slut efter en dag. Den riktigt skriker efter vila. Jag sover ju aldrig mer än 2-3 timmar åt gången heller så det gör väl åxå att man blir extra trött. Lederna låser sig så lätt så jag sover 2-3 timmar sen måste jag gå upp och röra på mig annars får jag jätteont. Nån gång när jag varit riktigt riktigt trött har jag sovit längre och då fått sota för det när jag vaknat i form av värk som inte går över. Sen är det ju lite extra svårt att sova nu, även om man är supertrött. Jag grubblar ju mycket och ligger vaken på nätterna och funderar. Man undrar hur det ska gå. Man funderar på alla frågor en gång till. Man är livrädd och vågar inte somna. Man vill inte missa nåt.
Ta vara på varje vaken minut. Ta hand om varandra.
Kärlek!!
Det har fungerat rätt så bra ändå på sistone. Vi har hittat en tillfällig lösning som har fungerat hjälpligt några dagar. De dagar som Zoltán ska iväg till FSK och Bela jobbar så tar Bela ut föräldrarledigt några timmar på morgonen för att hjälpa mig. Det har underlättat nåt enormt. Å jag får faktiskt tacka Belas arbetsgivare/chef som är så förstående och tycker detta är okej. Mitt liv blir så mycket lättare med detta upplägg. De av er som tror att han är hemma på morgonen för att få lite extra skön och lång sovmorgon är välkomna hit en vardagsmorgon och hjälpa mig för att själva få se vilket arbete det är trots att vi är två.
Att med 20% lungfunktion få igång lungorna efter natten, inhalera + mediciner, slem-mobilisera, gå nerför trappan, klä på sig, borsta tänder, borsta håret, dricka en kopp te, tömma kattlådor, ge katterna mat och vatten + ge 2 barn frukost, mata den ena, byta blöjor på 2 barn, klä på barnen, borsta tänder på barnen, klä på barnen ytterkläder, bära ut den ena till bilen, lyfta in båda barnen i bilen samt spänna fast båda barnen i bilen det är otroligt svårt kan jag lova. En riktigt bra dag fungerar det. Men de blir färre och färre de där allra bästa dagarna. Jag blir ju anfådd bara av att gå i trappan, tänk er då hur jag låter när jag måste bära ut Angelina nästan 9 kg till bilen. När jag knappt orkar gå sträckan till bilen själv utan att bära.
Sen tar ju allt så himla lång tid åxå eftersom jag tappar syresättningen hela tiden. Man måste stanna upp och hämta andan väldigt ofta. Så om jag ska iväg nånstans så måste jag kliva upp ungefär 3 timmar innan jag ska åka för att hinna med allt utan att behöva stressa på slutet. Då kan ni ju själva tänka er när jag måste kliva upp om jag har en tid kl 8 på sjukhuset? Det är inte roligt. Kroppen är riktigt trött. Den behöver vila. När jag går och lägger mig på kvällarna så är kroppen helt slut efter en dag. Den riktigt skriker efter vila. Jag sover ju aldrig mer än 2-3 timmar åt gången heller så det gör väl åxå att man blir extra trött. Lederna låser sig så lätt så jag sover 2-3 timmar sen måste jag gå upp och röra på mig annars får jag jätteont. Nån gång när jag varit riktigt riktigt trött har jag sovit längre och då fått sota för det när jag vaknat i form av värk som inte går över. Sen är det ju lite extra svårt att sova nu, även om man är supertrött. Jag grubblar ju mycket och ligger vaken på nätterna och funderar. Man undrar hur det ska gå. Man funderar på alla frågor en gång till. Man är livrädd och vågar inte somna. Man vill inte missa nåt.
Ta vara på varje vaken minut. Ta hand om varandra.
Kärlek!!
Änglar....
Såg ikväll på Sofias Änglar på femman. Ett helt underbart program som ofta ger mig tårar i ögonen. Ikväll handlade det om en liten cancersjuk tjej som hade tvingats att amputera sitt ena ben vid låret. Men hon var vid så himla gott mod ändå. Jag beundrar den där lilla tjejen som orkar att kämpa så på det viset trots en massa motgångar. Hon och hennes familj förtjänade verkligen att få hjälp av Sofias Änglar.
Idag är det ju torsdag och det är min och barnens lediga dag. Det betyder att Zoltán är ledig från FSK och jag ser till att inte ha nånting på sjukhuset som ska göras. Sen umgås vi bara vi tre och myser. Idag åkte vi till Thuns och handlade, bara vi tre. Vi handlade kläder till hela familjen. Alla fick nånting. Jag fick en t-shirt, kjol och leggings. Bela fick en jacka och ett par jeans. Zoltán fick en onepice. Angelina fick en onepiece och 3-pack strumpor med halkskydd. Barnen skötte sig utmärkt i affären. Vi gick runt därinne i ca 2 timmar. Vi åkte dit direkt när de öppnade för att slippa möta så mycket folk men det var ändå mycket pensionärer där. Vi funderar lite på att åka dit i helgen igen för Bela ville följa med och titta på kläderna. Han blev alltså så himla nöjd med det jag köpte idag. Fast då måste vi vara där när de öppnar för på helgen är det tokmycket folk där.
Sen har vi ritat, pysslat och bara haft det mysigt idag. Det är så himla skönt när barnen är som änglar.
Imorgon ska jag till frisören och bättra på håret lite. Har en del andra ärenden inne i stan åxå som måste göras.
Idag är det ju torsdag och det är min och barnens lediga dag. Det betyder att Zoltán är ledig från FSK och jag ser till att inte ha nånting på sjukhuset som ska göras. Sen umgås vi bara vi tre och myser. Idag åkte vi till Thuns och handlade, bara vi tre. Vi handlade kläder till hela familjen. Alla fick nånting. Jag fick en t-shirt, kjol och leggings. Bela fick en jacka och ett par jeans. Zoltán fick en onepice. Angelina fick en onepiece och 3-pack strumpor med halkskydd. Barnen skötte sig utmärkt i affären. Vi gick runt därinne i ca 2 timmar. Vi åkte dit direkt när de öppnade för att slippa möta så mycket folk men det var ändå mycket pensionärer där. Vi funderar lite på att åka dit i helgen igen för Bela ville följa med och titta på kläderna. Han blev alltså så himla nöjd med det jag köpte idag. Fast då måste vi vara där när de öppnar för på helgen är det tokmycket folk där.
Sen har vi ritat, pysslat och bara haft det mysigt idag. Det är så himla skönt när barnen är som änglar.
Imorgon ska jag till frisören och bättra på håret lite. Har en del andra ärenden inne i stan åxå som måste göras.
onsdag 27 februari 2013
En hälsning....
Jag måste ju bara berätta vad jag fick i posten igår.
Ett jättevackert kort med en hälsning inuti. Det var från sötaste Carro. Va glad jag blev. Du värmde verkligen mitt hjärta och gjorde min dag. Jag har läst kortet flera flera gånger och jag blir lika glad varje gång. Tack snälla snälla du för att du ägnade mig en tanke.
Fina Carro, jag hoppas du kommer förbi och hälsar på snart.
Ett jättevackert kort med en hälsning inuti. Det var från sötaste Carro. Va glad jag blev. Du värmde verkligen mitt hjärta och gjorde min dag. Jag har läst kortet flera flera gånger och jag blir lika glad varje gång. Tack snälla snälla du för att du ägnade mig en tanke.
Fina Carro, jag hoppas du kommer förbi och hälsar på snart.
Latte-dejter...
Idag har jag för bara några timmar fått varit en helt vanlig mamma. Det var väldigt skönt och jag behövde det verkligen.
Vi träffades några stycken mammor, de flesta barndomsvänner, på Gränby Centrum och tog en fika. Jag hade båda barnen med mig eftersom Zoltán idag var ledig från FSK, det gick jättebra.
Det var otroligt skönt att få sitta med där och prata och lyssna. Bara få vara "vanlig" lixom. Slippa alla dessa jobbiga tankar i huvudet om så bara för en stund. Jag hade det jättetrevligt.
Även om jag fick väldigt ont av att sitta still lite för länge, även om jag blev otroligt trött väldigt fort, även om det var väldigt tungt att lasta i och ur bilen helt ensam, så va det värt det flera gånger om. Jag fick verkligen tanka positiv energi från tjejerna. Tack alla ni som var där idag, jag uppskattade det oändligt ska ni veta.
Efter fikat så gick jag, Zoltán och Angelina på panduro och handlade mer papper och kuvert till alla fondansökningar. Jag tror på att göra kuvert och ansökningar som sticker ut lite i mängden. Sen tog vi Mercan och åkte hemåt. Då hade jag äckligt ont faktiskt, både i lungor och leder. Tog morfin när jag kom hem. La mig i soffan och hade sagostund med barnen. Väldigt uppskattat. Efter några timmar kände jag mig bättre i kroppen igen.
Imorgon blir det Thun's. Någon som har lust att följa med så hör av er.
Kärlek!
Vi träffades några stycken mammor, de flesta barndomsvänner, på Gränby Centrum och tog en fika. Jag hade båda barnen med mig eftersom Zoltán idag var ledig från FSK, det gick jättebra.
Det var otroligt skönt att få sitta med där och prata och lyssna. Bara få vara "vanlig" lixom. Slippa alla dessa jobbiga tankar i huvudet om så bara för en stund. Jag hade det jättetrevligt.
Även om jag fick väldigt ont av att sitta still lite för länge, även om jag blev otroligt trött väldigt fort, även om det var väldigt tungt att lasta i och ur bilen helt ensam, så va det värt det flera gånger om. Jag fick verkligen tanka positiv energi från tjejerna. Tack alla ni som var där idag, jag uppskattade det oändligt ska ni veta.
Efter fikat så gick jag, Zoltán och Angelina på panduro och handlade mer papper och kuvert till alla fondansökningar. Jag tror på att göra kuvert och ansökningar som sticker ut lite i mängden. Sen tog vi Mercan och åkte hemåt. Då hade jag äckligt ont faktiskt, både i lungor och leder. Tog morfin när jag kom hem. La mig i soffan och hade sagostund med barnen. Väldigt uppskattat. Efter några timmar kände jag mig bättre i kroppen igen.
Imorgon blir det Thun's. Någon som har lust att följa med så hör av er.
Kärlek!
måndag 25 februari 2013
Måndag och matkasse....
Ny vecka då. Måndag. Jag gillar inte riktigt måndagar. Men idag har det varit en bra dag. Jag är väldigt glad, nöjd och stolt över min dag.
Fick iväg Zoltán till FSK i morse. Sen åkte Angelina och jag hem eftersom sjukhuset inte hade nån ledig tid till mig idag. Ganska så skönt tyckte jag. Istället så klädde vi på oss en massa varma kläder för vi hade kallt här ute på landet idag. Sen gick vi en promenad på en timme med vagnen och Balthazar. Vi kom väl inte så himla långt men ändå. Man får gå lite sakta och stanna ofta så funkar det hyfsat ändå. Uppförsbackarna är jobbigast då måste jag stanna jätteofta. Speciellt när jag måste dra vagnen i snön. Solen sken och man kunde inte bli annat än på bra humör trots allt.
När vi kom in efter vår promenad så pysslade vi lite inne med sånt man måste göra varje dag oavsett om man är sjuk eller inte. Plocka, städa, diska och tvätta såklart.
På eftermiddagen åkte vi mot stan för att hämta Zoltán. På vägen hem åkte vi förbi City Gross och hämtade vår matkasse. Eller jaaaa egentligen är det ju ingen kasse man får utan en låda, kartong. Varorna var jättefräscha och recepten inget jag hade kommit på att prova själv. Så det var överraskande bra faktiskt. Gott va det ju såklart åxå. Väldigt skönt att slippa springa runt inne på City Gross som en yr höna och försöka lista ut vad man ska äta varje dag. Nu körde jag bara upp bilen brevid lastbilen med lådorna och killen lyfte in den i min bil. Sen åkte man vidare. Otroligt smidigt. Kan rekomenderas till er som hatar att vardagshandla mat.
Imorgon har jag inga större planer för. Zoltán ska till FSK som vanligt och möjligen ska Angelina och jag till Ö&B för att handla lite småprylar vi glömde sist. Hade ju hoppats på att få fikasällskap men icke. Sen blir det hem till inhalationer, träning och slem-mobilisering. Låter kul va?? Nån som är sugen på att byta?
Fick iväg Zoltán till FSK i morse. Sen åkte Angelina och jag hem eftersom sjukhuset inte hade nån ledig tid till mig idag. Ganska så skönt tyckte jag. Istället så klädde vi på oss en massa varma kläder för vi hade kallt här ute på landet idag. Sen gick vi en promenad på en timme med vagnen och Balthazar. Vi kom väl inte så himla långt men ändå. Man får gå lite sakta och stanna ofta så funkar det hyfsat ändå. Uppförsbackarna är jobbigast då måste jag stanna jätteofta. Speciellt när jag måste dra vagnen i snön. Solen sken och man kunde inte bli annat än på bra humör trots allt.
När vi kom in efter vår promenad så pysslade vi lite inne med sånt man måste göra varje dag oavsett om man är sjuk eller inte. Plocka, städa, diska och tvätta såklart.
På eftermiddagen åkte vi mot stan för att hämta Zoltán. På vägen hem åkte vi förbi City Gross och hämtade vår matkasse. Eller jaaaa egentligen är det ju ingen kasse man får utan en låda, kartong. Varorna var jättefräscha och recepten inget jag hade kommit på att prova själv. Så det var överraskande bra faktiskt. Gott va det ju såklart åxå. Väldigt skönt att slippa springa runt inne på City Gross som en yr höna och försöka lista ut vad man ska äta varje dag. Nu körde jag bara upp bilen brevid lastbilen med lådorna och killen lyfte in den i min bil. Sen åkte man vidare. Otroligt smidigt. Kan rekomenderas till er som hatar att vardagshandla mat.
Imorgon har jag inga större planer för. Zoltán ska till FSK som vanligt och möjligen ska Angelina och jag till Ö&B för att handla lite småprylar vi glömde sist. Hade ju hoppats på att få fikasällskap men icke. Sen blir det hem till inhalationer, träning och slem-mobilisering. Låter kul va?? Nån som är sugen på att byta?
Dagens utflykt....
 |
| Här kommer lite härliga bilder på dagens utflykt som jag är så sjukt stolt över själv. Vi var ute och gick i solen i ca en timme. Vi kom inte särskilt långt eftersom jag går så sakta och måste stanna för att hämta luft. Men härligt va det och stolt är jag.... |
Min pimpade väska....
 |
| Jag bara måste ju visa min pimpade väska som Marie och jag designade helt själva.... |
 |
| Jag köpte en helt "ren" väska med inget krimskrams på alls. Så satte vi dit lite tofsar och glitter och grejs.... |
 |
| Taaadaaaa världens första K&M väska.... det ni... inte alla som har. |
Njurfunktionstest...
 |
| Testet går till så att man sprutar in ett radioaktivt ämne i blodet, sen får man vänta i 3 timmar.... |
 |
| Efter det så börjar de ta blodprover varje 20 min för att se i vilken takt som det radioaktiva ämnet sjunker i blodet. Ju bättre kurva desto bättre njurar. Det ni ser på bilderna är mitt blod. Tittar ni noga så ser ni att några av proverna är centrifugerade och de röda blodkropparna har separerat från blodet och lagt sig på botten..... |
Bentäthetsröntgen....DEXA
 |
| Så här ser apparaten ut som gör DEXA.... Man ligger på britsen här... |
 |
| Så tar den här kameran bilder samtidigt som den vandrar över kroppen.... |
 |
| Man måste ligga absolut stilla annars måste de ta om bilderna. En sån här undersökning tar mellan 30-60 minuter att göra... |
söndag 24 februari 2013
Dagen....
Dagen då du bestämmer dig för att skaffa barn. Det är dagen du bestämmer dig för att ha hjärtat springades utanför din kropp.
Söndag igen....
Jaaa sitter här och funderar över hur fort tiden egentligen passerar. Usch för fort. Så många tankar i mitt huvud så ni kan inte ana.
På nåt vis så försöker jag summera lite av livet hittills. Å det är inte för att jag har gett upp på nåt vis utan mer för att det känns som att jag ser på saker på ett annat sätt nu.
Jag har gjort så otroligt mycket dumma saker. Jag har sårat så många människor som absolut inte var meningen egentligen. Jag har oftast gått min egen väg och helt vägrat lyssna på andra. Jag har varit envis och tjurskallig på många sätt. Å när jag ser tillbaka på allt som varit så kan jag bara känna att jag säger "Förlåt" alldeles för sällan. Allt för sällan tar jag mig tiden och besväret att be personen om ursäkt på riktigt. Jag kan gå på som en noshörning ibland och en del har blivit sårade av mitt rättframma sätt. Jag har en förmåga att oftast tro att det är jag och bara jag som har rätt.
Jag kan ta min relation med min pappa som ett bra exempel. Jag vet att han hatar när jag skriver om honom men nu är detta ett sånt bra exempel så han får ha överseende igen, stackarn.
När mamma gick bort blev vi ensamna kvar. Var och en med sin sorg att bearbeta. Å vi må vara lika på många många sätt min pappa och jag men där är vi väldigt olika. Till en början så gick allt väldigt smidigt och bra. Men jag dömde min pappa för hårt. Jag insåg inte då vad jag har insett idag, när jag själv har blivit förälder. Han var inte heller mer än bara människa. Med fel och brister precis som jag. Min stora starka pappa, en helt vanlig människa? Det var svårt att tänka så då. Nu när jag fått egna barn och själv är förälder så kan jag förstå mycket av det han gick igenom med mig. Man är för fan inte mer än bara människa ju. Man kan bara göra så gott man kan med det man har. Jag försöker varje dag att vara världens bästa mamma till mina barn men jag inser ju att jag kan bara göra mitt allra bästa. Å det kommer inte att räcka. Jag kommer göra fel.
Min farmor sa en gång till mig en sak som jag försöker tänka på ofta: "Barn kan göra ditt liv till ett helvete men du är skyldig som förälder att alltid älska dem. Å när andan sen faller på så ska de vara välkomna HEM igen. Å då ska de få känna sig som barn igen, älskade och välkomna. För hur gammal du än blir så kommer du alltid vara dina föräldrars lilla tös." Hon var väldigt klok min farmor.
För att summera inlägget lite då. Det finns många människor därute som jag uppriktigt och ärligt är skyldig en ursäkt och ett förlåt. Jag önskar jag kunde rada upp er och personligen be er alla om förlåtelse. Men sanningen är nog den att jag kanske inte ens hann lägga märke till att jag sårade er. Jag är väldigt rakt på sak och kan ibland gå fram lite hårt så jag kan såra de som står mig nära ibland när de tar mig fel. Jag lovar att försöka att inte varva så fort och bli så fartblind igen. Jag lovar att försöka be om ursäkt lite oftare och bättre.
Så den första jag vill be om ursäkt är faktiskt min älskade Pappa. Jag tror inte att jag nånsin har gjort det i vuxen ålder faktiskt. Fruktansvärt när jag tänker på det. Men det är ett väldigt svårt ord. Förlåt!
Kärlek!
På nåt vis så försöker jag summera lite av livet hittills. Å det är inte för att jag har gett upp på nåt vis utan mer för att det känns som att jag ser på saker på ett annat sätt nu.
Jag har gjort så otroligt mycket dumma saker. Jag har sårat så många människor som absolut inte var meningen egentligen. Jag har oftast gått min egen väg och helt vägrat lyssna på andra. Jag har varit envis och tjurskallig på många sätt. Å när jag ser tillbaka på allt som varit så kan jag bara känna att jag säger "Förlåt" alldeles för sällan. Allt för sällan tar jag mig tiden och besväret att be personen om ursäkt på riktigt. Jag kan gå på som en noshörning ibland och en del har blivit sårade av mitt rättframma sätt. Jag har en förmåga att oftast tro att det är jag och bara jag som har rätt.
Jag kan ta min relation med min pappa som ett bra exempel. Jag vet att han hatar när jag skriver om honom men nu är detta ett sånt bra exempel så han får ha överseende igen, stackarn.
När mamma gick bort blev vi ensamna kvar. Var och en med sin sorg att bearbeta. Å vi må vara lika på många många sätt min pappa och jag men där är vi väldigt olika. Till en början så gick allt väldigt smidigt och bra. Men jag dömde min pappa för hårt. Jag insåg inte då vad jag har insett idag, när jag själv har blivit förälder. Han var inte heller mer än bara människa. Med fel och brister precis som jag. Min stora starka pappa, en helt vanlig människa? Det var svårt att tänka så då. Nu när jag fått egna barn och själv är förälder så kan jag förstå mycket av det han gick igenom med mig. Man är för fan inte mer än bara människa ju. Man kan bara göra så gott man kan med det man har. Jag försöker varje dag att vara världens bästa mamma till mina barn men jag inser ju att jag kan bara göra mitt allra bästa. Å det kommer inte att räcka. Jag kommer göra fel.
Min farmor sa en gång till mig en sak som jag försöker tänka på ofta: "Barn kan göra ditt liv till ett helvete men du är skyldig som förälder att alltid älska dem. Å när andan sen faller på så ska de vara välkomna HEM igen. Å då ska de få känna sig som barn igen, älskade och välkomna. För hur gammal du än blir så kommer du alltid vara dina föräldrars lilla tös." Hon var väldigt klok min farmor.
För att summera inlägget lite då. Det finns många människor därute som jag uppriktigt och ärligt är skyldig en ursäkt och ett förlåt. Jag önskar jag kunde rada upp er och personligen be er alla om förlåtelse. Men sanningen är nog den att jag kanske inte ens hann lägga märke till att jag sårade er. Jag är väldigt rakt på sak och kan ibland gå fram lite hårt så jag kan såra de som står mig nära ibland när de tar mig fel. Jag lovar att försöka att inte varva så fort och bli så fartblind igen. Jag lovar att försöka be om ursäkt lite oftare och bättre.
Så den första jag vill be om ursäkt är faktiskt min älskade Pappa. Jag tror inte att jag nånsin har gjort det i vuxen ålder faktiskt. Fruktansvärt när jag tänker på det. Men det är ett väldigt svårt ord. Förlåt!
Kärlek!
lördag 23 februari 2013
Livets pussel....
Jag ser mitt liv som ett pussel. Livet är ett pussel helt enkelt. Hur menar jag nu? Jooo för att förklara vad livet är så använder jag mig av liknelsen ett pussel. Man föds som ett tomt, oskrivet ark. Man har hela världen framför sig, man har alla bitarna ligger där framför en. De ska bara pusslas ihop så de får en mening. Åren går och man hittar sakta men säkert bit för bit som passar ihop. Men man ser ännu inget motiv. Det är inte förrän man kommer upp i min ålder som man börjar se motivet. Det riktiga jaget. Vem man egentligen är. Vad man egentligen är. Man har fått ihop tillräckligt många pusselbitar på rätt ställen för att kunna ana motivet. För en del tar det längre tid, om man är lite sämre på att pussla. För en del går det snabbare. Ibland plockar man fel bit och försöker med ett barns envishet att tvinga biten att passa. Man slår och bankar tills pusselbiten sitter på plats och man nöjer sig för stunden. Den ska nog sitta där ändå tänker man. Men har man en pusselbit som sitter fel så blir ju inte motivet rätt eller hur? Den pusselbiten kanske tillhör ett helt annat pussel och inte mitt. Då river man lite i pusslet, tar bort den biten som kommit fel och bygger nytt. När ditt liv är färdigt och du sitter på ditt moln i himlen kan du sen se hela ditt pussel, komplett. Färdigt.
Jag har bankat många felaktiga pusselbitar på plats i mitt pussel. Å jag har många gånger fått riva skiten och bygga om med nya bitar. Men först nu så känner jag att många av bitarna är på plats. Jag ser motivet ganska tydligt och alla bitar sitter där de ska. Ingen bit är fel. Det är många bitar kvar att bygga för jag är inte klar på långa vägar, men jag är nöjd och stolt över att se motivet. Jaget. Jag vet vem och vad jag är.
Jag är Kia. Jag är någons fru, mamma, dotter, väninna, syster, moster, faster, bekanta, osv osv...
Men framförallt så är jag STOLT!
Jag har bankat många felaktiga pusselbitar på plats i mitt pussel. Å jag har många gånger fått riva skiten och bygga om med nya bitar. Men först nu så känner jag att många av bitarna är på plats. Jag ser motivet ganska tydligt och alla bitar sitter där de ska. Ingen bit är fel. Det är många bitar kvar att bygga för jag är inte klar på långa vägar, men jag är nöjd och stolt över att se motivet. Jaget. Jag vet vem och vad jag är.
Jag är Kia. Jag är någons fru, mamma, dotter, väninna, syster, moster, faster, bekanta, osv osv...
Men framförallt så är jag STOLT!
fredag 22 februari 2013
Resultat av utredningen.....
Idag var jag till sjukhuset och träffade Annika, min läkare. Jag fick resultaten av utredningen som jag har gjort på UAS.
Jag skriver här på samma sätt som Annika och jag pratade idag. Rakt, ärligt och utan att ludda till saker.
Jag gjorde ju en DEXA eller bentäthetsröntgen. Den såg helt okej ut. Fint skelett alltså.
Jag gjorde en njurfunktionstest. Mina njurar fungerar jättefint. Inga problem alls.
Jag gjorde ett ultraljud på mitt hjärta. Mitt hjärta är starkt och friskt. Rymmer dessutom mycket kärlek.
Jag var på käk-kirurgen och även om jag har gamla skador så har jag nu fått grönt ljus därifrån eftersom jag slutat dricka cola.
Jag tog en massa blodprover. Leverstatus, vitaminvärden, järnvärden osv osv. Allt såg jättebra ut.
Så summa summarum så har jag en helt frisk och fin kropp utan några problem alls.
FÖRUTOM:
Jag gjorde en ERGO-spirometri eller arbetsprov. Jag klarade inte av att fullfölja hela något som aldrig förut har hänt mig. Så den gick ju katastrofalt dåligt.
Jag gjorde en vanlig spirometri lungfunktionstest. Jag har aldrig blåst så dåligt. 23-26 FEV1.
Jag gjorde ett gångtest dvs man går mellan 2 koner som står 60 meter ifrån varandra under 6 minuter, så snabbt man bara kan. Efter 4 minuter gick syresättningen i blodet ner så lågt att jag var tvungen att vila. Katastrof alltså.
Jag har tidigare gjort en CT, november. Å det konstiga i mina ögon är att den inte visar några stora förändringar. Visst man ser förändringar det gör man men inga jättestora. Mitt stora problem är allt slem och att jag inte har några som helst reserver.
Det som händer nu är att Annika kommer sammanställa alla resultat och dessutom skriva ett litet utlåtande om mig som person och om de människorna i min närhet. Hon bedömer där om jag skulle vara en lämplig kandidat till ett par nya lungor. För man måste förstå att bristen på organ är stor. De ger inte några lungor till någon de inte tror fixar eftervården. För det ÄR inte en dans på rosor. Man blir inte PANG frisk från en dag till en annan bara för att man byter lungor. Det är en stor och svår operation. Med vissa risker naturligtvis. Denna sammanställning och sitt utlåtande kommer hon sen att skicka ner till transplantationsteamet i Göteborg. Om de anser att jag är en lämplig kandidat så får jag en kallelse ner till Göteborg om ca 2-3 månader. Vad som händer där nere orkar jag inte dra här och nu utan det berättar jag för er allteftersom vi närmar oss.
Jag var lite elak idag och pressade Annika rätt hårt. Det gjorde jag för att jag vet att henne får jag raka och ärliga svar av. Vi har den relationen mot varandra. Vi pratar rakt, öppet och ärligt utan att för det bli kallt. Det är ofta som både hon och jag har tårar trillandes ner för kinderna. Men jag vet att jag kan lita på att hon inte undanhåller nåt för mig. Så jag frågade först om vad hon trodde Göteborg skulle besluta sig för. Göteborg har sista ordet hela tiden och bestämmer om jag får skrivas upp på listan alls. Hon trodde att de skulle sätta upp mig på listan, för hon ansåg att min försämring gått så pass snabbt att man kan lite förutspå hur det kommer fortsätta. Annika har varit med länge och har sett CF-patienter i alla olika stadier så jag tror att hon vet vad hon pratar om. Jag nöjde mig inte riktigt där utan valde att fortsätta att pressa Annika. Jag vet att en läkare sällan vill svara på frågan om hur lång tid.... det är lite "den förbjudna frågan" på ett läkarbesök. Men som sagt vi har en sån relation att jag kände att hon skulle svara ärlig. Så jag frågade rent ut hur mina utsikter ser ut om jag tackar Nej till transplantation. Svaret blev att min enda chans nu att överleva är en transplantation. Det är den elaka verkligheten. Alla tester visar samma sak där. Lungorna är körda. Skulle jag tacka nej till transplantation så skulle jag kanske få 2 år. Men det är ju svårt att bedöma såklart. Förmodligen skulle inte lungorna idag klara en lunginflammation så drabbas man av sånt så förkortas ju de där 2 åren snabbt. Väldigt snabbt.
Vi pratade även lite om slutet för jag kände att det trots allt var viktigt för mig att få veta. Jag har bestämt mig för att OM jag nu inte hinner få några nya lungor så vill jag i slutet smärtlindras så mycket som möjligt och sen ösa på med syrgas så jag i stort sett blir "syrgasförgiftad". Då får man åtminstone bara "somna in". Försvinna sakta och utan plågor. För mycket syrgas gör nämligen det, man blir "förgiftad" och dunar in för gott lugnt och stilla. Jag vill att alla som känner att de vill och orkar finns där och vinkar av mig. Jag vill ge mig av i ett rum fyllt av kärlek.
Så det togs upp många jobbiga saker idag och trots att jag nu en tid vetat att det med största sannorlikhet ligger till så här så va det snuskigt jobbigt att få se det på papper svart på vitt. Å dessutom att få höra Annika, en väldigt erfaren och duktig läkare, säga de orden hon sa till mig idag.
Jag kan lova er alla att ens egen dödlighet blir jäkligt verklig när man får se såna här saker på papper. Att bara höra det från en läkare som har en åsikt är en sak. Att göra utredningen en annan. Men att sen få dessa resultat är helt ärligt skitjobbigt!
Nu har jag tröttat ut era ögon med ett långt jobbigt inlägg. Men nu vet ni iaf hur det ligger till och vad som händer.
Just nu väntar jag bara och ber.
Kärlek!
Jag skriver här på samma sätt som Annika och jag pratade idag. Rakt, ärligt och utan att ludda till saker.
Jag gjorde ju en DEXA eller bentäthetsröntgen. Den såg helt okej ut. Fint skelett alltså.
Jag gjorde en njurfunktionstest. Mina njurar fungerar jättefint. Inga problem alls.
Jag gjorde ett ultraljud på mitt hjärta. Mitt hjärta är starkt och friskt. Rymmer dessutom mycket kärlek.
Jag var på käk-kirurgen och även om jag har gamla skador så har jag nu fått grönt ljus därifrån eftersom jag slutat dricka cola.
Jag tog en massa blodprover. Leverstatus, vitaminvärden, järnvärden osv osv. Allt såg jättebra ut.
Så summa summarum så har jag en helt frisk och fin kropp utan några problem alls.
FÖRUTOM:
Jag gjorde en ERGO-spirometri eller arbetsprov. Jag klarade inte av att fullfölja hela något som aldrig förut har hänt mig. Så den gick ju katastrofalt dåligt.
Jag gjorde en vanlig spirometri lungfunktionstest. Jag har aldrig blåst så dåligt. 23-26 FEV1.
Jag gjorde ett gångtest dvs man går mellan 2 koner som står 60 meter ifrån varandra under 6 minuter, så snabbt man bara kan. Efter 4 minuter gick syresättningen i blodet ner så lågt att jag var tvungen att vila. Katastrof alltså.
Jag har tidigare gjort en CT, november. Å det konstiga i mina ögon är att den inte visar några stora förändringar. Visst man ser förändringar det gör man men inga jättestora. Mitt stora problem är allt slem och att jag inte har några som helst reserver.
Det som händer nu är att Annika kommer sammanställa alla resultat och dessutom skriva ett litet utlåtande om mig som person och om de människorna i min närhet. Hon bedömer där om jag skulle vara en lämplig kandidat till ett par nya lungor. För man måste förstå att bristen på organ är stor. De ger inte några lungor till någon de inte tror fixar eftervården. För det ÄR inte en dans på rosor. Man blir inte PANG frisk från en dag till en annan bara för att man byter lungor. Det är en stor och svår operation. Med vissa risker naturligtvis. Denna sammanställning och sitt utlåtande kommer hon sen att skicka ner till transplantationsteamet i Göteborg. Om de anser att jag är en lämplig kandidat så får jag en kallelse ner till Göteborg om ca 2-3 månader. Vad som händer där nere orkar jag inte dra här och nu utan det berättar jag för er allteftersom vi närmar oss.
Jag var lite elak idag och pressade Annika rätt hårt. Det gjorde jag för att jag vet att henne får jag raka och ärliga svar av. Vi har den relationen mot varandra. Vi pratar rakt, öppet och ärligt utan att för det bli kallt. Det är ofta som både hon och jag har tårar trillandes ner för kinderna. Men jag vet att jag kan lita på att hon inte undanhåller nåt för mig. Så jag frågade först om vad hon trodde Göteborg skulle besluta sig för. Göteborg har sista ordet hela tiden och bestämmer om jag får skrivas upp på listan alls. Hon trodde att de skulle sätta upp mig på listan, för hon ansåg att min försämring gått så pass snabbt att man kan lite förutspå hur det kommer fortsätta. Annika har varit med länge och har sett CF-patienter i alla olika stadier så jag tror att hon vet vad hon pratar om. Jag nöjde mig inte riktigt där utan valde att fortsätta att pressa Annika. Jag vet att en läkare sällan vill svara på frågan om hur lång tid.... det är lite "den förbjudna frågan" på ett läkarbesök. Men som sagt vi har en sån relation att jag kände att hon skulle svara ärlig. Så jag frågade rent ut hur mina utsikter ser ut om jag tackar Nej till transplantation. Svaret blev att min enda chans nu att överleva är en transplantation. Det är den elaka verkligheten. Alla tester visar samma sak där. Lungorna är körda. Skulle jag tacka nej till transplantation så skulle jag kanske få 2 år. Men det är ju svårt att bedöma såklart. Förmodligen skulle inte lungorna idag klara en lunginflammation så drabbas man av sånt så förkortas ju de där 2 åren snabbt. Väldigt snabbt.
Vi pratade även lite om slutet för jag kände att det trots allt var viktigt för mig att få veta. Jag har bestämt mig för att OM jag nu inte hinner få några nya lungor så vill jag i slutet smärtlindras så mycket som möjligt och sen ösa på med syrgas så jag i stort sett blir "syrgasförgiftad". Då får man åtminstone bara "somna in". Försvinna sakta och utan plågor. För mycket syrgas gör nämligen det, man blir "förgiftad" och dunar in för gott lugnt och stilla. Jag vill att alla som känner att de vill och orkar finns där och vinkar av mig. Jag vill ge mig av i ett rum fyllt av kärlek.
Så det togs upp många jobbiga saker idag och trots att jag nu en tid vetat att det med största sannorlikhet ligger till så här så va det snuskigt jobbigt att få se det på papper svart på vitt. Å dessutom att få höra Annika, en väldigt erfaren och duktig läkare, säga de orden hon sa till mig idag.
Jag kan lova er alla att ens egen dödlighet blir jäkligt verklig när man får se såna här saker på papper. Att bara höra det från en läkare som har en åsikt är en sak. Att göra utredningen en annan. Men att sen få dessa resultat är helt ärligt skitjobbigt!
Nu har jag tröttat ut era ögon med ett långt jobbigt inlägg. Men nu vet ni iaf hur det ligger till och vad som händer.
Just nu väntar jag bara och ber.
Kärlek!
onsdag 20 februari 2013
Hör min bön!
Jag älskar det här sovrummet. Väggarna är kärleskfullt röda, tapetserade av mina och Belas händer tillsammans. Vi har ett stort sovrum, tidigare var det 2 rum men Bela slog ut väggen så det blev ett rum. Jag hatar små sovrum där man knappt kan gå runt dubbelsängen. Jag älskar fria ytor. Vi har högt till tak, 4 meter i takhöjd. Jag älskar det. Det känns som att man kan andas lite lättare då. När jag ligger vaken på nätterna med värk eller ångest så brukar jag stirra upp i taket och tänka att takhöjden påminner lite om en kyrka. Det här är min kyrka. Min tro är min familj, min man och mina barn. Min bibel är min klippbok. Mina psalmer är alla sånger som Marie och jag har lyssnat sönder när vi åkt i min bil överallt. Mina gudstjänster är familjemiddagarna när jag får samla hela min familj och njuta en måltid. Min församling är min släkt och mina vänner. Hela min religion finns samlad här under detta tak....i mig. Jag förstår de som tror på Gud och Jesus eller vad man nu kallar sin Gud. Min tro är precis lika stark och kärleksfull. En tröst i allt elände.
På kvällarna när vi går och lägger oss så tänder jag ett ljus under doftlampan och fyller den med lavendelolja. Det fyller sovrummet med en doft som ger harmoni och lugn.
Jag älskar att köpa sängkläder och bäddset, gärna dyra och lyxiga. Man spenderar så mycket tid i sovrummet/sängen så jag vill verkligen göra tiden till en njutning för alla sinnen. Vi har ingen TV i sovrummet, Bela har förbjudit det. Å på många vis är jag glad över det. Ibland när jag är riktigt sjuk så kan jag sakna att ligga i sängen och se på film. Men det kan vara nyttigt för mig att masa mig upp åxå och ta mig ner till soffan om jag nu måste se en film.
Vi har 2 st jättestora, dyra och jättemjuka mattor på varsin sida om vår stora säng. Dessa mattor är ljuvliga att sitta på och pyssla på kvällarna. Jag älskar känslan av mattluggen mellan tårna. Så mjuk och sååå underbar.
När Bela vill skämma bort mig riktigt mycket så brukar han tända massor med ljus i hela sovrummet, han vet att jag älskar ljus och hatar mörker. Han bäddar rent i sängen så det doftar ljuvligt av tvättmedel och sköljmedel. Puffar alla kuddar och lägger de i min specilla ordning. Sen sätter han på en skiva i stereon som innehåller dels avslappningsmusik och dels ljud från naturen. Helt underbart. Ikväll har han satt på just den skivan till vår dotter Angelina som ligger här brevid och försöker somna. Man kan inte annat än njuta.
Det är sånt här som jag fyller mitt liv med nu. Det är sånt här som har fått ännu större betydelse idag än vad det hade förut. Jag känner verkligen efter med alla sinnen. Man upplever saker annorlunda. Bara en sån sak som när Bela tänder alla ljus i vårt sovrum, å de är verkligen många kan jag lova, så blir jag alldeles varm i hjärtat. För jag vet ju att han har tagit sig tid till att göra detta för att göra just mig glad. Han tog sig tiden och besväret att få mig att le. Sånt gör mig rörd.
Eller när jag kommer ut på morgonen och ska åka med barnen till FSK och möts inte av en igensnöad och igenisad bil utan bilen är snyggt avsopad och rutorna skrapade. Sånt gör mig rörd.
Eller när jag går upp till sovrummet, kämpar mig uppför trappan, för att bädda sängen på förmiddagen och finner den redan bäddad. Då blir jag rörd.
Det är mycket lättare att vidröra vid mitt hjärta nu än förut. Ni är så många som rör vid mitt hjärta och jag blir alldeles varm av att bara tänka på det. Tack till alla ni som orkar finnas nu när livet är tungt och orättvist.
Jag hoppas att ni orkar fortsätta att torka mina tårar och lyssna på min rädsla och skräck. Jag hoppas ni kommer att orka fortsätta att finnas där hela vägen oavsett vart min väg för mig.
Jag är egentligen ingen religös person men jag kan villigt erkänna att jag ber varje dag nu. Jag ber om en chans att få leva. Jag ber om att få se mina barn växa upp, börja skolan, bli kära, konfirmeras, ta studenten, finna kärleken, gifta sig, skaffa barn. Jag ber om att få gå vid min mans sida i många år till. Jag ber om att vi ska få leva ett harmoniskt liv utan sjukdom och elände. Jag kanske ber om för mycket? Men jag är kanske naiv men jag fortsätter att be, kan ju inte skada. Kanske nån hör min bön till slut?
Kärlek!
På kvällarna när vi går och lägger oss så tänder jag ett ljus under doftlampan och fyller den med lavendelolja. Det fyller sovrummet med en doft som ger harmoni och lugn.
Jag älskar att köpa sängkläder och bäddset, gärna dyra och lyxiga. Man spenderar så mycket tid i sovrummet/sängen så jag vill verkligen göra tiden till en njutning för alla sinnen. Vi har ingen TV i sovrummet, Bela har förbjudit det. Å på många vis är jag glad över det. Ibland när jag är riktigt sjuk så kan jag sakna att ligga i sängen och se på film. Men det kan vara nyttigt för mig att masa mig upp åxå och ta mig ner till soffan om jag nu måste se en film.
Vi har 2 st jättestora, dyra och jättemjuka mattor på varsin sida om vår stora säng. Dessa mattor är ljuvliga att sitta på och pyssla på kvällarna. Jag älskar känslan av mattluggen mellan tårna. Så mjuk och sååå underbar.
När Bela vill skämma bort mig riktigt mycket så brukar han tända massor med ljus i hela sovrummet, han vet att jag älskar ljus och hatar mörker. Han bäddar rent i sängen så det doftar ljuvligt av tvättmedel och sköljmedel. Puffar alla kuddar och lägger de i min specilla ordning. Sen sätter han på en skiva i stereon som innehåller dels avslappningsmusik och dels ljud från naturen. Helt underbart. Ikväll har han satt på just den skivan till vår dotter Angelina som ligger här brevid och försöker somna. Man kan inte annat än njuta.
Det är sånt här som jag fyller mitt liv med nu. Det är sånt här som har fått ännu större betydelse idag än vad det hade förut. Jag känner verkligen efter med alla sinnen. Man upplever saker annorlunda. Bara en sån sak som när Bela tänder alla ljus i vårt sovrum, å de är verkligen många kan jag lova, så blir jag alldeles varm i hjärtat. För jag vet ju att han har tagit sig tid till att göra detta för att göra just mig glad. Han tog sig tiden och besväret att få mig att le. Sånt gör mig rörd.
Eller när jag kommer ut på morgonen och ska åka med barnen till FSK och möts inte av en igensnöad och igenisad bil utan bilen är snyggt avsopad och rutorna skrapade. Sånt gör mig rörd.
Eller när jag går upp till sovrummet, kämpar mig uppför trappan, för att bädda sängen på förmiddagen och finner den redan bäddad. Då blir jag rörd.
Det är mycket lättare att vidröra vid mitt hjärta nu än förut. Ni är så många som rör vid mitt hjärta och jag blir alldeles varm av att bara tänka på det. Tack till alla ni som orkar finnas nu när livet är tungt och orättvist.
Jag hoppas att ni orkar fortsätta att torka mina tårar och lyssna på min rädsla och skräck. Jag hoppas ni kommer att orka fortsätta att finnas där hela vägen oavsett vart min väg för mig.
Jag är egentligen ingen religös person men jag kan villigt erkänna att jag ber varje dag nu. Jag ber om en chans att få leva. Jag ber om att få se mina barn växa upp, börja skolan, bli kära, konfirmeras, ta studenten, finna kärleken, gifta sig, skaffa barn. Jag ber om att få gå vid min mans sida i många år till. Jag ber om att vi ska få leva ett harmoniskt liv utan sjukdom och elände. Jag kanske ber om för mycket? Men jag är kanske naiv men jag fortsätter att be, kan ju inte skada. Kanske nån hör min bön till slut?
Kärlek!
Angelina sprutor.....
Idag har jag varit med Angelina till BVC och fått sprutor. Äntligen. Hon skulle egentligen ha varit där för en månad sen men alla mina undersökningar och tester har lixom kommit imellan. Å i Knutby har de bara tider en gång i månaden för läkarkontroller och sprutor.
För att lugna morfar nu lite så kan jag tala om att allt gick jättebra. Hon va jätteduktig. Hon skrek som en stucken gris men det gick väldigt fort över. Hon ligger precis på normalkurvan på både längd och vikt. Sköterskan kallade henne för ett riktigt A-barn. Så otroligt skönt med barn som ligger normalt i vikt så man slipper detta tjatet som uppstår när matsituationen strular. Det känns som att jag måste göra nånting rätt iaf eftersom jag har så otroligt fina och välartade barn. Jag lämnar efter mig någonting väldigt vackert.
För att lugna morfar nu lite så kan jag tala om att allt gick jättebra. Hon va jätteduktig. Hon skrek som en stucken gris men det gick väldigt fort över. Hon ligger precis på normalkurvan på både längd och vikt. Sköterskan kallade henne för ett riktigt A-barn. Så otroligt skönt med barn som ligger normalt i vikt så man slipper detta tjatet som uppstår när matsituationen strular. Det känns som att jag måste göra nånting rätt iaf eftersom jag har så otroligt fina och välartade barn. Jag lämnar efter mig någonting väldigt vackert.
tisdag 19 februari 2013
Lösning på problem
Lämnade i morse en väldigt glad Zoltán på FSK. Han vinkade hejdå så gulligt och sa precis som jag att vi ses i eftermiddag. Så skönt att lämna en sån glad kille. Det märks att han verkligen trivs på FSK nu. Han pratar om både Agneta och om barnen. Det verkligen sprudlar om honom.
Har idag tagit mig i kragen och gått på Gränby, vardagar så är det inte så mycket folk då vågar jag mig dit. Träffade Elin och Lilly som gjorde mig sällskap hela dagen. Per-Åke kom åxå förbi en liten sväng och pratade lite. Skönt att få prata av sig lite av allt det man går och bär på.
Handlade lite kläder till både mig, Zoltán och Angelina.
Hur läget är just nu? Jaaa det svänger mycket så mycket kan jag säga. Jag försöker ta en timme i taget för så snabbt svänger det. Ena timmen känns det rätt okej och nästa timme så sitter man och gråter. Energin-nivån är ganska låg tyvärr. Har haft att göra med en del energitjuvar och det har tagit hårt på mig faktiskt. Jag försöker verkligen att slå ifrån mig och "vända andra kinden till". Men det är svårt nu. Jag har lite svårt att hitta "oaser" att få tanka energi ur. Jag vill ju inte tynga ner människor för mycket med mina svårigheter samtidigt som jag verkligen har ett behov av att få prata och få sätta ord på mina tankar och funderingar.
Jag begär inte att någon ska lösa mina problem. Jag vill bara ha någon som orkar lyssna och samtidigt ge sin syn i saken. Jag behöver bollplank. Jag behöver nya tankar och synsätt. Man blir så lätt fartblind i en sån här sak. Men de flesta som jag pratar med vill så gärna lösa mina problem och söker efter svar som inte finns. Jag vill ju bara att du finns där. Lyssnar. Kanske om du vågar, håller om mig när tårarna börjar trilla..... Det är ju så enkelt egentligen men ändå så svårt....
Livet är inte rättvist alla gånger.
Kärlek!
Har idag tagit mig i kragen och gått på Gränby, vardagar så är det inte så mycket folk då vågar jag mig dit. Träffade Elin och Lilly som gjorde mig sällskap hela dagen. Per-Åke kom åxå förbi en liten sväng och pratade lite. Skönt att få prata av sig lite av allt det man går och bär på.
Handlade lite kläder till både mig, Zoltán och Angelina.
Hur läget är just nu? Jaaa det svänger mycket så mycket kan jag säga. Jag försöker ta en timme i taget för så snabbt svänger det. Ena timmen känns det rätt okej och nästa timme så sitter man och gråter. Energin-nivån är ganska låg tyvärr. Har haft att göra med en del energitjuvar och det har tagit hårt på mig faktiskt. Jag försöker verkligen att slå ifrån mig och "vända andra kinden till". Men det är svårt nu. Jag har lite svårt att hitta "oaser" att få tanka energi ur. Jag vill ju inte tynga ner människor för mycket med mina svårigheter samtidigt som jag verkligen har ett behov av att få prata och få sätta ord på mina tankar och funderingar.
Jag begär inte att någon ska lösa mina problem. Jag vill bara ha någon som orkar lyssna och samtidigt ge sin syn i saken. Jag behöver bollplank. Jag behöver nya tankar och synsätt. Man blir så lätt fartblind i en sån här sak. Men de flesta som jag pratar med vill så gärna lösa mina problem och söker efter svar som inte finns. Jag vill ju bara att du finns där. Lyssnar. Kanske om du vågar, håller om mig när tårarna börjar trilla..... Det är ju så enkelt egentligen men ändå så svårt....
Livet är inte rättvist alla gånger.
Kärlek!
måndag 18 februari 2013
Trög måndag.....
Jaaa det är väl allmänt känt att jag är lite som katten Gustaf? Jag hatar måndagar!!! Det är såååå tungt och trögt att få igång maskineriet efter en skön helg i vila.
I morse hade jag otroligt ont i lederna och lungorna ville inte alls starta igång veckan som jag ville. Så Bela tog lite sovmorgon från jobbet och hjälpte mig att få i ordning barnen inför dagen. Tack och lov, jag hade aldrig fixat det själv. Nu hann jag inhalera i lugn och ro samtidigt som kroppen fick komma igång i sin egen takt. Det gjorde lite mindre ont.
Zoltán har varit på FSK hela dagen och haft väldigt roligt.
På kvällen kom Adrian och Didrik.
Vi tog ikväll fram gåstolen till Angelina, den som Zoltán hade förut. Hon har ju nu fått styrkan i benen att stå själv men inte utan stöd. Hon tyckte det var väldigt spännande att få komma upp i stående position och se världen från ett nytt håll. Hon skrattade och log nästan hela tiden.
Imorgon blir det Gränby Centrum. Kanske hittar jag nåt plagg att handla som jag kan ha på mig. Eller nåt annat som gör mig glad.
Kärlek!!
I morse hade jag otroligt ont i lederna och lungorna ville inte alls starta igång veckan som jag ville. Så Bela tog lite sovmorgon från jobbet och hjälpte mig att få i ordning barnen inför dagen. Tack och lov, jag hade aldrig fixat det själv. Nu hann jag inhalera i lugn och ro samtidigt som kroppen fick komma igång i sin egen takt. Det gjorde lite mindre ont.
Zoltán har varit på FSK hela dagen och haft väldigt roligt.
På kvällen kom Adrian och Didrik.
Vi tog ikväll fram gåstolen till Angelina, den som Zoltán hade förut. Hon har ju nu fått styrkan i benen att stå själv men inte utan stöd. Hon tyckte det var väldigt spännande att få komma upp i stående position och se världen från ett nytt håll. Hon skrattade och log nästan hela tiden.
Imorgon blir det Gränby Centrum. Kanske hittar jag nåt plagg att handla som jag kan ha på mig. Eller nåt annat som gör mig glad.
Kärlek!!
söndag 17 februari 2013
Matkasse
Har idag registrerat mig för en sk "Matkasse" från City Gross idag. Det innebär att man varje vecka får hämta en färdig matkasse med ingredienser till 5 middagar och recept. Så himla skönt att slippa sitta och klura ut vad man ska äta varje vecka och sen kuta runt i affären och handla allt man behöver. Nu behöver jag bara åka in till City Gross varje måndag kväll mellan 16-19 och hämta min matkasse, sen har jag middagar för hela veckan. Det enda jag behöver handla då är frukostgrejer och basvaror som mjölk och sånt. Så himla skönt. Å så får man ju prova på lite nya recept och ny mat. Känner att vi fastnat lite i ett ekorrhjul där vi äter väldigt lika från vecka till vecka. Jag tror detta blir en bra lösning. Skriver och rapporterar om hur detta fungerar senare. Får första matkassen nästa måndag. 549 kr kostar det och man kan avbryta precis när man vill, man har bara 7 dagars uppsägningstid.
Ny vecka igen....
Japp ännu en helg passerade i en väldig fart och är nu över.
Har inte gjort särskilt mycket mer än att umgåtts med familjen. Plockat och städat litegrann.
Gick ut med familjen på en promenad ca 2km på lördagen. Det var väldigt skönt men väldigt jobbigt. Vi fick gå väldigt sakta och stanna ofta. Men jag kände mig så stolt över mig själv när jag kom in. Så jag är ganska nöjd med min helg. Har mått helt okej faktiskt.
Den här veckan är än så länge ganska så tom på bokade tider. Väldigt ovanligt. Men jag gissar att det blir som de flesta andra veckor att det rings lite undan för undan under veckan och bokas upp tider allteftersom. Jag får ju lite akuttider nu för att få hela programmet klart så jag kan åka ner till Göteborg för deras utredning. Så det är bara att stå standby när akademiska ringer och vackert ta de tider man blir serverad.
Va rädda om er därute. Nu kör vi.
Kärlek!
Har inte gjort särskilt mycket mer än att umgåtts med familjen. Plockat och städat litegrann.
Gick ut med familjen på en promenad ca 2km på lördagen. Det var väldigt skönt men väldigt jobbigt. Vi fick gå väldigt sakta och stanna ofta. Men jag kände mig så stolt över mig själv när jag kom in. Så jag är ganska nöjd med min helg. Har mått helt okej faktiskt.
Den här veckan är än så länge ganska så tom på bokade tider. Väldigt ovanligt. Men jag gissar att det blir som de flesta andra veckor att det rings lite undan för undan under veckan och bokas upp tider allteftersom. Jag får ju lite akuttider nu för att få hela programmet klart så jag kan åka ner till Göteborg för deras utredning. Så det är bara att stå standby när akademiska ringer och vackert ta de tider man blir serverad.
Va rädda om er därute. Nu kör vi.
Kärlek!
fredag 15 februari 2013
Egna tänder bits bäst.....
Har idag varit till käk-kirurgen på Akademiska sjukhuset. De var väldigt nöjda med mina tänder nu äntligen. Har faktiskt låtit bli Cola ända sen jag fick förbud från dem. Det har inte varit lätt kan jag lova och jag är sugen precis varje dag. Men som sagt, jag fick beröm för tänderna idag. Hon gjorde en infärgning för att se om det fanns några bakterier kvar nånstans som gömde sig. Men icke, allt såg kanon ut. Sen lade hon på ett lager flourlack åxå.
När jag var klar på akademiska så var det vidare till "vanliga" tandläkaren på Bredgränd. Där lagade jag de 2 sista hålen. Äntligen är jag klar med tänderna. Nu är munnen tipp topp igen. Känns väldigt skönt. Jag ska bli kallad igen i juni för ett återbesök.
Eftersom jag fick bedövning på fel sida förra gången jag var hos tandläkaren så fick jag idag min lagning till halva priset som lite plåster på såren. Det tycker jag var väldigt fint gjort. Så jag lagade 2 hål men behövde bara betala för ett. Tack snälla Bredgränds tandläkeri.
När jag var klar med allt i munnen så var jag faktiskt helt slut. Det tar på krafterna att sitta och spänna sig i de där tandläkarstolarna kan jag lova. Man får ruskigt ont i ryggen. Så det blev hem och vila lite i soffan innan Bela åkte och hämtade Zoltán på FSK. Han hade nog haft det roligt där för han ville absolut inte åka med hem.
Senare på kvällen så kände jag mig ändå hyfsat okej. Lite allmänt trött bara, men inget som lite god sömn skulle råda bot på.
Måste dessutom få tacka Qtcat här i Almunge för de vackra blommorna. Helt underbara, jag blev superglad när hon ringde från blomsteraffären och berättade att jag hade fått en bukett blommor skickade. Så tack snälla du för att du verkligen gjorde min dag ännu bättre.....
Tulpaner var det så man fick lite vårkänslor pirrandes i kroppen.
Tjohej nu är det helg!
Ta vara på helgen och varandra nu.
Kärlek!
När jag var klar på akademiska så var det vidare till "vanliga" tandläkaren på Bredgränd. Där lagade jag de 2 sista hålen. Äntligen är jag klar med tänderna. Nu är munnen tipp topp igen. Känns väldigt skönt. Jag ska bli kallad igen i juni för ett återbesök.
Eftersom jag fick bedövning på fel sida förra gången jag var hos tandläkaren så fick jag idag min lagning till halva priset som lite plåster på såren. Det tycker jag var väldigt fint gjort. Så jag lagade 2 hål men behövde bara betala för ett. Tack snälla Bredgränds tandläkeri.
När jag var klar med allt i munnen så var jag faktiskt helt slut. Det tar på krafterna att sitta och spänna sig i de där tandläkarstolarna kan jag lova. Man får ruskigt ont i ryggen. Så det blev hem och vila lite i soffan innan Bela åkte och hämtade Zoltán på FSK. Han hade nog haft det roligt där för han ville absolut inte åka med hem.
Senare på kvällen så kände jag mig ändå hyfsat okej. Lite allmänt trött bara, men inget som lite god sömn skulle råda bot på.
Måste dessutom få tacka Qtcat här i Almunge för de vackra blommorna. Helt underbara, jag blev superglad när hon ringde från blomsteraffären och berättade att jag hade fått en bukett blommor skickade. Så tack snälla du för att du verkligen gjorde min dag ännu bättre.....
Tulpaner var det så man fick lite vårkänslor pirrandes i kroppen.
Tjohej nu är det helg!
Ta vara på helgen och varandra nu.
Kärlek!
torsdag 14 februari 2013
Alla hjärtans dag....
Idag har det varit alla hjärtans dag. En mysig dag tycker jag. Å då menar jag inte att man absolut måste överösa varandra med presenter utan man kan bara skriva ett litet kort eller nåt annat.
Av min man fick jag 2 buketter helt underbara blommor. Buketter som han hade bundit själv. De va jättefina. Sen hade det kommit ett paket till mig som jag fick hämta på ICA. Paketet var från Elin. Det innehöll så himla fina saker. Tack snälla Elin. Det var bla bodylotion, en klacksko för ringar, lösviktste, choklad och lite hemlisar som jag inte kan nämna här. *fnissar*
Jag blev så himla glad. Det var glädje att efter en jobbig dag få komma hem till detta paketet och bara njuta av alla fina saker. Du är så otroligt rar min fina syster.
Idag har jag förutom att njuta av alla hjärtans dag gjort Ergospirometri på Klinfys. Vad är det för nåt tänker ni nu. Jooo det är helt enkelt ett arbetstest. Man tar först ett EKG i vila. Sen får man en mysko mask på sig som är kopplad till en dator och den mäter varje andetag man tar. Sen får man hoppa upp på en motionscykel och börja trampa tills orken är slut. Man ska hålla en viss hastighet som faktiskt är ganska så snabb. Jag lyckades att trampa i 6 min vilket för mig är en vinst. Jag trodde att jag skulle dippa efter typ 30 sekunder. Nu ska resultaten granskas och sen får jag svaret av Nikos eller Stina på CF-center.
Efter sjukhuset var det storhandling som stod på dagens att-göra-lista. Så det blev City Gross. Skönt att handla mitt på dagen när folk jobbar för då är det väldigt lugnt i affären.
När vi kom hem gjorde vi Tacos och bara tog det lugnt.
Nu ikväll har jag känt mig hyfsat okej faktiskt. Jag trodde att Ergospirometrin skulle förstöra hela dagen men det känns faktiskt helt okej.
Å nu ska jag faktiskt gå och skämma bort min man lite som avslutning på en helt okej alla hjärtans dag.
Kärlek till er alla.
Imorgon är det käk-kirurgen och vanliga tandläkaren som står på schemat.
Av min man fick jag 2 buketter helt underbara blommor. Buketter som han hade bundit själv. De va jättefina. Sen hade det kommit ett paket till mig som jag fick hämta på ICA. Paketet var från Elin. Det innehöll så himla fina saker. Tack snälla Elin. Det var bla bodylotion, en klacksko för ringar, lösviktste, choklad och lite hemlisar som jag inte kan nämna här. *fnissar*
Jag blev så himla glad. Det var glädje att efter en jobbig dag få komma hem till detta paketet och bara njuta av alla fina saker. Du är så otroligt rar min fina syster.
Idag har jag förutom att njuta av alla hjärtans dag gjort Ergospirometri på Klinfys. Vad är det för nåt tänker ni nu. Jooo det är helt enkelt ett arbetstest. Man tar först ett EKG i vila. Sen får man en mysko mask på sig som är kopplad till en dator och den mäter varje andetag man tar. Sen får man hoppa upp på en motionscykel och börja trampa tills orken är slut. Man ska hålla en viss hastighet som faktiskt är ganska så snabb. Jag lyckades att trampa i 6 min vilket för mig är en vinst. Jag trodde att jag skulle dippa efter typ 30 sekunder. Nu ska resultaten granskas och sen får jag svaret av Nikos eller Stina på CF-center.
Efter sjukhuset var det storhandling som stod på dagens att-göra-lista. Så det blev City Gross. Skönt att handla mitt på dagen när folk jobbar för då är det väldigt lugnt i affären.
När vi kom hem gjorde vi Tacos och bara tog det lugnt.
Nu ikväll har jag känt mig hyfsat okej faktiskt. Jag trodde att Ergospirometrin skulle förstöra hela dagen men det känns faktiskt helt okej.
Å nu ska jag faktiskt gå och skämma bort min man lite som avslutning på en helt okej alla hjärtans dag.
Kärlek till er alla.
Imorgon är det käk-kirurgen och vanliga tandläkaren som står på schemat.
onsdag 13 februari 2013
Många tankar....
Idag har varit en dag med många tankar och funderingar.
Jag önskar jag kunde sätta ord på allt men det är faktiskt inte så himla lätt.
Det bokstavligen virvlar runt en massa massa tankar och känslor i mitt inre just nu.
Man kastas mellan hopp och förtvivlan känns det lite som. Ena timmen kan jag vara jättepositiv och tänka att det här kommer att ordna sig. Nästa timme sitter jag och gråter för att allt känns så hopplöst. Jag har svårt att äta eftersom jag inte riktigt har aptit längre. Kraften finns inte helt enkelt. Jag älskar ju god mat men det är jättesvårt att äta just nu. Det går bäst med plockmat som man kan sitta och småplocka med länge.
Båda barnen har varit ganska så mammiga idag så de har hängt på mig som små iglar. Zoltán blev lite ledsen när jag skulle lämna honom på FSK i morse. Så jag satt kvar en liten stund tills han hade lugnat sig. Agneta som är pedagog i hans grupp är så otroligt duktig med barnen så hon lyckades snabbt att få honom att tänka på annat. Så när jag åkte sen hade han lugnat sig och log faktiskt. Det kändes väldigt bra.
Angelina har mest velat vara i famnen idag. Hon har varit ledsen och kinkig helt enkelt. Inte nåt som varit fel direkt bara lite mammig. Så jag har inte fått så jättemycket gjort idag. Jag hann lite extra andingsgymnastik när hon sov en timme mitt på dagen. Sen förberedde jag middagen eftersom jag visste att vi inte skulle komma tillbaka hem förrän runt 16.30. Så jag gjorde en makaronilåda som bara var att ställa in i ugnen när vi kom hem. Väldans praktiskt.
Nu ska ni få höra vilken underbar pedagog Agneta är på Zoltáns FSK. På eftermiddagarna brukar de vara och åka pulka i en liten backe i närheten av lokalen. Egentligen ska vi föräldrar hämta barnen där men det är ju en bit att gå för man kan inte ställa bilen precis där. Så istället för att jag ska behöva gå dit, som säkert skulle ta mig 20 minuter eftersom jag måste stanna och hämta andan rätt ofta, så smsar jag när jag åker från akademiska att nu är jag på väg. När jag kommer till lokalen så står Agneta och Zoltán och väntar på mig. Vilken service va?? Helt underbart. Såna saker underlättar mitt liv otroligt mycket. Så vi har verkligen hittat rätt ställe till Zoltán. Underbara pedagoger, friska barn, fräscha lokaler, trevliga föräldrar, de är ute massor osv.... allt är verkligen toppen. Å viktigast av allt, Zoltán trivs.
I morgon ska jag till Klin Fys och göra ergospirometri, dvs ett arbetsprov där man cyklar på en motionscykel samtidigt som man har en massa sladdar kopplade till kroppen samt en mask för ansiktet som mäter hur du andas. Jag har försökt att förklara att det kommer inte gå att genomföra detta test eftersom jag inte ens klarade av gångtestet när man skulle gå i 6 minuter. Hur 17 ska jag då kunna cykla i hyfsat god fart och med motstånd plus ha en stor mask för ansiktet som ger en total panik?? Vi får se hur det går.
Va rädda om varandra därute.
Kärlek!
Jag önskar jag kunde sätta ord på allt men det är faktiskt inte så himla lätt.
Det bokstavligen virvlar runt en massa massa tankar och känslor i mitt inre just nu.
Man kastas mellan hopp och förtvivlan känns det lite som. Ena timmen kan jag vara jättepositiv och tänka att det här kommer att ordna sig. Nästa timme sitter jag och gråter för att allt känns så hopplöst. Jag har svårt att äta eftersom jag inte riktigt har aptit längre. Kraften finns inte helt enkelt. Jag älskar ju god mat men det är jättesvårt att äta just nu. Det går bäst med plockmat som man kan sitta och småplocka med länge.
Båda barnen har varit ganska så mammiga idag så de har hängt på mig som små iglar. Zoltán blev lite ledsen när jag skulle lämna honom på FSK i morse. Så jag satt kvar en liten stund tills han hade lugnat sig. Agneta som är pedagog i hans grupp är så otroligt duktig med barnen så hon lyckades snabbt att få honom att tänka på annat. Så när jag åkte sen hade han lugnat sig och log faktiskt. Det kändes väldigt bra.
Angelina har mest velat vara i famnen idag. Hon har varit ledsen och kinkig helt enkelt. Inte nåt som varit fel direkt bara lite mammig. Så jag har inte fått så jättemycket gjort idag. Jag hann lite extra andingsgymnastik när hon sov en timme mitt på dagen. Sen förberedde jag middagen eftersom jag visste att vi inte skulle komma tillbaka hem förrän runt 16.30. Så jag gjorde en makaronilåda som bara var att ställa in i ugnen när vi kom hem. Väldans praktiskt.
Nu ska ni få höra vilken underbar pedagog Agneta är på Zoltáns FSK. På eftermiddagarna brukar de vara och åka pulka i en liten backe i närheten av lokalen. Egentligen ska vi föräldrar hämta barnen där men det är ju en bit att gå för man kan inte ställa bilen precis där. Så istället för att jag ska behöva gå dit, som säkert skulle ta mig 20 minuter eftersom jag måste stanna och hämta andan rätt ofta, så smsar jag när jag åker från akademiska att nu är jag på väg. När jag kommer till lokalen så står Agneta och Zoltán och väntar på mig. Vilken service va?? Helt underbart. Såna saker underlättar mitt liv otroligt mycket. Så vi har verkligen hittat rätt ställe till Zoltán. Underbara pedagoger, friska barn, fräscha lokaler, trevliga föräldrar, de är ute massor osv.... allt är verkligen toppen. Å viktigast av allt, Zoltán trivs.
I morgon ska jag till Klin Fys och göra ergospirometri, dvs ett arbetsprov där man cyklar på en motionscykel samtidigt som man har en massa sladdar kopplade till kroppen samt en mask för ansiktet som mäter hur du andas. Jag har försökt att förklara att det kommer inte gå att genomföra detta test eftersom jag inte ens klarade av gångtestet när man skulle gå i 6 minuter. Hur 17 ska jag då kunna cykla i hyfsat god fart och med motstånd plus ha en stor mask för ansiktet som ger en total panik?? Vi får se hur det går.
Va rädda om varandra därute.
Kärlek!
tisdag 12 februari 2013
En bra dag.....
Idag har det varit en bra dag. Inga gråtattacker och lindrigt med smärta.
Som vanligt så var morgonen väldigt trög och allt tog så lång tid. Jag gick upp ännu tidigare idag än vad jag brukar för att hinna. Ändå så kom vi iväg sent.
Det är jättesvårt att ensam se till att göra i ordning 2 barn för dagen.
Zoltán ska väckas, ha frukost, byta blöja, borsta tänder, hjälp med kläder, hjälp med ytterkläder, hjälp med väskan och hjälp in i bilen.
Angelina ska väckas, ha frukost, byta blöja, kläs på, kläs på ytterkläder, se till skötväskan, bäras ut till bilen och lyftas in i bilen.
Jag ska vakna, inhalera, ta mediciner, göra andingsgymnastik, äta lite lite, klä på mig, borsta tänder, rensa kattlådor, se till att katterna och hunden har mat + vatten, bädda sängen, plocka undan efter frukost, ta fram det som skall bli kvällsmat så det tinar, borsta håret, packa dagens väska, på med ytterkläder, starta bilen, bära ut allt till bilen, spänna fast barn.....
Åååå allt ska nästan göras samtidigt. Allt detta gör jag med en lungkapacitet på 23 % prova det du!
Allt går otroligt långsamt och jag är tvungen att hela tiden stanna upp och hämta andan. Det gör ont i varje muskel som lider av syrebristen. Lederna gör fruktansvärt ont av kylan. Ungefär så ser en morgon ut här hemma med barnen när Bela jobbar. Det är säkert nånting jag har glömt att ta med men ni fattar. Ändå får jag höra av vissa som tycker synd om min man och säger att det är han som drar hela lasset hemma. Det är inte sant!! Vi har olika förutsättningar helt enkelt. Men kom inte och påstå att det är han som drar hela lasset här hemma!! Vi hjälps åt så gott det nu går.
Har idag spenderat dagen på Gränby Centrum med min älskade väninna Elin och hennes jättesöta dotter Lilly. Så jag har snusat mini-bebis idag. Mmmmm ljuvligt.
Tack Elin för en helt underbar dag, det var precis vad jag behövde....
Som vanligt så var morgonen väldigt trög och allt tog så lång tid. Jag gick upp ännu tidigare idag än vad jag brukar för att hinna. Ändå så kom vi iväg sent.
Det är jättesvårt att ensam se till att göra i ordning 2 barn för dagen.
Zoltán ska väckas, ha frukost, byta blöja, borsta tänder, hjälp med kläder, hjälp med ytterkläder, hjälp med väskan och hjälp in i bilen.
Angelina ska väckas, ha frukost, byta blöja, kläs på, kläs på ytterkläder, se till skötväskan, bäras ut till bilen och lyftas in i bilen.
Jag ska vakna, inhalera, ta mediciner, göra andingsgymnastik, äta lite lite, klä på mig, borsta tänder, rensa kattlådor, se till att katterna och hunden har mat + vatten, bädda sängen, plocka undan efter frukost, ta fram det som skall bli kvällsmat så det tinar, borsta håret, packa dagens väska, på med ytterkläder, starta bilen, bära ut allt till bilen, spänna fast barn.....
Åååå allt ska nästan göras samtidigt. Allt detta gör jag med en lungkapacitet på 23 % prova det du!
Allt går otroligt långsamt och jag är tvungen att hela tiden stanna upp och hämta andan. Det gör ont i varje muskel som lider av syrebristen. Lederna gör fruktansvärt ont av kylan. Ungefär så ser en morgon ut här hemma med barnen när Bela jobbar. Det är säkert nånting jag har glömt att ta med men ni fattar. Ändå får jag höra av vissa som tycker synd om min man och säger att det är han som drar hela lasset hemma. Det är inte sant!! Vi har olika förutsättningar helt enkelt. Men kom inte och påstå att det är han som drar hela lasset här hemma!! Vi hjälps åt så gott det nu går.
Har idag spenderat dagen på Gränby Centrum med min älskade väninna Elin och hennes jättesöta dotter Lilly. Så jag har snusat mini-bebis idag. Mmmmm ljuvligt.
Tack Elin för en helt underbar dag, det var precis vad jag behövde....
måndag 11 februari 2013
En dag man kan stryka....
Ja idag har varit en dålig dag.
Det har varit tungt på alla sätt och vis. Vet inte riktigt varför heller. Väldigt väldigt anfådd och hostig idag. Haft svårt att röra mig överhuvudtaget. Lite skyller jag faktiskt på apotekens dåliga service. Jag äter ju ganska starka smärtstillande som läkaren har skrivit ut till mig. På receptet har hon angivit en sån här "intervall" att man helt enkelt inte få ta ut mer innan ett visst datum. Å så har hon räknat ut exakt hur många tabletter jag får ta. Helt kanon tycker jag då man slipper fundera över åtgången. MEN det finns ett stort MEN i denna väldigt praktiska lösning. Å det ligger hos apoteken. Jag var in på apoteket för några dagar sedan och skulle lägga en beställning på min smärtmedicin för jag vet att de inte brukar ha den hemma. Men då fick jag NEJ av apoteket för intervallen hade minsann inte gått ut än. Jag förklarade för apotekaren att jag ville ju inte hämta ut medicinen utan bara beställa den så att den verkligen finns hemma när jag intervallen släpper och jag får hämta ut mera. Men så fick jag inte göra. Så idag när tabletterna var slut så skulle jag hämta ut mera på apoteket. De hade naturligtvis inte det hemma utan fick beställa så jag får det imorgon. Jag ifrågasatte detta system och menade att jag får gå och ha ont en hel dag utan några smärtstillande om det krisar. Det var tydligen mitt problem att läkaren hade räknat för bra. *suckar*
Så numera får man ransonera ännu mera och spara tabletter tills man har så ont att man knappt kan gå. Ska det vara så här? Läkaren har ju skrivit ut en underhållsdos som jag ska ta varje dag för att slippa att värken eskalerar för mycket. Ibland blir man lite less på apoteken, speciellt sen de blev privatiserade. Det blev inte riktigt bra för oss med många och konstiga mediciner.
Så idag har jag ont, rejält ont. För visst är det konstigt? Man kan gå flera dagar utan att ha ont men när värktabletterna är slut och man vet om det så nog fasen får man ont. Å då får man ju så himla ont dessutom. Det är väl lagen om all världens jävlighet helt enkelt.
Men imorgon är en ny dag och då har jag säkert inte ont eftersom jag får ut mina tabletter. *fnissar*
Det har varit tungt på alla sätt och vis. Vet inte riktigt varför heller. Väldigt väldigt anfådd och hostig idag. Haft svårt att röra mig överhuvudtaget. Lite skyller jag faktiskt på apotekens dåliga service. Jag äter ju ganska starka smärtstillande som läkaren har skrivit ut till mig. På receptet har hon angivit en sån här "intervall" att man helt enkelt inte få ta ut mer innan ett visst datum. Å så har hon räknat ut exakt hur många tabletter jag får ta. Helt kanon tycker jag då man slipper fundera över åtgången. MEN det finns ett stort MEN i denna väldigt praktiska lösning. Å det ligger hos apoteken. Jag var in på apoteket för några dagar sedan och skulle lägga en beställning på min smärtmedicin för jag vet att de inte brukar ha den hemma. Men då fick jag NEJ av apoteket för intervallen hade minsann inte gått ut än. Jag förklarade för apotekaren att jag ville ju inte hämta ut medicinen utan bara beställa den så att den verkligen finns hemma när jag intervallen släpper och jag får hämta ut mera. Men så fick jag inte göra. Så idag när tabletterna var slut så skulle jag hämta ut mera på apoteket. De hade naturligtvis inte det hemma utan fick beställa så jag får det imorgon. Jag ifrågasatte detta system och menade att jag får gå och ha ont en hel dag utan några smärtstillande om det krisar. Det var tydligen mitt problem att läkaren hade räknat för bra. *suckar*
Så numera får man ransonera ännu mera och spara tabletter tills man har så ont att man knappt kan gå. Ska det vara så här? Läkaren har ju skrivit ut en underhållsdos som jag ska ta varje dag för att slippa att värken eskalerar för mycket. Ibland blir man lite less på apoteken, speciellt sen de blev privatiserade. Det blev inte riktigt bra för oss med många och konstiga mediciner.
Så idag har jag ont, rejält ont. För visst är det konstigt? Man kan gå flera dagar utan att ha ont men när värktabletterna är slut och man vet om det så nog fasen får man ont. Å då får man ju så himla ont dessutom. Det är väl lagen om all världens jävlighet helt enkelt.
Men imorgon är en ny dag och då har jag säkert inte ont eftersom jag får ut mina tabletter. *fnissar*
Känslor....
Jag har fått så många mejl med frågor om hur jag egentligen känner inför allt detta som jag nu går igenom. Så för enkelhetensskull har jag radat upp lite av mina känslor.
Man ska ju minnas att jag är en väldig känslomänniska som har väldigt starka känslor.
Mitt i allt detta så känner jag:
Skräck: Inför ev operation och för vad som händer om jag inte får ett par nya lungor.
Sorg: Om jag måste lämna allt jag älskar.
Skuld: För vad jag utsätter min man, mina barn och min familj för.
Skam: För att jag inte längre kan göra det jag vill göra.
Värme: Över all omtänksamhet jag möts av från både kända och okända.
Förvirring: Jag vet ju knappt själv vad som händer.
Ilska: Varför just jag?
Frustration: Jag orkar ingenting.
Å så känner jag massor massor med Kärlek!!!
Kärlek till alla er som ställer upp och visar sitt stöd på olika sätt.
I nöden prövas vännen.
Man ska ju minnas att jag är en väldig känslomänniska som har väldigt starka känslor.
Mitt i allt detta så känner jag:
Skräck: Inför ev operation och för vad som händer om jag inte får ett par nya lungor.
Sorg: Om jag måste lämna allt jag älskar.
Skuld: För vad jag utsätter min man, mina barn och min familj för.
Skam: För att jag inte längre kan göra det jag vill göra.
Värme: Över all omtänksamhet jag möts av från både kända och okända.
Förvirring: Jag vet ju knappt själv vad som händer.
Ilska: Varför just jag?
Frustration: Jag orkar ingenting.
Å så känner jag massor massor med Kärlek!!!
Kärlek till alla er som ställer upp och visar sitt stöd på olika sätt.
I nöden prövas vännen.
söndag 10 februari 2013
Helgen susade förbi....
Jaaa så är då även denna helgen över. Orkade som vanligt inte att göra särskilt mycket.
Underbara Marie såg till att det blev nya gardiner uppsatta så nu är det lite vårkänslor i huset.
Det är jättejobbiga sviter efter influensan och allt jag gör känns tungt. Jag blir anfådd av ingenting. Igår bakade jag semlor och jag orkade inte ens stå upp hela tiden i köket. Var tvungen att vila flera gånger bara av att stå upp.
Men semlorna blev goda iaf.
Idag kom Maries pappa och hämtade Marie som skulle åka hem. Då hade han med sig en present från min Lill-moster. Va glad jag blev. Ett litet paket som innehöll en ängel som låg på ett hjärta där det stod HOPE med stora bokstäver. Jag blev alldeles varm i hjärtat.
Såna där saker betyder så mycket mer nu än vad det gjorde förut. Jag uppskattar helt andra saker nu. Å jag tar mig TID att känna efter. Jag tar mig TID att fundera över små presenter, vykort, hälsningar osv. Nu blir jag så otroligt glad över väldigt små saker. En liten hälsning idag kan lysa upp hela min dag. En grej som jag förut visserligen blev glad över värmer så mycket mer i mitt hjärta idag. För idag så inser jag att den här personen som har gett mig en present, skickat mig ett vykort, hälsat på mig har tänkt på just MIG. Har tagit sig tid för just MIG. Alltså betyder jag nånting för den personen. Å sånt gör mig så väldigt glad och rörd. Allt det där hade jag inte tid till att tänka på förut. Men nu lägger jag märke till andra saker. Livet är både skört och värdefullt.
Så jag samlar på allas omtankar om mig och hoppas få tillräckligt med kraft för att klara av detta.
Be för min familj!
Underbara Marie såg till att det blev nya gardiner uppsatta så nu är det lite vårkänslor i huset.
Det är jättejobbiga sviter efter influensan och allt jag gör känns tungt. Jag blir anfådd av ingenting. Igår bakade jag semlor och jag orkade inte ens stå upp hela tiden i köket. Var tvungen att vila flera gånger bara av att stå upp.
Men semlorna blev goda iaf.
Idag kom Maries pappa och hämtade Marie som skulle åka hem. Då hade han med sig en present från min Lill-moster. Va glad jag blev. Ett litet paket som innehöll en ängel som låg på ett hjärta där det stod HOPE med stora bokstäver. Jag blev alldeles varm i hjärtat.
Såna där saker betyder så mycket mer nu än vad det gjorde förut. Jag uppskattar helt andra saker nu. Å jag tar mig TID att känna efter. Jag tar mig TID att fundera över små presenter, vykort, hälsningar osv. Nu blir jag så otroligt glad över väldigt små saker. En liten hälsning idag kan lysa upp hela min dag. En grej som jag förut visserligen blev glad över värmer så mycket mer i mitt hjärta idag. För idag så inser jag att den här personen som har gett mig en present, skickat mig ett vykort, hälsat på mig har tänkt på just MIG. Har tagit sig tid för just MIG. Alltså betyder jag nånting för den personen. Å sånt gör mig så väldigt glad och rörd. Allt det där hade jag inte tid till att tänka på förut. Men nu lägger jag märke till andra saker. Livet är både skört och värdefullt.
Så jag samlar på allas omtankar om mig och hoppas få tillräckligt med kraft för att klara av detta.
Be för min familj!
lördag 9 februari 2013
Alla hjärtans dag på G...
Japp och jag vill redan nu flagga för att jag vill INTE ha några gulliga alla hjärtans dag hälsningar på Facebook. OM det är någon som vill skicka en sån hälsning så får ni vackert göra det "på riktigt" med posten. Kia Tasnadi, Almunge-Söderby 277, 740 10 Almunge.
Jag blev så sjukt besviken i julas när jag insåg att fler och fler tycker "det räcker" eller "funkar lika" bra med en Facebook-hälsning, ett mejl eller ett sms. Jag saknade att få hela brevlådan full med vackra julkort!!!! Det tar inte så lång stund och är inte så dyrt att köpa sig ett litet vykort, skriva en rad, slicka ett frimärke och sen posta. Men jag lovar att mottagaren kommer bli sååååå mycket gladare över det "besväret".
Vill man skicka ANDRA hälsningar så går det bra att göra det här, på mejlen, sms, facebook eller vad ni vill vilken dag som helst.
Kärlek!!!
Jag blev så sjukt besviken i julas när jag insåg att fler och fler tycker "det räcker" eller "funkar lika" bra med en Facebook-hälsning, ett mejl eller ett sms. Jag saknade att få hela brevlådan full med vackra julkort!!!! Det tar inte så lång stund och är inte så dyrt att köpa sig ett litet vykort, skriva en rad, slicka ett frimärke och sen posta. Men jag lovar att mottagaren kommer bli sååååå mycket gladare över det "besväret".
Vill man skicka ANDRA hälsningar så går det bra att göra det här, på mejlen, sms, facebook eller vad ni vill vilken dag som helst.
Kärlek!!!
fredag 8 februari 2013
Känna sig förlorad...
Ni som följer min blogg har märkt att jag inte skrivit lika frekvent nu igen. Å jaaa ni har helt gissat rätt jag mår inget vidare. Sviterna efter influensan tar nu ut sin rätt och jag har förlorat den lilla procentdelen av lungfunktionen som jag tidigare fick kämpa så hårt för att få tillbaka. Så nu är jag tillbaka på noll igen. Orkar ingenting och blir anfådd bara av ett vanligt samtal. Detta är inget liv. Ingen livskvalitet.
Jag var och gjorde njurfunktionstest, hade Marie med mig som sällskap, och det gick bra. Även om det tog över en timme innan de kunde hitta någon som kan sticka i min port. Men sen rullade det på. 4 timmar tog hela undersökningen. Sista timmen tog man blodprov var 20:e minut.
Idag var jag hos tandläkaren och lagade igen. Allt ska ju vara topp. Den stackars tandsköterskan trodde att hon hade gjort nåt fel när jag brast i gråt i tandläkarstolen. Jag förklarade att det var bara en sån dag helt enkelt. Hon var så himla gullig och rar. Alla där på Bredstandläkeri var jätterara och gulliga. Kom och tröstade så gott de kunde. Det var en väldigt varm stämning som jag inte känt hos en tandläkare förut. Jag är ju faktiskt tandläkarrädd.
Jag skriver mer när syret tillåter mig att sitta längre.....
Jag var och gjorde njurfunktionstest, hade Marie med mig som sällskap, och det gick bra. Även om det tog över en timme innan de kunde hitta någon som kan sticka i min port. Men sen rullade det på. 4 timmar tog hela undersökningen. Sista timmen tog man blodprov var 20:e minut.
Idag var jag hos tandläkaren och lagade igen. Allt ska ju vara topp. Den stackars tandsköterskan trodde att hon hade gjort nåt fel när jag brast i gråt i tandläkarstolen. Jag förklarade att det var bara en sån dag helt enkelt. Hon var så himla gullig och rar. Alla där på Bredstandläkeri var jätterara och gulliga. Kom och tröstade så gott de kunde. Det var en väldigt varm stämning som jag inte känt hos en tandläkare förut. Jag är ju faktiskt tandläkarrädd.
Jag skriver mer när syret tillåter mig att sitta längre.....
tisdag 5 februari 2013
Parkeringstillstånd...
 |
| Jag fick en hel bunt med papper från kommunen i veckan som beskrev var jag får och inte får parkera med mitt parkeringstillstånd. Jag blev lite brydd då det faktiskt står att jag får parkera på platser där det är parkeringsförbud. Jag blev osäker på om detta verkligen stämde så jag ringde upp kommunen och fick prata med en jätteduktig tjej som förklarade att jo jag hade förstått helt rätt. Det är hur som helst väldigt skönt med parkeringstillståndet för det underlättar mitt liv nåt enormt. |
Humle och Dumle....
 |
| Vi tittade på film hela familjen på lördagkvällen och de här två kompisarna satt och myste på golvet..... |
 |
| På just den här bilden är Zoltán väldigt lika sin morfar när han var liten.... |
Konstnärer
 |
| Zoltán och jag målade en tavla med temperafärger.... |
 |
| Så här fin blev vår tavla till sist..... |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)