Idag känner jag mig lite ynklig och ledsen. Jag har helt enkelt en sån där riktigt svart dag idag. En dag då allting bara känns tungt och orättvist. Jaaaa jag har faktiskt såna dagar ibland även om ni kanske inte tror det. Dagar då jag bara vill sätta mig ner och gråta rätt ut. Storböla faktiskt. Dagar då jag har lust att bara få skrika VARFÖR JUST JAG? Dagar då dödsångesten kryper sig på och gör en kall i benmärgen. Dagar då all sorg och saknad tar över och jag bara vill gråta tills inga tårar finns kvar. Dagar då smärtan känns för stor och jag bara vill få sova en enda natt.
Idag hatar jag min sjukdom och allt den för med sig. Jag ska försöka förklara så ni får en inblick i varför.
Jag är förskyld. Inte så farligt tycker ni det är ju var och varannan nu på hösten. Å alla är ju sjukast såklart. Mmmm så är det nog.
Jag kan berätta lite om hur en förkylning är för mig. Inte för att jag vill ha några sympatier eller att ni på nåt vis tycker synd om mig. Utan jag vill helt enkelt att ni ska förstå varför jag kanske inte orkar vara glad precis hela tiden.
En förkylning för mig då.
Jag får snuva. Blir täppt i näsan. För många år sedan så var det någon som knäckte min näsa så jag fick en fraktur. Detta gjorde att mina redan trånga näsgångar blev om möjligt ännu trängre. CF:are har kroniskt infekterade bihålor så där är det ofta väldigt trångt. Egentligen får vi inte ta nässprej heller men det har jag helt ärligt struntat i. Jag måste kunna andas genom näsan annars blir jag helt tokig. Men för att sammanfatta näsan och snuvan då, det blir ett enormt tryck under ögonen och i ögonhålorna. Det gör ruskigt ont hela tiden när man är snuvig. Lite som bihåleinflammation känns det.
Jag hostar ju väldigt mycket i normala fall när jag är "frisk".
Men när jag blir förkyld så hostar jag 3 gånger så mycket och får ofta rethosta. Speciellt när man lägger sig ner. Att försöka sova är svårt. Så fort man lägger sig ner så river rethostan igång. Rethostan för med sig dels att man river sönder luftstrupen och svaljet så det börjar blöda. Blodet som rinner i luftvägarna retar ännu mera.
Rethostan för åxå med sig andra "mysiga" saker. Har man tur så hostar man "bara" sönder ett muskelfäste i ryggen vilket naturligtvis gör ont. Har man otur så hostar man av ett revben vilket gör ännu ondare. Vi CF:are har väldigt väldigt starka hostmuskler i ryggen och runt bröstkorgen. Vi hostar ju så mycket varje dag så det är ju inte så konstigt att vi får så starka hostmuskler. Så när vi hostar så hostar vi inte som ni friska gör. Vi hostar mycket hårdare och starkare, detta medför ibland att vi hostar sönder saker i vår kropp. Tyvärr.
Blödningarna i luftvägarna för med sig andra "roliga" saker. Blod är mycket tunnare än saliv eller slem. Detta gör att det faktiskt stänker när man hostar blod. Man måste hosta i en handduk eller i ett papper annars får man blod överallt. Sen smakar det ju apa i munnen. Blod är inte gott. Å eftersom jag inte är någon vampyr utan en människa så är inte min mage skapad att ta emot blod. Kroppen har ett försvarssystem att när det kommer ner blod i magsäcken så vill magsäcken kasta upp det. Detta gör att det är sjukt svårt att få behålla någon mat. Man mår illa hela tiden.
När man inte äter så förlorar man snabbt ork och energi. Man blir trött och yr.
Jaaa ni kanske fattar det blir en ond cirkel som är svår och jobbig att ta sig ur.
Å trots att man mår på det här viset så tvingas vi ändå fortsätta med vår behandling. Dag ut och dag in. Det ska inhaleras, tas mediciner, andningsgymnastik, slemmobilisering och dessutom ska vi vara fysiskt aktiva.
Ut och rör på dig när hela kroppen SKRIKER att den bara vill ligga under täcket och vila. Spring en vända i spåret när lederna krasar och känns som att de ska gå sönder när som helst. Cykla nån kilometer när du inte har sovit ordentligt på en vecka pga all hosta. Hoppa runt på ett aerobicspass när varje andetag gör ont och syret knappt räcker till att prata. Å det finns inget: Jag vill inte. Vi måste. Vill vi leva så har vi inget val.
Å just idag så känns det så jävla orättvist. Jag sitter här och lyssnar på folk som klagar på sina förkylningar och hur jobbigt det är att behöva stanna i sängen och vara sjuk. Idag känner jag ingen sympati med er tyvärr. Jag vill ju åxå få stanna i sängen när jag är sjuk. Låta kroppen få vila sig frisk.
Idag har jag en svart dag. Idag är jag lessen i ögat.
Välkommen!!
Välkommen till min blogg.
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!
Mycket Nöje // Chinona
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar