Fortum försök 2

Var efter en sömnlös natt återigen in på sjukhuset i morse för att göra ett nytt försök med Fortum. Elisabeth kopplade droppet och vi satte oss och pratade om allt möjligt annat. Mest så tankarna skulle skingras och jag inte kände efter för mycket. Efter 5 min så börjar ögonen klia och rinna. Elisabeth hade varit förutseende den här gången och redan blandat 14 betapred tabletter i lite vatten som hon satt redo med att ge mig. Så fort jag klagade på att jag kände av ögonen så fick jag snabbt dricka betapreden. Reaktionen hävdes och hann inte bli lika jobbig som förra gången tack och lov.
Jag fick vänta kvar ett tag efteråt eftersom Annika har ansvaret för min vård och det är hon som får bestämma hur vi ska göra nu. Annika kliade sig i huvudet flera gånger och klurade på hur hon skulle lösa detta.
Mina psedumonas är tyvärr resistenta mot ganska mycket. De var känsliga mot Nebcina, tazocin, Meronem och Tadim.
Tazocin och Meronem är jag allergisk mot sen tidigare. Ciproxin var de inte känsliga mot alls. Varför Tadimet inte hjälpte när jag inhalerade det är lite osäkert. Kanske sitter mina bakterier så långt ner i lungorna just nu så antibiotikat har svårt att nå ända fram bara genom inhalationer. Nebcinan står jag kvar på men vi CF:are som är kroniskt koloniserade med psedumonas ska kombinera 2 antibiotikum vid en IV-kur. Dels för att verkligen ta död på så många bakterier som möjligt och dels för att undvika att psedumonasen muterar och blir multiresistent mot typ allt. Så att bara köra Nebcina är inte tänkbart för mina bakterier. Då kom Annika på att Tadim numera finns även som infusionsvätska. Det är nånting nytt. Tidigare har vi ju haft colistein (som är den verksamma substansen även i Tadim) både som inhalation och som infusionsvätska. Å nu har alltså Tadim åxå tagit efter och skapat en variant för infusion. Men när Annika skulle läsa hur man skulle blanda så hade FASS låst sig. Vi kom inte in varken på hennes dator eller på min mobil. (Jag har FASS som en app i min mobil eftersom jag tar så mycket mediciner och vägrar stoppa i mig nåt jag inte vet vad det är exakt) Så Annika fick ringa och jaga tillverkaren som inte verkade helt påläst han heller om vad som gällde. Till slut fick iaf Annika tag på nån som kunde svara på hennes frågor och hon beställde några ampuller med infusions-Tadim som vi ska prova i morgon och se om jag tål det.

Vi hann även diskutera lite om varför jag reagerar på Fortum just nu. Visst man kan ju drabbas av läkemedelsallergi i stort sett när som helst. Men ändå blir man lite misstänksam. Jag satt nämligen och lusläste på mina intermate-bubblor och såg att på lappen står det inte längre "Fortum" som läkemdelsnamn utan Ceftazidim som är den aktiva substansen i Fortum. Då väcktes en liten tanke i mitt huvud om det kan vara så att det inte längre är samma tillverkare. Eftersom medicinen bytt namn.
Ni vet att ibland när man är på apoteket och hämtar ut medicin så frågar de om man kan tänka sig att byta till en billigare variant. De lovar och intygar att det är precis samma sak men bara olika tillverkare. Å det är väl en sanning med modifikation tycker jag. För jag har nämligen fått mediciner utbytta mot "precis samma sak med ett annat namn" och reagerat på det tidigare. Den aktiva substansen i medicinen är densamma, därför anses den vara "samma sak". Men ibland kan hjälpämnena eller det som binder ihop molekylerna vara lite olika från olika tillverkare. De allra flesta känner inte av någon skillnad. Men är man känslig så kan man alltså reagera på de här hjälpämnena. Å frågan är nu om inte jag precis gjort det på Fortum.
För när vi ringde och kollade upp varför Fortum bytt namn på etiketten så kom det fram att det faktiskt är en annan tillverkare nu. Förut var det Glaxo men nu är det tydligen en annan leverantör som är billigare. Vi ska kolla upp om den här teorin kan stämma med hjälp av en pricktest när jag mår bättre.
Så summasummarum är då att jag får komma tillbaka till sjukhuset i morgon igen då de har mina Tadim-ampuller redo för infusion. Så får vi testa om dessa funkar. Det här är inget roligt kan jag lova. Jag sov nästan ingenting i natt. Jag bara låg vaken och oroade mig för hur dagens reaktion skulle bli. Nu blir det ännu en natt med funderingar över om och hur Tadimet ska funka. Det är en medicin som jag aldrig fått i blodet förut. Bara inhalerat. Jag känner mig faktiskt riktigt nojjig fortfarande. Nojjig och hjälplös. Det känns som att jag bara förlorar fler och fler antibiotikum att ta till när jag blir sjuk. Vad ska jag göra när det inte finns något som biter? Jaaa såna tankar dyker åxå upp.
Alla nya mediciner som kommer måste man ha varit "frisk" alltså utan all annan antibiotika minst 3 veckor innan för att få rättvisa resultat i studien. Hur ska jag kunna vara det när inget gör mig frisk? Just nu känns allt bara som ett rejs mot klockan. Jag vet ju att det kommer att finnas fler antibiotikum och i framtiden även ett botemedel. Det är ju på gång allt det där. MEN hur långt fram det ligger är ju omöjligt att säga. Jag vet att det inte är 10-15 år vi snackar men i alla fall. Ärligt så är jag jätterädd att jag inte ska få hinna vara med när botemedlet väl kommer. Eller att mina lungor då är så dåliga att det ändå blir ett lungbyte innan. Jaaaa jag är faktiskt så livrädd. När det blir så här med kurer och mediciner så väcks såna tankar. Jag vet ju om min egen dödlighet men det betyder inte att jag inte är rädd. För det är jag. Jag är inte klar med mitt liv på långa vägar. Jag har inga planer på att ge upp nu. Jag har för mycket kvar.
Men ni vet när man ibland ligger och inte kan sova och så hör man en klocka som tickar. Tick. Tick. Tick. Tick. Oerhört stressande och kan få den allra lugnaste människan i obaland. Just så känns det nu. Att klockan tickar snabbare och snabbare och jag hinner inte med.