Jag fick ett mejl ikväll av en läsare som ville veta hur det är med min sjukdom just nu.
Å jag kom på att det var nog ett tag sen jag skrev om just min hälsa. Så jag tänkte att här kommer ett litet inlägg om min CF.
Efter den senaste kuren med TOBI podhaler så har jag känt mig ganska så bra. Jag hostar en hel del på morgonen men under dagarna är jag helt okej. Nu till hösten och skolstarten så gissar jag dock att förkylningarna kommer som ett brev på posten. Men hittills är allt helt okej. Har ju en årskontroll på intågande snart åxå.
Sen efter att ha läst vad ett rikspucko har skrivit om mig offentligt på nätet så är det några saker jag vill klargöra ang min sjukdom.
Jag vill inte att ni tycker synd om mig. Ja jag har en svår kronisk sjukdom med en otroligt tråkig utgång. Men jag vet inget annat. Jag skriver inte så här öppet om min sjukdom för att någon ska tycka synd om mig. Jag vill skapa förståelse och att ni ska visa hänsyn till min sjukdom. Jag vinner ingenting på att ni tycker synd om mig. Jag vinner däremot massor på att ni förstår. Därför försöker jag skriva här och på andra ställen så öppet som möjligt om min vardag och hur jag lever. Hur min sjukdom är en del av mitt liv utan att ta över.
Jag vill att ni ska förstå varför jag ibland inte svarar i telefonen.
Jag vill att ni ska förstå varför jag inte kan åka buss eller tåg som alla andra.
Jag vill att ni ska förstå varför jag inte kan besöka hem där man har problem med hygienen och städningen.
Jag vill att ni ska förstå varför ni inte får komma hit till mig förkylda.
Jag vill att ni ska förstå varför jag begär att ni ska sprita era händer.
Jag vill att ni ska förstå varför ni måste säga till om ni tror att ni har en förkylning på gång innan ni träffar mig.
Jag vill att ni ska förstå varför jag undviker stora folksamlingar.
Jag vill att ni ska förstå varför jag inte äter buffé på te x resturanger särskilt ofta.
Jag vill som sagt inte att ni tycker synd om mig..... jag vill att ni förstår varför jag väljer att göra som jag gör. Jag vill åxå få leva länge och se mina barn växa upp. Men ska jag ha en chans till det så måste jag få skydda mig själv.
Att skriva här på bloggen där jag har så många läsare tror jag kan skapa iaf lite förståelse hos de som har ett litet öppet sinne. Om jag bara har fått en enda att förstå så har jag lyckats.
Å igen, har ni några frågor så är ni väldigt välkomna att mejla mig på kia81@yahoo.com jag gör mitt bästa för att svara på alla mejl så fort som möjligt.
Skingra mörkret i världen med kunskapens ljus.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar