Bara för att jag häromdagen skrev att jag mådde så bra så åkte jag på jordens förkylning. Min söta son delade snällt med sig av sina baciller. Så nu är vi båda sjuka. Hoppas bara att inte Angelina och Bela åker på det åxå. För det är en riktigt jobbig förkylning. Torr, envis rethosta. Jag hostar så jag blöder ur luftrören. Å naturligtvis så händer sånt här alltid på helger när inte några av våra läkare finns i tjänst. Jag vet ju att det enda som hjälper när det blir så här är Coccillana-Etyfin. En hostdämpande hostmedicin som innehåller Etylmorfin. Läkarna är väldigt skeptiska till att skriva ut just denna medicin till oss CF:are. Då menar jag inte våra egna läkare utan läkare som inte kommer i kontakt med CF så ofta. För det är helt rätt och riktigt att man inte ska dämpa hosta hur som helst. Hosta är en viktig reflex och det finns en väldigt bra anledning till att vi hostar. Etylmorfinet KAN dessutom ha den biverkan att andingen påverkas negativt. Men det är så himla olika från patient till patient. Det finns CF:are som absolut inte kan ta Coccillana just pga andningen. Sen finns vi andra CF:are som det inte funkar med nåt annat än just Coccillana. Så jag förstår jourläkarna som får ta emot oss att de blir osäkra på vad som gäller. För läser man fass så är Coccillana väldigt olämpligt till en CF:are. Men det som inte står i fass är att vi har alla olika sorters CF. Jag tex har en helt unik mutation som bara jag har. Det gör att min CF är inte en klassisk CF. Ska man vara noga så finns det faktiskt bara 6 st i Sverige med "klassisk CF". Alltså med 2 mutationer J508 som räknas som den klassiska mutationen. 1% av alla CF:are har just den. Jag tillhör naturligtvis inte den procenten. Jag har en J508 och en helt unik mutation. Man ärver ju en från mamma och en från pappa. Man måste alltså ha 2 för att kunna utveckla CF annars blir man bara anlagsbärare.
Vi har ju dessutom haft väldiga problem med vart vi ska vända oss på jourtid eftersom ingen vill ta emot oss. I morse ringde jag till avd 50E som är den avdelningen som vi brukar bli inlagda på när vi blir riktigt dåliga. Jag fick prata med en jättesnorkig sjuksköterska... eller rättare sagt sjukskötare för han var manlig. Han var inte ett dugg hjälpsam men skulle framföra mitt meddelande till lungbak.jouren iaf. Å alldeles nyss blev jag uppringd av den läkare som hade bak.jouren idag. Jag kände igen honom litegrann, jag har haft honom nån gång för längesedan på akuten. Han frågade vad jag behövde och hur jag resonerade kring detta. När han lyssnat färdigt på hur jag tänkte kring detta och mina tidigare erfarenheter så sa han: "Det är redan fixat. Jag har lärt mig av en annan CF-patient att ni kan eran sjukdom bättre än oss."
Jag vänder mitt ansikte mot himlen och sänder en tanke av varm tacksamhet för jag vet vem denna patient var. Du finns med mig varje dag.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar