Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



torsdag 30 augusti 2012

Ödets ironi...

Jag tyckte det var lite roligt att just idag som vinden blåste bort Belas tält.....

Så har Bela ägnat hela dagen åt att spika vindpapp.... *fnissar*

Tältet blåste bort....

Bela hade ju varit så himla smart tyckte han.....

Han hade satt upp vårat stora partytält att ha som verktygsbod nu när han bygger.....

Idag blåste det storm och tältet blåste bort.....

Bela fick hämta tältet på grannens åker....




Diva

Cooling i Maries brillor....

Han var jättestolt över brillorna så Marie hade svårt att få tebax dem...




Angel....

Alla kisse-konkurrenter som ska till Tierp, här har ni erat motstånd....

Söta Angel som gör sin utställningsdebut i Tierp...


Bela fyller år 3 september

Min man fyller ju en himla massa år den 3 september. Men eftersom det är på en måndag så tänkte vi ha födelsedagsfika på söndagen den 2 september istället. Så då är vi varmt välkomna!

Nytt datum för dom.

Jahaja jag fick ikväll ett mejl från min advokat. Tydligen så hade Tingsrätten meddelat att domen inte alls kommer i morgon kl 14 som de tidigare lovat. Utan den kommer den 4 september istället. Hygglo. Inte för att det egentligen spelar någon roll. Jag tror ju ganska säkert (90%) att domen kommer falla till mitt ex fördel. Men ändå. Det känns jobbigt att behöva skjuta på det så här. Nu hade man ju ställt in sig på att få veta i morgon. Så man kan få veta nån gång. Få reagera och bearbeta den nya situationen. Så man kan få gå vidare nån gång. Börja leva sitt liv på riktigt.
Men jag tänker inte låta detta få förstöra min helg. Jag tänker ha lika roligt ändå och inte ens ägna detta en tanke mer i helgen. Ville bara att ni som undrar skulle få veta vad som händer. Så ni inte tror det är jag som inte vågar berätta.

onsdag 29 augusti 2012

Tandläkaren....

Jag var till tandläkaren idag. Jag går på Bredgränds tandläkeri. De är jättebra där. Jag har ju tandläkarskräck och de hjälper en verkligen där. De är så förstående och försiktiga. Så det känns faktiskt riktigt bra att gå dit. Så om ni har tandläkarskräck så boka en tid där, jag lovar det är värt det. 
Jag skulle iaf laga ett litet hål mellan de två bakersta tänderna på nederkäken. De la en massa bedövning och lät mig sen sitta 10 min så det skulle ta riktigt bra. Men ingenting hände. Bedövningen tog alltså inte. Trots att jag följt tandläkarens ordination att ta smärtstillande tabletter hemma 2 timmar innan tandläkarbesöket. Jag har alltid svårt att få nederkäken bedövad. Så tandläkaren fick lägga två bedövningssprutor till, vänta ytterligare 10 min. Å sen va jag bedövad kan jag lova. Halva munnen var ju bedövad. Oj oj oj. Jag bet mig både i tungan och kinden kände jag sen när bedövningen släppte. Det gick iaf som en dans att laga tanden. Å fort gick det åxå. Blev jättefint. Vilka kanontjejer det är som jobbar där. Alltid lika trevliga och glada trots att det ibland strular och de måste stressa för att hinna ikapp.

Jobbig kur....

Jag känner redan nu att den här "snälla" antibiotika kuren kommer att bli jobbig. Min mage gillar inte alls de här tabletterna. Den gör ont och säger verkligen ifrån på skarpen. Jag knaprar magmedicin för fullt men de hjälper föga. Det är nästan så jag föredrar en IV-kur faktiskt. Svårt att äta och ett ständigt illamående gör inte saken bättre heller. 9 dagar till ska jag hålla ut. Känns inte så himla kul just nu. Dock så känner jag mig bättre i hostan iaf. Inte riktigt lika hård och envis som förut. Har slutat blöda helt från luftrören nu och det är så skönt.
Varför ska det alltid vara så att mediciner som gör "gott" alltid måste slå ut de snälla bakterierna åxå? Varför måste man må sämre för att få må bra igen?
Jag håller alla tummar jag har för de här nya medicinerna nu som är på ingång till oss. Jag hoppas att de hjälper. Å att jag efter den här kuren får hålla mig frisk så jag kan få vara med i studien fortast möjligt.

tisdag 28 augusti 2012

Färg.

Jag skulle ha hårfärg till håret. Å vem är bäst i stan på hår? Jo Shirin såklart. Så jag tog min barnvagn och Anglina och knatade dit efter jag hade varit på sjukhuset. Jag fick kanonexpert råd såklart och rätt färg. Så nu sitter jag här med färgen i håret och väntar på att jag ska få skölja ur den. Tack snälla Shirin för hjälpen.

Läkarbesök.

Idag var jag till Cf-center och träffade Annika.
Träffade dessutom en PCD:are ute i väntrummet. En jättetrevlig tjej i min ålder. Jag tipsade henne om patientföreningen och hemsidan. Så jag hoppas att hon går med så man får träffa henne fler gånger.
Annika och jag kom fram till att det är ju en "dagisbacill" som jag har just nu. Å varken Annika eller jag tror att mina psedumonas är på uppgång. Så vi kör ett bredspektra som biter på dagisbaciller. Det blev Spectramox i 10 dagar.
Sen informerade Annika mig om att jag ska vara med i flera studier nu under hösten. En del av medicinerna har inte ens kommit hit till Sverige. Så det ska bli spännande. Den första studien drar i gång redan om 4 veckor. Förutsatt att jag håller mig frisk då efter den här kuren såklart. Man får nämligen inte gå på nån antibiotika kur om man ska vara med i studier. Jag vill inte skriva för mycket om detta än. Men jag kan skriva så här att det ser väldigt ljust ut iaf.

måndag 27 augusti 2012

Sköterskan ringde....

Ni som undrar över fortsättningen över helgens "drama" dvs min förkylning och jakt på medicin.
Joooo jag ringde tidigt i morse till CF-center och lämnade meddelande på deras telefonsvarare. Jag berättade i meddelandet att jag blivit rejält förkyld med mycket hosta, feber och snuva. Jag förklarade åxå att jag hostat blod hela helgen. Samt att jourläkaren på lungbakjouren skrivit ut coccillana så jag skulle klara mig tills Annika var tillbaka.
Efter några timmar så ringde Elisabeth från CF-center upp. Hon är min sjuksköterska. Hon berättade att Annika bara jobbade förmiddag idag så hon hade full mottagning. Jag kunde få en tid till Anders om jag ville istället. Jag tackade vänligt nej till tiden hos Anders. Det är absolut inget fel på honom som läkare. Han är trevlig och duktig. Dock är han lite "humörmänniska". Vissa gånger kan han vara helt omöjlig att ha med att göra. Å vissa gånger vet han inte riktigt hur väl han vill hjälpa. Han har dessutom varit elitidrottare förut och ser på smärta på ett väldigt eget vis. Inställningen är lite att "smärta är vekhet som lämnar kroppen." Jag tror inte att han har haft riktigt ont en längre period i sitt liv. Han har säkert haft smärta men som sagt inte i nån längre period. Anders och jag har många gånger kommit osams om just vår olika syn på smärta och smärthantering. Å just nu har jag inte ork till nån större diskussion om min smärta eller nåt annat. Så jag tackade helt enkelt nej till tiden hos Anders. Då fixade Elisabeth fram en tid i morgon kl 11 till Annika. Visst är hon en pärla min sjuksköterska? Inställningen man möts av hos henne är att "ingenting är omöjligt". Hon ställer alltid upp och försöker. Ringer man till centret och vill lämna ett meddelande till läkarna så ser hon alltid till att de får det och hon ifrågasätter inte när man ringer. Vi har en annan sjuksköterska som jag inte är lika förtjust i. Hon kör med lite fula grejer bakom ryggen på en. Å sånt gillar jag inte. Om jag ringer till centret tex för att jag ska ha ett recept så är det den som svarar som ska vidarebefodra precis det jag säger till läkaren. Sen får läkaren avgöra hurvida jag behöver medicinen eller inte. Det är inget som sköterskan har med att göra. Det här har varit ett problem för den här sköterskan ett antal gånger förut. Så hon står inte högt på min lista kan jag lova. Jag litar inte ett dugg på henne. För 4 år sen vid påsk ringde jag till centret och det var den här sköterskan som jobbade ensam den veckan. Vi hade en läkare i tjänst men hon jobbade samtidigt på lungkliniken så hon var lite bökig att få tag på men inte på nåt vis omöjligt. Jag hade helt slut på en medicin och behövde akut ett nytt recept. Svaret jag fick av henne var: "Näää jag tänker inte störa DR. XXXX nåt mer idag faktiskt....." så jag fick åka in till akuten istället för att få mitt recept. Moget va?
Men Elisabeth är ett riktigt guldkorn. Hon är alltid så glad och trevlig när man kommer till centret. Å alltid så hjälpsam och snäll.

Shoppingdag....

Idag var Angelina och jag in till Uppsala och handlade. Först veckohandlade vi på City Gross. Eftersom jag var ensam med Angelina så hade jag henne i bärsele. Jag kunde ju inte gärna gå runt och dra på både liggvagn och kundvagn. Å hade jag stoppat ner babyskyddet i kundvagnen hade jag inte fått plats med några varor. Så det blev alltså bärsele. Å fy 17 va ont i axlarna och ryggen jag fick. Jag har ännu ondare i axlarna nu på kvällen. Den selen vi har är helt värdelös lärde jag mig idag. Dels får man som sagt ont av den och dels är Angelina lite för kort så hennes ansikte "grävs" lixom in i mitt bröst och det ser ut som att det är jobbigt att få luft. Så nääää aldrig mer den bärselen iaf. Nästa gång vi åker och handlar själva hon och jag får vi klura ut nån annan lösning.
Efter City Gross åkte vi till Ö&B och handlade städprylar och tvättmedel å sånt. Väldigt billigt att köpa sånt där.
Sen åkte vi till apoteket och inhandlade näsdroppar till nästan hela familjen. Jag, Zoltán och Angelina går alla och snorar och hostar nu.
När vi var klara där så skulle jag leta efter en fleece dress till Zoltán. Eller iaf ett par fleecebyxor. För när jag skickade iväg honom till dagmamman imorse var det bara 10 grader ute så han borde ha haft ett par fleecebyxor över sina mjukisbyxor. Är ju fortfarande för varmt för täckbyxor. Vi åkte till Rusta, Barnens Hus, KappAhl, Intersport och Stadium men det fanns ingenstans. Däremot hittade jag andra saker. Ett par lite tunnare fleecevantar till Zoltán. 5 par strumpor till Zoltán, han har ju vuxit ur nästan alla han har. 2 snuttefiltar till Angelina. Ett sånt där lakan med plast på baksidan där vätska inte går igenom till madrassen. En onepice till Zoltán, faktiskt supersöt. En höstmössa med "bilar" på till Zoltán. 2 par höstskor till mig och 1 par rejäla höstskor till Zoltán. Så nu kan hösten få komma om den vill. Vi är förberedda. Fast vi saknar ju fortfarande fleecebyxor.....

Sån hycklare...

Min man är sån hycklare ibland.
Jag har alltid, innan jag flyttade ihop med Bela, haft TV i sovrummet. Jag tycker det är skönt att somna till en dålig film eller ligga och titta på en bra film när man inte mår helt hundra. Men Bela var helt emot det. Han ville absolut INTE ha nån TV i vårat sovrum. Trots att jag bönade och bad. Han påstod att han ville inte ha en massa störande teknik i sovrummet. Ett sovrum är till för njutning och sömn. Det ska vara lugn och harmoni i ett sovrum. En TV stör. Å jag köpte hans argument. Rakt av. Så vi har aldrig haft TV i sovrummet under den tiden vi har bott ihop. Jag tycker vi har ett av de lugnaste och skönaste sovrummen jag nånsin sett.
Gissa då vad jag vaknade till strax före kl 06 i morse. Brrr brrrr... *vibrerar* När jag vänder mig om mot ljudet så ser jag min man som desperat försöker att gömma sin äckliga IPhone. *suckar* Det värsta var att han såg ut som han hade blivit påkommen med nåt allvarligare än att spela nåt löjligt spel på en IPhone så skulle jag inte veta bättre så skulle jag tro att han smsade med sin älskarinna.
Snacka om hyckleri va? Jaaa sen hade ju sömntåget gått så det var ju bara att kliva upp då. *morr* Jag var INTE ett dugg imponerad.
Så nu tänker jag göra om lite här hemma. Det ska möbleras om och fixas till. Zoltáns rum ska möbleras om och få en helt ny stil så han känner sig hemma. Vårat sovrum ska möbleras om och en liten TV med inbyggd DVD skall införskaffas. Har sett att det finns billiga på blocket. Respekt går väl åt båda håll va?
De gånger jag inte kan sova på nätterna så smyger jag upp och sätter mig i soffan nere för att inte väcka Bela eller barnen. Ingen som ens märker att jag är vaken. Nästa gång jag får insomnia ska jag nog plocka fram Nindendo DS och spela tetris....... med ljud såklart. Love, peace and understanding..... eller hur va det?

söndag 26 augusti 2012

Surrogatmamma...

Mimosa har blivit lite som en surrogatmamma till Angel....

När de inte sover så här fint tillsammans så leker och busar de massor. Å har jättekul tillsammans.

Mimosa blev jätteglad att det kom en lekkamrat till henne i familjen. Hon tycker att Belas lilla Häxa har blivit lite tråkig sen vi steriliserade henne.



Medicin

Efter lite krånglande fick jag till slut min efterlängtade medicin. Så i natt hoppas jag att jag kommer slippa den envisa rethostan och få sova lite. Nu har det iaf slutat att blöda från luftrören. Det stannade av idag på eftermiddagen några timmar efter att jag tog första dosen av denna hostmedicin. I morgon ska jag söka min ordinarie läkare på CF-Center, Annika. Då ska jag se till att läkaren som var lungbak.jour idag får mycket beröm och mycket tack.

Angel




Vetrinärens dröm...

Sanningen om den här katten är att hon är världens snällaste katt egentligen....

Hon är verkligen vetrinärens dröm....


Belas lilla Häxa

Den här katten har förmågan att se ut som världens elakaste katt....









Dagens utbrott.....

Dagens utbrott får jag över alla dessa förb*nnade farthinder. Då menar jag såna farthinder med gupp i vägen. Hur tänker man när man sätter upp dessa? Visst jag fattar att man utanför skolor och dagis vill förhindra att folk kör för fort. Men det finns andra sätt. Sätt upp en fartkamera. Ha såna där blomlådor som man får köra slalom i mellan. Eller gör vägen smalare där det ska gå sakta. Men för 17 inga gupp. För det första hur ska ambulans, brankår och polis kunna ta sig fram till platsen fort? Jag har åkt ambulans tillräckligt många gånger för att veta att dessa fartgupp studsar rejält i ambulansen som har luftfjädring. Det är fruktansvärt obekvämt för patienten att åka över dessa och det är helt omöjligt för sköterskan att tex sätta nål. Tänk er scenariot att ni ligger och håller på att dö, det är fråga om sekunder. Men ambulansen förlorar viktiga sekunder pga dessa fartgupp på vägen. Ren idioti. Eller tänk er att ert hus håller på att brinna ner. Brandkåren har fullt sjå att ta sig fram över alla fartgupp och deras lastbilar tar ett tag innan man fått upp lite fart med.
Dels har vi arbetsmiljöfrågan. Hur känns det i ryggen för alla dessa busschaufförer som dagarna i ända tvingas studsa över dessa fartgupp? Jag tror inte att det är särskilt skönt faktiskt.
En annan fråga är vem som ersätter skadorna man får på sin bil om man har otur? Har man en låg bil som kanske är sänkt så är det stört omöjligt att ta sig över utan att slå i underredet på sin bil.
På vägen in till stan måste jag passera 3 ganska höga fartgupp och jag blir lika arg varje gång. Jag kan inte låta bli att tänka på utryckningsfordonen och hur svårt det blir för dessa att ta sig fram.
Så snälla avskaffa dessa idiotiska farthinder. Det finns så många andra sätt att få ner farten utanför skolor och dagis.

Akut sjuk och behöver läkare....

Bara för att jag häromdagen skrev att jag mådde så bra så åkte jag på jordens förkylning. Min söta son delade snällt med sig av sina baciller. Så nu är vi båda sjuka. Hoppas bara att inte Angelina och Bela åker på det åxå. För det är en riktigt jobbig förkylning. Torr, envis rethosta. Jag hostar så jag blöder ur luftrören. Å naturligtvis så händer sånt här alltid på helger när inte några av våra läkare finns i tjänst. Jag vet ju att det enda som hjälper när det blir så här är Coccillana-Etyfin. En hostdämpande hostmedicin som innehåller Etylmorfin. Läkarna är väldigt skeptiska till att skriva ut just denna medicin till oss CF:are. Då menar jag inte våra egna läkare utan läkare som inte kommer i kontakt med CF så ofta. För det är helt rätt och riktigt att man inte ska dämpa hosta hur som helst. Hosta är en viktig reflex och det finns en väldigt bra anledning till att vi hostar. Etylmorfinet KAN dessutom ha den biverkan att andingen påverkas negativt. Men det är så himla olika från patient till patient. Det finns CF:are som absolut inte kan ta Coccillana just pga andningen. Sen finns vi andra CF:are som det inte funkar med nåt annat än just Coccillana. Så jag förstår jourläkarna som får ta emot oss att de blir osäkra på vad som gäller. För läser man fass så är Coccillana väldigt olämpligt till en CF:are. Men det som inte står i fass är att vi har alla olika sorters CF. Jag tex har en helt unik mutation som bara jag har. Det gör att min CF är inte en klassisk CF. Ska man vara noga så finns det faktiskt bara 6 st i Sverige med "klassisk CF". Alltså med 2 mutationer J508 som räknas som den klassiska mutationen. 1% av alla CF:are har just den. Jag tillhör naturligtvis inte den procenten. Jag har en J508 och en helt unik mutation. Man ärver ju en från mamma och en från pappa. Man måste alltså ha 2 för att kunna utveckla CF annars blir man bara anlagsbärare.
Vi har ju dessutom haft väldiga problem med vart vi ska vända oss på jourtid eftersom ingen vill ta emot oss. I morse ringde jag till avd 50E som är den avdelningen som vi brukar bli inlagda på när vi blir riktigt dåliga. Jag fick prata med en jättesnorkig sjuksköterska... eller rättare sagt sjukskötare för han var manlig. Han var inte ett dugg hjälpsam men skulle framföra mitt meddelande till lungbak.jouren iaf. Å alldeles nyss blev jag uppringd av den läkare som hade bak.jouren idag. Jag kände igen honom litegrann, jag har haft honom nån gång för längesedan på akuten. Han frågade vad jag behövde och hur jag resonerade kring detta. När han lyssnat färdigt på hur jag tänkte kring detta och mina tidigare erfarenheter så sa han: "Det är redan fixat. Jag har lärt mig av en annan CF-patient att ni kan eran sjukdom bättre än oss."
Jag vänder mitt ansikte mot himlen och sänder en tanke av varm tacksamhet för jag vet vem denna patient var. Du finns med mig varje dag.

lördag 25 augusti 2012

Mystiska symboler i golvet.....

Den här döskallen fanns på en stor platta i golvet i Almunge Kyrka. Om det är någon som vet vad det står för eller historian bakom den så mejla gärna mig. Jag är nyfiken varför man har en döskalle på golvet i en kyrka. Prästen visste inte mer än att det under denna sten var en grav.

På samma stenplatta som vi fann döskallen hittade vi detta timglas åxå.....

Å vid ingången till Almunge Kyrkan hittade vi dessutom detta pentagram som vi först misstog för en davidsstjärna. Men en Davidsstjärna har ju 6 uddar och denna har endast 5. Alltså måste det vara ett pentagram. Men varför har man detta vid ingången till en kyrka? Nån som vet? Häftigt tycker jag iaf....

Almunge Kyrka

Är det bara jag som tycker att det är otroligt svårt att fota bra bilder i kyrkor. Ljuset i kyrkan är svårt för kameran att ta.....


Ett tips till er som vill ta bra bilder på dopet är att sitta i bänkarna på höger sida. Dels så kommer det mesta av ljuset från de stora fönstren på höger sida på eftermiddagen när dopet är. Å dels så kommer vi att sitta med Angelina vid dopfunten som finns nästan ända längst fram på vänster sida.

Almunge Kyrka

Altartavlan...



Orgeln...

Almunge Kyrka

Dopfunten. En rejäl sak helt i sten.


Zoltán tyckte dopfunten var väldigt fin.....

Den här kyrkan har riddare som beskydd.....