Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



söndag 7 april 2013

Passerad.....

Helgen har som vanligt sprungit iväg. Tiden bara rusar på som ett expresståg med extra mycket bråttom. Har mest vilat och försökt återhämta ryggen efter låsningen. Inte så lätt som det låter kan jag lova.
I fredags var jag till akademiska och (jag vågar väl knappt skriva om det med risken för att bli anklagad för nåt?) hade ett litet pass med sjukgymnast.
Enligt ortopeden så var det inte farligt att röra sig trots att det gör ont i ryggen. Men jag ska tänka på att röra mig lite men ofta. Inte bli utmattad. Så jag fick lite tips på övningar borta på akuten. De övningarna tillsammnas med yogan tror jag kommer att fixa ryggen hyfsat snabbt ändå. Så glad över att ha upptäckt yogan.
Vi har haft söta Marie här hela helgen tack och lov. Alltid lika mysigt att få ha henne här. Vi har så mysiga samtal på kvällarna när barnen somnat. Känns precis som en lillasyster. Dessutom så avgudar barnen henne.
Det har varit helt underbart väder hela helgen med massor med sol. Förutom idag då det har snöat.
Jag vann ju Takia biljetter i veckan å egentligen skulle jag då gå på konsert ikväll med min man och Marie samt en till. Jag vann nämligen 4 st biljetter. Men eftersom jag inte vågar chansa med min rygg, att den orkar sitta still nån längre stund så gav jag biljetterna till mina bonus-söner istället. Marie fick ju sin biljett naturligtvis. Om det är någon som förtjänat biljetterna så är det Marie. Utan henne skulle det fungera väldigt mycket sämre här hemma. Hon är en ängel. Hoppas de alla 4 får en trevlig kväll med massor av bra musik.
Själv är jag hemma och kurerar ryggen samt gosar med barnen. Bela är och skjutsar Marie + grabbarna till UKK.

Idag har jag känt mig hyfsat okej tycker jag själv. Om jag bortser från ryggen så har det fungerat väldigt bra. Kommer jag ihåg att ta värktabletterna i tid så har jag väldigt lite smärta faktiskt. Det är värst att böja sig ner och att lyfta. Har jag inte tagit några smärtstillande så får jag väldigt svårt att hosta då man använder ryggen väldigt mycket när man hostar. Mer än vad friska människor nånsin kan ana.
Lungorna har kännts ganska så okej trots allt. Morgonen har varit jobbigaste tidpunkten som vanligt. Det är svårt att komma igång efter nattens sömn och jag hostar en hel del. Det gör riktigt ont att hosta då. Känns lite som att hela bröstkorgen ska explodera av kraften. Det var längesen jag blödde från luftrören nu. När jag var på akuten för ryggen så togs det ju även infektionsprover och min sänka var 42. Å det är ganska så bra för att vara mig. Jag är ju trots allt alltid infekterad iom min sjukdom.
Helgen har varit blandad med bra och dåliga timmar. Ibland har jag varit så ledsen att det riktigt gjort ont i själen. Å ibland har jag känt mig ganska så okej och haft ork till mer än jag räknat med. Det som känns lite konstigt är att det FORTFARANDE finns folk i min närhet som säger: "Oj mår du så dåligt?" eller typ "Oj är det SÅ illa nu....?" trots att jag faktiskt gjort över halva transplantationsutredningen klar. Trots att jag skrivit här och berättat om hur jag känner och upplever saker. Jag kan lova er att de slösar inte bort tid på en sån utredning om det inte behövs, det är alldeles för dyrt. Som jag skrivit så många gånger förut så har jag "bra" dagar då jag orkar vara uppe och igång litegrann. Dessa dagar blir jag väldigt anfådd och kan med svårighet gå till bilen och prata samtidigt. Sen har jag dåliga dagar åxå. De dåliga dagarna så bryter jag ihop när någon frågar hur jag mår. Jag har dödsångest och är livrädd. Det är den psykiska delen. De dåliga dagarna kan jag med stor svårighet stå upp längre än fem minuter i taget. Lårmusklerna kräver för mycket syre. Bara att gå från vardagsrummet till badrummet nere gör att jag flämtar efter luft ungefär som när man åkt vasaloppet med högsta växeln i hela vägen. Till er som fortfarande inte förstått och som fortfarande kommer med dessa för mig irriterande kommentarerna om att "oj jag förstod inte att du var SÅ sjuk" vill jag skriva: Självklart så fejkar jag! Alla vill väl ha ett par nya lungor bara för att folk ska tycka synd om en? Alla tycker väl det är helt okej att kanske inte hinna få nya lungor, att inte få se sina barn växa upp? Såklart att jag fejkar. Jag tycker bara det är tråkigt att städa, diska, tvätta, laga mat osv så jag brukar gå ut och röka ett paket cigaretter varje kväll för att förstöra så mycket lungvävnad som möjligt så alla ska tycka synd om mig och göra allt åt mig......

Inga kommentarer: