Skrivtorka....??

Jooo det har varit lite skrivtorka både här på bloggen och lite på Facebook faktiskt på sistone. Har väl inte mått helt hundra. Har haft mycket smärtor och mått väldigt illa. Energin räcker inte till allt som jag vill göra. Sen har jag ju ångest varje dag som jag går till brevlådan. Jag är livrädd för att det ska ligga en kallelse där ner till Göteborg. Samtidigt som jag ju vill att det ska ligga en kallelse där. Snacka om delade känslor. Usch det här är jättejobbigt. Å för att riktigt dra runt kniven i det redan infekterade såret så ringde ortopeden till Bela häromdagen och vill ha in honom på samtal inför ryggoperation. Slutet på maj vill de operera hans rygg. Jag har sån ångest inför allt detta så ni kan inte ana. Hur fasen ska jag gå runt. Jag går ju inte runt med allt som det är idag. Bela är ju hemma varje morgon och hjälper mig med barnen så jag ska få iväg Zoltán till FSK och Angelina med mig. De dagar jag knappt kan gå gör ju han i stort sett allting här hemma. Vi har 2 barn och hus & hem. Jag ska ner till Göteborg för transplantationsutredning del 2 och MÅSTE ha med mig en nära anhörig i 4 dagar. Någon måste passa huset, djuren och barnen. Samtidigt ska Bela opereras. Jag vet ärligt inte hur jag ska ro iland detta. Vad ska jag göra? Jag kan inte sova på nätterna för jag ligger vaken och grubblar över hur fasen jag ska lösa detta. Jag mår illa hela dagarna av både trötthet och ångest över att inte ha någon lösning. Å skulle man på nåt vis kunna skjuta på hans operation så skulle jag ju må så illa och ha sån ångest över mitt dåliga samvete i flera år.
Jag orkar snart inte mera!

Agifter och annat kattsnack...

Har ikväll just betalat anmälningsavgifterna till SNRF:s utställning 18-19 maj i Allianshallen. Jag ska ställa 4 st av mina Britter. Så jag hoppas att ni kommer dit och tittar. Usch det blev dyrt med anmälningsavgifter för dessa 4 katter båda dagarna.
Nu ska jag bara kolla upp vaccinationerna på allihopa så de är aktuella. Annars måste jag vaccinera åxå. Ska beställa lite schampoo på nätet åxå för det är helt slut här hemma. Nu när man har så olika färger på katterna så blir det lite olika schampoo åxå.
Om det är någon som känner att de vill hjälpa mig och låna mina barn den helgen 18-19 maj så snälla hör av er. Antngen skriv en kommentar här, messa på mobilen, eller skriv ett meddelande på facebook. Det skulle underlätta väldigt mycket om någon vill ta barnen. Det är inte roligt för dem att vara med i allianshallen en hel dag från 8-17 typ. De lessnar fort och jag måste ju springa med katterna till domarbordet.
Så lite hjälp den helgen skulle vara kanon.
Nu sängen här.... skriver mer i morgon....

Ny möbel

Vår nya vardagsrums möbel. Köpt på IKEA.

Mammas prinsessa

Min söta prinsessa.

Pyssel

Zoltan och Marie pysslar tillsammans.

Majskrokar med en vän

Det är mysigt att dela majskrokar med sin bästa vän.

Gismo

Gismo tar igen sig lite

Cool kille

Zoltan är mammas lilla tuffing!

Pyssel och plugg.

Såna här kvällar har vi rätt ofta hemma. Istället för att dega i soffan framför tv:n så pysslar vi tillsammans. Marie försöker plugga.

Handla med mamma

Det är roligt att åka kundvagn när mamma handlar.

Massa vatten!

Så här mycket vatten är det i Almunge centrum nu. De har ställt dit tillfälliga trafikljus och en stor pump som kämpar med att pumpa bort vattnet. De har dessutom stängt av ett körfält så det blir lätt köer där när man ska till stan. Man har byggt upp vägen tillfälligt med hjälp av en stor grushög som man får köra över.
Å idag regnar det ännu mera vatten. Hoppas inte att det stiger mer nu.

Sjukhuset.

Har just varit på centret och träffat min fantastiska läkare. Hon hade fixat så jag fick ta blodgasen på ett annat sätt. Så himla skönt! Det blev ett stick i fingret istället. Min sköterska tog provet och hon är så himla duktig så det gick väldigt snabbt och bra. Så nu ska de analysera värdena och sen på nåt vis avgöra om och mycket syrgas jag ska ha.

Våga blogga!

Vet snart inte vad jag vågar skriva om här på bloggen. Alla är nervösa för vad jag ska skriva. Jag skriver bara om saker som händer och sker. Min privata resa i allt detta. Om någon inom sjukvården känner sig trampade på tårna kan jag bara beklaga att ni känner så. Jag skriver för patienten inte för personalen. Jag försöker få människor att förstå att man visst får ha en åsikt om sin vård. Att det är okej att få känna frustration över situationen. Jag vill lära folk att kritik inte är nåt dåligt. Alltför många tar kritik personligt och blir ledsna över att få kritik. Kritik är bara feedback på vad som kan göras ännu bättre. Inget annat.

Ny vecka nya tag.....

Nu startar vi upp en ny vecka och tar nya tag.
Zoltán har varit på förskolan. Han trivs så otroligt bra där. Han tjatar nästan varje dag om att åka och leka med Agneta och barnen. Frågar man honom vad de gjort under dagen så brukar han svara: "Åkt pulka...." eller "lekt i snön...." snacka om automatsvar. *fnissar* Helt underbar förskola iaf. Å vi har fortfarande inte..... peppar peppar..... drabbats av någon äcklig förkylning. Så himla skönt att få återhämta sig och få lite nya krafter. Detta är tack vare att föräldrarna är så duktiga och inte skickar sjuka barn till förskolan och att barnen får vara ute så mycket som de får. Jag tackar "the man above" för att vi hittade denna underbara förskola.

Jag och Angelina var på Gränby och fikade med Elin och söta Lilly. Tack underbara syster för en skön förmiddag. Jag fick massor med nya krafter och ny insperation. Elin och jag har planer på ett litet projekt tillsammans. Ett konstnärsprojekt. Jag är ju nybörjare inom konsten men Elin får guida och lära mig. Det ser jag mycket fram emot och jag tror det kommer bli roligt. Lite som en studiecirkel.

Tyvärr fick jag väldigt ont i fötter, vrister och rygg av att gå på Gränby Centrums hårda golv. Så det blev hem en sväng och ta medicin samt vila lite innan jag skulle hämta Zoltán. Jag hade velat stanna längre med Elin på Gränby. Men vi bestämde att träffas igen på onsdag och då planera upp vårt projekt.
Annars har jag mått rätt så bra. Sjukgymnasten ringde från sjukhuset och bokade en tid på fredag för andningsgymnastik. Jag borde väl göra en spirometri för det var längesen och det är ju bra att ha en aktuell koll på läget. Annars har jag nog koll på läget. Behöver nog dessutom några reservdelar till inhalatorn.
Lungorna har varit rätt så snälla nu idag och jag känner att jag har orkat en hel del faktiskt. Känns skönt.

Imorgon dags för en hel dag på akademiska sjukhuset igen. Ska träffa läkare och kurator.

Solsken....

Idag har solen lyst men den har tyvärr inte värmt så mycket.
I Almunge är det översvämningar så de har tvingats stänga av ett körfält för att man ska kunna ta sig förbi där med bil. Hemskt va med vatten det är överallt nu. Hoppas att det inte blir nåt mer nu.

Idag har vi varit en sväng till stan. Handlat lite på ÖB. Köpte vår och sommarskor till mig och barnen. Jättenöjda. Å så va vi till Fyris Färg och beställde bård till barnens rum. Kommer bli superfint.

Har mått hyfsat bra idag. Lite värk men annars helt okej. Känns som att alla förkylningar som folk har gått och delat med sig av börjar ge med sig. Peppar peppar.....
Skönt om det nu är så. Jag vill inte bli sjuk igen. Börjar kanske återhämta mig så sakterligen.

Hunnit med att pyssla en del hemma åxå.

Angel går stadigt upp i vikt så därför misstänker jag att hon är dräktig. Men jag vet inget än så sluta inte att hålla tummarna. Hon väger idag 3,59 kg.

Kärlek!!

Snart helg...

Snart är det helg igen. Skönt.
Idag har jag och barnen haft mammadag. Vi åkte runt i stan och handlade lite åt kissarna. Både kattsanden och kattfodret var helt slut.
Å så har jag bestämt mig för att göra eget kattfoder till viss del. Jag tänker inte byta grundfodret utan det kör jag med for friends torrfoder. Sen ger jag dem varje morgon och kväll mjukmat i form av Mjau som man köper flakvis på Odal. Utöver detta så har jag gjort en egen köttblandning som jag ger tillsammans med mjukmaten. Jag kan lova att det blev succé.
Vi fortsätter att hålla tummarna för att Angel nu är dräktig. Hon går iaf upp i vikt ganska så stadigt. Hoppas!!!

Uppdateringar....

Tjohopp måndag igen då.....

HCM-scanningen av Angel gick perfekt. Hon hade ett friskt litet hjärta som tickade på så fint. Så nu har hon släppts ihop med vår söta lilla Snobben. Så vi hoppas nu på att det blir små snö- och chokladbollar såsmåningom.

Helgen passerade lugnt. Jag hade mer ont och orkade inte så mycket. Kände mig riktigt nere och ledsen faktiskt. Inte alls kul. Tur att Marie var här och kunde avlasta Bela lite.

Lördagen var helgens höjdpunkt. Vi var på CF-träff. Det var jättemysigt och supertrevligt. Harriet, Erik och Peter man får så mycket positiv energi bara av att vara i eran närhet. Jag hoppas verkligen att vi ses snart igen. Tack snälla ni för en kanonkväll. Marie var så gullig och tog barnen så både Bela och jag kunde åka. Tack snälla Marie. Du är bäst.

Imorse ringde jag smärtmott eftersom smärtan blivit värre och jobbigare. Jag lämnade ett meddelande på deras telsvarare och där säger de att de ringer upp inom 3 arbetsdagar. Jag suckade lite och såg framför mig 3 dagars lidande till. Idag på eftermiddagen ringer läkaren upp och undrar hur jag har det. Jag berättade och hon hjälpte mig på alla sätt. Å då menar jag inte bara med smärtan. Tack snälla du! Med den nya doseringen känner jag mig bättre och det är lättare att gå. Kort sagt man bli så mycket piggare och gladare när man slipper smärtan. Å de är verkligen superduktiga på smärta på smärtmott.

Torsdag som fredag....

Idag hade vi lite fredag här hemma.
Zoltán var ledig från FSK och Marie var här.
Zoltán har varit på ett solskenshumör hela dagen. Väldigt glad och snäll hela dagen. Angelina har varit på ett hemskt humör hela dagen. Ingenting som har passat lilla fröken. Vet inte riktigt vad som har felats henne. Kanske fler tänder på G?
På förmiddagen skottade vi ut dubbelvagnen ur vårt överfulla garage, tog oss ca 40 minuter, och så gjorde vi om den till dubbelsittvagn. Marie och jag är ett jäkligt bra team. Vi blir inte osams när vi gör nåt klurigt utan vi klurar och provar, till sist lyckas vi oftast. När vi fått ihop vagnen med två sitsar så kom vi iväg på en skön promenad i solskenet.
Barnen växer för fort.

Imorgon ska vi till Ultuna och HCM-scanna Angel. Håll koll på hemsidan om hur det går.

Kärlek!

Gångtest....

Idag var jag på akademiska, hemskt ovanligt eller hur?

Träffade Ulla, min kurator och samtalade. Väldigt skönt. En stor tyngd lättade från mina axlar. Vi pratade även igenom lite hur jag upplevde yogan. Å så fick jag låna ett häfte och en CD-skiva med fler övningar på. Ska bli jättekul att prova dessa åxå. Yoga var verkligen min grej.

Efter kuratorn så knatade vi bort till CF-center och mötte upp en sjukgymnast. Jag fick göra gångtestet. 6 minuter ska man gå mellan 2 koner, jag tror det är typ 60 meter mellan konerna. Man ska gå så fort man orkar, inte springa, så många vändor som möjligt. Samtidigt så läser sjukgymnasten av saturationen och pulsen lite då och då.
Idag klarade jag att gå hela 6 minuters testet utan att stanna, förra gången stannade jag och var tvungen att vila efter ca 4 min. Nu körde jag på i ett svep. 585 meter kom jag på 6 minuter. Sista minuten dippade jag och gick ner på 89 % i saturation, annars höll jag mig över 90 % hela tiden. Jag är supernöjd. Jag vet ju att det är väldgit mycket bättre resultat än förra testet.
Sjukgymnasten berömde åxå och tyckte det var bra.

Kärlek och var nöjda!

Telefonterror.....

Idag har det varit en telefondag.
Hela dagen har gått åt till att ringa samtal och sitta och vänta på att bli uppringd.
Försäkringskassan tex först sitta i kö i två timmar för att komma fram och lämna sitt nummer och be rätt handläggare ringa upp.
Jag ringde och beställde tid för färgning av mitt hår till nästa fredag.
Jag ringde cf-centret och bytte tid. Jag ska ju göra om mitt gångtest tyckte min läkare. Så jag hade först en tid på fredag kl 13. Men så satt jag och tänkte efter igår kväll. Jag ska ju till min kurator i morgon så det skulle väl vara smidigast att göra gångtestet antingen före eller efter det så man slipper åka en extra sväng till ackis bara för ett 6-min gångtest. Dessutom känner jag att det blir lite stressigt på fredag ändå eftersom jag ska till Ultuna kl 11:15 med Angel för HCM-scan. Å det kan ju lätt dra ut på tiden. Ibland är det förseningar där, det är bara en vetrinär som gör dessa scanningar, och så är det mycket papper att fylla i. Så för att slippa stressa på fredag så bytte jag tid. Efter en del tvekan så fick jag en tid i morgon istället.
Har dessutom hunnit, medan jag satt i telefonkö på försäkringskassan, rensa garderoberna i hallen och arbetsrummet.
Nu har jag bestämt att våren kommer på riktigt för nu har jag stuvat undan vinterkläderna och plockat fram vårkläderna. Så nu är våren här har jag bestämt!

Måndagsångest....

Näää då det är rätt så lugnt faktiskt.

Lungorna har känts riktigt bra idag trots allt. Jag har hostat mycket mindre än jag brukar. Jag blir fortfarande anfådd väldigt lätt men jag tycker ändå att det känns lite bättre idag.
Det som har varit jobbigt idag är smärtan. Så fort de smärtstillande tabletterna har gått ur kroppen och jag inte hunnit "fylla på" så får jag fruktansvärt ont. Å det strålar ner i låren så man går ju lite som en anka. Känns inte riktigt bra. Jag vet inte riktigt om jag ska ta kontakt med smärtenheten eller någon kiropraktor eller nåt annat.

Angelina och jag har efter bästa förmåga pysslat och donat lite här hemma idag. Didriks gamla rum ska ju bli Angelinas rum så vi håller på lite med det. Sen ska gästrummet nere fixas till och bli arbetsrum. Börjar bli mycket papper till katteriet nu så det behövs ett riktigt arbetsrum.
Känns som att det kommer bli väldigt fint här hemma när det är klart. Väldigt mycket i detta huset har ju varit: "men vi kan ha det så här så länge, så fixar vi det sen....." ända sen vi flyttade hit 2010. Egentligen skulle vi gjort ordning ordentligt redan då och kastat allt skit. Mycket blev tyvärr kvar och nu blir det ytterligare en rensning där jag blir boven. Jag försöker kasta och Bela hittar "bra och ha saker"- i nästan varje låda. Jag får påminna flera gånger om att inte spara på gammal skit. *suckar* Vi är så otroligt olika där.....

Passerad.....

Helgen har som vanligt sprungit iväg. Tiden bara rusar på som ett expresståg med extra mycket bråttom. Har mest vilat och försökt återhämta ryggen efter låsningen. Inte så lätt som det låter kan jag lova.
I fredags var jag till akademiska och (jag vågar väl knappt skriva om det med risken för att bli anklagad för nåt?) hade ett litet pass med sjukgymnast.
Enligt ortopeden så var det inte farligt att röra sig trots att det gör ont i ryggen. Men jag ska tänka på att röra mig lite men ofta. Inte bli utmattad. Så jag fick lite tips på övningar borta på akuten. De övningarna tillsammnas med yogan tror jag kommer att fixa ryggen hyfsat snabbt ändå. Så glad över att ha upptäckt yogan.
Vi har haft söta Marie här hela helgen tack och lov. Alltid lika mysigt att få ha henne här. Vi har så mysiga samtal på kvällarna när barnen somnat. Känns precis som en lillasyster. Dessutom så avgudar barnen henne.
Det har varit helt underbart väder hela helgen med massor med sol. Förutom idag då det har snöat.
Jag vann ju Takia biljetter i veckan å egentligen skulle jag då gå på konsert ikväll med min man och Marie samt en till. Jag vann nämligen 4 st biljetter. Men eftersom jag inte vågar chansa med min rygg, att den orkar sitta still nån längre stund så gav jag biljetterna till mina bonus-söner istället. Marie fick ju sin biljett naturligtvis. Om det är någon som förtjänat biljetterna så är det Marie. Utan henne skulle det fungera väldigt mycket sämre här hemma. Hon är en ängel. Hoppas de alla 4 får en trevlig kväll med massor av bra musik.
Själv är jag hemma och kurerar ryggen samt gosar med barnen. Bela är och skjutsar Marie + grabbarna till UKK.

Idag har jag känt mig hyfsat okej tycker jag själv. Om jag bortser från ryggen så har det fungerat väldigt bra. Kommer jag ihåg att ta värktabletterna i tid så har jag väldigt lite smärta faktiskt. Det är värst att böja sig ner och att lyfta. Har jag inte tagit några smärtstillande så får jag väldigt svårt att hosta då man använder ryggen väldigt mycket när man hostar. Mer än vad friska människor nånsin kan ana.
Lungorna har kännts ganska så okej trots allt. Morgonen har varit jobbigaste tidpunkten som vanligt. Det är svårt att komma igång efter nattens sömn och jag hostar en hel del. Det gör riktigt ont att hosta då. Känns lite som att hela bröstkorgen ska explodera av kraften. Det var längesen jag blödde från luftrören nu. När jag var på akuten för ryggen så togs det ju även infektionsprover och min sänka var 42. Å det är ganska så bra för att vara mig. Jag är ju trots allt alltid infekterad iom min sjukdom.
Helgen har varit blandad med bra och dåliga timmar. Ibland har jag varit så ledsen att det riktigt gjort ont i själen. Å ibland har jag känt mig ganska så okej och haft ork till mer än jag räknat med. Det som känns lite konstigt är att det FORTFARANDE finns folk i min närhet som säger: "Oj mår du så dåligt?" eller typ "Oj är det SÅ illa nu....?" trots att jag faktiskt gjort över halva transplantationsutredningen klar. Trots att jag skrivit här och berättat om hur jag känner och upplever saker. Jag kan lova er att de slösar inte bort tid på en sån utredning om det inte behövs, det är alldeles för dyrt. Som jag skrivit så många gånger förut så har jag "bra" dagar då jag orkar vara uppe och igång litegrann. Dessa dagar blir jag väldigt anfådd och kan med svårighet gå till bilen och prata samtidigt. Sen har jag dåliga dagar åxå. De dåliga dagarna så bryter jag ihop när någon frågar hur jag mår. Jag har dödsångest och är livrädd. Det är den psykiska delen. De dåliga dagarna kan jag med stor svårighet stå upp längre än fem minuter i taget. Lårmusklerna kräver för mycket syre. Bara att gå från vardagsrummet till badrummet nere gör att jag flämtar efter luft ungefär som när man åkt vasaloppet med högsta växeln i hela vägen. Till er som fortfarande inte förstått och som fortfarande kommer med dessa för mig irriterande kommentarerna om att "oj jag förstod inte att du var SÅ sjuk" vill jag skriva: Självklart så fejkar jag! Alla vill väl ha ett par nya lungor bara för att folk ska tycka synd om en? Alla tycker väl det är helt okej att kanske inte hinna få nya lungor, att inte få se sina barn växa upp? Såklart att jag fejkar. Jag tycker bara det är tråkigt att städa, diska, tvätta, laga mat osv så jag brukar gå ut och röka ett paket cigaretter varje kväll för att förstöra så mycket lungvävnad som möjligt så alla ska tycka synd om mig och göra allt åt mig......

Ambulans till akuten....

Jadå det stämmer precis det.
Igår hade jag fruktansvärt ont i lederna och hade haft det sen i förrgår. När jag kom hem efter att ha hämtat Zoltán på FSK så gick jag först och la mig i soffan för att vila. Men jag kände att jag fick nästan mer ont i ryggen av soffan. Så jag gick upp till vårat sovrum på övervåningen. La mig först på sängen men upptäckte att det var inte nåt skönt alls. Så jag la mig på mattan brevid min säng, på rygg. Det var superskönt att få sträcka ut lite muskler och få vila en stund. Låg så i kanske 15 minuter. Fick en hostattack och känner att nånting "klickar". Inte hugger eller på nåt vis låter utan det känns ett "klick" från bäckenet. När jag då skulle resa på mig så upptäcker jag till min fasa att jag kan inte. Det gör så ont i bäckenet och ryggen att det är helt jäkla omöjligt att ta sig upp från golvet. Efter ytterligare 10 minuter så kom Bela upp för att berätta att maten var klar. Jag förklarade för honom mitt problem att jag inte kom upp och att jag hade fruktansvärt ont. Vi försökte på lite olika sätt att få upp mig. När vi provat allt annat så kom vi fram till att han skulle lyfta upp mig. Vi kom bara några centimeter från golvet innan jag skrek i högan sky av smärtan. Då händer det som inte får ske. Jag känner att jag börjar få svårt att andas åxå. Blir ju så eftersom jag ligger på rygg, gör jag det för länge så trycks lungorna uppåt och det går tungt att andas. Bela fick snabbt koppla igång B-papen som jag har brevid sängen, då kändes det lite lättare med andningen. Men jag hade hemska smärtor. Ni kan inte ana. Jag föder alltså hellre barn 3 gånger om än denna smärta. Bela insåg rätt snabbt att om han inte gör något så kommer det bara att bli värre. Så han ringde efter ambulans. De var väldigt snabbt här, 3 st en karl och två kvinnor.
Jag är ju väldigt väldigt stickrädd och svårstucken men nu hade jag för ont att ens fokusera över nån smärta när ena kvinnan satte nålen. Hon lyckades på första försöket. De gav morfin och sen skulle jag upp. Det gjorde fruktansvärt ont men med hjälp av ambulanspersonalen tog jag mig till slut upp. Aj aj aj. Hasade mig fram mot trappan med hjälp av tjejerna. När jag kommer fram till trappan så ger de mig en extra dos morfin för jag var så smärtpåverkad, tydligen var jag väldigt lättläst. Efter två trappsteg så skrek jag igen av smärta och tjejerna tog snabbt tag i mig och bar ner mig till båren. Vilket var tur för benen orkade inte. Vi åkte i varenda gupp och grop på vägen in. *fnissar* Å nu vet jag ännu mer varför jag hatar alla dessa farthinder som bara tar tid för de som har bråttom.
Jag kom in på akuten och blev direkt inkörd på ett rum. Fick en ortopedläkare som hette Björn nånting. Han var jättetrevlig och rar. Han konstaterade ganska så snabbt att det rörde sig om ett väldigt allvarligt ryggskott. KUL? Det togs lite prover som låg väldigt okej. Sänkan låg på 42 och jag brukar ju ligga över 100 annars. Så det var ingen infektion att tänka på iaf.
Marie och Björn var så gulliga att de kastade sig i bilen när Bela ringde och bad om hjälp med barnen. Så Bela kom in till sjukhuset strax efter ambulansen. Efter 3(!) timmar på akuten, nåt typ av hastighetsrekord, så fick jag åka hemåt med smärtlindring i kroppen och fickan. Så nu ska jag försöka få igång den här kroppen efter låsningen. Så nu har jag skrivit om vad som hände för alla er som blev oroliga....

Kärlek!!

En dag som alla andra....?

På dagens "måste-göra-lista" idag stod det: Ringa försäkringskassan!
Jag skulle göra en ny sjukanmälan igen. Eftersom jag varit med i ett program och gått med aktivitetsstöd istället för sjukersättning. Programmet gav ingenting eftersom jag blev så pass mycket sämre i min CF att jag inte kunde närvara på mötena.
Det tog mig ca 3 timmar att få tag på någon att prata med på försäkringskassan. De var överhopade med samtal idag. Å naturligtvis så har det ju blivit knas nu med min ersättning pga det här programmet som jag ändå inte kunde delta i. Trots att jag frågade gång på gång om det skulle bli knas. Å de lovade att det var ingenrisk. Men jag antar att ingen misstänkte att jag skulle bli så pass mycket sämre? Nej nej nej jag skällde inte alls på handläggaren som så många andra gör. Jag blir inte alls arg på försäkringskassan och anklagar de för en massa saker. Jag är väldigt väldigt tacksam över att bo här i Sverige där vi har detta system, annars hade inte jag kunnat överleva.
Det är inte försäkringskassan som gjort fel, å ännu mindre handläggaren som gjort fel. Det är ju jag som gjort fel trots allt. Det ligger på mitt ansvar och i mitt intresse att kolla upp saker bättre och sen dubbel kolla med 2 till. Den här gången gjorde jag inte det och nu får jag stå mitt kast. Men jag skyller inte på någon annan än mig själv. Handläggaren lovade att gå tillbaka i pappren och se till att jag får tillbaka min sjukpenning som jag hade innan detta programmet.
Jag både hör och ser dagligen människor som spyr galla över försäkringskassan och dess handläggare. Men återigen försäkringskassan har regler som de måste följa. Handläggarna gör så gott de kan, de får inte heller bryta några regler. Å i slutändan så visst kan det bli tokigt och fel ibland med jag lovar felet är oftast ditt eget. Man ska alltid dubbelkolla minst 2 gånger. Det är många personer inblandade i en sjukskrivning tex och självklart kan det bli knas nånstans på vägen. Men det ligger ju i ditt eget intresse att kolla upp och rätta till så fort som möjligt. Inte sitta och gapa att man inte fått några pengar bara.
Så tänk er för innan ni kritiserar försäkringskassan, de måste följa reglerna. Skrik inte på de stackars handläggarna, de gör så gott de kan men de måste åxå följa reglerna.

Kärlek!!

Hemsida....

Idag är jag väldigt stolt då min nya hemsida har kommit igång.
Stort tack till Qtcat katteri som har hjälpt mig massor med denna. Hemsidan är fortfarande under uppbyggnad och blir klar allteftersom. Men jag hoppas ni ska förstå idén iaf med en sån här liten förhandsvisning:   www.nalletassens.se   Ni får gärna sprida vidare och länka till min hemsida.

Kärlek till er alla!!!

Uppdatering....

Nu när jag då berättat lite om påsken så tänkte jag passa på att uppdatera om hur jag mår och hur det fungerar. För er som är nyfikna.
Påsken har varit så mysig och underbar men samtidigt har den krävt en hel del av mig. Jag har varit så trött och slut på kvällarna att jag mått illa. Faktiskt så illa att jag varit tvungen att äta postafen mot illamåendet. Haft en hel del smärta från såren på vrister och fötter. Men det har inte varit så illa att jag behövt ta till morfin faktiskt.
Lungmässigt så har det ändå varit rätt okej. Visst blir jag anfådd men det känns ändå lite bättre tycker jag själv. Vill inte ens göra en spirometri för den visar väl att värdena är sämre eller nåt sånt. Jag tycker själv att jag hostar lite mindre nu iaf under dagarna. Morgnarna är fortfarande sjukt jobbiga. Det är tungt att få igång lungorna efter nattens sömn. Men när man väl fått fart på systemet så går det lite på vilja. Som det känns just precis nu så tror jag Göteborg inte tycker jag är redo för transplantation än. Men jag har ju haft fel förut. Å vis av erfarenhet så vet jag att läget förändras från dag till dag. Men just precis NU så känns det ändå så. Jag mår faktiskt rätt så bra.
Jag har börjat med Yoga som min kurator Ulla har visat mig. Jag fick ett helt blad med övningar som var väldigt bra anpassade för just andning och rörelseförmåga. Å det var roligt att göra. Det var nånting som jag klarade av och som jag inte behövde känna mig så misslyckad på. Tränar jag med maskiner och vikter så känner jag mig bara otillräcklig och misslyckad. Man stirrar sig blind på vikter, siffror och antal repetitioner. Medan i yogan känns det som att det är tillåtet att få räcka till precis som man är. Jag tycker iaf att det är grymt skönt för kroppen och lungorna. Inbillning eller inte men jag upplever att jag får in mer luft i lungorna nu än vad jag fick innan jag började med yogan.
I yogan så har man ju ett mantra "satnam" som betyder typ "jag är sanning" å jag tycker det låter så himla häftigt. Det får mig att känna som att det faktiskt är okej att vara den jag är nu och precis så frisk eller sjuk som jag är just nu för jag är ju sanning. Yoga är helt klart nånting jag kommer att fortsätta lära mig vidare.

Påsken...

Japp nu har då påsken varit och bloggen har fått haft lite påsklov den åxå. Ett tidigt sådant, men det var så himla mycket att fixa inför påsk och så mycket som skulle hinnas med så det blev ont om tid till bloggande.
Vad har jag då gjort?
Jag önskar nu att jag kunde lägga upp bilder så ni alla kunde få se hur mysigt vi hade det under påsken. Men av privata skäl så har jag lovat några att inte göra det. Så jag får berätta istället så får ni föreställa er bilderna i fantasin. *fniss*
Som jag skrev i ett inlägg på facebook så har den här påskhelgen gått i familjens tecken. Jag har bara fått umgåtts med de jag älskar allra mest. Skärtorsdag var vi och beställde ny vardagsrumssoffa (kommer om 6 veckor) samt handlade lite. Långfredag leeeeeed vi på IKEA. Nä vi led faktiskt inte för så mycket folk va det inte. Vi handlade lite nya grejer till vårat hem. Nya tallrikar, bestick, en jättestor spegel, en ny vardagsrumsmöbel. Å så träffade vi ju Marie & Daniel där i gångarna och tog en fika. Sen blev det handla till påskaftonen. Påskafton dukades det långbord precis som när jag och Marie var små. Det är så otroligt roligt att mina barn får vara med om precis samma sak. Jag blir så stolt. Påskdagen var vi till svärfar och han bjöd både på god lunch (som han själv har lagat!!! Å nu ska man då veta att han är över 80 år och har aldrig lagat mat förut i sitt liv. Men NU kan han vill jag lova, det var jättegott.) och jordgubbstårta till Zoltáns stora förtjusning. Idag på annandagen så har pojkarna varit här och hjälpt till att pyssla lite här hemma. Så hela tasnadiklanen var samlad. Jag har dessutom hunnit med att våldgästa Carro och gosat med söta kissar.
Jag har saknat min Pappa & Ingrid för de hann jag inte träffa i påsk. Jag har saknat alla mina älskade i himlen, men jag har varje kväll tänt ett ljus för dem och bett några extra varma böner till dem. Jag hoppas de kom fram.
Jag har saknat min storvreta-familj för de hann jag inte heller träffa tyvärr. Men ni fanns i mina tankar.
Jag bara måste berätta en sak som jag kom på nu när jag nämnde just min Storvretafamilj. En sak som rörde mig nästan till tårar faktiskt. Jag blev så varm i hjärtat och stolt. Det var på min systerdotters dop, lilla Lilly. När vi kom in i kyrkan så stod Leffe där och tog emot väldigt elegant alla som kom. Å så när han skulle förklara för en person där som inte kände mig vem jag var. Så sa han: "Hon har blivit som en extra dotter för oss......"  Hade det inte varit så många i kyrkan så hade jag slängt mig runt halsen på honom och stortjutit. Jag växte flera centimeter och jag lever på just de orden än. Jag blev så otroligt stolt. Tack fina underbara ni för att ni tagit emot mig som en i familjen. Jag älskar er alla väldigt mycket.