En bra fråga.....

Jag fick igår en finurlig fråga på Facebook som jag tycker är värd att ta upp här faktiskt. För jag fick sitta och klura lite på den innan jag svarade.
Frågan var om jag nånsin hade varit så dålig i min sjukdom som jag är nu?
Jag antar att funderingarna väcks pga att transplantationsfrågan är nu aktuell i mitt fall.
Jag var faktiskt tvungen att gå igenom lite gamla journaler för att se efter själv. Hur man "mäter" sjukdom är svårt tycker jag. Speciellt eftersom min sjukdom inte direkt följer "ramen", jag har ju en lite egen variant av CF. Sen har mitt privatliv varit väldigt stökigt förut och det drar åxå ner hälsan. Så jag ska försöka svara så gott jag kan här:
Det korta svaret är: JA, jag har varit sämre än så här. Men då måste man se helheten.
Lungmässigt så har jag inte varit sämre än så här förut. Men jag vet inte än hur mycket lungvävnad som är förlorad för alltid efter den här infektionen. Så det är för tidigt att ge ett mer bestående svar.

Det lite längre svaret då.
Anledningen till att ni inte har uppfattat att jag varit så här dålig förut är för att transplantation inte har kommit upp på detta viset förut. Jag var nämligen emot transplantation och hade tackat NEJ redan innan. Jag hade förklarat att jag inte ville bli transplanterad och därför kom inte heller disskussionen upp när jag sen blev så pass mycket sämre. Den här gången, nu, är läget ett helt annat. När jag träffade Bela och "ordnade" upp mitt liv. Dvs fick tillbaka livsglädjen och viljan att kämpa. Jag fann kärlek och glädje. Ännu mer när jag fick mina barn.
Förra gången jag var så här jättedålig så var jag fast i ett destruktivt äktenskap. Jag blev nertryckt av både min fd man och hans familj. Jag vägde runt 42 kilo, ett levande skelett alltså eftersom jag är 164 cm lång. Jag hade syrgas hemma som jag hade på mig i stort sett så fort jag var hemma. Eftersom min dåvarande man inte var uppfostrad så att män hjälper till med hushållsysslor och barn så fick jag skaffa hemtjänst.
Idag lever jag i ett lyckligt äktenskap där vi är jämlikar. Vi ger varandra kraft, glädje och kärlek. När jag tappar orken att kämpa så ger Bela mig den åter. Jag väger idag 55 kg, även om jag tycker det fortfarande är för lite, så jag ser lite mindre ut som ett skelett iaf. Jag har ingen syrgas hemma alls. Jag har ingen hemtjänst utan vi hjälps åt helt enkelt.
Så siffrorna man mäter lungfunktionen med kanske är sämre idag men förutsättningarna och allt annat är mycket bättre idag. Så mina chanser till tillfrisknande och överlevnad har ökat med hur många procent som helst.

Jag kämpar på!
I morse tog jag första dosen av Betapred. 12 st tabletter. Kortison. Jag vägrar ju ta kortison på eftermiddagar/kvällar så i morse blev första dosen. På eftermiddagen orkade jag följa med Bela och julhandla i stan. Vi handlade mat på City Gross och även några julklappar. Det gick inte fort och jag blir fortfarande anfådd och hostar mycket. Men det gick!! Fasen va stolt och glad jag är. Å nu i skrivande stund runt 23 tiden på kvällen så känns det mycket bättre. Jag får ner mycket mer syre i lungorna nu. Det väser och rosslar när jag andas, och i mitt fall är det bra det betyder att slemmet flyttar på sig uppåt. Förut va det läskigt tyst och då vet man att slemmet sitter fast och det förstör lungvävnaden. Läskigt egentligen va kortisonet verkar fort. MEN jag vet att det är en tillfällig verkan och jag måste passa på att få bort så mycket slem som möjligt nu när det inte är svullet längre. För sen försvinner verkan hos kortisonet.
Febern är tyvärr kvar som en liten irriterande jojo, men mycket lägre. Så det känns väldigt positivt tycker jag. Jag är glad!!