Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 12 december 2012

Ljuset i tunneln.....

Igår var jag ju och träffade Nikos på CF-center. Stackarn han har det inte lätt med att hitta nånting som fungerar på mig. *ler* Han kliade sig i huvudet många gånger och fick nog lite huvudbry.
Som läget såg ut igår så kom jag till centret med väldiga smärtor från hela högra sidan i rygg + bröstkorg. Eftersom jag har haft ont så himla länge nu så har smärtan bara spridit sig och blivit allt värre. Pga den svåra smärtan så kunde jag varken huffa eller hosta ordentligt så jag har inte fått bort slemmet ordentligt heller. Psedumonasen får bästa tänkbara grogrund och förökar sig med blixtens hastighet därnere i lungorna.
Nikos är övertygad om att aspergillusen jag har ställer till det mer än vad jag tror så han vill verkligen ha bort den. Tyvärr så fick jag en reaktion på Noxafilet och kunde inte fortsätta med den. När vi kikade i blodproverna så visade det sig att jag bara har aspergillus i sputum och inte i blodet. Vilket är väldigt bra.
Nikos tycker åxå att jag ska köra en ny antibiotika kur nu. Så vi satt och klurade lite på vilka sorter som skulle passa. Ett inhalationsantibiotikum nu när jag knappt kan andas känns bara som att slänga pengar i sjön. Läkemedlet skulle bara lägga sig på ytan och jermsen skulle inte dö ordentligt. Så det måste vara en IV-kur. Då kommer nästa grej, vad är psedumonasen känslig för och vilket preparat är jag inte allergisk mot? Det blev inte så jättemycket val kan jag säga. Nikos tyckte att vi kör igång med Tadim intravenöst på fredag.
Nikos kände sig INTE bekväm med att skriva ut smärtstillande eller ens behandla smärtan. Han är ju inte smärtläkare så jag förstår fullt och fast varför han känner så. Det måste ju bli rätt. Men Nikos såg till att smärtjouren ringde upp mig idag för att se vad de kunde hjälpa mig med. Tyvärr så var min ordinarie läkare på smärtmott ledig idag så jag fick prata med en kvinna som hade jouren. Hon hade stora problem med språket så det blev bara en massa missförstånd hela tiden. Hon verkade inte fatta det jag sa och missförstod hur jag menade. Å hon kunde inte förklara på ett sätt så jag förstod vad hon menade. Jag tror hon är från Ryssland eller nåt annat östeuropeiskt land för brytningen var hård och kantig. Jag bara hatar när det blir så här! Jag tycker faktiskt att man kan kräva av läkare att de kan fullgod svenska på alla sätt och vis så det inte blir några missförstånd och tokigheter.
Nikos har ju åxå lite problem med svenskan ibland men han är väldigt noga med att alltid fråga flera gånger så han verkligen förstått hur jag menat. Å gör man så då fungerar det ju. Sen går det ju mycket lättare att diskutera fram och tillbaka med honom för han tål att man har olika åsikt. Den läkare från smärtjouren som ringde mig idag var väldigt hård och kall. Jag fick nästan en utskällning för att jag hade ont och behövde hjälp. Trots att jag förklarade väldigt noga och sakta att jag måste kunna hosta för att få bort slemmet i lungorna. Efter många missförstånd och mycket skäll så sa hon att hon skulle skriva ut några tabletter och att min ordinarie smärtläkare skulle ringa på fredag. Kanon tänkte jag då får jag prata med henne om en plan hur vi löser det här med smärtan så fort som möjligt. Å nån smärtstillande tablett är ju bättre än ingen. När sen Bela hämtade ut medicinen så hade hon ju skrivit ut för 5 dagar. Förstår inte vad hon ville få fram och bråka om?? Det var iaf ingen trevlig läkare att prata med på telefonen. Så jag hoppas min ordinarie läkare kan få till en bra plan med träning och annan hjälp för att kunna få bort detta så snabbt som möjligt.....

Inga kommentarer: