Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



lördag 15 december 2012

Klass 1 varning.....

Idag har vi helt enligt SMHI:s alla varningar stannat hemma hela dagen. Jag har inte mått bra och vi hade iof inget ärende in till stan.
Igår kväll så fick vi stopp i avloppet ju. Fick ju ta ut sugbilen som sög upp ca 6000 kr. Jättekul. I morse + förmiddagen och nästan hela eftermiddagen så hade vi strömavbrott. Känns ju som att det går bra just nu. :(
Jag satt och funderade lite medan strömmen var borta så länge. Vem ersätter skadorna som blir? Å hur gör man för att isf få ersättning? Näääää jag är faktiskt inte girig och dumsnål utan jag menar allvar. Jag ska förklara.
Just nu står jag på en intravenös kur. De blandas i sk "intermatebubblor", finns bilder här på bloggen på tidigare inlägg vet jag. Denna medicin MÅSTE förvaras i kylen annars blir den förstörd.
Tack och lov så hade jag inte jättemånga bubblor hemma men ändå det var alldeles tillräckligt många för att det ska bli dyrt för alla. De hann nämligen inte tillverka alla i fredags utan jag fick typ halva kuren då och så ska jag hämta resten på måndag eftermiddag. Men nu så hade vi ju strömavbrott i över 4 och en halvtimme. När strömmen väl kom tillbaka så gick larmet på både kylen och frysen. Temperaturen därinne var alldeles för varm. Jag måste ringa apoteket i morgon och kolla vad de tror om mina bubblor. Men jag tror de har blivit förstörda tyvärr.
OM det nu är så att dessa bubblor blivit förstörda så innebär detta att jag förlorar 2200 kr. Dvs det jag betalat upp till frikortet. Samhället förlorar över 15 000 kr som de förstörda bubblorna kostade. Å sen måste jag ju få nya bubblor för ytterligare över 15 000 kr + de resterande bubblorna av kuren.
Jag förlorar dessutom pengar i diesel då jag måste in en extra gång till apoteket för att hämta nya bubblor + parkering 30 kr/tim för att hämta bubblorna. Det blir en hel del pengar som jag och samhället förlorar på detta eftersom mitt fall är väldigt speciellt. Är det någon som vet om man kan få ersättning eller nån hjälp med detta? Jag är ju verkligen superberoende av att elen fungerar som det ska. Många av mina mediciner är både dyra och väldigt känsliga för hur de hanteras och förvaras.

På kvällen satt Marie och jag och pysslade julkort. Skönt att bara pyssla lite och snacka en massa.

Inga kommentarer: