Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



fredag 7 december 2012

Varje andetag gör ont.....

Just nu är det helt ärligt jäkligt tungt.
Det är jobbigt att andas och varje andetag gör ont. Musklerna i bröstkorgen vill lixom inte samarbeta alls. Den korta kortisonkuren jag fick har gått ur systemet och jag är återigen lika svullen i luftrören. Det är svårt att få ner luft i lungorna och jag blir så väldigt anfådd av väldigt lite.
Idag tog jag mig ut en sväng med bilen iaf. Det kändes skönt att få andas lite frisk luft och se nåt annat än de här väggarna hemma.
Tog mig dessutom upp på benen och lagade mat idag. Fisk. Tilapia, en väldigt rosa och vacker fisk. Konsistens i köttet ungefär som en aborre. Hemskt god iaf.
Men allt gjordes i omgångar och jag fick vila mellan. Att stå upp för länge i taget orkar inte mina lungor just nu.
Jag har dessutom reagerat på Noxafilet som jag fick mot min aspergillus. För er som inte är insatta så är aspergillus en svamp som finns i lungorna. En riktigt elak rackare dessutom. Inte alls bra att ha i lungorna och den kan ge många symptom. Noxafil är en ganska ny medicin, en mixtur som man ska dricka i 30 dagar. Smakar inte så jätteilla faktiskt lite sötaktig. Men jag reagerar alltså på medicinen. Jag har fått så himla ont i munnen. Det känns som att jag har bränt tungan på nåt varmt fast jag inte har det. Så fort jag stoppar nåt i munnen så svider det som eld. Helt fruktansvärt. Dricka går lite bättre. Pratade med CF-center idag om detta och de stog som frågetecken och visste varken ut eller in. Så jag fick stoppa Noxafil-behandlingen över helgen och så får läkarna se på måndag vad de kan hitta på. Jag känner redan att det börjar lugna sig i munnen och jag kunde faktiskt äta min fisk till middag.
Så ärligt känner jag mig lite nere i skorna just nu.
Men trots allt så känner jag att jag kan njuta lite av decembers julförberedelser. Jaaaa det är helt sant jag njuter helt ärligt av alla dessa julbestyr. Det känns mysigt att få plocka fram alla adventsljusstakar, stjärnor, tomtar och allt annat. Har inte orkat byta gardiner än med det ska vi göra i helgen.
Det går så himla bra för Zoltán på förskolan. Hans inskolning är nu klar och han känner sig hemma där. Faktiskt så bra att han inte ens vill åka hem när man hämtar honom. När man hämtade honom hos dagmamman så kom han rusande och visste inte hur snabbt han skulle komma ut till bilen. Men här på förskolan så får man riktigt övertala honom att följa med hem. Känns iaf skönt att nu ha hittat en lösning som han trivs med.

Inga kommentarer: