Jag har fått en del mejl från oroliga läsare som undrar varför jag inte uppdaterar bloggen. Jaaa sanningen är helt enkelt att jag inte har orkat. Jag har haft fullt sjå med att bara ta mig runt helt enkelt. Läkarna verkar gå bet på att lösa mitt andingsproblem. Så jag går anfådd och bara hostar och hostar.
Jag gick ju på IV-kur innan jul. Tog sista dosen dagen före julafton. Jag fick samtidigt en tredagars kur med Betapred. Så länge jag stod på kortison så kände jag en liten förbättring. Sen natten till julafton så slog nästa förkylning till. Hög feber, rethosta och massa ont. Zoltán, Angelina och Bela var redan sjuka i denna förkylning som lite liknar RS-virus så jag bara väntade på min tur. Natten till julafton låg jag i mitt svett och bara skakade. Mådde helt hemskt. Magen sa upp sig pga alla mediciner så jag fick dessutom svårt att äta. Kände mig väldigt svag. Ringde upp till avd 50E dit vi enl tidigare överenskommelse hänvisas. Jag fick höra där av en otroligt snorkig och otrevlig sköterska som hette Martin att de minsann inte hade tid för patienter som inte låg inne där. Jag ringde igen senare på eftermiddagen och fick då tala med en jättegullig sköterska som omedelbart hämtade jourläkaren Eva Lindberg. Hon skrev ut medicin till min mage så jag kunde få lite krafter tillbaka. Tyvärr hjälpte inte magmedicinen så mycket. Tog mig på nåt vis igenom julröda dagar. Berättar mer om själva julen i ett annat inlägg för den var åxå händelserik. Första vardagen så tog jag kontakt med CF-center och kom i kontakt med sköterskan Anna som hjälpte mig. Hon fick fatt i både smärtenheten och Anders Forslund på CF-center. Smärtenheten bytte ut mina smärtstillande mot en snällare variant som skulle hjälpa på ett bättre sätt. Kändes väldigt skönt. Anders satte in en till kortisonkur och ville helst av allt att jag skulle läggas in omedelbart. Kan väl säga att vi hade lite delade åsikter.
lördag 29 december 2012
måndag 24 december 2012
Lite Jul-lov...
Nu vet jag att många av mina läsare undrar vad som hänt den stora bloggerskan från Almunge.
Även om jag fortfarande inte mår okej så behöver ni inte oroa er. Jag har bara tagit lite jul-lov från skrivandet. Det har varit så otroligt många saker som "måste" göras och så otroligt många tankar som har trängts runt i mitt huvud.....
Men jag lovar att snart skriva och då ska ni bla få veta hur "speedshopping" går till och hur min vackra julafton var.... Håll ut....
Även om jag fortfarande inte mår okej så behöver ni inte oroa er. Jag har bara tagit lite jul-lov från skrivandet. Det har varit så otroligt många saker som "måste" göras och så otroligt många tankar som har trängts runt i mitt huvud.....
Men jag lovar att snart skriva och då ska ni bla få veta hur "speedshopping" går till och hur min vackra julafton var.... Håll ut....
torsdag 20 december 2012
Precis så här är det....
Precis så här är det att födas med en kronisk sjukdom.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”
”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
...
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”
”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
...
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.
Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.
En bra fråga.....
Jag fick igår en finurlig fråga på Facebook som jag tycker är värd att ta upp här faktiskt. För jag fick sitta och klura lite på den innan jag svarade.
Frågan var om jag nånsin hade varit så dålig i min sjukdom som jag är nu?
Jag antar att funderingarna väcks pga att transplantationsfrågan är nu aktuell i mitt fall.
Jag var faktiskt tvungen att gå igenom lite gamla journaler för att se efter själv. Hur man "mäter" sjukdom är svårt tycker jag. Speciellt eftersom min sjukdom inte direkt följer "ramen", jag har ju en lite egen variant av CF. Sen har mitt privatliv varit väldigt stökigt förut och det drar åxå ner hälsan. Så jag ska försöka svara så gott jag kan här:
Det korta svaret är: JA, jag har varit sämre än så här. Men då måste man se helheten.
Lungmässigt så har jag inte varit sämre än så här förut. Men jag vet inte än hur mycket lungvävnad som är förlorad för alltid efter den här infektionen. Så det är för tidigt att ge ett mer bestående svar.
Det lite längre svaret då.
Anledningen till att ni inte har uppfattat att jag varit så här dålig förut är för att transplantation inte har kommit upp på detta viset förut. Jag var nämligen emot transplantation och hade tackat NEJ redan innan. Jag hade förklarat att jag inte ville bli transplanterad och därför kom inte heller disskussionen upp när jag sen blev så pass mycket sämre. Den här gången, nu, är läget ett helt annat. När jag träffade Bela och "ordnade" upp mitt liv. Dvs fick tillbaka livsglädjen och viljan att kämpa. Jag fann kärlek och glädje. Ännu mer när jag fick mina barn.
Förra gången jag var så här jättedålig så var jag fast i ett destruktivt äktenskap. Jag blev nertryckt av både min fd man och hans familj. Jag vägde runt 42 kilo, ett levande skelett alltså eftersom jag är 164 cm lång. Jag hade syrgas hemma som jag hade på mig i stort sett så fort jag var hemma. Eftersom min dåvarande man inte var uppfostrad så att män hjälper till med hushållsysslor och barn så fick jag skaffa hemtjänst.
Idag lever jag i ett lyckligt äktenskap där vi är jämlikar. Vi ger varandra kraft, glädje och kärlek. När jag tappar orken att kämpa så ger Bela mig den åter. Jag väger idag 55 kg, även om jag tycker det fortfarande är för lite, så jag ser lite mindre ut som ett skelett iaf. Jag har ingen syrgas hemma alls. Jag har ingen hemtjänst utan vi hjälps åt helt enkelt.
Så siffrorna man mäter lungfunktionen med kanske är sämre idag men förutsättningarna och allt annat är mycket bättre idag. Så mina chanser till tillfrisknande och överlevnad har ökat med hur många procent som helst.
Jag kämpar på!
I morse tog jag första dosen av Betapred. 12 st tabletter. Kortison. Jag vägrar ju ta kortison på eftermiddagar/kvällar så i morse blev första dosen. På eftermiddagen orkade jag följa med Bela och julhandla i stan. Vi handlade mat på City Gross och även några julklappar. Det gick inte fort och jag blir fortfarande anfådd och hostar mycket. Men det gick!! Fasen va stolt och glad jag är. Å nu i skrivande stund runt 23 tiden på kvällen så känns det mycket bättre. Jag får ner mycket mer syre i lungorna nu. Det väser och rosslar när jag andas, och i mitt fall är det bra det betyder att slemmet flyttar på sig uppåt. Förut va det läskigt tyst och då vet man att slemmet sitter fast och det förstör lungvävnaden. Läskigt egentligen va kortisonet verkar fort. MEN jag vet att det är en tillfällig verkan och jag måste passa på att få bort så mycket slem som möjligt nu när det inte är svullet längre. För sen försvinner verkan hos kortisonet.
Febern är tyvärr kvar som en liten irriterande jojo, men mycket lägre. Så det känns väldigt positivt tycker jag. Jag är glad!!
Frågan var om jag nånsin hade varit så dålig i min sjukdom som jag är nu?
Jag antar att funderingarna väcks pga att transplantationsfrågan är nu aktuell i mitt fall.
Jag var faktiskt tvungen att gå igenom lite gamla journaler för att se efter själv. Hur man "mäter" sjukdom är svårt tycker jag. Speciellt eftersom min sjukdom inte direkt följer "ramen", jag har ju en lite egen variant av CF. Sen har mitt privatliv varit väldigt stökigt förut och det drar åxå ner hälsan. Så jag ska försöka svara så gott jag kan här:
Det korta svaret är: JA, jag har varit sämre än så här. Men då måste man se helheten.
Lungmässigt så har jag inte varit sämre än så här förut. Men jag vet inte än hur mycket lungvävnad som är förlorad för alltid efter den här infektionen. Så det är för tidigt att ge ett mer bestående svar.
Det lite längre svaret då.
Anledningen till att ni inte har uppfattat att jag varit så här dålig förut är för att transplantation inte har kommit upp på detta viset förut. Jag var nämligen emot transplantation och hade tackat NEJ redan innan. Jag hade förklarat att jag inte ville bli transplanterad och därför kom inte heller disskussionen upp när jag sen blev så pass mycket sämre. Den här gången, nu, är läget ett helt annat. När jag träffade Bela och "ordnade" upp mitt liv. Dvs fick tillbaka livsglädjen och viljan att kämpa. Jag fann kärlek och glädje. Ännu mer när jag fick mina barn.
Förra gången jag var så här jättedålig så var jag fast i ett destruktivt äktenskap. Jag blev nertryckt av både min fd man och hans familj. Jag vägde runt 42 kilo, ett levande skelett alltså eftersom jag är 164 cm lång. Jag hade syrgas hemma som jag hade på mig i stort sett så fort jag var hemma. Eftersom min dåvarande man inte var uppfostrad så att män hjälper till med hushållsysslor och barn så fick jag skaffa hemtjänst.
Idag lever jag i ett lyckligt äktenskap där vi är jämlikar. Vi ger varandra kraft, glädje och kärlek. När jag tappar orken att kämpa så ger Bela mig den åter. Jag väger idag 55 kg, även om jag tycker det fortfarande är för lite, så jag ser lite mindre ut som ett skelett iaf. Jag har ingen syrgas hemma alls. Jag har ingen hemtjänst utan vi hjälps åt helt enkelt.
Så siffrorna man mäter lungfunktionen med kanske är sämre idag men förutsättningarna och allt annat är mycket bättre idag. Så mina chanser till tillfrisknande och överlevnad har ökat med hur många procent som helst.
Jag kämpar på!
I morse tog jag första dosen av Betapred. 12 st tabletter. Kortison. Jag vägrar ju ta kortison på eftermiddagar/kvällar så i morse blev första dosen. På eftermiddagen orkade jag följa med Bela och julhandla i stan. Vi handlade mat på City Gross och även några julklappar. Det gick inte fort och jag blir fortfarande anfådd och hostar mycket. Men det gick!! Fasen va stolt och glad jag är. Å nu i skrivande stund runt 23 tiden på kvällen så känns det mycket bättre. Jag får ner mycket mer syre i lungorna nu. Det väser och rosslar när jag andas, och i mitt fall är det bra det betyder att slemmet flyttar på sig uppåt. Förut va det läskigt tyst och då vet man att slemmet sitter fast och det förstör lungvävnaden. Läskigt egentligen va kortisonet verkar fort. MEN jag vet att det är en tillfällig verkan och jag måste passa på att få bort så mycket slem som möjligt nu när det inte är svullet längre. För sen försvinner verkan hos kortisonet.
Febern är tyvärr kvar som en liten irriterande jojo, men mycket lägre. Så det känns väldigt positivt tycker jag. Jag är glad!!
onsdag 19 december 2012
Sjukare igen.....
I natt vände det igen mot det sämre hållet.
När jag gick och la mig hade jag feber och mådde väl inte jättebra direkt. Jag låg och läste och kunde helt enkelt inte somna. Ångesten kom och gick hela tiden och fick det dessutom att börja krypa i kroppen. Dessutom började febern kliva iväg uppåt så vid typ 1-2 tiden hade jag över 39 grader. Jag frös och svettades omvartannat. Så fort jag la mig ner så hostade jag. Hela hela tiden. Fast ingen produktiv hosta eftersom jag är så tät nu så lossnar det inget. Det blir bara en tung rethosta som gör ont. Satte jag mig upp så försvann det. La jag mig ner på kudden så började det igen. Slemmet såg lite "skummigt" ut åxå så jag tänkte ju benhårt att "nu har jag fått vatten i lungorna!" Jag var helt stensäker. I morse helt slut av att inte kunna sova på hela natten. Sov några timmar på morgonen medan Bela fixade barnen. När jag sen vaknade var lungorna så stela och gjorde så himla ont att det inte ens finns ord för det. Jag tog mig med mycket möda nerför trappan och satte mig i soffan för att hämta luft. Efter 30 min hade jag slutat hosta och andades i en lite lägre takt så jag iaf kunde få fram några ord. Ringde CF-Center. Elisabeth som svarade och hon ordnade fram en akuttid hos Annika kl 13. Bela körde in mig till sjukhuset och alla såg ju att jag var rejält påverkad av sjukdom. Annika blev väl lite misstänksam och drog fram saturationsmätaren. Jag brukar alltid ha typ 96 och uppåt även när jag mår väldigt dåligt. Jag har tur som har ett starkt hjärta brukar min sjukgymnast säga. Men idag mätte jag 92-93 %. Inte undra på att jag är yr, omtöcknad och mår dåligt. Jag har ju inget syre i blodet som räcker. Annika skrev idag ut en betapredkur, kortison alltså, samt ipren tabletter. Finns inte så mycket annat att välja på nu och jag måste ju kunna andas. Jag ska fortsätta med IV-kuren för Annika trodde att den gjorde nytta även om jag inte känner det nu.
Så i morgon bitti ska jag börja med kortisontabletterna. Jag vägrar ta kortison efter kl 12 på dagen. Dels blir man så otroligt pigg på kortison att det blir omöjligt att sova. Dels är det iaf lite mindre risk att binjurarna slutar fungera om man gör så. Jag måste ju vara rädd om det lilla som fortfarande fungerar i min kropp.
Det som var väldigt positivt med dagens besök var, förutom att få träffa Annika då, att få veta att nej jag hade INTE vatten i lungorna. Så glad jag blev. Jag var ju så himla orolig för det så det var skönt att få veta att det inte var så iaf. EN glad nyhet.
Vi kom åxå överens om att efter nyår ska vi börja kika på en tid för att göra utredningen inför transplantation. En del prover kan man göra på akademiska numera men en del måste man åka ner till Göteborg för att göra. Å det är alltid bättre att förekomma än att förekommas så det är nog klokt att börja utreda allt nu så har man tjänat lite tid.
Just nu känner jag mig väldigt påverkad i huvudet. Jag är fruktansvärt trött, har svårt att fokusera på saker, minnet är sämre än vanligt, yr..... jaaa lite tungt helt enkelt. Att gå med syrebrist är jobbigt för det påverkar kroppen så himla mycket. Men vi håller tummarna för att kortisonet ska hjälpa till lite och att IV-kuren gör resten.....
När jag gick och la mig hade jag feber och mådde väl inte jättebra direkt. Jag låg och läste och kunde helt enkelt inte somna. Ångesten kom och gick hela tiden och fick det dessutom att börja krypa i kroppen. Dessutom började febern kliva iväg uppåt så vid typ 1-2 tiden hade jag över 39 grader. Jag frös och svettades omvartannat. Så fort jag la mig ner så hostade jag. Hela hela tiden. Fast ingen produktiv hosta eftersom jag är så tät nu så lossnar det inget. Det blir bara en tung rethosta som gör ont. Satte jag mig upp så försvann det. La jag mig ner på kudden så började det igen. Slemmet såg lite "skummigt" ut åxå så jag tänkte ju benhårt att "nu har jag fått vatten i lungorna!" Jag var helt stensäker. I morse helt slut av att inte kunna sova på hela natten. Sov några timmar på morgonen medan Bela fixade barnen. När jag sen vaknade var lungorna så stela och gjorde så himla ont att det inte ens finns ord för det. Jag tog mig med mycket möda nerför trappan och satte mig i soffan för att hämta luft. Efter 30 min hade jag slutat hosta och andades i en lite lägre takt så jag iaf kunde få fram några ord. Ringde CF-Center. Elisabeth som svarade och hon ordnade fram en akuttid hos Annika kl 13. Bela körde in mig till sjukhuset och alla såg ju att jag var rejält påverkad av sjukdom. Annika blev väl lite misstänksam och drog fram saturationsmätaren. Jag brukar alltid ha typ 96 och uppåt även när jag mår väldigt dåligt. Jag har tur som har ett starkt hjärta brukar min sjukgymnast säga. Men idag mätte jag 92-93 %. Inte undra på att jag är yr, omtöcknad och mår dåligt. Jag har ju inget syre i blodet som räcker. Annika skrev idag ut en betapredkur, kortison alltså, samt ipren tabletter. Finns inte så mycket annat att välja på nu och jag måste ju kunna andas. Jag ska fortsätta med IV-kuren för Annika trodde att den gjorde nytta även om jag inte känner det nu.
Så i morgon bitti ska jag börja med kortisontabletterna. Jag vägrar ta kortison efter kl 12 på dagen. Dels blir man så otroligt pigg på kortison att det blir omöjligt att sova. Dels är det iaf lite mindre risk att binjurarna slutar fungera om man gör så. Jag måste ju vara rädd om det lilla som fortfarande fungerar i min kropp.
Det som var väldigt positivt med dagens besök var, förutom att få träffa Annika då, att få veta att nej jag hade INTE vatten i lungorna. Så glad jag blev. Jag var ju så himla orolig för det så det var skönt att få veta att det inte var så iaf. EN glad nyhet.
Vi kom åxå överens om att efter nyår ska vi börja kika på en tid för att göra utredningen inför transplantation. En del prover kan man göra på akademiska numera men en del måste man åka ner till Göteborg för att göra. Å det är alltid bättre att förekomma än att förekommas så det är nog klokt att börja utreda allt nu så har man tjänat lite tid.
Just nu känner jag mig väldigt påverkad i huvudet. Jag är fruktansvärt trött, har svårt att fokusera på saker, minnet är sämre än vanligt, yr..... jaaa lite tungt helt enkelt. Att gå med syrebrist är jobbigt för det påverkar kroppen så himla mycket. Men vi håller tummarna för att kortisonet ska hjälpa till lite och att IV-kuren gör resten.....
19 December. Grattis!
Idag skulle min älskade mamma fyllt 61 år om hon fått varit kvar i jordelivet. Istället så firar hon och ett gäng andra hennes födelsdag i himlen. Jag gissar att de har ett väldans partaj där idag. Min mamma var sån. Rolig. En människa som man ville gå på fest med för hon var rolig. Kunde spexa och bjuda på sig själv. Lättsam att prata med. Positiv och massor med energi. Man blev glad av att umgås med henne.
Mamma du är otroligt saknad och jag tänker på dig varje dag fortfarande.
Jag önskar dig stort Grattis på födelsedagen. Hurra för dig idag.
Mamma du är otroligt saknad och jag tänker på dig varje dag fortfarande.
Jag önskar dig stort Grattis på födelsedagen. Hurra för dig idag.
tisdag 18 december 2012
Hämta mediciner
Idag måste jag ta mig in till Uppsala igen för att hämta mediciner. Jag tycker inte att jag gör så mycket annat under de dagar jag har kur. Åker som ett pendeltåg fram och tillbaka till apoteket. Det är dessutom inte samma apotek heller för bubblorna kan bara tillverkas på stora sjukhusapoteket på Glunten. Å sen apoteken privatiserades så är det klurigt att hitta vilken kedja som kan/får beställa från vilken leverantör. *suckar* Gjorde ju inte mitt liv lättare precis. Å billigare blev det INTE, snarare dyrare.
Bela var hemma imorse och hjälpte mig gå runt med barnen. Han såg till att Zoltán kom iväg ordentligt till förskolan innan han åkte till jobbet. Så nu har jag bara Angelina hemma. Men det är inte lätt att få runt allt ändå när man mår så här. Hostar och hackar mest hela tiden. Svårt att andas.
Bela var hemma imorse och hjälpte mig gå runt med barnen. Han såg till att Zoltán kom iväg ordentligt till förskolan innan han åkte till jobbet. Så nu har jag bara Angelina hemma. Men det är inte lätt att få runt allt ändå när man mår så här. Hostar och hackar mest hela tiden. Svårt att andas.
måndag 17 december 2012
En liten skräckis....
Jag har säkert berättat den här förut för er men den tål att publiceras igen för det är så viktigt tycker jag att man som patient står på sig och kollar upp allt. Dessutom får man inte ta åt sig personligen utan vara jäkligt hård och bitchig verkar det som. Jag går inte ut med några namn eller avdelningar eller nåt sånt. Men jag kan säga att läkaren jobbar fortfarande som läkare. Jag vägrar helt att ha nåt att göra med denne. Sköterskan jobbar fortfarande som sköterska. Det här är alltså en helt sann berättelse som har hänt MIG. Det var nu flera år sedan så det är inga aktuella grejer men minnet sitter kvar och sveket är kvar jag lovar. Jag mår fortfarande dåligt över detta.
Detta hände kring påsk för flera år sedan.
Jag hade en infektion i kroppen. Precis som alltid så blir min värk så mycket värre när jag har en infektion som härjar i kroppen. Gör jag inget åt smärtan så vet jag att den både sprider sig och blir värre och värre. Den här smärtan eskalerade nåt horribelt. Jag hade så ont att jag såg stjärnor runt mig. Jag kunde inte tänka på nåt annat än smärtan hela tiden. Jag sökte läkarhjälp. Jag fick först ett rör Citodon utskrivet som jag tog några tabletter av. Smärtan var nästan lika intensiv iaf. De hjälpte väldigt väldigt lite. Läkaren, samma som skrev ut Citodonet, skrev då ut Oxycontin och Oxynorm som är de morfinpreparat jag brukar få när värken blir för jobbig. Han var lite osäker på dosen och skrev ut en väldigt liten mängd och en väldigt låg dos.
På natten så blev värken mycket värre igen och inget hjälpte. Jag ringde sjukhuset igen. Detta var nån sån här påskdag då de flesta var lediga så det var inte helt lätt att få tag på någon alls. Men den här sjuksköterskan arbetade iaf och lovade att söka en annan läkare än den som skrev ut medicinen dagen innan för de flesta var som sagt lediga. Sköterskan ringde tillbaka efter en halvtimme eller så och berättade att hon fått tag i den läkare som var jour och det var ju en läkare som jag hade träffat tidigare. Den läkaren tyckte att jag skulle öka på dosen av Oxycontinet och Oxynormen som jag hade fått dagen innan av en annan läkare. Okej jag provade. Kanon det hjälpte jättebra. Jag blev smärtfri och började fungera så smått igen. MEN då dök ju nästa problem upp snabbt. Eftersom den första läkaren hade räknat på den lägre dosen så räckte ju inte de tabletter jag fått utskrivna särskilt långt när jag blev tvungen att höja dosen. Jag ringde åter till sjuksköterskan och förklarade mitt problem. Hon skulle söka läkaren för att kolla hur vi skulle göra. Efter en halvtimme ringde sköterskan upp mig och berättade att läkaren ville inte alls skriva ut några fler Oxycontin eller några Oxynorm. Hon tyckte jag hade fått tillräckligt! Jag blev förtvivlad eftersom jag visste hur dåligt jag hade mått innan jag höjde dosen. Dessutom hade jag inget annat hemma att ta till om jag inte fick nåt annat. Så jag sa till sköterskan att då måste läkaren skriva ut nåt annat för jag har inget hemma och jag vet ju hur ont jag kommer få när tabletterna går ur kroppen. Svaret jag fick av den sköterskan då blir jag förbannad än idag när jag tänker på: "Nääää jag vågar inte störa henne mer idag nu....." Det är väl hennes förbannade jobb att söka läkaren så jag kan få hjälp? Å hon hade ingen annan patient heller som behövde henne för alla trodde att de hade helt stängt där. Så jag fick alltså vänta tills nästa dag eftersom sköterskan inte vågade störa läkaren nåt mer den dagen. Jättekul kan jag lova. Smärta är ju helt underbart speciellt på natten åxå. Men historian är inte slut där heller tyvärr.
Nästa morgon så fort de öppnade så ringde jag samma sköterska igen, som vid det här laget var rätt less på mig. Hon lyckades få att läkaren ringde upp mig istället så vi kunde prata direkt.
Sent på eftermiddagen ringde läkaren. Å jag fick en sån utskällning. Jag blev anklagad för tablettmissbruk. Det enda jag var ute efter var mer smärtstillande. Jag var en sån hemsk patient som helst av allt skulle in på avgiftning så fort som möjligt för ont hade jag iaf inte. Jag grät och grät och grät. Fann mig inte att säga nåt heller. Jag hade så ont och den här läkaren gick på så hårt och var så elak. Till slut så bönade jag och bad om hon kunde skriva ut nånting för jag hade så ont. Nånting precis vad som helst sa jag. Läkaren funderade ett tag och skrev ut Nobligan. Eftersom jag alltid är så rädd för nya mediciner så frågade jag henne 3 gånger, som alltid, om medicinen fungerade ihop med mina andra mediciner. Jooooo läkaren lovade detta. Jag hämtade ut detta och satte mig med bipacksedeln och fass för att läsa innan jag tog den. Å vad får jag läsa? Nobligan är VÄLDIGT olämpligt att äta om man, som jag hade 2005, har haft krampanfall. De är nämligen kramputlösande. Det här att jag haft kramper förut vet denna läkare väldigt väl. H*n vet åxå hur rädd jag är för att få tillbaka dem. Dessutom stod det att Nobligan var VÄLDIGT olämpligt att skriva ut om man misstänkte missbruk. Hmmmmm??? Jag fick inte ihop det där riktigt. För det var just precis det hon anklagade mig för flera flera gånger på telefonen. Högt och tydligt så alla skulle höra dessutom!
Den här läkaren har dessutom vid ett flertal gånger stått i korridoren och diskuterat mig/"mitt fall" så vem som helst har kunnat höra. Jag hörde själv när jag satt bakom ett hörn där h*n inte såg mig för h*n kom från fel håll. Samma sak med den här sjuksköterskan. Har åxå diskuterat mig i korridorerna. Anklagat mig för missbruk på helt lösa grunder. Hon har dessutom samlat ett helt gäng med personal för nån slags löjlig "konfrontation" som jag inte alls uppskattade. Å allt detta för att de är så okunniga och inte förstår sig på smärta. Jag har berättat allt detta för läkarna på smärtenheten och de säger att tyvärr är många inom vården väldigt okunniga och dåliga på smärta.
Trist när patienterna får lida.
Jag är otroligt glad över att jag hamnat hos smärtenheten och att det är de som ska ta hand om min smärta i fortsättningen. DET känns iaf tryggt och väldigt bra tycker jag.
Mitt tips till alla er därute: När ni får en ny medicin ta för vana att läsa bipacksedeln och läs om den på www.fass.se det är viktigt!!!!
Detta hände kring påsk för flera år sedan.
Jag hade en infektion i kroppen. Precis som alltid så blir min värk så mycket värre när jag har en infektion som härjar i kroppen. Gör jag inget åt smärtan så vet jag att den både sprider sig och blir värre och värre. Den här smärtan eskalerade nåt horribelt. Jag hade så ont att jag såg stjärnor runt mig. Jag kunde inte tänka på nåt annat än smärtan hela tiden. Jag sökte läkarhjälp. Jag fick först ett rör Citodon utskrivet som jag tog några tabletter av. Smärtan var nästan lika intensiv iaf. De hjälpte väldigt väldigt lite. Läkaren, samma som skrev ut Citodonet, skrev då ut Oxycontin och Oxynorm som är de morfinpreparat jag brukar få när värken blir för jobbig. Han var lite osäker på dosen och skrev ut en väldigt liten mängd och en väldigt låg dos.
På natten så blev värken mycket värre igen och inget hjälpte. Jag ringde sjukhuset igen. Detta var nån sån här påskdag då de flesta var lediga så det var inte helt lätt att få tag på någon alls. Men den här sjuksköterskan arbetade iaf och lovade att söka en annan läkare än den som skrev ut medicinen dagen innan för de flesta var som sagt lediga. Sköterskan ringde tillbaka efter en halvtimme eller så och berättade att hon fått tag i den läkare som var jour och det var ju en läkare som jag hade träffat tidigare. Den läkaren tyckte att jag skulle öka på dosen av Oxycontinet och Oxynormen som jag hade fått dagen innan av en annan läkare. Okej jag provade. Kanon det hjälpte jättebra. Jag blev smärtfri och började fungera så smått igen. MEN då dök ju nästa problem upp snabbt. Eftersom den första läkaren hade räknat på den lägre dosen så räckte ju inte de tabletter jag fått utskrivna särskilt långt när jag blev tvungen att höja dosen. Jag ringde åter till sjuksköterskan och förklarade mitt problem. Hon skulle söka läkaren för att kolla hur vi skulle göra. Efter en halvtimme ringde sköterskan upp mig och berättade att läkaren ville inte alls skriva ut några fler Oxycontin eller några Oxynorm. Hon tyckte jag hade fått tillräckligt! Jag blev förtvivlad eftersom jag visste hur dåligt jag hade mått innan jag höjde dosen. Dessutom hade jag inget annat hemma att ta till om jag inte fick nåt annat. Så jag sa till sköterskan att då måste läkaren skriva ut nåt annat för jag har inget hemma och jag vet ju hur ont jag kommer få när tabletterna går ur kroppen. Svaret jag fick av den sköterskan då blir jag förbannad än idag när jag tänker på: "Nääää jag vågar inte störa henne mer idag nu....." Det är väl hennes förbannade jobb att söka läkaren så jag kan få hjälp? Å hon hade ingen annan patient heller som behövde henne för alla trodde att de hade helt stängt där. Så jag fick alltså vänta tills nästa dag eftersom sköterskan inte vågade störa läkaren nåt mer den dagen. Jättekul kan jag lova. Smärta är ju helt underbart speciellt på natten åxå. Men historian är inte slut där heller tyvärr.
Nästa morgon så fort de öppnade så ringde jag samma sköterska igen, som vid det här laget var rätt less på mig. Hon lyckades få att läkaren ringde upp mig istället så vi kunde prata direkt.
Sent på eftermiddagen ringde läkaren. Å jag fick en sån utskällning. Jag blev anklagad för tablettmissbruk. Det enda jag var ute efter var mer smärtstillande. Jag var en sån hemsk patient som helst av allt skulle in på avgiftning så fort som möjligt för ont hade jag iaf inte. Jag grät och grät och grät. Fann mig inte att säga nåt heller. Jag hade så ont och den här läkaren gick på så hårt och var så elak. Till slut så bönade jag och bad om hon kunde skriva ut nånting för jag hade så ont. Nånting precis vad som helst sa jag. Läkaren funderade ett tag och skrev ut Nobligan. Eftersom jag alltid är så rädd för nya mediciner så frågade jag henne 3 gånger, som alltid, om medicinen fungerade ihop med mina andra mediciner. Jooooo läkaren lovade detta. Jag hämtade ut detta och satte mig med bipacksedeln och fass för att läsa innan jag tog den. Å vad får jag läsa? Nobligan är VÄLDIGT olämpligt att äta om man, som jag hade 2005, har haft krampanfall. De är nämligen kramputlösande. Det här att jag haft kramper förut vet denna läkare väldigt väl. H*n vet åxå hur rädd jag är för att få tillbaka dem. Dessutom stod det att Nobligan var VÄLDIGT olämpligt att skriva ut om man misstänkte missbruk. Hmmmmm??? Jag fick inte ihop det där riktigt. För det var just precis det hon anklagade mig för flera flera gånger på telefonen. Högt och tydligt så alla skulle höra dessutom!
Den här läkaren har dessutom vid ett flertal gånger stått i korridoren och diskuterat mig/"mitt fall" så vem som helst har kunnat höra. Jag hörde själv när jag satt bakom ett hörn där h*n inte såg mig för h*n kom från fel håll. Samma sak med den här sjuksköterskan. Har åxå diskuterat mig i korridorerna. Anklagat mig för missbruk på helt lösa grunder. Hon har dessutom samlat ett helt gäng med personal för nån slags löjlig "konfrontation" som jag inte alls uppskattade. Å allt detta för att de är så okunniga och inte förstår sig på smärta. Jag har berättat allt detta för läkarna på smärtenheten och de säger att tyvärr är många inom vården väldigt okunniga och dåliga på smärta.
Trist när patienterna får lida.
Jag är otroligt glad över att jag hamnat hos smärtenheten och att det är de som ska ta hand om min smärta i fortsättningen. DET känns iaf tryggt och väldigt bra tycker jag.
Mitt tips till alla er därute: När ni får en ny medicin ta för vana att läsa bipacksedeln och läs om den på www.fass.se det är viktigt!!!!
Pappa hemma....
Tänkte bara meddela alla som undrar eftersom jag fått så otroligt många frågor att pappa är nu utskriven från sjukhuset och hemma igen. MEN han måste ta det lugnt och vila.
Så krya på dig nu pappa/morfar. Vi tänker på dig. Hör av dig när du orkar få besök så kommer vi och gästar.....
Så krya på dig nu pappa/morfar. Vi tänker på dig. Hör av dig när du orkar få besök så kommer vi och gästar.....
Smärtmottagningen.
Idag tänker jag berömma smärtenheten på akademiska sjukhuset.
Jag blev på eftermiddagen uppringd av min läkare Sylvia som frågade om min smärta nu när jag är sjuk. Hon tog god tid på sig och frågade ut mig väldigt noggrannt om allt möjligt. Hon fixade direkt utan en massa suckar och misstänksamhet recept på smärtstillande så jag skulle klara mig över julen. Känns väldigt skönt att slippa behöva oroa sig över det. Som Sylvia sa: "Det mesta, inklusive smärtmott, stänger ner över jul så då måste man ju ha medicin hemma."
Dessutom fick jag en annan glad nyhet av henne idag. Eftersom så många inom sjukvården har behandlat mig så illa och bemött mig så fruktansvärt dåligt pga min smärta så tyckte hon att jag skulle tillhöra smärtenheten fortsättningsvis. Å då menade hon hela tiden och inte bara ett halvår som hon hade tänkt sig först under utredningen. Hon tyckte det var så sorgligt att folk som jobbar inom vården hade varit så elaka mot mig just när det kommer till smärta. Hon hade ju läst min journal och jag berättade åxå hur läkare samt sjuksköterskor gjort och sagt förut. Jag berättade för henne att till slut så vågade man nästan inte säga till nån att man hade ont för man kände ändå att det var ingen som trodde på en. Sylvia tyckte det var förfärligt. Ni anar inte hur skönt det är att få bli bemött som en människa. Med respekt och medkänsla. Jag behövde inte böna och be på mina bara knän om ett recept inför Sylvia. Jag berättade hur det kändes och hur det fungerar. Så funderade hon och räknade och skrev ut medicinen samtidigt som hon pratade med mig. Så när vi la på fanns receptet redan i systemet. Vilken skillnad. Dessutom sa hon det allra viktigaste för mig: "Jag tror på dig när du säger att du har ont...." Det är viktigt för mig att få bli bekräftad så eftersom så otroligt många bara har stampat på mig tidigare och haft fula fördomar.
Så nu tillhör jag alltså smärtenheten på riktigt och inte bara utredning. Det känns så himla bra. Tänk va skönt att kunna få hjälp i tid utan att behöva ligga och kräla på marken och böna och be om hjälp. Kanske få behålla nån liten värdighet.
Jag är fortsatt väldigt förkyld. Tror att det är influensan man får när man är vaccinerad mot den "stora" influensan. För det är influensasymptom iaf. Ont i kroppen, muskler, leder, hög feber, ont i halsen, trött, hosta, snuvig och ont i bihålorna. Hoppas det känns bättre i morgon. Jag kämpar på med min IV-kur. Känner ju ingen skillnad eftersom jag har den här "influensan" eller vad det är.
Jag blev på eftermiddagen uppringd av min läkare Sylvia som frågade om min smärta nu när jag är sjuk. Hon tog god tid på sig och frågade ut mig väldigt noggrannt om allt möjligt. Hon fixade direkt utan en massa suckar och misstänksamhet recept på smärtstillande så jag skulle klara mig över julen. Känns väldigt skönt att slippa behöva oroa sig över det. Som Sylvia sa: "Det mesta, inklusive smärtmott, stänger ner över jul så då måste man ju ha medicin hemma."
Dessutom fick jag en annan glad nyhet av henne idag. Eftersom så många inom sjukvården har behandlat mig så illa och bemött mig så fruktansvärt dåligt pga min smärta så tyckte hon att jag skulle tillhöra smärtenheten fortsättningsvis. Å då menade hon hela tiden och inte bara ett halvår som hon hade tänkt sig först under utredningen. Hon tyckte det var så sorgligt att folk som jobbar inom vården hade varit så elaka mot mig just när det kommer till smärta. Hon hade ju läst min journal och jag berättade åxå hur läkare samt sjuksköterskor gjort och sagt förut. Jag berättade för henne att till slut så vågade man nästan inte säga till nån att man hade ont för man kände ändå att det var ingen som trodde på en. Sylvia tyckte det var förfärligt. Ni anar inte hur skönt det är att få bli bemött som en människa. Med respekt och medkänsla. Jag behövde inte böna och be på mina bara knän om ett recept inför Sylvia. Jag berättade hur det kändes och hur det fungerar. Så funderade hon och räknade och skrev ut medicinen samtidigt som hon pratade med mig. Så när vi la på fanns receptet redan i systemet. Vilken skillnad. Dessutom sa hon det allra viktigaste för mig: "Jag tror på dig när du säger att du har ont...." Det är viktigt för mig att få bli bekräftad så eftersom så otroligt många bara har stampat på mig tidigare och haft fula fördomar.
Så nu tillhör jag alltså smärtenheten på riktigt och inte bara utredning. Det känns så himla bra. Tänk va skönt att kunna få hjälp i tid utan att behöva ligga och kräla på marken och böna och be om hjälp. Kanske få behålla nån liten värdighet.
Jag är fortsatt väldigt förkyld. Tror att det är influensan man får när man är vaccinerad mot den "stora" influensan. För det är influensasymptom iaf. Ont i kroppen, muskler, leder, hög feber, ont i halsen, trött, hosta, snuvig och ont i bihålorna. Hoppas det känns bättre i morgon. Jag kämpar på med min IV-kur. Känner ju ingen skillnad eftersom jag har den här "influensan" eller vad det är.
söndag 16 december 2012
Kära Tomten....
Hej Tomten.
Här kommer mina önskelistor för i år 2012. Jag har i år delat in de i olika kategorier för att göra det lätt för dig att läsa och förstå.
1. Bättre immunförsvar.
2. Mindre värk.
3. Bättre lungkapacitet.
4. Mer Aptit.
5. Mindre illamående.
6. Mindre stelhet.
7. Färre bakterier.
8. Färre biverkningar på mediciner.
9. Mindre stelhet.
10. Mindre hosta.
1. Snälla barn.
2. En make som orkar lyssna.
3. Vänner som förstår.
4. Släktingar som fortsätter att spontant dyka upp.
5. Fler brev och vykort från människor utan anledning.
6. Roliga telefonsamtal där jag slipper prata så jättemycket.
7. Fler roliga fikadejter.
8. Överraskningar.
9. Att Familjen, släkten och vännerna får vara pigga och friska
10. Mer kontakt med alla
1. Varma snygga vinterstövlar
2. Snygga pumps
3. Höga snygga stövlar med hög klack.
4. Tofflor
5. Gummistövlar
6. Varma innetofflor
7. Bekväma lågskor.
8. Gympadojjor
9. Varma och vattentäta stövletter
10. Varma kängor
1. Fina svala nattlinnen
2. Sidenpyjamas
3. Mjukisbyxor att gå hemma i
4. Stora sköna collagetröjor.
5. Massor med strumpor.
6. Stickade tröjor.
7. Linnen.
8. Jeans
9. Morgonrock.
10. Tajt snygg t-shirt.
1. Ny soffa till vardagsrummet med divan. Typ 7-9 sits minst.
2. Ny DVD-bänk till vardagsrummet.
3. Fönsterlampor till vardagsrummet. Ca 70 cm höga vinröd skärm. 5 st.
4. Vinröd mjuk stor matta till vardagsrummet.
5. "Smögen" bänk till hallen att sitta på. Vit.
6. Lång hatt hylla till hallen där man kan hänga galgar på.
7. 2 st köksstolar.
8. Ljusskena till taket i vardagsrummet.
9. Snygg ljuskrona till vardagsrummet.
10. Fejk öppenspis.
1. Ring Rock by Sweden Tiger.
2. Bäddset i äkta siden
3. Filt i kaschmir
4. Nya fjäderkuddar till sängen. 8 st
5. Surfplatta
6. Aromaoljor till doftlamporna.
7. Dag på Hasseludden.
8. Storstädning av mitt hus.
9. Barnpassning
10. Middag.
Adressen har ju väl redan antar jag? Å jag lovar jag har faktiskt varit jättesnäll i år. Så tack snälla Tomten på förhand om jag får kanske nånting i julklapp i år.
Det allra viktigaste är iaf att jag får fira julafton med mina barn!!
God Jul på er alla!!!
Här kommer mina önskelistor för i år 2012. Jag har i år delat in de i olika kategorier för att göra det lätt för dig att läsa och förstå.
1. Bättre immunförsvar.
2. Mindre värk.
3. Bättre lungkapacitet.
4. Mer Aptit.
5. Mindre illamående.
6. Mindre stelhet.
7. Färre bakterier.
8. Färre biverkningar på mediciner.
9. Mindre stelhet.
10. Mindre hosta.
1. Snälla barn.
2. En make som orkar lyssna.
3. Vänner som förstår.
4. Släktingar som fortsätter att spontant dyka upp.
5. Fler brev och vykort från människor utan anledning.
6. Roliga telefonsamtal där jag slipper prata så jättemycket.
7. Fler roliga fikadejter.
8. Överraskningar.
9. Att Familjen, släkten och vännerna får vara pigga och friska
10. Mer kontakt med alla
1. Varma snygga vinterstövlar
2. Snygga pumps
3. Höga snygga stövlar med hög klack.
4. Tofflor
5. Gummistövlar
6. Varma innetofflor
7. Bekväma lågskor.
8. Gympadojjor
9. Varma och vattentäta stövletter
10. Varma kängor
1. Fina svala nattlinnen
2. Sidenpyjamas
3. Mjukisbyxor att gå hemma i
4. Stora sköna collagetröjor.
5. Massor med strumpor.
6. Stickade tröjor.
7. Linnen.
8. Jeans
9. Morgonrock.
10. Tajt snygg t-shirt.
1. Ny soffa till vardagsrummet med divan. Typ 7-9 sits minst.
2. Ny DVD-bänk till vardagsrummet.
3. Fönsterlampor till vardagsrummet. Ca 70 cm höga vinröd skärm. 5 st.
4. Vinröd mjuk stor matta till vardagsrummet.
5. "Smögen" bänk till hallen att sitta på. Vit.
6. Lång hatt hylla till hallen där man kan hänga galgar på.
7. 2 st köksstolar.
8. Ljusskena till taket i vardagsrummet.
9. Snygg ljuskrona till vardagsrummet.
10. Fejk öppenspis.
1. Ring Rock by Sweden Tiger.
2. Bäddset i äkta siden
3. Filt i kaschmir
4. Nya fjäderkuddar till sängen. 8 st
5. Surfplatta
6. Aromaoljor till doftlamporna.
7. Dag på Hasseludden.
8. Storstädning av mitt hus.
9. Barnpassning
10. Middag.
Adressen har ju väl redan antar jag? Å jag lovar jag har faktiskt varit jättesnäll i år. Så tack snälla Tomten på förhand om jag får kanske nånting i julklapp i år.
Det allra viktigaste är iaf att jag får fira julafton med mina barn!!
God Jul på er alla!!!
Julkort
Nu fått iväg allas julkort. Känns skönt. Jag älskar julkort, julhälsningar och brev. Så ni som är sugna på att skicka till mig/oss här är adressen:
Almunge-Söderby 277
740 10 Almunge
Jag spar alla mina julkort i en kakburk så jag har kvar julkort sen jag var liten. *fniss*
Almunge-Söderby 277
740 10 Almunge
Jag spar alla mina julkort i en kakburk så jag har kvar julkort sen jag var liten. *fniss*
lördag 15 december 2012
Klass 1 varning.....
Idag har vi helt enligt SMHI:s alla varningar stannat hemma hela dagen. Jag har inte mått bra och vi hade iof inget ärende in till stan.
Igår kväll så fick vi stopp i avloppet ju. Fick ju ta ut sugbilen som sög upp ca 6000 kr. Jättekul. I morse + förmiddagen och nästan hela eftermiddagen så hade vi strömavbrott. Känns ju som att det går bra just nu. :(
Jag satt och funderade lite medan strömmen var borta så länge. Vem ersätter skadorna som blir? Å hur gör man för att isf få ersättning? Näääää jag är faktiskt inte girig och dumsnål utan jag menar allvar. Jag ska förklara.
Just nu står jag på en intravenös kur. De blandas i sk "intermatebubblor", finns bilder här på bloggen på tidigare inlägg vet jag. Denna medicin MÅSTE förvaras i kylen annars blir den förstörd.
Tack och lov så hade jag inte jättemånga bubblor hemma men ändå det var alldeles tillräckligt många för att det ska bli dyrt för alla. De hann nämligen inte tillverka alla i fredags utan jag fick typ halva kuren då och så ska jag hämta resten på måndag eftermiddag. Men nu så hade vi ju strömavbrott i över 4 och en halvtimme. När strömmen väl kom tillbaka så gick larmet på både kylen och frysen. Temperaturen därinne var alldeles för varm. Jag måste ringa apoteket i morgon och kolla vad de tror om mina bubblor. Men jag tror de har blivit förstörda tyvärr.
OM det nu är så att dessa bubblor blivit förstörda så innebär detta att jag förlorar 2200 kr. Dvs det jag betalat upp till frikortet. Samhället förlorar över 15 000 kr som de förstörda bubblorna kostade. Å sen måste jag ju få nya bubblor för ytterligare över 15 000 kr + de resterande bubblorna av kuren.
Jag förlorar dessutom pengar i diesel då jag måste in en extra gång till apoteket för att hämta nya bubblor + parkering 30 kr/tim för att hämta bubblorna. Det blir en hel del pengar som jag och samhället förlorar på detta eftersom mitt fall är väldigt speciellt. Är det någon som vet om man kan få ersättning eller nån hjälp med detta? Jag är ju verkligen superberoende av att elen fungerar som det ska. Många av mina mediciner är både dyra och väldigt känsliga för hur de hanteras och förvaras.
På kvällen satt Marie och jag och pysslade julkort. Skönt att bara pyssla lite och snacka en massa.
Igår kväll så fick vi stopp i avloppet ju. Fick ju ta ut sugbilen som sög upp ca 6000 kr. Jättekul. I morse + förmiddagen och nästan hela eftermiddagen så hade vi strömavbrott. Känns ju som att det går bra just nu. :(
Jag satt och funderade lite medan strömmen var borta så länge. Vem ersätter skadorna som blir? Å hur gör man för att isf få ersättning? Näääää jag är faktiskt inte girig och dumsnål utan jag menar allvar. Jag ska förklara.
Just nu står jag på en intravenös kur. De blandas i sk "intermatebubblor", finns bilder här på bloggen på tidigare inlägg vet jag. Denna medicin MÅSTE förvaras i kylen annars blir den förstörd.
Tack och lov så hade jag inte jättemånga bubblor hemma men ändå det var alldeles tillräckligt många för att det ska bli dyrt för alla. De hann nämligen inte tillverka alla i fredags utan jag fick typ halva kuren då och så ska jag hämta resten på måndag eftermiddag. Men nu så hade vi ju strömavbrott i över 4 och en halvtimme. När strömmen väl kom tillbaka så gick larmet på både kylen och frysen. Temperaturen därinne var alldeles för varm. Jag måste ringa apoteket i morgon och kolla vad de tror om mina bubblor. Men jag tror de har blivit förstörda tyvärr.
OM det nu är så att dessa bubblor blivit förstörda så innebär detta att jag förlorar 2200 kr. Dvs det jag betalat upp till frikortet. Samhället förlorar över 15 000 kr som de förstörda bubblorna kostade. Å sen måste jag ju få nya bubblor för ytterligare över 15 000 kr + de resterande bubblorna av kuren.
Jag förlorar dessutom pengar i diesel då jag måste in en extra gång till apoteket för att hämta nya bubblor + parkering 30 kr/tim för att hämta bubblorna. Det blir en hel del pengar som jag och samhället förlorar på detta eftersom mitt fall är väldigt speciellt. Är det någon som vet om man kan få ersättning eller nån hjälp med detta? Jag är ju verkligen superberoende av att elen fungerar som det ska. Många av mina mediciner är både dyra och väldigt känsliga för hur de hanteras och förvaras.
På kvällen satt Marie och jag och pysslade julkort. Skönt att bara pyssla lite och snacka en massa.
fredag 14 december 2012
Fredag kväll.....
Just nu känns det som att helgen kunde inte ha börjat sämre. Så nu kan det iaf bara bli bättre. ;)
Jag satte nål i morse och började kuren. Det gick iaf bra. När vi skulle in till stan så hade en buss kört fast mitt i Länna vid vårdcentralen och stod mitt över väg 282. Som tur va så kunde jag klämma mig förbi lite på sidan av bussen.
När vi skulle hem från stan så snöade det massor och blåste som 17 men inga avkörda bussar ivägen. *fnissar*
Väl hemma började jag känna mig sämre. Ont i lederna, snorig och hostig. Tog tempen och såg att jag hade 38.6, jag har 36 i normala fall så jag kände mig rätt däven. Tog lite mediciner så det kändes lite bättre på kvällen.
Då upptäckte vi att det rann vatten på golvet i tvättstugan. Jippie!! Stopp i avloppet såklart. Jaha, bara att ringa Relita Jouren så de fick komma ut med stora sugbilen och fixa. Kostar ju ett antal tusen såklart. *suckar* Tack och lov så fixade han det hela väldigt snabbt ändå.
Så nu inför kvällens sänggående så känner jag att febern börjar stiga igen, ont i huvudet, lederna spökar, trött, tung i huvudet, fryser så jag skakar ena sekunden för att nästa svettas som en gris. Mår inte alls bra. Ett ständigt illamående hänger över kroppen hela tiden. Usch.
Så nu tänker jag stänga av datorn innan nåt mer går fel och helt enkelt avsluta dagen. Sussa sött med er alla. LÖV JO!
Jag satte nål i morse och började kuren. Det gick iaf bra. När vi skulle in till stan så hade en buss kört fast mitt i Länna vid vårdcentralen och stod mitt över väg 282. Som tur va så kunde jag klämma mig förbi lite på sidan av bussen.
När vi skulle hem från stan så snöade det massor och blåste som 17 men inga avkörda bussar ivägen. *fnissar*
Väl hemma började jag känna mig sämre. Ont i lederna, snorig och hostig. Tog tempen och såg att jag hade 38.6, jag har 36 i normala fall så jag kände mig rätt däven. Tog lite mediciner så det kändes lite bättre på kvällen.
Då upptäckte vi att det rann vatten på golvet i tvättstugan. Jippie!! Stopp i avloppet såklart. Jaha, bara att ringa Relita Jouren så de fick komma ut med stora sugbilen och fixa. Kostar ju ett antal tusen såklart. *suckar* Tack och lov så fixade han det hela väldigt snabbt ändå.
Så nu inför kvällens sänggående så känner jag att febern börjar stiga igen, ont i huvudet, lederna spökar, trött, tung i huvudet, fryser så jag skakar ena sekunden för att nästa svettas som en gris. Mår inte alls bra. Ett ständigt illamående hänger över kroppen hela tiden. Usch.
Så nu tänker jag stänga av datorn innan nåt mer går fel och helt enkelt avsluta dagen. Sussa sött med er alla. LÖV JO!
torsdag 13 december 2012
IV-kur
Imorgon ska jag till akademiska och starta en ny IV-kur. Blir Tadim och Nebcina den här gången. Kör en 10 dagars kur och ser sen hur jag mår. Ev kan man förlänga kuren med tex Cayston eller TOBI efter det. Hoppas det hjälper iaf.
Idag är första hela dagen som jag får vara smärtfri. En sån skön känsla. Helt underbart. Å tabletterna håller i sig så länge så man slipper ta de så ofta. Väldigt praktiskt och skönt tycker jag.
Jag tog en tablett vid 7 tiden i morse, efter att ha sovit en hel natt. Så otroligt skönt. Det var längesen jag sov så länge och så skönt. Har ju haft så himla ont att det har varit så svårt att hitta nåt läge att sova i. Men i natt, efter massage av Bela, så sov jag som en liten gris.
Jag var smärtfri hela dagen. När vi hämtade bilen vid 14-15 tiden så började jag känna litegrann i ryggen men ingen panikvärk. Vi åkte hem och lastade ur bilen. Sen åkte vi tillbaka till Hedin med hyrbilen för att lämna tillbaka den. Behöver ju ingen hyrbil längre nu när vi fått vår egen. Runt 3000 kr gick kalaset med hyrbil på. Tur att vi hade försäkring för utan den hade kalaset slutat på över 11 000 kr. Så jag kan varmt rekomendera alla att kolla över sina försäkringar så att bilförsäkringen täcker både bärgare och hyrbil när det händer nåt.
När vi kom hem runt 17.30-18 tiden då hade jag rejält ont igen. Tog en tablett och efter en timme så var jag värkfri igen. Väldigt skönt. Underlättar ju mitt liv väldigt rejält.
Så vi får se imorgon vad sjukgymnast Ewa hittar på för kul. För jag gissar att hon vill plåga mig lite. Klarade ju inte av att blåsa nån spirometri förra gången pga smärtan så det vill hon säkert att jag gör nu. Söta Nikos har kvällsjouren så honom får jag inte träffa tyvärr.
Min ordinarie läkare från smärtmottagningen skulle ringa i morgon så det ska bli spännande att se vad hon har för plan för mig. Just nu känns det väldigt skönt att få vara helt smärtfri på dagarna iaf. Nu vågar jag ju hosta och andas in ordentligt igen. Det vågade jag inte när det gjorde så himla ont.
Idag är första hela dagen som jag får vara smärtfri. En sån skön känsla. Helt underbart. Å tabletterna håller i sig så länge så man slipper ta de så ofta. Väldigt praktiskt och skönt tycker jag.
Jag tog en tablett vid 7 tiden i morse, efter att ha sovit en hel natt. Så otroligt skönt. Det var längesen jag sov så länge och så skönt. Har ju haft så himla ont att det har varit så svårt att hitta nåt läge att sova i. Men i natt, efter massage av Bela, så sov jag som en liten gris.
Jag var smärtfri hela dagen. När vi hämtade bilen vid 14-15 tiden så började jag känna litegrann i ryggen men ingen panikvärk. Vi åkte hem och lastade ur bilen. Sen åkte vi tillbaka till Hedin med hyrbilen för att lämna tillbaka den. Behöver ju ingen hyrbil längre nu när vi fått vår egen. Runt 3000 kr gick kalaset med hyrbil på. Tur att vi hade försäkring för utan den hade kalaset slutat på över 11 000 kr. Så jag kan varmt rekomendera alla att kolla över sina försäkringar så att bilförsäkringen täcker både bärgare och hyrbil när det händer nåt.
När vi kom hem runt 17.30-18 tiden då hade jag rejält ont igen. Tog en tablett och efter en timme så var jag värkfri igen. Väldigt skönt. Underlättar ju mitt liv väldigt rejält.
Så vi får se imorgon vad sjukgymnast Ewa hittar på för kul. För jag gissar att hon vill plåga mig lite. Klarade ju inte av att blåsa nån spirometri förra gången pga smärtan så det vill hon säkert att jag gör nu. Söta Nikos har kvällsjouren så honom får jag inte träffa tyvärr.
Min ordinarie läkare från smärtmottagningen skulle ringa i morgon så det ska bli spännande att se vad hon har för plan för mig. Just nu känns det väldigt skönt att få vara helt smärtfri på dagarna iaf. Nu vågar jag ju hosta och andas in ordentligt igen. Det vågade jag inte när det gjorde så himla ont.
Hungrig lejonflock....
 |
| Här sitter min lejonflock och väntar på nöthjärta. Det är bara Mimosa som fattas på bilden. |
Mercan....
 |
| Då fick vi idag äntligen hämta vår nya bil. Som jag har längtat..... |
 |
| Mercedes E-klass. 2011. Diesel. Automatlåda. Ergonomistolar. Navigator. Regnsensor. Extra stor tank 80 liter. Parkeringshjälp. Blåtandtelefoni. Dragkrok. |
Fisk till middag.....
 |
| Hittade den här middagsfisken på City Gross. Väldigt färgglad och vacker.... |
 |
| Såg nästan ut som en av våra akvariefiskar.... |
 |
| Den var iaf väldigt god.... |
 |
| Zoltán och Snobben tyckte den var väldigt spännande.... |
Nya bilen....
 |
| Här är vår nya bil när den stod till salu på Hedin bil i Uppsala. |
 |
| Många fina bilar hade de i hallen.... |
Snobben....
 |
| Minns inte om jag lagt upp dessa sköna bilder på Snobben här på bloggen...... Men jag tycker det ser så underbart skönt ut. Han har sån skön stil.... |
Dikeskörning....
 |
| Så här mycket snö fick vi i senaste snöovädret.... |
 |
| Lite svårt att få bra bilder på så långt håll men det är iaf en av våra grannar som kört för fort på grusvägen och kört ner i diket mitt på raksträckan. |
 |
| Vi har ständiga problem här ute med att folk kör alldeles för fort på grusvägarna. Å värst är de som bor här ute. Trots att de vet om att de allra flesta har hund, katt och barn. Men så går det så här rätt ofta åxå.... |
onsdag 12 december 2012
Grattis älskade syster.....
Igår kväll 21:43 så blev jag moster till en liten Lilly.
Stort Grattis till Elin och Samuel som blev föräldrar till en perfekt liten flicka.
Älskar dig kära syster!
Stort Grattis till Elin och Samuel som blev föräldrar till en perfekt liten flicka.
Älskar dig kära syster!
121212
Idag var jag ensam hemma med barnen. Zoltán vaknade med feber, ont i halsen och hosta. Han fick vara hemma från förskolan. Han åt ingen mat på hela dagen och alla som känner honom fattar nu att han var sjuk. Angelina var lika pigg och glad som vanligt. Bela jobbade.
Jag kände redan igår kväll när jag gick och la mig att jag hade förfärligt ont i både övre delen av magen och hela högra sidan av rygg + bröstkorg. Ewa hade ju varit och klämt och kännt på ryggen så jag antog att det säkert var därför. När jag sen skulle kliva upp i morse så kunde jag inte räta ut kroppen. Jag kunde inte stå upp rak i ryggen för det gjorde så himla ont. Magbesvären kom från gallan pga alla mediciner som jag fått på sistone så det var inte alls konstigt att den sa upp sig. Rygg + bröstkorg var helt låsta och det var helt hemskt.
Jag lyckades på nåt vis ge barnen frukost och klä på Angelina, Zoltán klädde på sig själv tack och lov. Jag kunde inte äta nånting annat än några torra kex för magen var helt paj. Den krampade som riktiga värkar. Zoltán var jättesnäll hela dagen trots att han själv var sjuk. Han har hjälpt mig med Angelina massor. Hämtat blöjor, satt på strumpor på fötterna, tröstat, torkat runt munnen osv osv.... så himla gullig. Mitt på dagen låg vi här i varsin soffa och tittade på "Trassel", en disneyfilm. Då var han lite ynklig av feber och ont. Så jag har varit en dålig förälder idag och gett min son glass istället för mat. När vi låg där i sofforna och det var dags igen för att mata Angelina insåg jag att det här fungerar inte. Bela fick åka hem tidigare från jobbet. Jag orkade knappt att stå på benen. Allt gjorde ont. Så fort jag tog ett litet för djupt andetag in så skar det i bröstkorgen som en kniv. Så himla fruktansvärt. Bela fick åka och hämta medicinen som smärtjouren ändå skrev ut, efter en total utskällning, samt kvällsmat för jag orkade inte laga nåt ikväll.
Ca 1 och en halv timme efter att jag tagit tabletterna så var jag helt smärtfri. Ni anar inte hur otroligt skönt det var när smärtan började att släppa kroppen. Så nu känner jag hur trött kroppen är efter en hel dag i smärtor. Så just nu känner jag mig okej igen. Trött efter en jobbig dag men helt smärtfri. Känslan av att kunna ta ett inandetag utan att kvida är otroligt skön. Känslan av att kunna hosta bort allt slem som sitter i luftvägarna är såååååå skön. Ni anar inte. Så ikväll kunde jag faktiskt gå uppför trappan här hemma utan att stanna på mitten och hämta luft. Tänk va så lite kan göra så mycket......
Jag kände redan igår kväll när jag gick och la mig att jag hade förfärligt ont i både övre delen av magen och hela högra sidan av rygg + bröstkorg. Ewa hade ju varit och klämt och kännt på ryggen så jag antog att det säkert var därför. När jag sen skulle kliva upp i morse så kunde jag inte räta ut kroppen. Jag kunde inte stå upp rak i ryggen för det gjorde så himla ont. Magbesvären kom från gallan pga alla mediciner som jag fått på sistone så det var inte alls konstigt att den sa upp sig. Rygg + bröstkorg var helt låsta och det var helt hemskt.
Jag lyckades på nåt vis ge barnen frukost och klä på Angelina, Zoltán klädde på sig själv tack och lov. Jag kunde inte äta nånting annat än några torra kex för magen var helt paj. Den krampade som riktiga värkar. Zoltán var jättesnäll hela dagen trots att han själv var sjuk. Han har hjälpt mig med Angelina massor. Hämtat blöjor, satt på strumpor på fötterna, tröstat, torkat runt munnen osv osv.... så himla gullig. Mitt på dagen låg vi här i varsin soffa och tittade på "Trassel", en disneyfilm. Då var han lite ynklig av feber och ont. Så jag har varit en dålig förälder idag och gett min son glass istället för mat. När vi låg där i sofforna och det var dags igen för att mata Angelina insåg jag att det här fungerar inte. Bela fick åka hem tidigare från jobbet. Jag orkade knappt att stå på benen. Allt gjorde ont. Så fort jag tog ett litet för djupt andetag in så skar det i bröstkorgen som en kniv. Så himla fruktansvärt. Bela fick åka och hämta medicinen som smärtjouren ändå skrev ut, efter en total utskällning, samt kvällsmat för jag orkade inte laga nåt ikväll.
Ca 1 och en halv timme efter att jag tagit tabletterna så var jag helt smärtfri. Ni anar inte hur otroligt skönt det var när smärtan började att släppa kroppen. Så nu känner jag hur trött kroppen är efter en hel dag i smärtor. Så just nu känner jag mig okej igen. Trött efter en jobbig dag men helt smärtfri. Känslan av att kunna ta ett inandetag utan att kvida är otroligt skön. Känslan av att kunna hosta bort allt slem som sitter i luftvägarna är såååååå skön. Ni anar inte. Så ikväll kunde jag faktiskt gå uppför trappan här hemma utan att stanna på mitten och hämta luft. Tänk va så lite kan göra så mycket......
Ljuset i tunneln.....
Igår var jag ju och träffade Nikos på CF-center. Stackarn han har det inte lätt med att hitta nånting som fungerar på mig. *ler* Han kliade sig i huvudet många gånger och fick nog lite huvudbry.
Som läget såg ut igår så kom jag till centret med väldiga smärtor från hela högra sidan i rygg + bröstkorg. Eftersom jag har haft ont så himla länge nu så har smärtan bara spridit sig och blivit allt värre. Pga den svåra smärtan så kunde jag varken huffa eller hosta ordentligt så jag har inte fått bort slemmet ordentligt heller. Psedumonasen får bästa tänkbara grogrund och förökar sig med blixtens hastighet därnere i lungorna.
Nikos är övertygad om att aspergillusen jag har ställer till det mer än vad jag tror så han vill verkligen ha bort den. Tyvärr så fick jag en reaktion på Noxafilet och kunde inte fortsätta med den. När vi kikade i blodproverna så visade det sig att jag bara har aspergillus i sputum och inte i blodet. Vilket är väldigt bra.
Nikos tycker åxå att jag ska köra en ny antibiotika kur nu. Så vi satt och klurade lite på vilka sorter som skulle passa. Ett inhalationsantibiotikum nu när jag knappt kan andas känns bara som att slänga pengar i sjön. Läkemedlet skulle bara lägga sig på ytan och jermsen skulle inte dö ordentligt. Så det måste vara en IV-kur. Då kommer nästa grej, vad är psedumonasen känslig för och vilket preparat är jag inte allergisk mot? Det blev inte så jättemycket val kan jag säga. Nikos tyckte att vi kör igång med Tadim intravenöst på fredag.
Nikos kände sig INTE bekväm med att skriva ut smärtstillande eller ens behandla smärtan. Han är ju inte smärtläkare så jag förstår fullt och fast varför han känner så. Det måste ju bli rätt. Men Nikos såg till att smärtjouren ringde upp mig idag för att se vad de kunde hjälpa mig med. Tyvärr så var min ordinarie läkare på smärtmott ledig idag så jag fick prata med en kvinna som hade jouren. Hon hade stora problem med språket så det blev bara en massa missförstånd hela tiden. Hon verkade inte fatta det jag sa och missförstod hur jag menade. Å hon kunde inte förklara på ett sätt så jag förstod vad hon menade. Jag tror hon är från Ryssland eller nåt annat östeuropeiskt land för brytningen var hård och kantig. Jag bara hatar när det blir så här! Jag tycker faktiskt att man kan kräva av läkare att de kan fullgod svenska på alla sätt och vis så det inte blir några missförstånd och tokigheter.
Nikos har ju åxå lite problem med svenskan ibland men han är väldigt noga med att alltid fråga flera gånger så han verkligen förstått hur jag menat. Å gör man så då fungerar det ju. Sen går det ju mycket lättare att diskutera fram och tillbaka med honom för han tål att man har olika åsikt. Den läkare från smärtjouren som ringde mig idag var väldigt hård och kall. Jag fick nästan en utskällning för att jag hade ont och behövde hjälp. Trots att jag förklarade väldigt noga och sakta att jag måste kunna hosta för att få bort slemmet i lungorna. Efter många missförstånd och mycket skäll så sa hon att hon skulle skriva ut några tabletter och att min ordinarie smärtläkare skulle ringa på fredag. Kanon tänkte jag då får jag prata med henne om en plan hur vi löser det här med smärtan så fort som möjligt. Å nån smärtstillande tablett är ju bättre än ingen. När sen Bela hämtade ut medicinen så hade hon ju skrivit ut för 5 dagar. Förstår inte vad hon ville få fram och bråka om?? Det var iaf ingen trevlig läkare att prata med på telefonen. Så jag hoppas min ordinarie läkare kan få till en bra plan med träning och annan hjälp för att kunna få bort detta så snabbt som möjligt.....
Som läget såg ut igår så kom jag till centret med väldiga smärtor från hela högra sidan i rygg + bröstkorg. Eftersom jag har haft ont så himla länge nu så har smärtan bara spridit sig och blivit allt värre. Pga den svåra smärtan så kunde jag varken huffa eller hosta ordentligt så jag har inte fått bort slemmet ordentligt heller. Psedumonasen får bästa tänkbara grogrund och förökar sig med blixtens hastighet därnere i lungorna.
Nikos är övertygad om att aspergillusen jag har ställer till det mer än vad jag tror så han vill verkligen ha bort den. Tyvärr så fick jag en reaktion på Noxafilet och kunde inte fortsätta med den. När vi kikade i blodproverna så visade det sig att jag bara har aspergillus i sputum och inte i blodet. Vilket är väldigt bra.
Nikos tycker åxå att jag ska köra en ny antibiotika kur nu. Så vi satt och klurade lite på vilka sorter som skulle passa. Ett inhalationsantibiotikum nu när jag knappt kan andas känns bara som att slänga pengar i sjön. Läkemedlet skulle bara lägga sig på ytan och jermsen skulle inte dö ordentligt. Så det måste vara en IV-kur. Då kommer nästa grej, vad är psedumonasen känslig för och vilket preparat är jag inte allergisk mot? Det blev inte så jättemycket val kan jag säga. Nikos tyckte att vi kör igång med Tadim intravenöst på fredag.
Nikos kände sig INTE bekväm med att skriva ut smärtstillande eller ens behandla smärtan. Han är ju inte smärtläkare så jag förstår fullt och fast varför han känner så. Det måste ju bli rätt. Men Nikos såg till att smärtjouren ringde upp mig idag för att se vad de kunde hjälpa mig med. Tyvärr så var min ordinarie läkare på smärtmott ledig idag så jag fick prata med en kvinna som hade jouren. Hon hade stora problem med språket så det blev bara en massa missförstånd hela tiden. Hon verkade inte fatta det jag sa och missförstod hur jag menade. Å hon kunde inte förklara på ett sätt så jag förstod vad hon menade. Jag tror hon är från Ryssland eller nåt annat östeuropeiskt land för brytningen var hård och kantig. Jag bara hatar när det blir så här! Jag tycker faktiskt att man kan kräva av läkare att de kan fullgod svenska på alla sätt och vis så det inte blir några missförstånd och tokigheter.
Nikos har ju åxå lite problem med svenskan ibland men han är väldigt noga med att alltid fråga flera gånger så han verkligen förstått hur jag menat. Å gör man så då fungerar det ju. Sen går det ju mycket lättare att diskutera fram och tillbaka med honom för han tål att man har olika åsikt. Den läkare från smärtjouren som ringde mig idag var väldigt hård och kall. Jag fick nästan en utskällning för att jag hade ont och behövde hjälp. Trots att jag förklarade väldigt noga och sakta att jag måste kunna hosta för att få bort slemmet i lungorna. Efter många missförstånd och mycket skäll så sa hon att hon skulle skriva ut några tabletter och att min ordinarie smärtläkare skulle ringa på fredag. Kanon tänkte jag då får jag prata med henne om en plan hur vi löser det här med smärtan så fort som möjligt. Å nån smärtstillande tablett är ju bättre än ingen. När sen Bela hämtade ut medicinen så hade hon ju skrivit ut för 5 dagar. Förstår inte vad hon ville få fram och bråka om?? Det var iaf ingen trevlig läkare att prata med på telefonen. Så jag hoppas min ordinarie läkare kan få till en bra plan med träning och annan hjälp för att kunna få bort detta så snabbt som möjligt.....
måndag 10 december 2012
Nu plugga lite journaler.....
Ska träffa Nikos i morgon och fajtas lite med honom. ;)
Vi tycker ju lite olika om vissa saker. *fnissar* Men vi får väl ta en disskussion i morgon så får vi se vad det ger. Jag har ju mina argument och han sina. Kanske kan vi mötas på mitten nånstans. Jag ska iaf plugga på lite i mina gamla journaler och visa hur vi gjort tidigare. Kanske han veknar.....
Vi tycker ju lite olika om vissa saker. *fnissar* Men vi får väl ta en disskussion i morgon så får vi se vad det ger. Jag har ju mina argument och han sina. Kanske kan vi mötas på mitten nånstans. Jag ska iaf plugga på lite i mina gamla journaler och visa hur vi gjort tidigare. Kanske han veknar.....
Har fått många frågor.....
Jag vet att min pappa hatar när jag skriver om honom här på bloggen. Men jag har fått så otroligt mycket frågor om hur det är med honom så jag får hoppas att han förlåter mig för att jag skriver igen.
Pappa mår efter omständigheterna bra. Nu behöver han bara lugn och ro för att återhämta sig. Å det kommer ta tid att återhämta krafterna. Så alla ni som har smygit runt här och varit nyfikna, ta och skicka en blombukett eller ett litet krya-på-dig kort till honom istället. Jag lovar han behöver det just nu. Jag menar verkligen att han behöver all uppmuntran han kan få just nu. Så lova mig nu alla nyfikna läsare att istället för att bara snoka runt i tystnad och sen gå och undra skicka ett kort eller en bukett. Det kommer att uppskattas av både pappa och mig mycket mera.
Tack på förhand.
Ni som behöver adress kan bara höra av er till mig så ska jag vidarebefodra era hälsningar.
kia81@yahoo.com
Pappa mår efter omständigheterna bra. Nu behöver han bara lugn och ro för att återhämta sig. Å det kommer ta tid att återhämta krafterna. Så alla ni som har smygit runt här och varit nyfikna, ta och skicka en blombukett eller ett litet krya-på-dig kort till honom istället. Jag lovar han behöver det just nu. Jag menar verkligen att han behöver all uppmuntran han kan få just nu. Så lova mig nu alla nyfikna läsare att istället för att bara snoka runt i tystnad och sen gå och undra skicka ett kort eller en bukett. Det kommer att uppskattas av både pappa och mig mycket mera.
Tack på förhand.
Ni som behöver adress kan bara höra av er till mig så ska jag vidarebefodra era hälsningar.
kia81@yahoo.com
Roliga nyheter.....
Jaaaa nu tycker jag verkligen det är dags för lite positiva nyheter här på bloggen. Har varit alldeles för mycket elände och tråkigheter nu ett tag.
Fick idag ett sms från min älskade syster Elin att hon blev inlagd idag. Men det var väl inget positivt tänker ni nu..... Joooo för hon ska föda barn i morgon. De ska sätta igång henne imorgon ju. Ååååå jag är så nyfiken. Önskar verkligen Elin all lycka och styrka i morgon. Om du pluppar ut den lite snabbt så hinner jag ju springa förbi och kika en sväng för jag ska åxå till ackis i morgon. Hejja Elin!!!!
Fick idag ett sms från min älskade syster Elin att hon blev inlagd idag. Men det var väl inget positivt tänker ni nu..... Joooo för hon ska föda barn i morgon. De ska sätta igång henne imorgon ju. Ååååå jag är så nyfiken. Önskar verkligen Elin all lycka och styrka i morgon. Om du pluppar ut den lite snabbt så hinner jag ju springa förbi och kika en sväng för jag ska åxå till ackis i morgon. Hejja Elin!!!!
Idag för 6 år sedan.....
Idag, på nobeldagen, för 6 år sedan förlovade jag och Bela oss. <3
Det var en väldigt fin dag som vi hade helt för oss själva hela dagen. Lite skillnad från nu då vi sällan är ensamna bara han och jag. *fnissar*
Hur vi firar idag? *skrattar* Jaaa Bela jobbar ju som sagt och jag är hemma med barnen. Jag är ju fortfarande rätt dålig och Bela slutar rätt sent så det blir nog inte så mycket fira av. Men känslan finns kvar.
Vi myser nog en stund med barnen ikväll framför TV:n. <3
Tänk va tiden har gått fort och vad som har hunnit att hända. 2 underbara barn. Helt fantastiskt.
Nu dags att gå och mata Angelina igen. Hon är lunch-hungrig.
Jag älskar dig min underbara make. Du är en pefekt make och far till mina barn.
Det var en väldigt fin dag som vi hade helt för oss själva hela dagen. Lite skillnad från nu då vi sällan är ensamna bara han och jag. *fnissar*
Hur vi firar idag? *skrattar* Jaaa Bela jobbar ju som sagt och jag är hemma med barnen. Jag är ju fortfarande rätt dålig och Bela slutar rätt sent så det blir nog inte så mycket fira av. Men känslan finns kvar.
Vi myser nog en stund med barnen ikväll framför TV:n. <3
Tänk va tiden har gått fort och vad som har hunnit att hända. 2 underbara barn. Helt fantastiskt.
Nu dags att gå och mata Angelina igen. Hon är lunch-hungrig.
Jag älskar dig min underbara make. Du är en pefekt make och far till mina barn.
Lämnat Zoltán...
Bela jobbar idag så jag är ensam med barnen. I morse hade jag båda två och Zoltán skulle iväg till förskolan. Dessa morgnar är de som brukar strula eftersom han märker att han inte har hela min uppmärksamhet. Men i morse gick det bra. Han åt sin frukost så snällt och väntade snällt på sin tur när det var dags för blöjbyten. Han klädde själv på sig alla kläder utan klagan. Jag packade Mercan med barn och kläder i god tid så vi inte skulle behöva stressa. Väl på förskolan så har de typ världens minsta parkering. Jag fick klämma in bilen längst in på parkeringen vilket gjorde att när jag skulle därifrån så fick jag backa ut hela vägen för det fanns inte plats att vända. Ändå frågade jag Bela om detta var problematiskt på morgnarna, att det är trångt. Men han intygade att ooooo nej då det är inte aaaaaalls många som lämnar just den tiden vi gör. Hmmmmm kanske de lämnar vid 9 som vi ska och min man brukar ju inte vara där förrän 10 över 9 när alla redan lämnat. Så nu när jag kom i tid så va det minsann knökfullt??? Lite krångligt åxå att se vilken personal som hörde till vilken avdelning. Man hade kanske kunnat önska nån reflexväst eller nåt annat i olika färger så man lätt kan se vilken fröken som hör till vilken avdelning. Alla var ju ute när vi kom. Men det löste sig ganska fort ändå.
Sen hem med Angelina för att göra frukost till henne. Hade precis gett henne frukost och fått henne att somna in en stund, hon är väldigt svår att få avslappnad nog på dagarna för att sova en stund, då ringer telefonen. Ibland bara HATAR jag telefoner. Jaaa bara att börja om från början igen då med en jättelessen bebis. Sätter mig och tröstar. Tar säkert 30-40 minuter innan min övertrötta Angelina har blivit övertygad om att hon faktist borde sova en stund. Lägger ner henne i vaggan. Då ringer nån jäkla telefonförsäljare på min mobil och det är färdigt igen. *suckar* Jaaaaa vilken dag. Skönt iaf att veta att Zoltán har det bra på förskolan. Han verkar trivas som fisken i vattnet. Han hade inte ens tid att säga hej då idag. Han bara vinkade lite förstrött och struntade helt i att jag åkte. Han skulle leka!
Allt här hemma går på halvfart. Mina lungor orkar inte mycket. Men man får ta lite i taget helt enkelt. Göra nåt litet och sen vila en stund. Man vill ju inte att huset ska se ut som en soptipp bara för att man inte riktigt orkar med.
Sen hem med Angelina för att göra frukost till henne. Hade precis gett henne frukost och fått henne att somna in en stund, hon är väldigt svår att få avslappnad nog på dagarna för att sova en stund, då ringer telefonen. Ibland bara HATAR jag telefoner. Jaaa bara att börja om från början igen då med en jättelessen bebis. Sätter mig och tröstar. Tar säkert 30-40 minuter innan min övertrötta Angelina har blivit övertygad om att hon faktist borde sova en stund. Lägger ner henne i vaggan. Då ringer nån jäkla telefonförsäljare på min mobil och det är färdigt igen. *suckar* Jaaaaa vilken dag. Skönt iaf att veta att Zoltán har det bra på förskolan. Han verkar trivas som fisken i vattnet. Han hade inte ens tid att säga hej då idag. Han bara vinkade lite förstrött och struntade helt i att jag åkte. Han skulle leka!
Allt här hemma går på halvfart. Mina lungor orkar inte mycket. Men man får ta lite i taget helt enkelt. Göra nåt litet och sen vila en stund. Man vill ju inte att huset ska se ut som en soptipp bara för att man inte riktigt orkar med.
söndag 9 december 2012
Orkar inte blogga ikväll....
Blir inget långt inlägg. Känner att all energi och lust till saker ikväll har försvunnit. Jag orkar helt enkelt inte. Kroppen säger ifrån. Men jag vill ändå skicka mina varmaste tankar till min pappa idag. Vi tänker på dig! Till Ingrid vill jag bara skriva att du vet var vi finns om du behöver oss.
fredag 7 december 2012
Kattspya
Tänk att man tom kan få en lungsjuk med väldigt lite syre i blodet att studsa upp och springa några meter. Hur? Tjaaa sätt dig på min asdyra ryamatta i sovrummet och hulka och jag lovar jag jagar dig. Hörde just bakom mig en av katterna som satt där och hulkade. Hon åkte ut med en väldig fart. Varför i hela världen ska de absolut sätta sig på mattan och spy? Finns ju mycket mer golvyta än vad det finns mattor i detta huset.....
Varje andetag gör ont.....
Just nu är det helt ärligt jäkligt tungt.
Det är jobbigt att andas och varje andetag gör ont. Musklerna i bröstkorgen vill lixom inte samarbeta alls. Den korta kortisonkuren jag fick har gått ur systemet och jag är återigen lika svullen i luftrören. Det är svårt att få ner luft i lungorna och jag blir så väldigt anfådd av väldigt lite.
Idag tog jag mig ut en sväng med bilen iaf. Det kändes skönt att få andas lite frisk luft och se nåt annat än de här väggarna hemma.
Tog mig dessutom upp på benen och lagade mat idag. Fisk. Tilapia, en väldigt rosa och vacker fisk. Konsistens i köttet ungefär som en aborre. Hemskt god iaf.
Men allt gjordes i omgångar och jag fick vila mellan. Att stå upp för länge i taget orkar inte mina lungor just nu.
Jag har dessutom reagerat på Noxafilet som jag fick mot min aspergillus. För er som inte är insatta så är aspergillus en svamp som finns i lungorna. En riktigt elak rackare dessutom. Inte alls bra att ha i lungorna och den kan ge många symptom. Noxafil är en ganska ny medicin, en mixtur som man ska dricka i 30 dagar. Smakar inte så jätteilla faktiskt lite sötaktig. Men jag reagerar alltså på medicinen. Jag har fått så himla ont i munnen. Det känns som att jag har bränt tungan på nåt varmt fast jag inte har det. Så fort jag stoppar nåt i munnen så svider det som eld. Helt fruktansvärt. Dricka går lite bättre. Pratade med CF-center idag om detta och de stog som frågetecken och visste varken ut eller in. Så jag fick stoppa Noxafil-behandlingen över helgen och så får läkarna se på måndag vad de kan hitta på. Jag känner redan att det börjar lugna sig i munnen och jag kunde faktiskt äta min fisk till middag.
Så ärligt känner jag mig lite nere i skorna just nu.
Men trots allt så känner jag att jag kan njuta lite av decembers julförberedelser. Jaaaa det är helt sant jag njuter helt ärligt av alla dessa julbestyr. Det känns mysigt att få plocka fram alla adventsljusstakar, stjärnor, tomtar och allt annat. Har inte orkat byta gardiner än med det ska vi göra i helgen.
Det går så himla bra för Zoltán på förskolan. Hans inskolning är nu klar och han känner sig hemma där. Faktiskt så bra att han inte ens vill åka hem när man hämtar honom. När man hämtade honom hos dagmamman så kom han rusande och visste inte hur snabbt han skulle komma ut till bilen. Men här på förskolan så får man riktigt övertala honom att följa med hem. Känns iaf skönt att nu ha hittat en lösning som han trivs med.
Det är jobbigt att andas och varje andetag gör ont. Musklerna i bröstkorgen vill lixom inte samarbeta alls. Den korta kortisonkuren jag fick har gått ur systemet och jag är återigen lika svullen i luftrören. Det är svårt att få ner luft i lungorna och jag blir så väldigt anfådd av väldigt lite.
Idag tog jag mig ut en sväng med bilen iaf. Det kändes skönt att få andas lite frisk luft och se nåt annat än de här väggarna hemma.
Tog mig dessutom upp på benen och lagade mat idag. Fisk. Tilapia, en väldigt rosa och vacker fisk. Konsistens i köttet ungefär som en aborre. Hemskt god iaf.
Men allt gjordes i omgångar och jag fick vila mellan. Att stå upp för länge i taget orkar inte mina lungor just nu.
Jag har dessutom reagerat på Noxafilet som jag fick mot min aspergillus. För er som inte är insatta så är aspergillus en svamp som finns i lungorna. En riktigt elak rackare dessutom. Inte alls bra att ha i lungorna och den kan ge många symptom. Noxafil är en ganska ny medicin, en mixtur som man ska dricka i 30 dagar. Smakar inte så jätteilla faktiskt lite sötaktig. Men jag reagerar alltså på medicinen. Jag har fått så himla ont i munnen. Det känns som att jag har bränt tungan på nåt varmt fast jag inte har det. Så fort jag stoppar nåt i munnen så svider det som eld. Helt fruktansvärt. Dricka går lite bättre. Pratade med CF-center idag om detta och de stog som frågetecken och visste varken ut eller in. Så jag fick stoppa Noxafil-behandlingen över helgen och så får läkarna se på måndag vad de kan hitta på. Jag känner redan att det börjar lugna sig i munnen och jag kunde faktiskt äta min fisk till middag.
Så ärligt känner jag mig lite nere i skorna just nu.
Men trots allt så känner jag att jag kan njuta lite av decembers julförberedelser. Jaaaa det är helt sant jag njuter helt ärligt av alla dessa julbestyr. Det känns mysigt att få plocka fram alla adventsljusstakar, stjärnor, tomtar och allt annat. Har inte orkat byta gardiner än med det ska vi göra i helgen.
Det går så himla bra för Zoltán på förskolan. Hans inskolning är nu klar och han känner sig hemma där. Faktiskt så bra att han inte ens vill åka hem när man hämtar honom. När man hämtade honom hos dagmamman så kom han rusande och visste inte hur snabbt han skulle komma ut till bilen. Men här på förskolan så får man riktigt övertala honom att följa med hem. Känns iaf skönt att nu ha hittat en lösning som han trivs med.
onsdag 5 december 2012
Total kaos....
Jaaa så har det då hänt igen som händer varje år. Å alla står som fån och säger att "ååå så HÄÄÄÄR illa har det minsann nästan aldrig varit...." Same as every year lixom. Fatta det är vintern. På vintern så snöar det. Vissa dagar lite mindre, vissa dagar lite mer. Inget konstigt med det. Men ändå blir det total panik så fort det kommer lite för mycket snö. Speciellt inne i stan, där är det helt hopplöst. Jaaaa som sagt det har kommit en del snö idag men inget att få panik över tycker jag. Ut med plogbilen och sen är det ju bara att köra på som vanligt.
Fick idag ett lite glädjande samtal från Försäkringskassan att jag fått mitt bilstöd beviljat. Tack snälla Försäkringskassan för det. Så nu ska jag in till Hedin i morgon och skriva kontrakt på min nya Mercedes E-klass. Jag har ju fått haft den reserverad till nu då försäkringskassan gett grönt ljus. En nästan helt ny bil. Kommer nog slänga in lite fina bilder på den när jag fått den levererad. Jag skulle få helt nya vinterdäck + fälgar. Nokians Hakka däck med dubb. Blir kanon i snön sen.
Så nu när jag har fått grönt ljus från Försäkringskassan så ska jag lägga ut hur det egentligen ligger till så alla tidigare spekulationer kan sluta. Anledningen till detta är att jag är så jäkla trött på all spekulation om vår ekonomi, våra bilar, våra prylar, våra val osv osv osv.... Många verkar ha väldigt många åsikter. Så jag gav er helt enkelt nåt att spekulera fritt i för att få se vilka det är som har mest åsikter. Å jaaaaa jag fick veta ungefär det jag redan visste. Vilka som spekulerar och skvallrar värst. Så nu är studien i skvaller och skitsnack avslutad så nu ska ni som varit med i studien få reda på den riktiga historien.
Jag har ju berättat om vår "vinterbil". Mercedesen som just nu står på våran uppfart. En E-klass 2011. Gått typ 1400 mil. Ni känner igen det va?? Jag kan lugna era nerver med att det är bara en hyrbil.
Chyslern, den stora, valde att helt säga upp sig för några veckor sedan. Växellådan ville inte vara med längre. Då det var lika dyrt att laga bilen som bilen värde så beslutade vi oss för att leta efter en ny bil. Speciellt nu eftersom det är 9 år sedan jag fick bilstöd förra gången.
Så idag fick jag veta att min ansökan om bilstöd har blivit beviljad och jag kan åka in och skriva kontrakt på bilen som jag bestämt mig för imorgon.
Bilen jag har bestämt mig för är en nästan likadan som vi har som hyrbil bara mer utrustning och gått lite mindre mil.
Så nu kan ni ju börja spekulera och skvallra om detta "onödiga" köp åxå då. *skrattar*
Jag är iaf väldigt nöjd med mitt köp och tackar Försäkringskassan så väldigt mycket för all hjälp. Skönt med en ny bil som man kan lita på.
Fick idag ett lite glädjande samtal från Försäkringskassan att jag fått mitt bilstöd beviljat. Tack snälla Försäkringskassan för det. Så nu ska jag in till Hedin i morgon och skriva kontrakt på min nya Mercedes E-klass. Jag har ju fått haft den reserverad till nu då försäkringskassan gett grönt ljus. En nästan helt ny bil. Kommer nog slänga in lite fina bilder på den när jag fått den levererad. Jag skulle få helt nya vinterdäck + fälgar. Nokians Hakka däck med dubb. Blir kanon i snön sen.
Så nu när jag har fått grönt ljus från Försäkringskassan så ska jag lägga ut hur det egentligen ligger till så alla tidigare spekulationer kan sluta. Anledningen till detta är att jag är så jäkla trött på all spekulation om vår ekonomi, våra bilar, våra prylar, våra val osv osv osv.... Många verkar ha väldigt många åsikter. Så jag gav er helt enkelt nåt att spekulera fritt i för att få se vilka det är som har mest åsikter. Å jaaaaa jag fick veta ungefär det jag redan visste. Vilka som spekulerar och skvallrar värst. Så nu är studien i skvaller och skitsnack avslutad så nu ska ni som varit med i studien få reda på den riktiga historien.
Jag har ju berättat om vår "vinterbil". Mercedesen som just nu står på våran uppfart. En E-klass 2011. Gått typ 1400 mil. Ni känner igen det va?? Jag kan lugna era nerver med att det är bara en hyrbil.
Chyslern, den stora, valde att helt säga upp sig för några veckor sedan. Växellådan ville inte vara med längre. Då det var lika dyrt att laga bilen som bilen värde så beslutade vi oss för att leta efter en ny bil. Speciellt nu eftersom det är 9 år sedan jag fick bilstöd förra gången.
Så idag fick jag veta att min ansökan om bilstöd har blivit beviljad och jag kan åka in och skriva kontrakt på bilen som jag bestämt mig för imorgon.
Bilen jag har bestämt mig för är en nästan likadan som vi har som hyrbil bara mer utrustning och gått lite mindre mil.
Så nu kan ni ju börja spekulera och skvallra om detta "onödiga" köp åxå då. *skrattar*
Jag är iaf väldigt nöjd med mitt köp och tackar Försäkringskassan så väldigt mycket för all hjälp. Skönt med en ny bil som man kan lita på.
tisdag 4 december 2012
Fortsatt framgång vid inskolning....
Det gick jättebra idag åxå vid förskolan. Zoltán stegade in och bara "ägde" hela stället. Det är som att han alltid har gått där. Jag känner en liten sorg faktiskt att jag har tolkat honom fel under den tiden vi har haft dagmamma. Zoltán har ju slängt sig på gruset och aldrig velat gå in hos dagmamman. När man kom och hämtade honom kom han springande och slängde sig runt halsen på en. Detta beteende tolkade jag som en liten "protest" eller lite trots över att vi lämnade honom. Men som jag kan se det nu så var det nog ett försök att berätta för oss att han inte trivdes överhuvudtaget. Han hade helt enkelt jättetråkigt där och ville inte bli lämnad. På förskolan går han själv in, öppnar själv dörren och stampar in utan några som helst protester. Han vinkar när vi åker och tycker det hela är okej. När vi hämtar så är det inte euforisk glädje över att vi kommer utan mer "normal" glädje. Så jag är lite besviken på mig själv att jag inte tolkat hans signaler bättre och mer rätt......
måndag 3 december 2012
Zoltán inskolning
Idag var Bela med Zoltán på hans första dag på Länna Förskola. Idag började alltså inskolningen. De var där mellan 8.30-10. De hade informerat om en hel massa. Bela fick med sig en hel bunt med papper som jag kunde läsa igenom sen. Hela upplägget verkar väldigt seriöst och de är ute rätt så mycket. De arbetar iaf efter läroplanen nåt som dagmamman verkade strunta i totalt.
Det "roliga" är att vi träffade en annan förälder på City Gross häromdagen som åxå har sin son hos den dagmamman vi hade. Hon hade precis samma problem som oss och höll på att bli helt tokig. Tror inte att dagmamman blir kvar särskilt länge om vi säger så.
Zoltán hade iaf hälsat artigt på alla i personalen genom att ta i handen precis som vi vuxna gör. Han är ju inte ett dugg blyg och han gör ju som han har sett oss göra.
Det hade inte tagit många minuter innan han hade funnit minst en vän att leka med. Så det lossnade väldigt fort för honom. Jag är glad att han inte är blyg. Bela tyckte det var väldigt fint där och att de verkade ha mycket att göra både inne och ute. Personalen verkade gullig och rar.
Zoltán ska gå på denna förskola tills den nya förskolan i Almunge har byggts färdigt. De har sagt att den ska bli klar till jan 2013 men som det ser ut så tror inte jag att den är klar förrän mars 2013.
Har ställt Angelina i kö på den förskolan åxå redan nu.
Imorgon ska han gå mellan 8.30-11 och då ska han få vara där utan oss.
Det "roliga" är att vi träffade en annan förälder på City Gross häromdagen som åxå har sin son hos den dagmamman vi hade. Hon hade precis samma problem som oss och höll på att bli helt tokig. Tror inte att dagmamman blir kvar särskilt länge om vi säger så.
Zoltán hade iaf hälsat artigt på alla i personalen genom att ta i handen precis som vi vuxna gör. Han är ju inte ett dugg blyg och han gör ju som han har sett oss göra.
Det hade inte tagit många minuter innan han hade funnit minst en vän att leka med. Så det lossnade väldigt fort för honom. Jag är glad att han inte är blyg. Bela tyckte det var väldigt fint där och att de verkade ha mycket att göra både inne och ute. Personalen verkade gullig och rar.
Zoltán ska gå på denna förskola tills den nya förskolan i Almunge har byggts färdigt. De har sagt att den ska bli klar till jan 2013 men som det ser ut så tror inte jag att den är klar förrän mars 2013.
Har ställt Angelina i kö på den förskolan åxå redan nu.
Imorgon ska han gå mellan 8.30-11 och då ska han få vara där utan oss.
Akut läkarbesök
Ringde i morse till CF-center då min rygg inte blivit bättre utan mycket sämre. Elisabeth ordnade en tid åt mig hos Nikos kl 13.
Det är service, att få en tid samma dag utan problem. Det ni.
Det var en kamp att ta sig upp ur sängen i morse och en ännu värre kamp att få på sig kläderna. Det gjorde så sjukt ont.
Å det tar iaf 1 och en halv timme innan morfinet har börjat att verka. Å då har man ju hunnit att lessna på att vänta flera gånger om.
Så Bela fick åka med Zoltán på inskolningen själv idag. Imorgon ska jag gå upp ännu tidigare så tabletterna hinner verka innan. Jag skriver om inskolningen i nästa inlägg för att dela upp det lite så det blir mer lättläst.
Nikos lyssnade och kände litegrann. Han var bekymrad. Jag har ju valt att skriva om mig själv väldigt öppet i denna bloggen och det kommer jag att fortsätta med oavsett vad som händer. Så även om det kanske låter som att jag inte bryr mig eller som att allt är jätte-enkelt så är det inte så. Jag behöver er allihopa just nu, mer än nånsin faktiskt!! Allt det jag skriver om känns jättesvårt. Det är tungt och jag har svårt att finna de rätta orden på mina känslor. Det är så mycket tankar och känslor i min kropp just nu att jag har svårt att orka med. Jag försöker att ta en dag i taget och bearbeta lite i taget. Men det är inte så lätt alla gånger. Ikväll pratade jag lite med Bela om allt det här åxå men jag tror han är väldigt rädd och därför är han väldigt svår för mig att prata med. Han vill helst att jag leder hela samtalet och som jag just sa.......jag har svårt att finna orden just nu.
Nikos frågade mig om jag står kvar vid min iställning till transplantation. Å det gör jag ju. Han vill att jag åker ner till Göteborg och gör klart alla tester och alla papper inför en transplantation. Snart! Han var ärlig och sa att han vet helt enkelt inte åt vilket håll det här kommer att gå. Dessutom är det omöjligt att förutspå hur snabbt det kommer att gå. Så han vill sätta igång hela karusellen nu för att spara lite tid. Jag förstår hur han tänker och jag tycker att det är otroligt bra att han tänker så. Men det är så stort. Jag har svårt att smälta alla tankar och alla intryck kring detta. Men jag måste ju. För att få hamna på transplanationslistan så måste man ju uppfylla vissa "krav" bla ska man ha en lungfunktion på ca 35%. Jag har ju ca 50 % nu så det är inte så långt därifrån. Å som Nikos sa, vi vet inte åt vilket håll det kommer att dra eller hur fort det kommer att gå. Så all tid man kan vinna är bra.
En annan känsla som jag har svårt för och som kommer att ta tid att bearbeta är att någon måste dö för att jag ska få en chans att leva vidare. Det är en verklig men jobbig sak att behöva tänka på. Jag vet inte riktigt hur jag ska kunna bearbeta allt detta men på nåt vis så måste det ju gå. Å sen får jag helt enkelt be till ödet, gud, änglarna eller vem som nu bestämmer att ett par lungor som passar mig dyker upp. Så jag vill be er om en sak. Sprid vidare att man ska anmäla sig till donator-registret och meddela sina nära och kära om man vill donera sina organ när man dör. Tyvärr så är det många som dör i väntan på nya organ för att det inte finns tillräckligt många som kan tänka sig att donera helt enkelt.
Jag kommer naturligtvis blogga mer om detta stora och svåra ämne lite längre fram. Men just precis nu så känns både min kropp och mitt huvud helt överkörda. Det är inte så lätt att förklara om alla känslor och tankar som sånt här väcker hos mig. Ha förståelse med mig snälla.
Angående ryggen så fick jag mer morfin. Jag hade ju hoppats på, som vanligt en kortisonkur, men Nikos är inte förtjust i att skriva ut kortison alls. Men han tyckte att jag hade nog med saker som tyngde mig så han ville absolut att jag skulle vara helt smärtfri. Därför skrev han ur morfin istället.
Kärlek till er alla.
Det är service, att få en tid samma dag utan problem. Det ni.
Det var en kamp att ta sig upp ur sängen i morse och en ännu värre kamp att få på sig kläderna. Det gjorde så sjukt ont.
Å det tar iaf 1 och en halv timme innan morfinet har börjat att verka. Å då har man ju hunnit att lessna på att vänta flera gånger om.
Så Bela fick åka med Zoltán på inskolningen själv idag. Imorgon ska jag gå upp ännu tidigare så tabletterna hinner verka innan. Jag skriver om inskolningen i nästa inlägg för att dela upp det lite så det blir mer lättläst.
Nikos lyssnade och kände litegrann. Han var bekymrad. Jag har ju valt att skriva om mig själv väldigt öppet i denna bloggen och det kommer jag att fortsätta med oavsett vad som händer. Så även om det kanske låter som att jag inte bryr mig eller som att allt är jätte-enkelt så är det inte så. Jag behöver er allihopa just nu, mer än nånsin faktiskt!! Allt det jag skriver om känns jättesvårt. Det är tungt och jag har svårt att finna de rätta orden på mina känslor. Det är så mycket tankar och känslor i min kropp just nu att jag har svårt att orka med. Jag försöker att ta en dag i taget och bearbeta lite i taget. Men det är inte så lätt alla gånger. Ikväll pratade jag lite med Bela om allt det här åxå men jag tror han är väldigt rädd och därför är han väldigt svår för mig att prata med. Han vill helst att jag leder hela samtalet och som jag just sa.......jag har svårt att finna orden just nu.
Nikos frågade mig om jag står kvar vid min iställning till transplantation. Å det gör jag ju. Han vill att jag åker ner till Göteborg och gör klart alla tester och alla papper inför en transplantation. Snart! Han var ärlig och sa att han vet helt enkelt inte åt vilket håll det här kommer att gå. Dessutom är det omöjligt att förutspå hur snabbt det kommer att gå. Så han vill sätta igång hela karusellen nu för att spara lite tid. Jag förstår hur han tänker och jag tycker att det är otroligt bra att han tänker så. Men det är så stort. Jag har svårt att smälta alla tankar och alla intryck kring detta. Men jag måste ju. För att få hamna på transplanationslistan så måste man ju uppfylla vissa "krav" bla ska man ha en lungfunktion på ca 35%. Jag har ju ca 50 % nu så det är inte så långt därifrån. Å som Nikos sa, vi vet inte åt vilket håll det kommer att dra eller hur fort det kommer att gå. Så all tid man kan vinna är bra.
En annan känsla som jag har svårt för och som kommer att ta tid att bearbeta är att någon måste dö för att jag ska få en chans att leva vidare. Det är en verklig men jobbig sak att behöva tänka på. Jag vet inte riktigt hur jag ska kunna bearbeta allt detta men på nåt vis så måste det ju gå. Å sen får jag helt enkelt be till ödet, gud, änglarna eller vem som nu bestämmer att ett par lungor som passar mig dyker upp. Så jag vill be er om en sak. Sprid vidare att man ska anmäla sig till donator-registret och meddela sina nära och kära om man vill donera sina organ när man dör. Tyvärr så är det många som dör i väntan på nya organ för att det inte finns tillräckligt många som kan tänka sig att donera helt enkelt.
Jag kommer naturligtvis blogga mer om detta stora och svåra ämne lite längre fram. Men just precis nu så känns både min kropp och mitt huvud helt överkörda. Det är inte så lätt att förklara om alla känslor och tankar som sånt här väcker hos mig. Ha förståelse med mig snälla.
Angående ryggen så fick jag mer morfin. Jag hade ju hoppats på, som vanligt en kortisonkur, men Nikos är inte förtjust i att skriva ut kortison alls. Men han tyckte att jag hade nog med saker som tyngde mig så han ville absolut att jag skulle vara helt smärtfri. Därför skrev han ur morfin istället.
Kärlek till er alla.
söndag 2 december 2012
Adventsljusstake....
 |
| I år har jag suttit och pysslat och pysslat.... |
 |
| Så jag har gjort den här adventsljusstaken helt själv..... |
 |
| Jaaaa okej Bela hjälpte mig att plocka lingonriset i skogen eftersom mina lungor inte klarar av att tomta runt i terräng på det viset..... |
 |
| Tog mig nästan hela kvällen.... |
 |
| Min man höll mig sällskap med sitt modellbilbygge..... |
 |
| 1:a adventsljuset tänt.... |
Snobben-bilder....
 |
| Nalletassen's fertila avelshane..... |
 |
| Blev ett år här den 30 november.... |
 |
| Väger just nu 6,2 kg och växer fortfarande.... |
 |
| En supersnäll och go katt.... |
 |
| Lite svår att fota bara tycker jag..... |
 |
| Eftersom han allra helst ligger nära nära..... |
 |
| Han är egentligen choklad.... |
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)