2011-05-19

Var till akademiska idag och träffade först sjukgymnasten Ewa och gjorde en spirometri. Värdena hade blivit både bättre och sämre. Volymen hade blivit bättre och FEV1 hade blivit bättre (alltså den mängd luft man får ur sig på en sekund) men de små luftvägarna var sämre. Mycket luftvägsavstängning så det är inte konstigt att jag känner mig obstruktiv så ofta. Efter sjukgymnasten var det dags att träffa Annika som är min läkare. Hon är dessutom chef över hela CF-centret. Vi hade fått ett prel.svar på odlingen. Jag har 2 nya psedumonas sorter den här gången. En mucoid och en icke mucoid. Mucoid betyder slembildande. Det här var elaka psedumonas. De är bara känsliga för 2 sorters antibiotika. Meronem som jag är allergisk mot och kan inte ta och Promexin som har dragits in från läkemedelsförsäkringen. Så den ska vi patienter bekosta själva och det finns inte en chans att jag kan betala 70 000 kr bara så där på en gång. Så just nu sitter Annika och kliar sig i huvudet och vet faktiskt inte riktigt vad vi ska ta oss till med. Jag ska tillbaka till henne om en vecka så vi får se hur vi ska göra... känner mig ärligt lite orolig. Å frustrerad och arg. Hur fan kan nån frisk idiot sitta och bestämma att Promexin inte ska omfattas av läkemedelsförsäkringen. Fattar de inte att de förstör folks liv???
Jag ska dessutom öka på kortison inhalationen till det dubbla och se om det har någon effekt. Annika skulle dessutom direkt skicka en remiss till handkirurgen så de kan dränera ledkapseln som har smitit ut i handleden och gör ont. Funkar det inte måste den opereras bort men de ska prova dränera först. Så idag känner jag mig ledsen, rädd och frustrerad. Handleden gör ont när jag använder den för mycket. Fotlederna har känts rätt bra idag.

Hasse hämtade Tessan i skolan idag så jag slapp stressa från sjukhuset. Tack snälla Hasse för hjälpen. Det var guld värt. Han stannade även en stund och pysslade lite med henne så hon fick uppmärksamhet. När han sen åkte var hon som en igel på mig. Så det har varit en intensiv dag. Det var såååå skönt när Bela kom hem från jobbet och man fick lite avlastning.