Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



tisdag 30 november 2010

Nya Huset

Min snygga man.... Svårt att vara stilla.... 

Jag har tur som har en sån händig man..... 

Jag är glad att jag är gift med en hantverkare..... Åsså är han ju väldigt snygg i arbetskläder åxå.... ;)

Nya Huset

Så här fint blir det när det blir klart.... 

Här är en lite närmare titt på tapeterna... Det blir sååå varmt och välkomnande... 

Å mitt i all tapetröra satt lilleman och babblade... 

Han tycker det är roligt att få vara med.... 

Nya Huset

Den första långa våden på plats.... 4 meter till taket.... 

Det är riktigt häftigt med så högt till tak. Jag är glad att jag slapp klättra på stegen iaf.... 

Min snygga man tapetserar.... 

Rött som kärlekens färg.... blir det i vårat nya sovrum.... 

Snörök

Sånt här väglag var det på vägen ut i morse.... 


Många som kör av vägen.... I Länna var det stora ledbussen som låg i diket på kvällen.... Jaaa dessa yrkeschaufförer... ständigt i vägen... 

2010-11-30

Idag igen har Bela och jag varit hela dagen ute i Almunge och fixat i huset. Idag var det vårat nya sovrum som fixades. Bela rev färdigt väggen igår och städade undan idag. Sen började vi att tapetsera. Åååå det blir såååå himla snyggt. Jag bara längtar tills min säng står där och vi ska sova första natten i vårat nya hus.
Väglaget ut i morse var helt hemskt. Massor med snörök och jättehalt. Svinkallt dessutom.
Vi hann iaf riktigt långt ute i huset idag. Nu har vi bara en vägg kvar i vårat sovrum att tapetsera.
Ett jättestort tack till Marie som hämtade Tessan i skolan idag och tog hand om henne hela eftermiddagen och kvällen. Du är guld kära lillasyster. Vet inte vad jag skulle göra utan dig. Du ställer upp i all väder och du gör det med ett leende. Jag vet att Tessan inte var lätt ikväll och du gjorde ett fantastiskt jobb. Tack snälla underbara du.... Jag älskar dig kära lillasyster....
// Systrar genom allt....

måndag 29 november 2010

Nya Huset

Här är fondväggen.....

Jag var in och handlade tapeter på eftermiddagen.... 

Eftersom jag helst inte vill åka i någon bogserlina bakom Saaben så behöver ingen fråga var jag köpte tapeterna eller vad de kostade.... 

Visst blev det himla snyggt?? Tessan sitter och leker med bitarna som blev över och Bela lägger sista handen vid fondväggen.... Lyckligt ovetande.... Som jag sa till Bela igår kväll när vi tapetserade sista krångliga biten, han hade ledsnat på att jag ville ha saker på ett visst sätt och tyckte jag var omständig, "Älskling, du vet att du måste älska din fru...." 

Nya Huset

Så här fint blev det när bården var på plats åxå.... 

Mitt superfina vardagsrum.... Som Bela och jag har gjort själva..... 

Så här ser bården ut i närbild.... Passade himla bra tycker jag..... 

Nya Huset

Så här såg väggen ut i morse.... Nu är den helt ner-riven....

2010-11-29

Idag har Bela och jag varit i nya huset i Almunge hela dagen. Igår hade vi ju en stunds strömlöst ute i huset efter att jordfelsbrytaren till garaget löste ut. Nåt jäkla ful-element som tydligen strulade. Jaja men vad vi inte visste var att varje gång det blir strömlöst så måste man ner i grunden och nollställa värmepumpen.... Gissa om det var kallt i huset när vi kom dit idag... Va kanske 12-15 grader på nedervåningen. Jag var tvungen och ta in kupévärmaren från saaben och sätta lilleman framför den så han inte skulle frysa. Men desto större anledning till att jobba sig varm.Bela fixade iaf värmepumpen till slut och i morgon hoppas vi på att det har hunnit värmas upp igen.
 Vi hann få upp bården i vardagsrummet. Å vi hann fixa hela fondväggen klar. Jag inhandlade nya tapeter till fondväggen idag.... vill inte ens berätta vad de kostade. Har inte ens berättat för Bela i rädsla för att jag ska bli släpad naken efter Saaben hängandes i en bogserlina. Jaja men det blev faktiskt jäkligt snyggt. Jag är så himla nöjd. Jag har verkligen världens snyggaste vardagsrum. Bela hann även riva väggen uppe i vårat nya sovrum. Han stannade kvar nu på kvällen när jag var tvungen att åka hem och laga mat till Tessan.
Nu på kvällen har jag bara gjort sånt där tråkigt skitjobb.... bytt sängkläder i sängen. Lagat mat till i morgon. Plockat en kartong till.... jaaa sånt.
Just nu får jag hjälp av Xibell att skriva här på bloggen.... :)

söndag 28 november 2010

Kattens dag på Djurhobby

"Frostbite" en abbessiner... 

En Birma...

Tusse och Xibell...

Så här mysigt hade mina kissar det i sin bur hela dagen... 

2010-11-28

Idag är det första advent. Å idag är det även kattens dag. Det firade vår kattklubb Fräset genom att ha en jippodag på djurhobby i Uppsala. Vi visade upp klubbens raskatter och jag stod där med Xibell, Tusse och Gismo. De var jätteduktiga allihopa. Många som vill klappa och känna. Känner mig helt slut efter att ha stått där hela dagen. Marie var med och hjälpte till tack och lov. Tack Marie!!! Efteråt åkte vi till City gross och storhandlade inför veckan...
Så nu är jag sååå himla trött.....

Nya Huset

Jag och min underbara man tapetserar om i vardagsrummet. Vi tyckte båda två att den här blåa färgen som var innan var alldeles för kall för oss... 

Så vi valde en varm aprikos färg tillsammans....

Å så här fint blev det när det var klart.... 

Det enda som är kvar är bården som ska sättas upp närmast taket.... 

Nya Huset

De här 2 rummen ska bli ett. Väggen mellan ska rivas. Det här kommer att bli Belas och mitt sovrum. När väggen är riven ska det upp röda tapeter... 

Här är vårat nya badrum på övervåningen... Vilken underbar utsikt..... 

Nya Huset

Här är mitt nya kök. På filtarna på golvet hade vi lite picknick när vi käkade lunch... sen låg lilleman där och övervakade att vi gjorde rätt.... 

Det här är på övervåningen. Rummen till vänster ska bli ett rum.... Belas och mitt sovrum.... Det ska bara rivas mellanväggen där först... 

Det är den här väggen vi ska riva.... 

lördag 27 november 2010

2010-11-27

Idag har vi lekt tapetserare. Jag och min underbara man!!! <3
Hela dagen har vi varit i Alumunge och tapetserat vardagsrummet. Det blev jättejättefint. Jag är så himla nöjd. Å nej vi blev inte osams en enda gång. De säger ju att det ultimata testet för ett äktenskap är att tapetsera ihop... å det gick jättebra. Vi hade jättekul tillsammans faktiskt. Det är så roligt att göra saker med Bela. Han visar mig hur jag ska göra och han har tålamod med mig när jag inte gör rätt. Vi pratade mycket och stämningen i huset var väldigt kärleksfull. Lilleman har varit med hela dagen han åxå. Han har övervakat från en filt på golvet. Ibland fick vi göra lite små pauser för att mata och byta blöja eller bara gosa.... Hur härligt som helst. Jag älskar mitt nya liv... eller mitt nya kapitel i livets bok som Bela säger. Det låter så vackert tycker jag.
Känner mig helt slut i kroppen men så himla nöjd. Bela och jag.... vilket team. Vi är helt jävla oslagbara tillsammans....
// Team Tasnadi

fredag 26 november 2010

Kompisar

Xibell tycker jättemycket om sin nya kompis Kaka.... 

Kaka är väl inte direkt lika imponerad av Xibell som hon av honom, men han låter henne hålla på... 

När hon blir lite för närgången så fräser han åt henne så hon backar nån centimeter.... 

Jag tycker det är väldigt roligt att djur som ute i naturen är fiender kan bli så här goda vänner om man bara vänjer de vid varandra från början. 

2010-11-26

Vilken underbar dag!!!!
Min dag började på Ackis. Jag och lilleman åkte dit med maskinen som jag hade lånat över natten som skulle registrera hosta och annat. Satt där i ca 2 timmar och gick igenom alla värden och hur man kunde använda dessa. Jäkligt intressant faktiskt. Jag hade en del förslag och idéer som de skulle kika vidare på och försöka lösa. Dessutom bjöd de på fika.... megastora kanelbullar... har fan aldrig sett så stora kanelbullar förut. Nybakade och jättegoda....mmmmmm. Ewa min sjukgymnast hon ville vara lite nyttig så hon tog en äcklig hälsofralla istället... å en halv kanelbulle. Jag smaskade i mig en hel sån stor bulle.... gratis fika är ju alltid gott. :)
Sen kl 14 träffades vi på mäklarens kontor och skrev på alla papper till huset och fick äntligen nycklarna. Vilken känsla. Äntligen är det underbara huset på landet vårat. Nu börjar ett nytt kapitel i vår livs Bok. Ett gemensamt kapitel som vi tillsammans skriver på nya fräscha sidor. Ska bli så underbart. Efteråt åkte vi ut till Almunge med lite byggmaterial och några kartonger. Usch vilket dåligt väglag det var idag... gick sakta och försiktigt. Snöade och blåste. Chryslern är lite lurig när den är full-lastad och tung och väglaget ser ut sådär... Den får gärna lite extra gung och man måste ratta emot försiktigt för att den inte ska sticka iväg. Så jag satt väl på helspänn hela vägen ut för när vi kom fram hade jag ont precis överallt.
Nu isäng tidigt för i morgon kör vi igång med riva vägg och tapetsera. Bela ska riva väggen uppe i sovrummet och jag ska tapetsera i vardagsrummet. Ska bli såååå roligt....
//Turn the page in the book of life....

torsdag 25 november 2010

Stort tack till alla mina blogg-läsare....

Japp ett jättestort tack till alla er som följer min blogg och tittar på bilderna. Det värmer jättemycket att se att ikväll kom jag över 1023 läsningar. Det känns jätteroligt att så många hittar hit och läser. Jag har läsare från Sverige, tyskland, USA och storbrittanien. Hur roligt som helst.
Jag är också väldigt glad att kunna få dela min vardag med så många människor runt om i världen. Min vardag som fru, mamma, vän, patient, djurälskare, bitch osv.... Jag är glad att få visa så många att en människa är mer än en diagnos eller sjukdom. Även om jag är kroniskt sjuk så är jag mer än Cystisk Fibros. Jag är Belas fru, något som jag älskar att vara och känner mig otroligt uppskattad som. Jag är Tess och Zoltáns mamma, något som jag är otroligt stolt över och gärna gör om fler gånger. Jag är en väninna som aldrig lämnar en vän i nöd. Jag ställer upp så mycket jag bara kan. Jag älskar mina djur... eller jaaa alla djur... :) Ställer ut mina katter på kattutställning. Jag står för det jag säger och tror på. Jag slåss för saker jag tycker är rätt.
Tack vare min sjukdom har jag fått träffa många vackra människor som jag aldrig skulle ha träffat om jag varit frisk, så min sjukdom har gett mig mycket åxå. Utan CF skulle jag inte haft min underbara syster och min mamsen. Utan CF skulle jag inte ha mitt CF-team omkring mig, vilka jag har kommit otroligt nära under åren. Speciellt Ewa Wennergren sjukgymnast som sliter med mig ständigt. Tack vare CF så är jag helt hundra säker på att min man inte skulle lämna mig om jag blir sjuk.... jag är ju lixom redan sjuk och han är ju kvar. CF har gett mig mycket i livet både på gott och ont. Visst ingen vill väl vara sjuk men när jag får frågan om jag är bitter över min sjukdom så blir nog ändå svaret, Nej. Nej jag skulle inte vilja vara någon annan frisk människa utan CF.... jag är den jag är tack vare CF och tack vare mina erfarenheter.... å det vill jag inte ändra på alls. Jag trivs med mitt liv och älskar människorna i mitt liv.... Å jag är väldigt säker på att jag är älskad för den jag är. Förstå vilken trygghet jag har.... Jag behöver aldrig fundera över hur folk skulle reagera om jag blev sjuk... om de skulle finnas kvar... om de skulle ställa upp osv.... JAG VET REDAN!!!

Studie Hostfrekvens mm

Så här ser det ut med mikrofonerna som jag har fast-tejpade på kroppen... 

Jag har en mikrofon fast-tejpad vid struphuvudet som läser av ljuden därifrån de stora luftrören samt stämbanden. Sen har jag en mikrofon fast-tejpad ovanför bröstet som ska läsa av ljuden från de lite mindre luftvägarna långt ut i lungorna. Å så har jag ett band under BH:n som sitter ganska tajt men är mjukt och följsamt som mäter varje utvidgning på bröstkorgen tex när man tar ett djupt andetag eller när man hostar. Jag har även en lös mikrofon sitter på skjort-kragen som tar alla andra ljud. 

Här är den lösa mikrofonen som jag har utanpå kläderna. Alla dessa mikrofoner kopplas in i maskinen som sen lagrar ljuden och värdena. Sen kan man alltså via en dator förstärka och ta ut enskilda ljud som gör att jag helt plötsligt kan höra obstruktiva ljud från de allra minsta luftrören ute i lungorna som ingen hört förut. Jätteintressant och spännande. Sen kan man alltså kolla med sonar och på nåt vis ultraljud och få dessa ljudvågor uppritade och så ska man kunna se lungkapacitet och hur mycket slem som sitter i vägen och ungefär vart det sitter.... Å naturligtvis det viktigaste den mäter varje gång jag hostar så äntligen kommer jag kunna få teamet att förstå vad jag menar med "mycket" och "lite" hosta.... jag får äntligen en siffra på det.... 

Studie Hostfrekvens mm

Jag är ju med i en studie och de provar en ny utrustning på mig för att mäta andningsfrekvens, syresättning, hostfrekvens, obstruktiva ljud osv osv.. Så i den här väskan finns maskinen som jag ska koppla på mig ikväll. Jag hade en likadan påkopplad under mitt andningsgympa pass hos Ewa idag när vi gjorde en spirometri. Det var sjukt intressant att höra alla de ljud som man inte hör med örat som den här maskinen registrerar i mina lungor. Den lixom kan höra det jag känner. Hur häftigt som helst att med örat få höra... 

Snuskigt avancerade grejer faktiskt från Israel. När den här är kopplad till mina mikrofoner som jag har på kroppen registreras allt i den här lilla dosan och den dosan kan via Blue Tooth skicka informationen till en dator med rätt program. 

IV-kur

Sen sticker man då ett litet hål i fingret. Åsså börjar det krångliga... nu ska man "mjölka" ut tillräckligt med blod för att fylla ett sånt där rör. Det kan se lite ut på bilden men jag lovar det tar sin lilla tid att få ihop den där teskeden med blod i röret.... å som sagt det händer ofta att jag får sticka om för att det slutar blöda. 

Ett sånt här fullt vill labbet ha. Vi har fått de billigaste skitrören som finns på marknaden såklart. Billigt ska det ju vara. Dessa rör med den här "pipen" som man ska samla blodet med är ett helvete att hålla på med. Man måste ha en i stort sett perfekt "droppe" på blodet innan man "skyfflar" in den i pipen. Himla svår teknik och ännu svårare när man ska göra detta på sig själv. Jag menar först mjölka fingret på blod, hålla i röret och samtidigt "skyffla" upp blodet utan att spilla.... Å det får inte heller ta för lång tid för då hinner blodet bli dåligt och man måste göra om. 

Här har jag efter ca 10-15 minuters pyssel fått ihop ett rör som ska skickas till labbet. Jag förvarar det i kylskåpet över natten så det inte blir dåligt och så tar jag med det till Ackis i morgon. Tillsammans med remisser och klisterlappar som ska sitta på röret såklart så de vet vems blod det är och vad de ska göra med blodet.... 

Så här mörbultade kan fingrarna se ut efteråt. Visst man kan tycka att det gör väl inte så jäkla ont att sticka sig lite i fingret... men som sagt man har fler känselnerver i fingertopparna än vad man tror och man blir faktiskt ganska öm där man har stuckit många gånger.... Kom ihåg att jag gör lixom inte det här bara en gång nån gång ibland utan ganska ofta.... 

Iv-kur

Under en IV-kur måste jag även ta koncentrations prov för att veta att jag har rätt dos med medicin i mitt blod. Det är Nebcina man kollar koncentrationen på för att den i för höga doser kan ge hörselskador och skador på balanssinnet. Förut var jag tvungen att ta koncentration 8 timmar efter första dosen, 8 timmar efter 3 dosen och 8 timmar efter sista dosen. Nu har jag förhandlat fram med Annika att hon nöjer sig med 8 timmar efter 3 dosen bara. De här sakerna behöver man iaf. En sprit-tuss att rengöra med, 2 "stick"-grejer och ett blod-rör. 

Här är själva grejen som man sticker med. Samma prylar som en diabetiker använder när de ska ta ett sockervärde. Den nedre har jag "laddat" och är klar att stickas med.... Anledningen till att jag har flera är att jag nästan alltid måste sticka flera gånger. Labbet vill gärna ha hela röret fyllt med blod och mitt blod koagulerar väldigt snabbt så då får man sticka många gånger.... 

Man håller den mot fingret så här åsså ber man någon att trycka.... (om man inte har nerver att göra det själv...) Den här gången var det min kusin Marie som fick sticka mig.... Jag vet nämligen att om jag gör det själv så drar jag gärna undan fingret lite och då blir inte sticket lika bra...

Lättare att se så här kanske. Man sticker inte gärna i pekfingret för där har man många känselnerver och jag lovar dig du använder pekfingret mer än du tror....