Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



måndag 6 maj 2013

Skarp läge igen.....

Imorse så ringde en sköterska från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg hit och pratade en lång stund med mig. Det är dags för att avsluta den här utredningen nu och få ett svar på om jag ska upp på listan direkt eller får vänta ett tag till.
Jag kan omöjligt här beskriva med ord de känslor som just nu susar genom mitt system. Men om jag ska sammanfatta det kort så är nog skräck ett bra ord. Jag är jätterädd.
Sköterskan som ringde tillhör transplantationsteamet och har jobbat där sen de startade. Hon var varm och trygg. Jag kände förtroende för henne redan på telefonen. De vill verkligen hjälpa mig till ett drägligt liv. Hon tyckte dock synd om mig att jag går och lider så här mycket nu.
Hon tyckte jag skulle ta en ny kontakt med centret och prata om hur de kan hjälpa mig att leva just nu. Jag frågade hur Göteborg ställer sig till att man inte är helt "ren" från tex smärtstillande mediciner och kanske även nån slags lugnande. Sköterskan lugnade mig med att det gick i stort sett alla deras patienter på så det var ingen fara. Jag frågade henne åxå om vad de tycker om en patient som får hjälp av en psykolog. Å igen lugnade hon mig med att hon skulle nog oroa sig mer för mig om jag inte reagerade på detta som händer nu. De ser inte ner på patienter som bryter ihop.
Jaaaa ni läste så rätt..... starkt va? Alla ni som tycker jag är så himla stark. Det är jag ju inte! Jag trippar hela tiden på gränsen till att totalt bryta ihop. Ärlig har jag några gånger, mest på nätterna när man grubblar som värst och mår som sämst, övervägt att söka till psykakuten. Det är starkt va? Nu har jag inte vågat sökt dit för jag har varit så rädd för den "stämpel" man genast får när man åker dit. Ser vårdpersonal i journalen att man tillhör psyk på nåt vis så överskuggar det allt annat. Man inbillar sig allt till slut. Så jag har kämpat på tillsammans med min kurator istället. För jag vet att hon inte sätter nån "stämpel" på mig. Jag litar på henne.
Jag pratade länge med sköterskan från Göteborg och jag fick ganska lugnande svar ändå tyckte jag. Speciellt så fastnade en sak som hon sa:
Jag hulkade och grät om att jag var så rädd och att operationen är så otroligt farlig.
Sköterskan svarade lugnt med: "Men det är ju livsfarligt att gå som du gör nu åxå......"
Å det är ju helt sant, bara att jag inte tänker på det så.
Så idag har jag gråtit mycket. Mest tysta tårar faktiskt. Jag behövde den här dagen för att få gråta ensam. Få ta in den verklighet som nu springer ikapp mig.
Jag har haft väldigt ont idag, inget som riktigt har bitit på smärtan heller tyvärr. Känner dock att jag härdar ut tills jag ska till smärtenheten nästa gång.
Bokade dessutom en tid till centret och träffa läkaren. Jag ska ta upp det här med nåt lugnande till natten eller de dagar som livet bara är tungt och ångest. Jag vill helst inte ta någon antidepressiva eller annan psykofarmaka. Dels tar de så lång tid att ställa in rätt dos och att hitta rätt läkemedel. Dels vill jag inte bli för avtrubbad i detta. Det är en prövning som jag råkat ut för och jag tror att om jag bara känner alla dessa känslor som kommer. Låter alla känslorna få ta plats och få göra ont. Om jag bearbetar och jobbar med mig själv så kommer jag att vara en mycket bättre och ödmjukare människa den dagen jag sitter "frisk" med ett par nya lungor.
För er som är otroligt nyfikna så kan jag berätta att det är vecka 24 jag ska ner till Göteborg. Jag åker söndag eftermiddag och kommer hem lördag kväll. Vi har löst barnpassning, huspassning och djurpassning. Underbara Marie ställer upp. Tack underbara Marie. Även Daniel och Vera och Björn har lovat att hjälpa henne. Ni är underbara allihop!!
Ni resten då som känner att ni vill göra nåt för att hjälpa till. Jaaaaa det finns så mycket så ni kan aldrig ana. Jag blir alltid så rörd av era fina hälsningar här på bloggen, facebook och mejl. Såna saker får mig alltid att le. Det man ska vara en smula försiktig med är att klappa mig på axeln och säga: "Det här fixar sig nog....." lagom hurtigt. Jag är inte dum i huvudet. Jag fattar att det är en stor och svår operation. Jag förstår att det inte finns några garantier. Jag vet om riskerna. Förminska inte min rädsla för den är på riktigt.
Annars så finns det nog inga ramar man ska förhålla sig till. Jag hatar ju det här "svenska" att vi är så rädda för att tränga oss på och störa. Ni stör inte! OM ni har tid och lust, kom hit. Spendera lite tid med mig. Prata med mig. Ge mig en kram. Krama min familj. Skicka ett kort. Vad som helst som visar att ni finns därute. Jag får ofta frågan nämligen om vad man kan hjälpa till med eller hur man ska göra. Jag brukar svara på dessa mejl: Vad som helst som visar att du bryr dig. Det behöver inte vara nåt stort eller avancerat. Va inte rädda för mig. OM det nu skulle vara min sista tid här på jorden så vill jag ju ha fått spenderat så mycket tid med er alla som möjligt. Då ses vi ju nämligen aldrig igen.
Gå nu inte runt och tro att jag är så stark. Som ni ser så är jag inte alls stark. Jag rasar också ihop och faller. Skillnaden är bara att jag har en sån fantastisk familj som hela tiden lyfter mig när jag rasar. Som hjälper mig upp på benen igen. Som plåstrar om mig och hjälper mig att läka. Det är DE ni ska kalla starka, inte mig.......

Kärlek till er alla!

2 kommentarer:

lena sa...

Men kära kia du kommer klara detta lovar jag dig :) jag ber för dig och tänker på dig hoppas du ska må bra snart igen :) hoppas på det bästa för dig håller alla tummar och tår för dig och familjen :)

kram från oss

Ann-Louise sa...

Du måste inte vara stark... Du får visa att du är ledsen.. Men se till att du har din man och familj med på denna resa. Både innan - operation - efter.. Det kommer bli många tunga timmar...
Du får skicka sms om du behöver det...
Kramar