Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



fredag 24 maj 2013

Syrgas....

Jaaa idag fick jag då arslet ur vagnen och åkte till akademiska och fick syrgas att ha i hemmet. Jag har dragit på det länge. Jag har lixom sett det som ett nederlag. Som ett misslyckande till. Som att sjukdomen vunnit ännu mer mark på mitt "normala" liv. Men det har nu gått så pass långt att även jag inser att mitt hjärta tar stryk av min dumma envishet. Jag måste ha syrgas när jag gör saker nu så enkelt är det. Jag fick två enheter av andningscentrum. En stor klumpig sak som man ska ha hemma. Man har 15 meter slang så man tar sig lätt runt i huset nästan överallt. Sen står den lite fult i ett hörn och pyser varannan sekund. Inget högt ljud men ovant. Jag vänjer mig nog. Sen fick jag en portabel liten apparat som väger bara 2.3 kg som jag kan ha på mig när jag är ute och rör på mig. Jag kan ha den i bilen eller när jag är ute och reser. Väldigt praktiskt. Det som inte var så praktiskt med den maskinen är att man måste andas på ett speciellt sätt i den. För den avger bara syrgas när man andas in genom näsan. Så man måste alltså dra in andetaget genom näsan dvs inte prata. Hmmmm..... ännu färre ord. Jag hatar när sjukdomen tar mina ord.
Träffade en väldigt trevlig och snäll sköterska däruppe iaf som hjälpte mig och förklarade hur allting fungerar och visade. Vi gjorde lite tester där jag fick gå i korridoren och idag dippade jag snabbt ner under 90 % efter bara några steg. Vi satte maskinerna på 2 liter och så får vi se om vi måste höja senare. Just nu måste jag bara lära mig att använda sattyget åxå. *fnissar*
Har dessutom varit en sväng till Dalarna idag. Mmmm minsann. Lite terapi, katt-terapi. En väldigt snäll och tålmodig uppfödare hade lite "perser-skola" med mig idag. Något jag uppskattar väldigt. Alltid roligt att träffa kattfolk och att lära sig nåt nytt. Persern finns ju trots allt i våra Britter åxå just för att få fram denna täta päls som våra Britter nu har. Så det var en lärorik dag. Nu är jag hemskt trött och sliten i hela kroppen. Så nu blir det smärtstillande, lite lugnande för kvällsångesten som börjar komma smygande med mörkret och så sängen med en massa katter. Kanske kommer det en karl och kryper ner åxå......

Kärlek till er....

Inga kommentarer: