Idag var jag till sjukgymnasten och körde ett pass med henne. Det kändes inte riktigt så meningsfullt. Hon ställde frågan till mig vad jag hade för mål med arbetet med henne? Hmmm jaaa du jag vill bara få kunna ta mig framåt utan att hosta upp lungorna. Jag vill bara få leva ju!!!
Idag kände jag bara en enorm frustration på sjukhuset faktiskt. Hjälpen var under all kritik. Å då menar jag inte själva andingsgymn passet med Sjukgymnasten utan andra saker.
Sjukgymnasten frågade som hon alltid gör hur allt fungerar (eller inte fungerar) och hur jag mår. Jag berättade då att jag har fått väldigt mycket värk från själva lungan, när jag rör på mig. Försöker jag gå fortare eller om det är kallt så gör det ännu ondare. När jag sitter helt still så känner jag ingenting. Det gör inte ont i nåt revben eller så utan själva lungan när man andas in.
Jag frågade Sjukgymnasten vem jag skulle vända mig till med min värk? CF-center eller smärtenheten?? Jag fick inget rakt och klart svar. Å då blir jag alltid lite irriterad. Jag vill ha raka svar så jag vet vad som gäller från början. Sjukgymnasten menade på att det berodde på vad min sputumodling visade, om halten av psedumonas var hög så skulle de starta en kur och det gör ju CF-center. Men det svarar ju inte på min fråga, vem ska ta ansvar för smärtan här och nu?? Eller är det meningen att man den tid man har kvar ska gå runt och lida ännu mera? Kunna göra ännu mindre bara för att det bränner i lungorna av smärta? Jag frågade två gånger om just vart jag skulle vända mig med min smärta i lungorna, cf-center eller smärtenheten. Inget rakt svar någon av gångerna. Väldigt irriterande faktiskt!!
Sen frågade Sjukgymnasten åxå om det fanns nånting mer som centret kunde göra för att hjälpa mig. Jaaa svarade jag, skriva ut kortison-kur på ca 7-10 dagar med betapred. Men det ville de INTE! Biverkningarna anses för farliga och besvärliga. Men jag är medveten om biverkningarna, jag har läst på, å just nu så tycker jag att risken är värt att ta. För att gå runt så här som jag gör nu är inte roligt. Det är ingen livskvalitet alls. Jag blir anfådd av ingenting och de luftrörsvidgande medicinerna jag har hjälper inte alls. Jag har precis avslutat en kur med TOBI podhaler så jag tror inte att psedumonashalen är så himla hög, det känns inte så heller. Men det är tungt att andas och jag vet, vis av erfarenhet, att betapred är det enda som hjälper när det blir så här. Men det ville man alltså inte.
Så jag kände att dagens besök gav mig ingenting annat än irritation. Det känns som att ingen vill hjälpa mig nu bara för att "inget blir bra". Man får lixom inte de där kanonresultaten som är så roliga att jobba med. Jag är just nu bara en tråkig patient som man håller lite på vänt.
Usch jag är så himla arg!!!! Vill inte gå dit mer!
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar