Dagens uppdatering...

Eftersom förra inlägget blev mer ett "utbrott" på hur vårt sjukvårdssystem jobbar så kommer här ett mer "sansat".

Jag har inte bloggat på länge nu eftersom jag helt enkelt saknat både ork och ord. Jag har mått och mår ganska dåligt helt enkelt.
Fortfarande så är det anfåddheten som besvärar och begränsar mig mest. Orkeslösheten och tröttheten kommer på god andra plats. På tredje plats hittar vi en nykomling i lungorna iaf.....smärta.
Smärtan kommer främst när jag anstränger mig och blir anfådd. Då kommer en skarp brännande smärta vid in-andetagen. Man vill helst inte andas alls, men det måste man ju och smärtan är verkligen vidrig.
Sjukhuset satsar sina pengar på att det antingen är en infektion som orsakar smärtan eller så är jag för lat och rör på mig för lite och blir stel.
Jag själv har en annan teori om min smärta. Teorin är att smärtan kommer av antingen överansträngda muskler eller leder kring nedre delen av bröstkorgen. Detta skapat av att jag ständigt blir så anfådd och måste kämpa för att få luft. Jag har ju fått gå med denna anfåddhet rätt länge nu och jag ser det som självklart att inte ens en CF:ares muskler orkar hur länge som helst.
Anledningen till att jag inte riktigt köper sjukhusets teori är ganska enkel faktiskt. Dels har jag tittat på svaret på mina sputumodlingar sen i November fram till idag. De ser ganska så lika ut faktiskt. Psedumonasen håller sig på en "hyfsad" nivå. Jag har bara 2 olika varianter, mucoid och icke mucoid. Ingen aspergillus. Det enda som skiljer svaren åt är vilket antibiotikum de är känsliga för. Men det hänger ju ihop med vilken kur jag nyligen kört. Jag menar klart att de är resistenta mot TOBI om jag nyss kört en kur med TOBI. Dels känner jag att slemmet i lungorna inte ändrat karaktär, något det annars gärna gör när man har en infektion. Jag avslutade nyligen en TOBI kur. Jag har ingen feber. Så i mina ögon är det en hel del som faktiskt talar MOT en infektion just nu.
Sen att jag inte rör på mig.... tjaaaa vad ska jag säga.... jag rör på mig så mycket jag bara kan. Om det sen är för lite så ärligt kan jag inte hjälpa det. Kroppen orkar bara så mycket.
Att jag skulle vara stel vet jag åxå inte stämmer. Jag kan ganska obehindrat, mycket tack vare en medicin som heter paraflex, böja och bända på min överrörliga kropp. Ingen led är stel.

Förutom allt detta då så mår jag väl efter omständigheterna ....... bra ena dagen och skit nästa dag. Jaaa så är det. Jag pendlar jättemycket i både i känslor och tankar.

Jag har iaf lyckats hålla mig borta från förkylningar och annat elände. Å det kan jag tacka Zoltáns FSK för. Ett STORT super tack till alla föräldrar som inte skickar sjuka barn till FSK så Zoltán drar hem nånting. Å ett STORT super tack till Agneta, pedagogen som har Zoltáns grupp, som underlättar så underbart mycket. Ni är alla helt fantastiska människor. Det är sällan jag har stött på så mycket omtanke och empati. Ni gör verkligen mitt liv lättare. När jag blir frisk ska jag se till att bjuda er alla på sommarfest i trädgården, å klarar jag mig inte så lägger jag ett gott ord för er i himlen.

Jag fick idag frågan: Kia, har du ångest?
Bara sådär rätt upp och ner. Det var min kurator som ställde frågan idag när vi pratade som hastigast på telefon. Eftersom jag inte riktigt är van vid så raka frågor, folk är väldigt fega och ställer helst inga obekväma frågor till mig längre, så fick jag faktiskt fundera lite över hur jag skulle svara.
Jooo klart att jag har ångest över situationen. Men inte hela tiden. Jag går inte och gräver ner mig men jag tillåter mig att tänka de hemska tankarna åxå. Jag tillåter mig att känna de jobbiga känslorna men jag låter mig inte bli kvar i dem. Hon frågade lite om jag skulle vilja medicinera min ångest på nåt vis men hur konstigt det än låter så vill jag känna allt det jag gör nu. Jag måste få bearbeta alla känslorna nu så jag bara kan få njuta sen när jag är frisk. Att trubba av mina känslor nu med mediciner kanske skulle vara skönt och vilsamt men jag tror på nåt vis att det kommer att springa ikapp mig senare och bita mig i baken. Förr eller senare måste jag ändå gå igenom allt detta. Jag gör det hellre nu när jag ändå mår dåligt än slösar dyr tid när jag är frisk. Tänker jag fel?