Ledsen och frustrerad...

Jaaa så känns det just nu iaf.

Så har man då återigen hamnat mellan de berömda stolarna. *suckar*
Jag är så ledsen, uppgiven och förtvivlad att jag bara har lust att slänga mig i sängen och aldrig mer gå upp. Det är så fruktansvärt vidrigt jobbigt just nu. Å det känns som att ingen vill hjälpa mig.

Saken är den att jag har ju gått länge med min anfåddhet och det har inte gjorts nånting åt detta. Nu har jag även fått skarp smärta från lungorna. Längst ner i ryggen när jag andas in vid ansträngning. Det gör ont att andas. Varenda andetag är tungt och svårt att dra. Kroppen går på högvarv trots att jag inte gör så mycket. All kraft och energi går åt till att bara andas. Smärtan från lungorna är så stark att jag upplever svimningskänsla vid ansträngning. Prickar kommer i synfältet och jag blir yr.
Upplägget som det var överenskommet var att CF-center ska ta hand om lungorna. Smärtenheten ska ta hand om min smärta. Jaaaa nu fattar ni säkert var problemet har uppstått. Man väljer att skjuta över ansvaret på varandra. Smärtenheten tycker att eftersom smärtan sitter i lungorna, som ju är CF-centrets ansvar att behandla, så ska centret hjälpa mig. CF-center slår ifrån sig och hävdar att smärta oavsett var den sitter ska smärtenheten ta. Å medan det tjafsas och funderas över vem som ska hjälpa mig så går jag och lider. Jag bollas fram och tillbaka med olika funderingar men inget händer. Dagarna går och jag får allt svårare att fungera som en normal människa.
Att dessutom få upptryckt i ansiktet HELA tiden att RÖR PÅ DIG känns fruktansvärt. Då tycker jag inte att man har lyssnat och fattat mitt problem.
Jag ÄR ute och rör på mig. Jag försöker gå en timme varje dag, jag kommer inte särskilt långt i sträcka men i tid är jag ute en timme. Jag gör andningsgymn 2-3 ggr varje dag. Jag stretchar och sträcker på muskler i bröstkorgen och ryggen. Jag bär på barnen och gör hushållssysslor som de flesta kvinnor kan intyga är minst lika bra som att gå på gym. Jag kämpar varje dag tills luften tar slut och jag måste sätta mig ner innan jag svimmar, vilar en stund och tar sen i lika mycket till. ÄNDÅ, trots detta, får jag höra när jag kommer till sjukhuset att jag kan göra MER. När jag förklarar och berättar om min smärta och mitt problem att luften tar slut så möts jag av långa predikningar om hur kroppen reagerar på motion och rörelse. Jooo jag vet det redan!!! Problemet är ju för helvete att jag inte kan röra mig för att luften tar slut!! Jag svimmar ju om jag fortsätter tvinga kroppen framåt när den skriker efter luft. Jag kan ju för fan inte ens gå i trappan här hemma utan att sen sätta mig ner.
På sjukhuset idag fick de det att låta som att jag sitter mest still och inte gör nånting åt saken. Jag blev så förnedrad av detta påstående så ni kan inte ana. När man jobbar och sliter med att bara stå på benen varje dag och sen få höra detta.....då blir man..... jaaa ni fattar nog själva känslan. Jag är för arg för att ens beskriva känslan i mig.
Det blir ju moment 22. Jag VILL röra på mig. NÄR jag rör på mig så skriker kroppen stopp jag får inte luft. När jag går till sjukhuset och ber om hjälp så får jag till svar: RÖR på dig MER. Hur ska jag nånsin kunna vara dessa människor till lags? Hur ska jag nånsin kunna göra tillräckligt och "rätt"??
Jag har bönat och bett om antingen smärtlindring som fungerar eller en rejäl kortisonkur. Jag bryr mig inte om vilket av dessa, båda skulle underlätta mitt liv just nu. Men allt jag får till svar är antingen ett bollande fram och tillbaka, eller ett förslag på ny kur. Jag har stått på olika antibiotikakurer sen i November. Ingen av dem har gett särskilt bra resultat. Min odling är nästan exakt densamma nu som då. Kanske tom något bättre idag eftersom jag idag inte har någon aspergillus. Jag känner min kropp efter så många år med kronisk sjukdom. Just nu är det nåt annat som spökar. Det är INTE psedumonasen som gör detta med mig. Det är nåt annat. Men ingen lyssnar. Jag bad aldrig om att få bli plågad till döds, för detta ÄR bara en plåga just nu. Jag bad om att få göra det bästa av situationen tills en lösning dyker upp eller min tid är slut. Jag vill att mina barn ska minnas en mamma som stod på benen inte en mamma som inte kunde gå i trappan hemma. Jag tycker inte jag begär särskilt mycket?
Hör min bön!!
Amen!

Kärlek till er andra därute!