Patient-konferens....

Jag vill börja mitt inlägg med något som många gärna glömmer bort när de läser. Tänk på att detta är en dagbok, sprid inte ut saker som inte stämmer överens med verkligheten! Jag har svårt för skvaller.

Detta är min blogg. Min dagbok som jag bjuder in er att läsa. Dagbok är nyckelordet. Här skriver jag om MINA tankar, känslor osv. Jag skriver ingen världssanning eller hur det egentligen ÄR. Jag skriver bara om hur JAG känner, tänker och tycker. Tex om jag skriver att jag känner mig frustrerad och det känns som att sjukhuset lite har glömt bort mig, så vet ju de allra flesta normalt begåvade att sjukhuset har inte glömt mig. MEN KÄNSLAN är just så. Man måste skilja på sanning och någons känslor när man läser en dagbok. Jag skriver inget upplagsverk eller nån lärobok, jag försöker skriva ner mina känslor. Så att någon annan därute kan få läsa och kanske känna igen sig i mina känslor. För att leva med en kronisk sjukdom rör upp så många känslor så ni kan inte ana. Så läs min blogg som ni läser någons dagbok. Läs den inte som att jag dikterar upp sanningen. Läs den som ni läser en dagbok i smyg.

Idag uträttade Bela och jag lite ärenden i stan, passade på medans vi var två.
Vi var ju på en sk "patientkonferens" idag på akademiska. Min kurator hade samordnat så att Bela och jag skulle få träffa Läkare, sköterska, sjukgymnast och kurator samtidigt. Kändes som att det behövdes tyckte både jag och kuratorn. Jag pratade ju med kuratorn på telefonen förra veckan och hon frågade hur det stod till. Jag svarade ärligt vad jag kände och hur det fungerade. Då tyckte hon att det var dags för en sån här konferens och jag höll med henne. Idag blev den då av. Stämningen var lite blandad. Ganska så väntat kände jag. Det är känsligt att trampa någon på tårna och kritisera deras arbete. Speciellt inom akademiska. För det är precis DET jag gör. Eftersom jag inte känner dessa människor privat så kan jag inte heller kritisera någon av dem som personer utan bara som yrkesmänniskor. Några har mer svårt för denna kritik mot deras arbete än andra. Några tar det konstruktivt och några tar det negativt. Jag försökte iaf förmedla min känsla av frustration till teamet. Jag vet inte om de förstod mig. Några hade som sagt taggarna utåt och jag vet inte om mina ord nådde hela vägen där.
Det är en för jävlig situation helt enkelt och det är svårt just nu för alla parter. Läkaren förklarade att man kanske inte har så många fler idéer på vad vi ska göra för att göra situationen dräglig. Jag försökte förklara och få alla att förstå att jag är mer än bara ett nummer och en patient. Jag är fru, mamma och kvinna också. Igen vet jag inte om jag nådde ända fram med mina ord, men jag hoppas. Jag försökte förklara och förmedla att jag upplever det som att jag aldrig gör tillräckligt. Som att de aldrig blir nöjda med min prestation. De ger mig nya grejer att prova, nya övningar, nya rörelser osv hela tiden men man tar aldrig bort de gamla.
Tex om jag har fått ett träningsprogram vecka 1 med X antal övningar som tar 30 min. Vecka 2 klagar jag över smärta i benet. Då får jag X antal övningar till att göra mot smärtan i benet. Dessa tar 10 min. Då är vi helt plötsligt uppe i 40 min träning. Vecka 3 klagar jag över att jag har svårt att andas. Då får jag X antal övningar som ska göra att andingen går lättare, dessa tar 30 min. Nu är vi uppe i 1 h och 10 min. Vecka 4 klagar jag över mer hosta och läkaren väljer att lägga till en ny inhalationsantibiotika, detta tar 20 min. Nu är vi på 1h och 30 min.
Jaaa jag tror ni förstår hur det fungerar. Jag har aldrig fått höra ex: "Nu ser ditt ben mycket starkare och friskare ut så nu kan du sluta med ben-övningarna...." Utan man har hela tiden byggt på mer och mer. Till slut står jag där med 1000 övningar som jag borde göra men jag hinner bara 100. De andra 900 får jag gå och ha dåligt samvete över. Det skapar en väldigt frustration hos mig. Jag känner de här 900 övningarna som jag fått försaka verkligen hänger över en och man nästan drömmer om dem på natten.
Några på mötet tror jag försod vad jag försökte få fram. Andra kändes mer som att de var så koncentrerade på sin egen sårade yrkesstolthet.
Jag vill få åka hem från ett gympass och känna som alla andra att: fasen va bra jobbat Kia.
Å inte fundera över allt som jag inte hann med.....
Detta var väl några av sakerna som togs upp på mötet idag. Jag tyckte lite synd om min kurator som fick sitta där i mitten av alla och försöka medla. Men jag tycker hon lyckades väldigt bra. Hon sammanfattade det hela på ett bra sätt och jag hoppas det ska leda nånstans.
Stort tack till min läkare som kunde ta kritiken på rätt sätt och förstå min frustration. Det är inte så lätt kan jag lova.

Kärlek!