Fundering....

Jag har en liten fundering i mitt huvud ikväll.
Jag skrev ju förut om patientkonferensen som vi hade på sjukhuset. Där en del saker inte riktigt blev bra. Tex så blev jag otroligt besviken över att någon brydde sig mer om vad jag skriver här i bloggen än om att försöka förstå mina känslor och lyssna på personen bakom sjukdomen och det jag ville få fram.
På konferensen så försökte ju jag få fram att jag faktiskt har ett normalt liv åxå förutom CF. Precis som alla andra måste jag duscha, borsta tänder, borsta håret, klä på mig kläder, äta mat osv osv. Å allt detta tar TID. Tid som egentligen inte verkar finnas. För ska jag vara riktigt noga så har jag aldrig fått höra av vare sig sjukgymnaster eller läkare att sluta med en viss övning under alla år som jag har levt med CF. Jag har bara fått fler och fler övningar att göra. Så om jag inte själv tog bort "gamla" övningar då skulle jag inte ens hinna gå på toaletten. Under 15 år så blir det ganska så många övningar kan jag lova er.  Jag TROR att detta beror på att både sjukgymnaster och läkare är så vana vid patienter som helt enkelt struntar i att göra övningarna. Å gör de övningarna, mot alla odds, så gör de övningarna i typ en vecka sen har man lessnat. Men jag försöker faktiskt alltid att kämpa vidare.
Jag har ju haft en sån här patientkonferens förut för ganska längesen med ungefär samma personer. Det var bara en annan sjuksköterska med då. Då togs det upp lite ang motivering och att få feedback på det man gör. Jag försökte få fram mål, både delmål och större mål, från vissa ur teamet. Så jag nångång kunde få känna att "YES jag kom i mål!". Så jag nångång kunde få känna mig nöjd med min insats och att jag gjort tillräckligt. För det är nånting man tyvärr är ganska så dålig på inom vården av oss kroniskt sjuka. Att nån gång få oss att känna just att vi gjort tillräckligt. Att vi nån gång räcker till. Efter den förra konferensen som vi hade då för flera år sedan så blev det lite bättre ett tag. Vi diskuterade och kom fram till några mål och man fick både positiv och negativ feedback. (Till skillnad från de allra flesta så gillar jag både positiv och negativ feedback. Negativ feedback för att man på så vis får en chans att förändra sig.)
Det jag försöker få fram till teamet och sjukvården överhuvudtaget är att när man får nya mediciner, övningar, rörelser etc sätt då en tidsram ex 3-4 veckor. När den tiden sen har gått så ska man alltid sätta sig ner och tillsammans utvärdera om den här medicinen, övningen, rörelsen etc hade någon effekt eller nytta. Eller vad det så att den bara tog onödig tid? Sen ska man samtidigt som man utvärderar lägga fram en ny tidsram tillsammans på hur länge man ska fortsätta med medicinen, övningen, rörelsen etc tex 4 veckor, 6 månader, 2 år eller hela livet. Idag görs detta bara med nya mediciner. Iaf är det bara då som jag har gjort på detta vis. För som det har varit nu så har jag bara blivit pålastad mer och  mer och mer. Tiden och orken finns inte. Jag själv som patient har svårt att utvärdera och prioritera vilka övningar som kan tas bort och vilka som måste vara kvar. Det är sånt som jag behöver vissa i mitt team till.
Så min slutliga fundering ikväll blir:
Har det blivit så här, att man bara lastar på fler och fler övningar utan att ta bort gamla, för att man tar för givet att paitenten själv har slutat med de övningarna man fick schema över förra gången? Har det blivit på det här viset för att vårdpersonalen tar för givet att patienterna är på ett visst sätt? Det blir inte riktigt rättvist mot oss som faktiskt sköter sig och verkligen vill göra vårdpersonalen till lags. För även om jag var fullt frisk så skulle jag inte hinna med att göra alla dessa övningar som jag sen 1997 blivit tilldelad för diverse besvär i kropp och leder. Dygnet har, sjuk som frisk, bara 24 timmar. Å man måste ju äta och sova ibland åxå...... Hur känner ni andra kroniskt sjuka därute? Å hur känner ni anhöiga det? Hur får ni det att fungera, att kombinera detta med ett helt "vanligt" liv? Snälla skriv och berätta jag skulle uppskatta det väldigt väldigt mycket. Skriv till kia81@yahoo.com    alla är välkomna att skriva. Inte bara CF och deras anhöriga utan även andra kroniskt sjuka.

Kärlek!