Var idag på lungmottagningen ing 50 och vaccinerade Angelina mot Tuberkulos. Det gick jättebra. Hon skrek i knappt 30 sekunder och sen var det bra igen. Jätteduktig tjej.
Passade då på att prata med sköterskorna där ang blodgasen som jag skulle ha gjort förra veckan. Jag förklarade min fobi för nålar och sprutor och förklarade läget att jag ska ner till Göteborg för det sista av utredningen och sen bestämmer dem vad som ska göras. Sköterskorna tyckte att jag skulle vänta med att ta blodgasen tills jag är i Göteborg. De är väldigt duktiga där på att ta såna prover och då behöver jag ju bara ta provet en gång. Tar jag det här i Uppsala så måste jag göra om det i Göteborg en gång till och det är ju onödigt. Så syrgasen får vänta eftersom man måste tydligen ta en blodgas först. Konstigt eftersom jag vet andra som fått syrgas i hemmet utan att behöva ta detta prov. Dessutom behövde inte jag ta ett sånt här prov förra gången jag fick syrgas hemma. Spelreglerna verkar ändras allteftersom. Väldigt mystiskt tycker jag.
tisdag 26 mars 2013
Dåligt med inlägg....
Många skriver till mig och undrar varför jag inte uppdaterat lika ofta. Ni undrar om jag är sjuk igen. Men den här gången är det inte så faktiskt. Jag mår ganska så bra, om jag nu får säga så?
Anledningen till att jag inte skrivit så mycket är att jag lite tappade lusten. Jag fick skit för saker som inte stämde. Folk som litar på andrahandsuppgifter istället för att själva läsa vad och hur jag skriver saker här.
Folk inom vården är värst på detta fenomen. Dels att lyssna på skvaller och sen själva fylla i tomrummen. Dels att tolka det jag skriver som en sanning. Jag påstår ingenting i det jag skriver. Om man läser beskrivningen av bloggen högst upp så står det att bloggen är min privata dagbok som ni fått tillgång till att läsa. Här skriver jag hur jag upplever saker, hur jag känner och tänker. Mina känslor och tankar. Dessa människor inom vården som betett sig dåligt mot mig fick mig nästan att vilja sluta skriva här.
Men alla dessa mejl från människor därute som skriver att de känner igen sig i mina inlägg fick mig att tänka om. Ni är helt underbara. Å ni är inte ensamna heller. Det finns många som tänker och känner som oss. Jag har fått jättemånga mejl från kroniskt sjuka som snabbt blivit mycket sämre, de vittnar alla om en känsla av att vården inte gör nåt. Att man känner sig lämnad och ensam.
Så just för att jag fått så många fina och varma mejl från dessa människor så lovar jag att fortsätta skriva lika öppet och ärligt som tidigare.
Å ni inom vården som känner er träffade bör tänka till en extra sväng. Detta är en dagbok! Jag skriver om saker som händer, saker som jag tänker och vad jag känner. Att dessutom föra vidare till en tredje part och inte läsa hela sammanhanget är bara elakt.
Kärlek till er som visade mig sin uppskattning.
Anledningen till att jag inte skrivit så mycket är att jag lite tappade lusten. Jag fick skit för saker som inte stämde. Folk som litar på andrahandsuppgifter istället för att själva läsa vad och hur jag skriver saker här.
Folk inom vården är värst på detta fenomen. Dels att lyssna på skvaller och sen själva fylla i tomrummen. Dels att tolka det jag skriver som en sanning. Jag påstår ingenting i det jag skriver. Om man läser beskrivningen av bloggen högst upp så står det att bloggen är min privata dagbok som ni fått tillgång till att läsa. Här skriver jag hur jag upplever saker, hur jag känner och tänker. Mina känslor och tankar. Dessa människor inom vården som betett sig dåligt mot mig fick mig nästan att vilja sluta skriva här.
Men alla dessa mejl från människor därute som skriver att de känner igen sig i mina inlägg fick mig att tänka om. Ni är helt underbara. Å ni är inte ensamna heller. Det finns många som tänker och känner som oss. Jag har fått jättemånga mejl från kroniskt sjuka som snabbt blivit mycket sämre, de vittnar alla om en känsla av att vården inte gör nåt. Att man känner sig lämnad och ensam.
Så just för att jag fått så många fina och varma mejl från dessa människor så lovar jag att fortsätta skriva lika öppet och ärligt som tidigare.
Å ni inom vården som känner er träffade bör tänka till en extra sväng. Detta är en dagbok! Jag skriver om saker som händer, saker som jag tänker och vad jag känner. Att dessutom föra vidare till en tredje part och inte läsa hela sammanhanget är bara elakt.
Kärlek till er som visade mig sin uppskattning.
söndag 24 mars 2013
Hela veckan lång.....
Nu har ytterligare en hel vecka susat förbi i ett vansinnigt tempo. Fast just nu har jag inget emot att det går undan lite. Jag vill ha VÅR!!!!!!
Helgen har varit fantastiskt skön.
Vi har varit på Lillys dop i Ärentuna Kyrka. Tack snälla Elin för att vi fick komma. Tack underbara Monica och Leffe för supergod smörgåstårta och bakelse.
Bela och jag har gjort upp lite planer för huset. Hur vi ska möblera och vilka nya möbler som bör införskaffas. Vi skrev en lista över det som ska göras först och sen i vilken ordning vi ska ta resten. Min man har ibland en liten förmåga att börja med många många projekt samtidigt och sen bli frustrerad över att man inte hinner klart nånting. Så nu har vi sagt att vi ska göra ett projekt i taget och ta god tid på oss. Vi ska känna oss nöjda innan vi är klara. Det var väldigt roligt och mysigt att sitta ner med Bela och planera vårt hem. Även om jag vid minst ett tillfälle såg att han fick tårar i ögonen.
Det kändes åxå väldigt roligt att höra hur överens vi faktiskt är om vad som ska göras i huset och hur. Lite diskussion blev det såklart men konstigt vore det väl om man tyckte exakt lika. Så det första projektet som skall slutföras är bokhyllan i nya arbetsrummet/gästrummet. Vi har en bokhylla därinne i ek som är rätt stor. Med ett litet vitrinskåp uppepå och lådor nertill. Den skall först tömmas helt från saker. Sen fotas och läggas ut med en annons på blocket. Å sen säljas eller kastas beroende på om någon vill ha den. Känns ganska så lagom som ett första projekt. Vi tar det steg för steg. Kommer att bli kanon ska ni se.
Jag har dessutom mått väldigt bra i helgen. Lite värk men inget som inte gick att hantera. Jag har fått bra med luft och känt att jag har orkat att göra saker. Jag har återfått en hel del energi dessa få dagar. Jag har under helgen inte blivit lika anfådd av bara småsaker. Så det har varit en bra helg med mer luft än vanligt. Å jag är rätt säker på vad denna förbättring beror på, iaf till en viss del. Just nu har jag fått bra smärtlindring som fungerar. Å med "BRA" smärtlindring menar jag inte "MYCKET" smärtlindring utan en sort som fungerar på just mig! Tack vare att jag inte har haft ont i lungorna så har jag vågat att ta djupa andetag. Detta medför att jag vågar ta i mer vid slem-mobilisering. Man får loss och bort mer slem. Man kan andas på ett helt annat sätt. Eftersom det inte gör ont i revbenen och alla muskler samt leder vid lungorna när man hostar så vågar man ju att hosta på ett helt annat sätt. Då får man upp mer slem och det är bra. Tack vare att jag sluppit att ha sån smärta att jag mår illa så har jag kunnat att äta mera mat. Det har gett mer energi och ork till allt. Eftersom jag inte har sån smärta att jag blir yr i huvudet så har jag vågat att ge mig ut på vandringsturer i ett snabbare tempo. Det har åxå lett till att mer slem har lossnat och försvunnit. Eftersom jag brytit smärtcirkeln, smärta föder mer smärta, så har jag inte behövt att ta smärtstillande varje dag. Jaaaa kort sagt så har jag tack vare smärtlindringen hamnat i en god spiral. Å det som behövdes var att bryta den onda cirkeln. Nu ska jag föröka kämpa mig på rätt sida vattenytan för jag vet att det kommer att komma fler bakslag.
Veckan som nu kommer är ju påskveckan. Om jag inte minns helt fel så ska jag ha medicinsk Yoga med min kurator nån av dagarna. Ska kolla upp senare exakt vilken dag det var, har det nerskrivet på en lapp i väskan.
Jag ska ringa Ultuna för en tid till HCM-scanning av Angel. Vi ska på påskmiddag, och fira en 30-åring. Jag ska umgås lite med min uppfödarkollega och vän Carro. Sen minns jag inte riktigt om det är så mycket mer planerat i veckan. Jag ska naturligtvis fortsätta med Belas och mitt projekt härhemma med att göra/möblera om.
Nu ska jag ladda för ny vecka.... dags för ett bad i ute-SPA:t.
Kärlek!!
Helgen har varit fantastiskt skön.
Vi har varit på Lillys dop i Ärentuna Kyrka. Tack snälla Elin för att vi fick komma. Tack underbara Monica och Leffe för supergod smörgåstårta och bakelse.
Bela och jag har gjort upp lite planer för huset. Hur vi ska möblera och vilka nya möbler som bör införskaffas. Vi skrev en lista över det som ska göras först och sen i vilken ordning vi ska ta resten. Min man har ibland en liten förmåga att börja med många många projekt samtidigt och sen bli frustrerad över att man inte hinner klart nånting. Så nu har vi sagt att vi ska göra ett projekt i taget och ta god tid på oss. Vi ska känna oss nöjda innan vi är klara. Det var väldigt roligt och mysigt att sitta ner med Bela och planera vårt hem. Även om jag vid minst ett tillfälle såg att han fick tårar i ögonen.
Det kändes åxå väldigt roligt att höra hur överens vi faktiskt är om vad som ska göras i huset och hur. Lite diskussion blev det såklart men konstigt vore det väl om man tyckte exakt lika. Så det första projektet som skall slutföras är bokhyllan i nya arbetsrummet/gästrummet. Vi har en bokhylla därinne i ek som är rätt stor. Med ett litet vitrinskåp uppepå och lådor nertill. Den skall först tömmas helt från saker. Sen fotas och läggas ut med en annons på blocket. Å sen säljas eller kastas beroende på om någon vill ha den. Känns ganska så lagom som ett första projekt. Vi tar det steg för steg. Kommer att bli kanon ska ni se.
Jag har dessutom mått väldigt bra i helgen. Lite värk men inget som inte gick att hantera. Jag har fått bra med luft och känt att jag har orkat att göra saker. Jag har återfått en hel del energi dessa få dagar. Jag har under helgen inte blivit lika anfådd av bara småsaker. Så det har varit en bra helg med mer luft än vanligt. Å jag är rätt säker på vad denna förbättring beror på, iaf till en viss del. Just nu har jag fått bra smärtlindring som fungerar. Å med "BRA" smärtlindring menar jag inte "MYCKET" smärtlindring utan en sort som fungerar på just mig! Tack vare att jag inte har haft ont i lungorna så har jag vågat att ta djupa andetag. Detta medför att jag vågar ta i mer vid slem-mobilisering. Man får loss och bort mer slem. Man kan andas på ett helt annat sätt. Eftersom det inte gör ont i revbenen och alla muskler samt leder vid lungorna när man hostar så vågar man ju att hosta på ett helt annat sätt. Då får man upp mer slem och det är bra. Tack vare att jag sluppit att ha sån smärta att jag mår illa så har jag kunnat att äta mera mat. Det har gett mer energi och ork till allt. Eftersom jag inte har sån smärta att jag blir yr i huvudet så har jag vågat att ge mig ut på vandringsturer i ett snabbare tempo. Det har åxå lett till att mer slem har lossnat och försvunnit. Eftersom jag brytit smärtcirkeln, smärta föder mer smärta, så har jag inte behövt att ta smärtstillande varje dag. Jaaaa kort sagt så har jag tack vare smärtlindringen hamnat i en god spiral. Å det som behövdes var att bryta den onda cirkeln. Nu ska jag föröka kämpa mig på rätt sida vattenytan för jag vet att det kommer att komma fler bakslag.
Veckan som nu kommer är ju påskveckan. Om jag inte minns helt fel så ska jag ha medicinsk Yoga med min kurator nån av dagarna. Ska kolla upp senare exakt vilken dag det var, har det nerskrivet på en lapp i väskan.
Jag ska ringa Ultuna för en tid till HCM-scanning av Angel. Vi ska på påskmiddag, och fira en 30-åring. Jag ska umgås lite med min uppfödarkollega och vän Carro. Sen minns jag inte riktigt om det är så mycket mer planerat i veckan. Jag ska naturligtvis fortsätta med Belas och mitt projekt härhemma med att göra/möblera om.
Nu ska jag ladda för ny vecka.... dags för ett bad i ute-SPA:t.
Kärlek!!
Fundering....
Jag har en liten fundering i mitt huvud ikväll.
Jag skrev ju förut om patientkonferensen som vi hade på sjukhuset. Där en del saker inte riktigt blev bra. Tex så blev jag otroligt besviken över att någon brydde sig mer om vad jag skriver här i bloggen än om att försöka förstå mina känslor och lyssna på personen bakom sjukdomen och det jag ville få fram.
På konferensen så försökte ju jag få fram att jag faktiskt har ett normalt liv åxå förutom CF. Precis som alla andra måste jag duscha, borsta tänder, borsta håret, klä på mig kläder, äta mat osv osv. Å allt detta tar TID. Tid som egentligen inte verkar finnas. För ska jag vara riktigt noga så har jag aldrig fått höra av vare sig sjukgymnaster eller läkare att sluta med en viss övning under alla år som jag har levt med CF. Jag har bara fått fler och fler övningar att göra. Så om jag inte själv tog bort "gamla" övningar då skulle jag inte ens hinna gå på toaletten. Under 15 år så blir det ganska så många övningar kan jag lova er. Jag TROR att detta beror på att både sjukgymnaster och läkare är så vana vid patienter som helt enkelt struntar i att göra övningarna. Å gör de övningarna, mot alla odds, så gör de övningarna i typ en vecka sen har man lessnat. Men jag försöker faktiskt alltid att kämpa vidare.
Jag har ju haft en sån här patientkonferens förut för ganska längesen med ungefär samma personer. Det var bara en annan sjuksköterska med då. Då togs det upp lite ang motivering och att få feedback på det man gör. Jag försökte få fram mål, både delmål och större mål, från vissa ur teamet. Så jag nångång kunde få känna att "YES jag kom i mål!". Så jag nångång kunde få känna mig nöjd med min insats och att jag gjort tillräckligt. För det är nånting man tyvärr är ganska så dålig på inom vården av oss kroniskt sjuka. Att nån gång få oss att känna just att vi gjort tillräckligt. Att vi nån gång räcker till. Efter den förra konferensen som vi hade då för flera år sedan så blev det lite bättre ett tag. Vi diskuterade och kom fram till några mål och man fick både positiv och negativ feedback. (Till skillnad från de allra flesta så gillar jag både positiv och negativ feedback. Negativ feedback för att man på så vis får en chans att förändra sig.)
Det jag försöker få fram till teamet och sjukvården överhuvudtaget är att när man får nya mediciner, övningar, rörelser etc sätt då en tidsram ex 3-4 veckor. När den tiden sen har gått så ska man alltid sätta sig ner och tillsammans utvärdera om den här medicinen, övningen, rörelsen etc hade någon effekt eller nytta. Eller vad det så att den bara tog onödig tid? Sen ska man samtidigt som man utvärderar lägga fram en ny tidsram tillsammans på hur länge man ska fortsätta med medicinen, övningen, rörelsen etc tex 4 veckor, 6 månader, 2 år eller hela livet. Idag görs detta bara med nya mediciner. Iaf är det bara då som jag har gjort på detta vis. För som det har varit nu så har jag bara blivit pålastad mer och mer och mer. Tiden och orken finns inte. Jag själv som patient har svårt att utvärdera och prioritera vilka övningar som kan tas bort och vilka som måste vara kvar. Det är sånt som jag behöver vissa i mitt team till.
Så min slutliga fundering ikväll blir:
Har det blivit så här, att man bara lastar på fler och fler övningar utan att ta bort gamla, för att man tar för givet att paitenten själv har slutat med de övningarna man fick schema över förra gången? Har det blivit på det här viset för att vårdpersonalen tar för givet att patienterna är på ett visst sätt? Det blir inte riktigt rättvist mot oss som faktiskt sköter sig och verkligen vill göra vårdpersonalen till lags. För även om jag var fullt frisk så skulle jag inte hinna med att göra alla dessa övningar som jag sen 1997 blivit tilldelad för diverse besvär i kropp och leder. Dygnet har, sjuk som frisk, bara 24 timmar. Å man måste ju äta och sova ibland åxå...... Hur känner ni andra kroniskt sjuka därute? Å hur känner ni anhöiga det? Hur får ni det att fungera, att kombinera detta med ett helt "vanligt" liv? Snälla skriv och berätta jag skulle uppskatta det väldigt väldigt mycket. Skriv till kia81@yahoo.com alla är välkomna att skriva. Inte bara CF och deras anhöriga utan även andra kroniskt sjuka.
Kärlek!
Jag skrev ju förut om patientkonferensen som vi hade på sjukhuset. Där en del saker inte riktigt blev bra. Tex så blev jag otroligt besviken över att någon brydde sig mer om vad jag skriver här i bloggen än om att försöka förstå mina känslor och lyssna på personen bakom sjukdomen och det jag ville få fram.
På konferensen så försökte ju jag få fram att jag faktiskt har ett normalt liv åxå förutom CF. Precis som alla andra måste jag duscha, borsta tänder, borsta håret, klä på mig kläder, äta mat osv osv. Å allt detta tar TID. Tid som egentligen inte verkar finnas. För ska jag vara riktigt noga så har jag aldrig fått höra av vare sig sjukgymnaster eller läkare att sluta med en viss övning under alla år som jag har levt med CF. Jag har bara fått fler och fler övningar att göra. Så om jag inte själv tog bort "gamla" övningar då skulle jag inte ens hinna gå på toaletten. Under 15 år så blir det ganska så många övningar kan jag lova er. Jag TROR att detta beror på att både sjukgymnaster och läkare är så vana vid patienter som helt enkelt struntar i att göra övningarna. Å gör de övningarna, mot alla odds, så gör de övningarna i typ en vecka sen har man lessnat. Men jag försöker faktiskt alltid att kämpa vidare.
Jag har ju haft en sån här patientkonferens förut för ganska längesen med ungefär samma personer. Det var bara en annan sjuksköterska med då. Då togs det upp lite ang motivering och att få feedback på det man gör. Jag försökte få fram mål, både delmål och större mål, från vissa ur teamet. Så jag nångång kunde få känna att "YES jag kom i mål!". Så jag nångång kunde få känna mig nöjd med min insats och att jag gjort tillräckligt. För det är nånting man tyvärr är ganska så dålig på inom vården av oss kroniskt sjuka. Att nån gång få oss att känna just att vi gjort tillräckligt. Att vi nån gång räcker till. Efter den förra konferensen som vi hade då för flera år sedan så blev det lite bättre ett tag. Vi diskuterade och kom fram till några mål och man fick både positiv och negativ feedback. (Till skillnad från de allra flesta så gillar jag både positiv och negativ feedback. Negativ feedback för att man på så vis får en chans att förändra sig.)
Det jag försöker få fram till teamet och sjukvården överhuvudtaget är att när man får nya mediciner, övningar, rörelser etc sätt då en tidsram ex 3-4 veckor. När den tiden sen har gått så ska man alltid sätta sig ner och tillsammans utvärdera om den här medicinen, övningen, rörelsen etc hade någon effekt eller nytta. Eller vad det så att den bara tog onödig tid? Sen ska man samtidigt som man utvärderar lägga fram en ny tidsram tillsammans på hur länge man ska fortsätta med medicinen, övningen, rörelsen etc tex 4 veckor, 6 månader, 2 år eller hela livet. Idag görs detta bara med nya mediciner. Iaf är det bara då som jag har gjort på detta vis. För som det har varit nu så har jag bara blivit pålastad mer och mer och mer. Tiden och orken finns inte. Jag själv som patient har svårt att utvärdera och prioritera vilka övningar som kan tas bort och vilka som måste vara kvar. Det är sånt som jag behöver vissa i mitt team till.
Så min slutliga fundering ikväll blir:
Har det blivit så här, att man bara lastar på fler och fler övningar utan att ta bort gamla, för att man tar för givet att paitenten själv har slutat med de övningarna man fick schema över förra gången? Har det blivit på det här viset för att vårdpersonalen tar för givet att patienterna är på ett visst sätt? Det blir inte riktigt rättvist mot oss som faktiskt sköter sig och verkligen vill göra vårdpersonalen till lags. För även om jag var fullt frisk så skulle jag inte hinna med att göra alla dessa övningar som jag sen 1997 blivit tilldelad för diverse besvär i kropp och leder. Dygnet har, sjuk som frisk, bara 24 timmar. Å man måste ju äta och sova ibland åxå...... Hur känner ni andra kroniskt sjuka därute? Å hur känner ni anhöiga det? Hur får ni det att fungera, att kombinera detta med ett helt "vanligt" liv? Snälla skriv och berätta jag skulle uppskatta det väldigt väldigt mycket. Skriv till kia81@yahoo.com alla är välkomna att skriva. Inte bara CF och deras anhöriga utan även andra kroniskt sjuka.
Kärlek!
tisdag 19 mars 2013
Stor-pojke-stol
Var ju som sagt till IKEA. Anledningen till att vi åkte dit var för att köpa en sån här till Zoltan. Han är superstolt över att slippa bebisstolen.
Katt-gym
Eftersom det är sånt tjat om att jag ska träna så ska katterna åxå träna. Köpte ett kattgym idag på Öb.
måndag 18 mars 2013
Patient-konferens....
Jag vill börja mitt inlägg med något som många gärna glömmer bort när de läser. Tänk på att detta är en dagbok, sprid inte ut saker som inte stämmer överens med verkligheten! Jag har svårt för skvaller.
Detta är min blogg. Min dagbok som jag bjuder in er att läsa. Dagbok är nyckelordet. Här skriver jag om MINA tankar, känslor osv. Jag skriver ingen världssanning eller hur det egentligen ÄR. Jag skriver bara om hur JAG känner, tänker och tycker. Tex om jag skriver att jag känner mig frustrerad och det känns som att sjukhuset lite har glömt bort mig, så vet ju de allra flesta normalt begåvade att sjukhuset har inte glömt mig. MEN KÄNSLAN är just så. Man måste skilja på sanning och någons känslor när man läser en dagbok. Jag skriver inget upplagsverk eller nån lärobok, jag försöker skriva ner mina känslor. Så att någon annan därute kan få läsa och kanske känna igen sig i mina känslor. För att leva med en kronisk sjukdom rör upp så många känslor så ni kan inte ana. Så läs min blogg som ni läser någons dagbok. Läs den inte som att jag dikterar upp sanningen. Läs den som ni läser en dagbok i smyg.
Idag uträttade Bela och jag lite ärenden i stan, passade på medans vi var två.
Vi var ju på en sk "patientkonferens" idag på akademiska. Min kurator hade samordnat så att Bela och jag skulle få träffa Läkare, sköterska, sjukgymnast och kurator samtidigt. Kändes som att det behövdes tyckte både jag och kuratorn. Jag pratade ju med kuratorn på telefonen förra veckan och hon frågade hur det stod till. Jag svarade ärligt vad jag kände och hur det fungerade. Då tyckte hon att det var dags för en sån här konferens och jag höll med henne. Idag blev den då av. Stämningen var lite blandad. Ganska så väntat kände jag. Det är känsligt att trampa någon på tårna och kritisera deras arbete. Speciellt inom akademiska. För det är precis DET jag gör. Eftersom jag inte känner dessa människor privat så kan jag inte heller kritisera någon av dem som personer utan bara som yrkesmänniskor. Några har mer svårt för denna kritik mot deras arbete än andra. Några tar det konstruktivt och några tar det negativt. Jag försökte iaf förmedla min känsla av frustration till teamet. Jag vet inte om de förstod mig. Några hade som sagt taggarna utåt och jag vet inte om mina ord nådde hela vägen där.
Det är en för jävlig situation helt enkelt och det är svårt just nu för alla parter. Läkaren förklarade att man kanske inte har så många fler idéer på vad vi ska göra för att göra situationen dräglig. Jag försökte förklara och få alla att förstå att jag är mer än bara ett nummer och en patient. Jag är fru, mamma och kvinna också. Igen vet jag inte om jag nådde ända fram med mina ord, men jag hoppas. Jag försökte förklara och förmedla att jag upplever det som att jag aldrig gör tillräckligt. Som att de aldrig blir nöjda med min prestation. De ger mig nya grejer att prova, nya övningar, nya rörelser osv hela tiden men man tar aldrig bort de gamla.
Tex om jag har fått ett träningsprogram vecka 1 med X antal övningar som tar 30 min. Vecka 2 klagar jag över smärta i benet. Då får jag X antal övningar till att göra mot smärtan i benet. Dessa tar 10 min. Då är vi helt plötsligt uppe i 40 min träning. Vecka 3 klagar jag över att jag har svårt att andas. Då får jag X antal övningar som ska göra att andingen går lättare, dessa tar 30 min. Nu är vi uppe i 1 h och 10 min. Vecka 4 klagar jag över mer hosta och läkaren väljer att lägga till en ny inhalationsantibiotika, detta tar 20 min. Nu är vi på 1h och 30 min.
Jaaa jag tror ni förstår hur det fungerar. Jag har aldrig fått höra ex: "Nu ser ditt ben mycket starkare och friskare ut så nu kan du sluta med ben-övningarna...." Utan man har hela tiden byggt på mer och mer. Till slut står jag där med 1000 övningar som jag borde göra men jag hinner bara 100. De andra 900 får jag gå och ha dåligt samvete över. Det skapar en väldigt frustration hos mig. Jag känner de här 900 övningarna som jag fått försaka verkligen hänger över en och man nästan drömmer om dem på natten.
Några på mötet tror jag försod vad jag försökte få fram. Andra kändes mer som att de var så koncentrerade på sin egen sårade yrkesstolthet.
Jag vill få åka hem från ett gympass och känna som alla andra att: fasen va bra jobbat Kia.
Å inte fundera över allt som jag inte hann med.....
Detta var väl några av sakerna som togs upp på mötet idag. Jag tyckte lite synd om min kurator som fick sitta där i mitten av alla och försöka medla. Men jag tycker hon lyckades väldigt bra. Hon sammanfattade det hela på ett bra sätt och jag hoppas det ska leda nånstans.
Stort tack till min läkare som kunde ta kritiken på rätt sätt och förstå min frustration. Det är inte så lätt kan jag lova.
Kärlek!
söndag 17 mars 2013
Nu är det slut på veckan.....
Helgen har sprungit förbi som vanligt. Jag har mått ovanligt bra, förutom i morse då jag försökte mig på att inte ta nåt smärtstillande alls i natt. Det resulterade i väldig smärta när jag vaknade. Men den gick över på 2-3 timmar. Blev en promenad med hund, familj, barn och barnvagn. Kändes väldigt skönt att kunna röra på sig äntligen. Jag är så stolt och nöjd med mig själv.
Efter denna promenad så blev det lite städat i huset. Kändes åxå väldigt skönt att orka med. Jag gjorde hela övervåningen själv. Dammtorkade med blöt trasa. Städade badrummet uppe. Så skööööönt att kunna röra på sig mera.
Idag kom en söt liten flicka på besök till Snobben. Så nu håller vi tummarna att Snobben kan sitt jobb. Åsså hoppas vi på söta små bebisar. Gärna vita. Så nu håller vi tummarna.
Kika gärna in på Nalletassen på facebook och följ där vad som händer. Den sidan som används nu medan hemsidan är under uppbyggnad. Adressen dit kommer att vara www.nalletassen.se
Se nu till att sprida adressen till folk och fä överallt.
Imorgon ska Zoltán börja tidigare på FSK, de har "Knyttar" på måndag morgnar kl 9.
Bela och jag ska på patientkonferens med Annika, sjukymnasten och Ulla på CF-center. Vi får se vart det bär. Har inga stora förhoppningar tyvärr. Jag vet ärligt inte vad det är just nu som driver mig framåt.
Kärlek!
Efter denna promenad så blev det lite städat i huset. Kändes åxå väldigt skönt att orka med. Jag gjorde hela övervåningen själv. Dammtorkade med blöt trasa. Städade badrummet uppe. Så skööööönt att kunna röra på sig mera.
Idag kom en söt liten flicka på besök till Snobben. Så nu håller vi tummarna att Snobben kan sitt jobb. Åsså hoppas vi på söta små bebisar. Gärna vita. Så nu håller vi tummarna.
Kika gärna in på Nalletassen på facebook och följ där vad som händer. Den sidan som används nu medan hemsidan är under uppbyggnad. Adressen dit kommer att vara www.nalletassen.se
Se nu till att sprida adressen till folk och fä överallt.
Imorgon ska Zoltán börja tidigare på FSK, de har "Knyttar" på måndag morgnar kl 9.
Bela och jag ska på patientkonferens med Annika, sjukymnasten och Ulla på CF-center. Vi får se vart det bär. Har inga stora förhoppningar tyvärr. Jag vet ärligt inte vad det är just nu som driver mig framåt.
Kärlek!
Kroppshårsförklaring.....
Ännu en vecka till ända och jag sitter här och funderar över vart den tog vägen??
Först vill jag lägga till en liten förklaring till ett tidigare inlägg ang kroppsbehåring. Fick en del mejl från människor som, jag vet inte om de valde att missförstå, missförstod min poäng i det hela. Så nu klargör jag några saker för ordningens skull.
Min personliga åsikt är att hår under armarna är avtändande hos både män och kvinnor. Det är min personliga åsikt ingenting annat. Hos kvinnor, speciellt i en viss tid i menscykeln, luktar mer svett om man har hår under armarna. Hurvida män luktar mer eller mindre med eller utan hår under armarna vet jag inte. Jag gillar helt enkelt INTE hår under armarna. Men hur, var och om just du rakar dig är ju helt upp till dig. Å vad just DU gillar för nåt är ju helt upp till dig själv och din partner.
Män har ju lite mer dispens än kvinnor i mina ögon iaf. Män kan vara väldigt håriga lite överallt utan att det blir "äckligt" medan kvinnor fort blir "konstiga" om de inte rakar vissa ställen.
Men min poäng som nu några missade i inlägget var att man ska inte kräva nåt av någon man inte själv kan tänka sig att göra. Förklarar närmare. Tex jag tycker INTE att en kvinna/man kan kräva av sin partner (oavsett om partnern är kvinna eller man) att raka muffen, porrpung, under armarna om man inte själv kan tänka sig att göra detsamma för sin partner. Det är ju ge och ta, tycker jag.
Å där menar jag att många män är väldigt själviska faktiskt. För jag tror att de allra flesta hetrosexuella män kräver av sina fruar/flickvänner att de rakar sig under armarna? Rätt eller fel?? Å det är väl helt okej att kräva det, så länge som männen själva kan tänka sig att göra detsamma för sin fru/flickvän om hon nu gillar det. Vi ska väl idag 2013 vara någorlunda jämnställda?
Å detta tycker jag gäller oavsett. Man vill väl göra sig fin för sin partner eller är det helt utdött idag, som mammuten?? Känns ju oerhört trist om det skulle vara så tycker jag.
Lika för alla.
Kärlek till dig som ger din partner det du själv kräver av henne/honom.
Först vill jag lägga till en liten förklaring till ett tidigare inlägg ang kroppsbehåring. Fick en del mejl från människor som, jag vet inte om de valde att missförstå, missförstod min poäng i det hela. Så nu klargör jag några saker för ordningens skull.
Min personliga åsikt är att hår under armarna är avtändande hos både män och kvinnor. Det är min personliga åsikt ingenting annat. Hos kvinnor, speciellt i en viss tid i menscykeln, luktar mer svett om man har hår under armarna. Hurvida män luktar mer eller mindre med eller utan hår under armarna vet jag inte. Jag gillar helt enkelt INTE hår under armarna. Men hur, var och om just du rakar dig är ju helt upp till dig. Å vad just DU gillar för nåt är ju helt upp till dig själv och din partner.
Män har ju lite mer dispens än kvinnor i mina ögon iaf. Män kan vara väldigt håriga lite överallt utan att det blir "äckligt" medan kvinnor fort blir "konstiga" om de inte rakar vissa ställen.
Men min poäng som nu några missade i inlägget var att man ska inte kräva nåt av någon man inte själv kan tänka sig att göra. Förklarar närmare. Tex jag tycker INTE att en kvinna/man kan kräva av sin partner (oavsett om partnern är kvinna eller man) att raka muffen, porrpung, under armarna om man inte själv kan tänka sig att göra detsamma för sin partner. Det är ju ge och ta, tycker jag.
Å där menar jag att många män är väldigt själviska faktiskt. För jag tror att de allra flesta hetrosexuella män kräver av sina fruar/flickvänner att de rakar sig under armarna? Rätt eller fel?? Å det är väl helt okej att kräva det, så länge som männen själva kan tänka sig att göra detsamma för sin fru/flickvän om hon nu gillar det. Vi ska väl idag 2013 vara någorlunda jämnställda?
Å detta tycker jag gäller oavsett. Man vill väl göra sig fin för sin partner eller är det helt utdött idag, som mammuten?? Känns ju oerhört trist om det skulle vara så tycker jag.
Lika för alla.
Kärlek till dig som ger din partner det du själv kräver av henne/honom.
Romantiska koppar.
Dessa vackra och romantiska koppar köpte jag på thuns. Jag älskar dem!!! Jag tycker det är så mysigt romantiskt att dricka te ur dessa med min underbara man. Så om ni nån gång funderar över vad ni ska köpa till mig så är vackra te-koppar med kanna ett bra tips. Jag älskar te. Jag älskar det romantiska mönstret med nyponrosor. Tänk att så lite som en vacker te-kopp kan förgylla min dag.
Sjukvårdens misslyckande
Här är min nya smidiga arbetspall som gör det möjligt för mig att tex laga mat, torka golv etc. Enligt sjukgymn, arbetsterapeuter, landstinget och kommunen är en sån här helt omöjlig att få fram. Konstigt va? Däremot kunde jag få en stor klumpig arbetsstol som såg ut som en kontorsstol. Den stolen kostade samhället mycket mycket mer än vad jag gav för denna smidiga sak. Vill man inte att handikappade ska få möjligheten att klara sig själva utan hjälp? Få känna den viktiga känslan att inte vara beroende av sina medmänniskor.
Utställning.
Nu har jag anmält några, 4st, av mina katter till utställning i maj. 18-19 maj i allianshallen. Räknar med att de två fertila honorna jag har är dräktiga då så de får inte ställas. Så den här gången blev det Snobben, Tusse, Belas lilla häxa och Zinnea. Jag hoppas vi ses på utställningen! Kärlek!
lördag 16 mars 2013
Snusk och kroppshår....
Vi kollade ikväll på fångarna på fortet. Eller försökte kolla på det iaf. Tyvärr så störde jag mig så mycket på "Blondies" kissfläck på shortsen så det var svårt att inte bli irriterad.
Karlar är sååååå snuskiga ibland. Hur svårt är det egentligen att torka av masken när man kissat färdigt istället för att bara skaka av den lite lätt? Sååååå otroligt snuskigt och äckligt att gå runt med en kissfläck på shortsen i svensk TV. Blä! Gissar att han inte tvättade händerna efteråt heller. Usch.
Å lite senare i programet när Leif hoppade bungyjump så får vi se när kameran zoomar in jättehåren under hans armar. Åxå jättesnuskigt tycker jag. Varför inte raka sig under armarna? Karlar har ju sån dispens på kroppsbehåring så det lilla tycker jag faktiskt man kan begära att de rakar bort. Blä!! Jag tror ju absolut att de flesta männen begär av sina flickvänner att de ska raka både benen, muffen och under armarna?? Då tycker jag faktiskt att man som man kan åtminstone raka bort håret under armarna. Det är så otroligt avtändande med en massa hår under armarna på både kvinnor och män. Dessutom luktar det!
Vill man inte längre se så fördelaktig ut man bara kan för sin partner? Känns tråkigt att se detta förfall hos folk som bara struntar i hur de ser ut eller som inte längre "orkar" lägga ner nån energi på det.
I samma program får man dessutom se Robinson Robban, en karl som skulle kunna se rätt bra ut, slafsa runt i långt, stripigt och fett hår som ser ut att blivit tvättat förra året. Ska man ha långt hår så bör man ju sköta om det så det ser snyggt ut.
Så nu har jag sagt min åsikt om både kissfläckar och kroppsbehåring.
Kärlek till alla hårlösa och rena människor....
Karlar är sååååå snuskiga ibland. Hur svårt är det egentligen att torka av masken när man kissat färdigt istället för att bara skaka av den lite lätt? Sååååå otroligt snuskigt och äckligt att gå runt med en kissfläck på shortsen i svensk TV. Blä! Gissar att han inte tvättade händerna efteråt heller. Usch.
Å lite senare i programet när Leif hoppade bungyjump så får vi se när kameran zoomar in jättehåren under hans armar. Åxå jättesnuskigt tycker jag. Varför inte raka sig under armarna? Karlar har ju sån dispens på kroppsbehåring så det lilla tycker jag faktiskt man kan begära att de rakar bort. Blä!! Jag tror ju absolut att de flesta männen begär av sina flickvänner att de ska raka både benen, muffen och under armarna?? Då tycker jag faktiskt att man som man kan åtminstone raka bort håret under armarna. Det är så otroligt avtändande med en massa hår under armarna på både kvinnor och män. Dessutom luktar det!
Vill man inte längre se så fördelaktig ut man bara kan för sin partner? Känns tråkigt att se detta förfall hos folk som bara struntar i hur de ser ut eller som inte längre "orkar" lägga ner nån energi på det.
I samma program får man dessutom se Robinson Robban, en karl som skulle kunna se rätt bra ut, slafsa runt i långt, stripigt och fett hår som ser ut att blivit tvättat förra året. Ska man ha långt hår så bör man ju sköta om det så det ser snyggt ut.
Så nu har jag sagt min åsikt om både kissfläckar och kroppsbehåring.
Kärlek till alla hårlösa och rena människor....
fredag 15 mars 2013
HCM-Scanning.
Idag har jag varit på Ultuna med Ulysseus von Mullemiez aka "Snobben" och gjort en HCM-scanning. Han var fullt frisk och fick grönt ljus för att gå i avel. Så nu ska vi köra igång på allvar är det tänkt. Mina planer för "Snobben" just nu är att han ska få para min chokladhona, Bokbacken's Angel Light. Om ni är intresserade så är det bara att höra av sig kia81@yahoo.com eller så kikar ni in på Nalletassens sida på Facebook, där finns bilder och lite mer info om katterna.
Det är på gång även en hemsida till katteriet, som söta Carro håller på att fixa åt mig. Tack snälla snälla du. Så håll ut ni nyfikna, snart finns det en hemsida att snoka runt på och ha åsikter om.
Gå in på Facebook och gilla sidan: Nalletassens!!!
Hade dessutom finbesök här idag av finaste Peter. Så väldigt skönt att få prata med honom. Jag hade en del på hjärtat som legat och grott ett tag. Frågor som Peter kanske tyckte var konstiga och oviktiga men för mig var det väldigt skönt att få svar på. Jag uppskattar att prata med Peter, vi har en väldigt bra och givande kommunikation.
Jag själv har haft en bra dag idag. Jag har haft hyfsat mycket ork och ingen smärta alls. (Tack vare smärtlindringen men ändå.)
Det är fredag och därmed helg. Zoltán har blivit förkyld i natt. Började med lite snuva för att sen gå över till en rinnande kran. Å nu på eftermiddagen så kom även hostan som ett brev på posten. Jag gissar att det tar 2-4 dagar innan jag åxå ligger i samma förkylning. Känns tungt när man tänker så.
Kärlek, nu är det helg!!!
Det är på gång även en hemsida till katteriet, som söta Carro håller på att fixa åt mig. Tack snälla snälla du. Så håll ut ni nyfikna, snart finns det en hemsida att snoka runt på och ha åsikter om.
Gå in på Facebook och gilla sidan: Nalletassens!!!
Hade dessutom finbesök här idag av finaste Peter. Så väldigt skönt att få prata med honom. Jag hade en del på hjärtat som legat och grott ett tag. Frågor som Peter kanske tyckte var konstiga och oviktiga men för mig var det väldigt skönt att få svar på. Jag uppskattar att prata med Peter, vi har en väldigt bra och givande kommunikation.
Jag själv har haft en bra dag idag. Jag har haft hyfsat mycket ork och ingen smärta alls. (Tack vare smärtlindringen men ändå.)
Det är fredag och därmed helg. Zoltán har blivit förkyld i natt. Började med lite snuva för att sen gå över till en rinnande kran. Å nu på eftermiddagen så kom även hostan som ett brev på posten. Jag gissar att det tar 2-4 dagar innan jag åxå ligger i samma förkylning. Känns tungt när man tänker så.
Kärlek, nu är det helg!!!
torsdag 14 mars 2013
Besök....
Idag fick jag besök av söta Carro från Qtcat med hennes sötaste Tuva-Li. Väldigt trevlig dag har jag haft. Så skönt att få prata bort en stund och tänka på nåt annat. Tack snälla du för besöket.
Carro är en otroligt duktig fotograf och hon fotade mina katter idag till min hemsida som hon sitter och gör. Tänkte slänga in lite smakprov här på bloggen så ni får se.... Helt fantastiska bilder tycker jag....
onsdag 13 mars 2013
Kämpar...
Jag har fortfarande inte hört något från centret eller min kurator som lovat att sätta ihop en "konferens" med läkare, sjukgymnast, kurator, Bela och jag. Vi får se om det blir verklighet den här veckan eller om det dröjer.
Så jag går här och kämpar vidare. Om jag inte hade fått hjälp från smärtenheten så vet jag inte vad jag skulle ha gjort. Då skulle jag nog fått åka in akut och hoppats på att få någon förstående och snäll akutläkare på stora akuten.
Nu med smärtmedicin kan jag iaf röra på mig lite mera och ändå våga andas. Jag tar inte smärtmedicin varje dag men när jag vet att jag ska göra nåt speciellt, nåt som kräver lite extra av kroppen, då ser jag till att ta i tid.
Idag tex så hade vi mamma-träff på IKEA, då ville jag gärna vara en del av samlingen och inte nån trist glädjedödare som bara sitter och gnäller om hur ont det gör överallt, så då tog jag smärtmedicin en timme innan vi skulle träffas. Så jag orkade med ganska så bra. Det är ju så trevligt att få träffa tjejerna och sitta ner några timmar för att prata och fika. Tack tjejer för idag, jag uppskattar det verkligen.
Jag försöker kämpa vidare och så får vi se vad som händer.
Kärlek!
Så jag går här och kämpar vidare. Om jag inte hade fått hjälp från smärtenheten så vet jag inte vad jag skulle ha gjort. Då skulle jag nog fått åka in akut och hoppats på att få någon förstående och snäll akutläkare på stora akuten.
Nu med smärtmedicin kan jag iaf röra på mig lite mera och ändå våga andas. Jag tar inte smärtmedicin varje dag men när jag vet att jag ska göra nåt speciellt, nåt som kräver lite extra av kroppen, då ser jag till att ta i tid.
Idag tex så hade vi mamma-träff på IKEA, då ville jag gärna vara en del av samlingen och inte nån trist glädjedödare som bara sitter och gnäller om hur ont det gör överallt, så då tog jag smärtmedicin en timme innan vi skulle träffas. Så jag orkade med ganska så bra. Det är ju så trevligt att få träffa tjejerna och sitta ner några timmar för att prata och fika. Tack tjejer för idag, jag uppskattar det verkligen.
Jag försöker kämpa vidare och så får vi se vad som händer.
Kärlek!
tisdag 12 mars 2013
Äntligen lite lindring i lidandet.....
Vid 18-tiden ikväll så ringde min smärtläkare mig. Hon började med att beklaga att hon inte ringt tidigare men hon hade haft så otroligt mycket att göra. Jag förstår henne verkligen för jag vet att de inte är så många smärtläkare som servar hela akademiska sjukhuset.
Jag berättade min situation för henne och mina symptom. Hon lät väldigt förvånad och faktiskt lite irriterad över att ingen hjälpt mig tidigare. Eftersom alla vet att smärtläkarna är svåra att få tag i och att de har otroligt mycket att göra så tyckte hon att det kan inte stå och falla på det. Det måste finnas några fler läkare som är villiga att vid akuta tillfällen kliva fram och hjälpa mig. Jag känner mig inte särskilt hoppfull över det.
Smärtläkaren tyckte dessutom att när man lever i en sån här svår och pressad situation som jag faktiskt gör nu så ska man kunna få ha all den livskvalitet som bara går att få fram. Det är så otroligt lätt att tappa motivationen och orken om man får gå med långvarig och svår smärta.
Ni anar inte hur skönt det är med en sån bra smärtläkare. En som tar mig på allvar och verkligen på alla sätt vill hjälpa mig. Jag är så otroligt tacksam över att jag har fått komma till smärtenheten.
Så nu några timmar senare, jag hämtade ut medicinen direkt, så känner jag mig lite mer som en normal människa. Det gör iaf inte ont att andas. Så ikväll kunde jag gå uppför trappan här hemma utan att nästan svimma av smärta. Visst jag blir fortfarande anfådd men nu vågar jag ju dra lite djupare andetag. Tänk om fler fick prova på hur det är att inte få luft, å sen dessutom få en skarp brännande smärta när man kämpar för att få ner lite luft i lungorna.
Smärtenheten och deras läkare hörde min bön.
Tack Sylvia.
Amen!
Kärlek till er.
Jag berättade min situation för henne och mina symptom. Hon lät väldigt förvånad och faktiskt lite irriterad över att ingen hjälpt mig tidigare. Eftersom alla vet att smärtläkarna är svåra att få tag i och att de har otroligt mycket att göra så tyckte hon att det kan inte stå och falla på det. Det måste finnas några fler läkare som är villiga att vid akuta tillfällen kliva fram och hjälpa mig. Jag känner mig inte särskilt hoppfull över det.
Smärtläkaren tyckte dessutom att när man lever i en sån här svår och pressad situation som jag faktiskt gör nu så ska man kunna få ha all den livskvalitet som bara går att få fram. Det är så otroligt lätt att tappa motivationen och orken om man får gå med långvarig och svår smärta.
Ni anar inte hur skönt det är med en sån bra smärtläkare. En som tar mig på allvar och verkligen på alla sätt vill hjälpa mig. Jag är så otroligt tacksam över att jag har fått komma till smärtenheten.
Så nu några timmar senare, jag hämtade ut medicinen direkt, så känner jag mig lite mer som en normal människa. Det gör iaf inte ont att andas. Så ikväll kunde jag gå uppför trappan här hemma utan att nästan svimma av smärta. Visst jag blir fortfarande anfådd men nu vågar jag ju dra lite djupare andetag. Tänk om fler fick prova på hur det är att inte få luft, å sen dessutom få en skarp brännande smärta när man kämpar för att få ner lite luft i lungorna.
Smärtenheten och deras läkare hörde min bön.
Tack Sylvia.
Amen!
Kärlek till er.
Konstig logik...
Tänkte dela med mig av lite "rolig" logik från sjukhuset. Jaaa man måste faktiskt nästan skratta åt eländet så illa är det.
Jag tränar ju som bekant ganska så ofta på sjukgymnastikens gym ing 85. I detta gym tränar det ganska många patienter med sina sjukgymnaster. Det finns även sk "självträningstider" då man får träna själv utan sin sjukgymnast som övervakar varje steg. Dessa självträningstider är 8-12 samt 13-16 mån-fre. Jag kom ju på den ultimata idén att träna mellan 12-13 då gymmet var tomt från folk. Men se det har man satt stopp för. Enligt personalen så får inte patienter träna då gymmet är helt tomt från personal. Det måste ALLTID finnas nån personal där som kan garantera säkerheten. Nu är det ju så "roligt" att jag har tränat på alla möjliga tider och några gånger har jag tränat mellan 15-16 fredageftermiddag. Å vet ni vad?? Det fanns inte en käft där. När jag skulle ha påskrift på gymkortet fick jag gå och leta efter nån personal men fann INGEN. Ändå var det helt okej att jag tränade då eftersom det var en sk "godkänd" träningstid. Jag finner logiken svår att försvara. Att det skulle vara helt okej att träna fredag eftermiddag när gymmet är helt tomt från personal men INTE att träna tex onsdag lunch mellan 12-13 då gymmet åxå är tomt på personal men de har iaf inte gått HEM utan äter bara lunch.
Anledningen till att jag så gärna vill träna då är ju som ni säkert förstår att jag INTE vill träffa folk.
Jag finner det helt enkelt inte försvarbart att gå till ett gym och träna bland en massa snoriga sjukgymnaster och sjuka patienter. (JA det är ju ett sjukhus och folk där är faktiskt sjuka!) När jag annars undviker folksamlingar. Tex så sitter jag inte i cafeterian på ing 70 under lunchen utan sitter hellre i vinterträdgården där det aldrig är folk. Jag går inte på badhus. Jag går inte på tex gränby centrum en fredag eftermiddag/kväll när jag vet att det är mycket folk. Jag går inte på bio, resturanger, konserter osv osv just för att undvika att bli smittad av nånting. De förhållningsorder jag fick från min läkare var: Håll dig borta från folk som är sjuka, se till att inte bli smittad!
Jag försöker göra just detta och undviker folk så mycket jag bara kan trots att livet blir väldigt begränsat och ibland lite trist. Ändå tjatar teamet på att jag ska träna i gymmet på sjukhuset, men jag får absolut inte träna då gymmet är tomt på folk. Nej jag ska träna när det är snoriga, bacillfyllda männskor där. Logiskt?
Jag vet att det är fler CF-patienter som vill träna där när det inte finns några snoriga människor där, varför ska det vara så svårt att låta oss göra det då? Om det ändå tjatas om att vi ska dit så ofta. Vi kan få skriva på ett papper där vi tar fullt ansvar om vi nu skulle trassla in oss i en maskin eller stuka stortån på crosstrainern. Å vi lovar att inte sno stereon, plastmuggar, toapapper eller nåt annat.
Jag tränar ju som bekant ganska så ofta på sjukgymnastikens gym ing 85. I detta gym tränar det ganska många patienter med sina sjukgymnaster. Det finns även sk "självträningstider" då man får träna själv utan sin sjukgymnast som övervakar varje steg. Dessa självträningstider är 8-12 samt 13-16 mån-fre. Jag kom ju på den ultimata idén att träna mellan 12-13 då gymmet var tomt från folk. Men se det har man satt stopp för. Enligt personalen så får inte patienter träna då gymmet är helt tomt från personal. Det måste ALLTID finnas nån personal där som kan garantera säkerheten. Nu är det ju så "roligt" att jag har tränat på alla möjliga tider och några gånger har jag tränat mellan 15-16 fredageftermiddag. Å vet ni vad?? Det fanns inte en käft där. När jag skulle ha påskrift på gymkortet fick jag gå och leta efter nån personal men fann INGEN. Ändå var det helt okej att jag tränade då eftersom det var en sk "godkänd" träningstid. Jag finner logiken svår att försvara. Att det skulle vara helt okej att träna fredag eftermiddag när gymmet är helt tomt från personal men INTE att träna tex onsdag lunch mellan 12-13 då gymmet åxå är tomt på personal men de har iaf inte gått HEM utan äter bara lunch.
Anledningen till att jag så gärna vill träna då är ju som ni säkert förstår att jag INTE vill träffa folk.
Jag finner det helt enkelt inte försvarbart att gå till ett gym och träna bland en massa snoriga sjukgymnaster och sjuka patienter. (JA det är ju ett sjukhus och folk där är faktiskt sjuka!) När jag annars undviker folksamlingar. Tex så sitter jag inte i cafeterian på ing 70 under lunchen utan sitter hellre i vinterträdgården där det aldrig är folk. Jag går inte på badhus. Jag går inte på tex gränby centrum en fredag eftermiddag/kväll när jag vet att det är mycket folk. Jag går inte på bio, resturanger, konserter osv osv just för att undvika att bli smittad av nånting. De förhållningsorder jag fick från min läkare var: Håll dig borta från folk som är sjuka, se till att inte bli smittad!
Jag försöker göra just detta och undviker folk så mycket jag bara kan trots att livet blir väldigt begränsat och ibland lite trist. Ändå tjatar teamet på att jag ska träna i gymmet på sjukhuset, men jag får absolut inte träna då gymmet är tomt på folk. Nej jag ska träna när det är snoriga, bacillfyllda männskor där. Logiskt?
Jag vet att det är fler CF-patienter som vill träna där när det inte finns några snoriga människor där, varför ska det vara så svårt att låta oss göra det då? Om det ändå tjatas om att vi ska dit så ofta. Vi kan få skriva på ett papper där vi tar fullt ansvar om vi nu skulle trassla in oss i en maskin eller stuka stortån på crosstrainern. Å vi lovar att inte sno stereon, plastmuggar, toapapper eller nåt annat.
måndag 11 mars 2013
Dagens uppdatering...
Eftersom förra inlägget blev mer ett "utbrott" på hur vårt sjukvårdssystem jobbar så kommer här ett mer "sansat".
Jag har inte bloggat på länge nu eftersom jag helt enkelt saknat både ork och ord. Jag har mått och mår ganska dåligt helt enkelt.
Fortfarande så är det anfåddheten som besvärar och begränsar mig mest. Orkeslösheten och tröttheten kommer på god andra plats. På tredje plats hittar vi en nykomling i lungorna iaf.....smärta.
Smärtan kommer främst när jag anstränger mig och blir anfådd. Då kommer en skarp brännande smärta vid in-andetagen. Man vill helst inte andas alls, men det måste man ju och smärtan är verkligen vidrig.
Sjukhuset satsar sina pengar på att det antingen är en infektion som orsakar smärtan eller så är jag för lat och rör på mig för lite och blir stel.
Jag själv har en annan teori om min smärta. Teorin är att smärtan kommer av antingen överansträngda muskler eller leder kring nedre delen av bröstkorgen. Detta skapat av att jag ständigt blir så anfådd och måste kämpa för att få luft. Jag har ju fått gå med denna anfåddhet rätt länge nu och jag ser det som självklart att inte ens en CF:ares muskler orkar hur länge som helst.
Anledningen till att jag inte riktigt köper sjukhusets teori är ganska enkel faktiskt. Dels har jag tittat på svaret på mina sputumodlingar sen i November fram till idag. De ser ganska så lika ut faktiskt. Psedumonasen håller sig på en "hyfsad" nivå. Jag har bara 2 olika varianter, mucoid och icke mucoid. Ingen aspergillus. Det enda som skiljer svaren åt är vilket antibiotikum de är känsliga för. Men det hänger ju ihop med vilken kur jag nyligen kört. Jag menar klart att de är resistenta mot TOBI om jag nyss kört en kur med TOBI. Dels känner jag att slemmet i lungorna inte ändrat karaktär, något det annars gärna gör när man har en infektion. Jag avslutade nyligen en TOBI kur. Jag har ingen feber. Så i mina ögon är det en hel del som faktiskt talar MOT en infektion just nu.
Sen att jag inte rör på mig.... tjaaaa vad ska jag säga.... jag rör på mig så mycket jag bara kan. Om det sen är för lite så ärligt kan jag inte hjälpa det. Kroppen orkar bara så mycket.
Att jag skulle vara stel vet jag åxå inte stämmer. Jag kan ganska obehindrat, mycket tack vare en medicin som heter paraflex, böja och bända på min överrörliga kropp. Ingen led är stel.
Förutom allt detta då så mår jag väl efter omständigheterna ....... bra ena dagen och skit nästa dag. Jaaa så är det. Jag pendlar jättemycket i både i känslor och tankar.
Jag har iaf lyckats hålla mig borta från förkylningar och annat elände. Å det kan jag tacka Zoltáns FSK för. Ett STORT super tack till alla föräldrar som inte skickar sjuka barn till FSK så Zoltán drar hem nånting. Å ett STORT super tack till Agneta, pedagogen som har Zoltáns grupp, som underlättar så underbart mycket. Ni är alla helt fantastiska människor. Det är sällan jag har stött på så mycket omtanke och empati. Ni gör verkligen mitt liv lättare. När jag blir frisk ska jag se till att bjuda er alla på sommarfest i trädgården, å klarar jag mig inte så lägger jag ett gott ord för er i himlen.
Jag fick idag frågan: Kia, har du ångest?
Bara sådär rätt upp och ner. Det var min kurator som ställde frågan idag när vi pratade som hastigast på telefon. Eftersom jag inte riktigt är van vid så raka frågor, folk är väldigt fega och ställer helst inga obekväma frågor till mig längre, så fick jag faktiskt fundera lite över hur jag skulle svara.
Jooo klart att jag har ångest över situationen. Men inte hela tiden. Jag går inte och gräver ner mig men jag tillåter mig att tänka de hemska tankarna åxå. Jag tillåter mig att känna de jobbiga känslorna men jag låter mig inte bli kvar i dem. Hon frågade lite om jag skulle vilja medicinera min ångest på nåt vis men hur konstigt det än låter så vill jag känna allt det jag gör nu. Jag måste få bearbeta alla känslorna nu så jag bara kan få njuta sen när jag är frisk. Att trubba av mina känslor nu med mediciner kanske skulle vara skönt och vilsamt men jag tror på nåt vis att det kommer att springa ikapp mig senare och bita mig i baken. Förr eller senare måste jag ändå gå igenom allt detta. Jag gör det hellre nu när jag ändå mår dåligt än slösar dyr tid när jag är frisk. Tänker jag fel?
Jag har inte bloggat på länge nu eftersom jag helt enkelt saknat både ork och ord. Jag har mått och mår ganska dåligt helt enkelt.
Fortfarande så är det anfåddheten som besvärar och begränsar mig mest. Orkeslösheten och tröttheten kommer på god andra plats. På tredje plats hittar vi en nykomling i lungorna iaf.....smärta.
Smärtan kommer främst när jag anstränger mig och blir anfådd. Då kommer en skarp brännande smärta vid in-andetagen. Man vill helst inte andas alls, men det måste man ju och smärtan är verkligen vidrig.
Sjukhuset satsar sina pengar på att det antingen är en infektion som orsakar smärtan eller så är jag för lat och rör på mig för lite och blir stel.
Jag själv har en annan teori om min smärta. Teorin är att smärtan kommer av antingen överansträngda muskler eller leder kring nedre delen av bröstkorgen. Detta skapat av att jag ständigt blir så anfådd och måste kämpa för att få luft. Jag har ju fått gå med denna anfåddhet rätt länge nu och jag ser det som självklart att inte ens en CF:ares muskler orkar hur länge som helst.
Anledningen till att jag inte riktigt köper sjukhusets teori är ganska enkel faktiskt. Dels har jag tittat på svaret på mina sputumodlingar sen i November fram till idag. De ser ganska så lika ut faktiskt. Psedumonasen håller sig på en "hyfsad" nivå. Jag har bara 2 olika varianter, mucoid och icke mucoid. Ingen aspergillus. Det enda som skiljer svaren åt är vilket antibiotikum de är känsliga för. Men det hänger ju ihop med vilken kur jag nyligen kört. Jag menar klart att de är resistenta mot TOBI om jag nyss kört en kur med TOBI. Dels känner jag att slemmet i lungorna inte ändrat karaktär, något det annars gärna gör när man har en infektion. Jag avslutade nyligen en TOBI kur. Jag har ingen feber. Så i mina ögon är det en hel del som faktiskt talar MOT en infektion just nu.
Sen att jag inte rör på mig.... tjaaaa vad ska jag säga.... jag rör på mig så mycket jag bara kan. Om det sen är för lite så ärligt kan jag inte hjälpa det. Kroppen orkar bara så mycket.
Att jag skulle vara stel vet jag åxå inte stämmer. Jag kan ganska obehindrat, mycket tack vare en medicin som heter paraflex, böja och bända på min överrörliga kropp. Ingen led är stel.
Förutom allt detta då så mår jag väl efter omständigheterna ....... bra ena dagen och skit nästa dag. Jaaa så är det. Jag pendlar jättemycket i både i känslor och tankar.
Jag har iaf lyckats hålla mig borta från förkylningar och annat elände. Å det kan jag tacka Zoltáns FSK för. Ett STORT super tack till alla föräldrar som inte skickar sjuka barn till FSK så Zoltán drar hem nånting. Å ett STORT super tack till Agneta, pedagogen som har Zoltáns grupp, som underlättar så underbart mycket. Ni är alla helt fantastiska människor. Det är sällan jag har stött på så mycket omtanke och empati. Ni gör verkligen mitt liv lättare. När jag blir frisk ska jag se till att bjuda er alla på sommarfest i trädgården, å klarar jag mig inte så lägger jag ett gott ord för er i himlen.
Jag fick idag frågan: Kia, har du ångest?
Bara sådär rätt upp och ner. Det var min kurator som ställde frågan idag när vi pratade som hastigast på telefon. Eftersom jag inte riktigt är van vid så raka frågor, folk är väldigt fega och ställer helst inga obekväma frågor till mig längre, så fick jag faktiskt fundera lite över hur jag skulle svara.
Jooo klart att jag har ångest över situationen. Men inte hela tiden. Jag går inte och gräver ner mig men jag tillåter mig att tänka de hemska tankarna åxå. Jag tillåter mig att känna de jobbiga känslorna men jag låter mig inte bli kvar i dem. Hon frågade lite om jag skulle vilja medicinera min ångest på nåt vis men hur konstigt det än låter så vill jag känna allt det jag gör nu. Jag måste få bearbeta alla känslorna nu så jag bara kan få njuta sen när jag är frisk. Att trubba av mina känslor nu med mediciner kanske skulle vara skönt och vilsamt men jag tror på nåt vis att det kommer att springa ikapp mig senare och bita mig i baken. Förr eller senare måste jag ändå gå igenom allt detta. Jag gör det hellre nu när jag ändå mår dåligt än slösar dyr tid när jag är frisk. Tänker jag fel?
Ledsen och frustrerad...
Jaaa så känns det just nu iaf.
Så har man då återigen hamnat mellan de berömda stolarna. *suckar*
Jag är så ledsen, uppgiven och förtvivlad att jag bara har lust att slänga mig i sängen och aldrig mer gå upp. Det är så fruktansvärt vidrigt jobbigt just nu. Å det känns som att ingen vill hjälpa mig.
Saken är den att jag har ju gått länge med min anfåddhet och det har inte gjorts nånting åt detta. Nu har jag även fått skarp smärta från lungorna. Längst ner i ryggen när jag andas in vid ansträngning. Det gör ont att andas. Varenda andetag är tungt och svårt att dra. Kroppen går på högvarv trots att jag inte gör så mycket. All kraft och energi går åt till att bara andas. Smärtan från lungorna är så stark att jag upplever svimningskänsla vid ansträngning. Prickar kommer i synfältet och jag blir yr.
Upplägget som det var överenskommet var att CF-center ska ta hand om lungorna. Smärtenheten ska ta hand om min smärta. Jaaaa nu fattar ni säkert var problemet har uppstått. Man väljer att skjuta över ansvaret på varandra. Smärtenheten tycker att eftersom smärtan sitter i lungorna, som ju är CF-centrets ansvar att behandla, så ska centret hjälpa mig. CF-center slår ifrån sig och hävdar att smärta oavsett var den sitter ska smärtenheten ta. Å medan det tjafsas och funderas över vem som ska hjälpa mig så går jag och lider. Jag bollas fram och tillbaka med olika funderingar men inget händer. Dagarna går och jag får allt svårare att fungera som en normal människa.
Att dessutom få upptryckt i ansiktet HELA tiden att RÖR PÅ DIG känns fruktansvärt. Då tycker jag inte att man har lyssnat och fattat mitt problem.
Jag ÄR ute och rör på mig. Jag försöker gå en timme varje dag, jag kommer inte särskilt långt i sträcka men i tid är jag ute en timme. Jag gör andningsgymn 2-3 ggr varje dag. Jag stretchar och sträcker på muskler i bröstkorgen och ryggen. Jag bär på barnen och gör hushållssysslor som de flesta kvinnor kan intyga är minst lika bra som att gå på gym. Jag kämpar varje dag tills luften tar slut och jag måste sätta mig ner innan jag svimmar, vilar en stund och tar sen i lika mycket till. ÄNDÅ, trots detta, får jag höra när jag kommer till sjukhuset att jag kan göra MER. När jag förklarar och berättar om min smärta och mitt problem att luften tar slut så möts jag av långa predikningar om hur kroppen reagerar på motion och rörelse. Jooo jag vet det redan!!! Problemet är ju för helvete att jag inte kan röra mig för att luften tar slut!! Jag svimmar ju om jag fortsätter tvinga kroppen framåt när den skriker efter luft. Jag kan ju för fan inte ens gå i trappan här hemma utan att sen sätta mig ner.
På sjukhuset idag fick de det att låta som att jag sitter mest still och inte gör nånting åt saken. Jag blev så förnedrad av detta påstående så ni kan inte ana. När man jobbar och sliter med att bara stå på benen varje dag och sen få höra detta.....då blir man..... jaaa ni fattar nog själva känslan. Jag är för arg för att ens beskriva känslan i mig.
Det blir ju moment 22. Jag VILL röra på mig. NÄR jag rör på mig så skriker kroppen stopp jag får inte luft. När jag går till sjukhuset och ber om hjälp så får jag till svar: RÖR på dig MER. Hur ska jag nånsin kunna vara dessa människor till lags? Hur ska jag nånsin kunna göra tillräckligt och "rätt"??
Jag har bönat och bett om antingen smärtlindring som fungerar eller en rejäl kortisonkur. Jag bryr mig inte om vilket av dessa, båda skulle underlätta mitt liv just nu. Men allt jag får till svar är antingen ett bollande fram och tillbaka, eller ett förslag på ny kur. Jag har stått på olika antibiotikakurer sen i November. Ingen av dem har gett särskilt bra resultat. Min odling är nästan exakt densamma nu som då. Kanske tom något bättre idag eftersom jag idag inte har någon aspergillus. Jag känner min kropp efter så många år med kronisk sjukdom. Just nu är det nåt annat som spökar. Det är INTE psedumonasen som gör detta med mig. Det är nåt annat. Men ingen lyssnar. Jag bad aldrig om att få bli plågad till döds, för detta ÄR bara en plåga just nu. Jag bad om att få göra det bästa av situationen tills en lösning dyker upp eller min tid är slut. Jag vill att mina barn ska minnas en mamma som stod på benen inte en mamma som inte kunde gå i trappan hemma. Jag tycker inte jag begär särskilt mycket?
Hör min bön!!
Amen!
Kärlek till er andra därute!
Så har man då återigen hamnat mellan de berömda stolarna. *suckar*
Jag är så ledsen, uppgiven och förtvivlad att jag bara har lust att slänga mig i sängen och aldrig mer gå upp. Det är så fruktansvärt vidrigt jobbigt just nu. Å det känns som att ingen vill hjälpa mig.
Saken är den att jag har ju gått länge med min anfåddhet och det har inte gjorts nånting åt detta. Nu har jag även fått skarp smärta från lungorna. Längst ner i ryggen när jag andas in vid ansträngning. Det gör ont att andas. Varenda andetag är tungt och svårt att dra. Kroppen går på högvarv trots att jag inte gör så mycket. All kraft och energi går åt till att bara andas. Smärtan från lungorna är så stark att jag upplever svimningskänsla vid ansträngning. Prickar kommer i synfältet och jag blir yr.
Upplägget som det var överenskommet var att CF-center ska ta hand om lungorna. Smärtenheten ska ta hand om min smärta. Jaaaa nu fattar ni säkert var problemet har uppstått. Man väljer att skjuta över ansvaret på varandra. Smärtenheten tycker att eftersom smärtan sitter i lungorna, som ju är CF-centrets ansvar att behandla, så ska centret hjälpa mig. CF-center slår ifrån sig och hävdar att smärta oavsett var den sitter ska smärtenheten ta. Å medan det tjafsas och funderas över vem som ska hjälpa mig så går jag och lider. Jag bollas fram och tillbaka med olika funderingar men inget händer. Dagarna går och jag får allt svårare att fungera som en normal människa.
Att dessutom få upptryckt i ansiktet HELA tiden att RÖR PÅ DIG känns fruktansvärt. Då tycker jag inte att man har lyssnat och fattat mitt problem.
Jag ÄR ute och rör på mig. Jag försöker gå en timme varje dag, jag kommer inte särskilt långt i sträcka men i tid är jag ute en timme. Jag gör andningsgymn 2-3 ggr varje dag. Jag stretchar och sträcker på muskler i bröstkorgen och ryggen. Jag bär på barnen och gör hushållssysslor som de flesta kvinnor kan intyga är minst lika bra som att gå på gym. Jag kämpar varje dag tills luften tar slut och jag måste sätta mig ner innan jag svimmar, vilar en stund och tar sen i lika mycket till. ÄNDÅ, trots detta, får jag höra när jag kommer till sjukhuset att jag kan göra MER. När jag förklarar och berättar om min smärta och mitt problem att luften tar slut så möts jag av långa predikningar om hur kroppen reagerar på motion och rörelse. Jooo jag vet det redan!!! Problemet är ju för helvete att jag inte kan röra mig för att luften tar slut!! Jag svimmar ju om jag fortsätter tvinga kroppen framåt när den skriker efter luft. Jag kan ju för fan inte ens gå i trappan här hemma utan att sen sätta mig ner.
På sjukhuset idag fick de det att låta som att jag sitter mest still och inte gör nånting åt saken. Jag blev så förnedrad av detta påstående så ni kan inte ana. När man jobbar och sliter med att bara stå på benen varje dag och sen få höra detta.....då blir man..... jaaa ni fattar nog själva känslan. Jag är för arg för att ens beskriva känslan i mig.
Det blir ju moment 22. Jag VILL röra på mig. NÄR jag rör på mig så skriker kroppen stopp jag får inte luft. När jag går till sjukhuset och ber om hjälp så får jag till svar: RÖR på dig MER. Hur ska jag nånsin kunna vara dessa människor till lags? Hur ska jag nånsin kunna göra tillräckligt och "rätt"??
Jag har bönat och bett om antingen smärtlindring som fungerar eller en rejäl kortisonkur. Jag bryr mig inte om vilket av dessa, båda skulle underlätta mitt liv just nu. Men allt jag får till svar är antingen ett bollande fram och tillbaka, eller ett förslag på ny kur. Jag har stått på olika antibiotikakurer sen i November. Ingen av dem har gett särskilt bra resultat. Min odling är nästan exakt densamma nu som då. Kanske tom något bättre idag eftersom jag idag inte har någon aspergillus. Jag känner min kropp efter så många år med kronisk sjukdom. Just nu är det nåt annat som spökar. Det är INTE psedumonasen som gör detta med mig. Det är nåt annat. Men ingen lyssnar. Jag bad aldrig om att få bli plågad till döds, för detta ÄR bara en plåga just nu. Jag bad om att få göra det bästa av situationen tills en lösning dyker upp eller min tid är slut. Jag vill att mina barn ska minnas en mamma som stod på benen inte en mamma som inte kunde gå i trappan hemma. Jag tycker inte jag begär särskilt mycket?
Hör min bön!!
Amen!
Kärlek till er andra därute!
måndag 4 mars 2013
Sjukhuset....
Idag var jag till sjukgymnasten och körde ett pass med henne. Det kändes inte riktigt så meningsfullt. Hon ställde frågan till mig vad jag hade för mål med arbetet med henne? Hmmm jaaa du jag vill bara få kunna ta mig framåt utan att hosta upp lungorna. Jag vill bara få leva ju!!!
Idag kände jag bara en enorm frustration på sjukhuset faktiskt. Hjälpen var under all kritik. Å då menar jag inte själva andingsgymn passet med Sjukgymnasten utan andra saker.
Sjukgymnasten frågade som hon alltid gör hur allt fungerar (eller inte fungerar) och hur jag mår. Jag berättade då att jag har fått väldigt mycket värk från själva lungan, när jag rör på mig. Försöker jag gå fortare eller om det är kallt så gör det ännu ondare. När jag sitter helt still så känner jag ingenting. Det gör inte ont i nåt revben eller så utan själva lungan när man andas in.
Jag frågade Sjukgymnasten vem jag skulle vända mig till med min värk? CF-center eller smärtenheten?? Jag fick inget rakt och klart svar. Å då blir jag alltid lite irriterad. Jag vill ha raka svar så jag vet vad som gäller från början. Sjukgymnasten menade på att det berodde på vad min sputumodling visade, om halten av psedumonas var hög så skulle de starta en kur och det gör ju CF-center. Men det svarar ju inte på min fråga, vem ska ta ansvar för smärtan här och nu?? Eller är det meningen att man den tid man har kvar ska gå runt och lida ännu mera? Kunna göra ännu mindre bara för att det bränner i lungorna av smärta? Jag frågade två gånger om just vart jag skulle vända mig med min smärta i lungorna, cf-center eller smärtenheten. Inget rakt svar någon av gångerna. Väldigt irriterande faktiskt!!
Sen frågade Sjukgymnasten åxå om det fanns nånting mer som centret kunde göra för att hjälpa mig. Jaaa svarade jag, skriva ut kortison-kur på ca 7-10 dagar med betapred. Men det ville de INTE! Biverkningarna anses för farliga och besvärliga. Men jag är medveten om biverkningarna, jag har läst på, å just nu så tycker jag att risken är värt att ta. För att gå runt så här som jag gör nu är inte roligt. Det är ingen livskvalitet alls. Jag blir anfådd av ingenting och de luftrörsvidgande medicinerna jag har hjälper inte alls. Jag har precis avslutat en kur med TOBI podhaler så jag tror inte att psedumonashalen är så himla hög, det känns inte så heller. Men det är tungt att andas och jag vet, vis av erfarenhet, att betapred är det enda som hjälper när det blir så här. Men det ville man alltså inte.
Så jag kände att dagens besök gav mig ingenting annat än irritation. Det känns som att ingen vill hjälpa mig nu bara för att "inget blir bra". Man får lixom inte de där kanonresultaten som är så roliga att jobba med. Jag är just nu bara en tråkig patient som man håller lite på vänt.
Usch jag är så himla arg!!!! Vill inte gå dit mer!
Idag kände jag bara en enorm frustration på sjukhuset faktiskt. Hjälpen var under all kritik. Å då menar jag inte själva andingsgymn passet med Sjukgymnasten utan andra saker.
Sjukgymnasten frågade som hon alltid gör hur allt fungerar (eller inte fungerar) och hur jag mår. Jag berättade då att jag har fått väldigt mycket värk från själva lungan, när jag rör på mig. Försöker jag gå fortare eller om det är kallt så gör det ännu ondare. När jag sitter helt still så känner jag ingenting. Det gör inte ont i nåt revben eller så utan själva lungan när man andas in.
Jag frågade Sjukgymnasten vem jag skulle vända mig till med min värk? CF-center eller smärtenheten?? Jag fick inget rakt och klart svar. Å då blir jag alltid lite irriterad. Jag vill ha raka svar så jag vet vad som gäller från början. Sjukgymnasten menade på att det berodde på vad min sputumodling visade, om halten av psedumonas var hög så skulle de starta en kur och det gör ju CF-center. Men det svarar ju inte på min fråga, vem ska ta ansvar för smärtan här och nu?? Eller är det meningen att man den tid man har kvar ska gå runt och lida ännu mera? Kunna göra ännu mindre bara för att det bränner i lungorna av smärta? Jag frågade två gånger om just vart jag skulle vända mig med min smärta i lungorna, cf-center eller smärtenheten. Inget rakt svar någon av gångerna. Väldigt irriterande faktiskt!!
Sen frågade Sjukgymnasten åxå om det fanns nånting mer som centret kunde göra för att hjälpa mig. Jaaa svarade jag, skriva ut kortison-kur på ca 7-10 dagar med betapred. Men det ville de INTE! Biverkningarna anses för farliga och besvärliga. Men jag är medveten om biverkningarna, jag har läst på, å just nu så tycker jag att risken är värt att ta. För att gå runt så här som jag gör nu är inte roligt. Det är ingen livskvalitet alls. Jag blir anfådd av ingenting och de luftrörsvidgande medicinerna jag har hjälper inte alls. Jag har precis avslutat en kur med TOBI podhaler så jag tror inte att psedumonashalen är så himla hög, det känns inte så heller. Men det är tungt att andas och jag vet, vis av erfarenhet, att betapred är det enda som hjälper när det blir så här. Men det ville man alltså inte.
Så jag kände att dagens besök gav mig ingenting annat än irritation. Det känns som att ingen vill hjälpa mig nu bara för att "inget blir bra". Man får lixom inte de där kanonresultaten som är så roliga att jobba med. Jag är just nu bara en tråkig patient som man håller lite på vänt.
Usch jag är så himla arg!!!! Vill inte gå dit mer!
söndag 3 mars 2013
Veckans slut...
Söndag kväll och jag sitter och gör mig redo att kasta mig in i en ny vecka.
I helgen har vi tagit det lugnt för det mesta.
I lördags var vi ut på en långpromenad. Jag kände mig jättepigg och frisk på morgonen. Jag var glad och allt kändes lätt. Jag blev inte ens anfådd när vi gick ute. Det kändes så himla skönt. På vägen från huset så gick Bela och jag brevid varandra och pratade om allt möjligt. Bela drog Zoltán på snowracer och jag drog Angelina i vagnen. Vi gick i bredd och bar njöt. Vi stannade lite då och då för att jag behövde vila, då passade vi på att göra lite sökövningar med Balthazar eller låta Zoltán åka snowracer nerför en backe. Sen när vi vände så vände allt kan man säga. Bela skulle promt gå bakom mig. Det kändes otroligt stressande att ha någon gåendes i ens fotspår ganska så nära efter en. Jag blev irriterad och tyckte det kändes jobbigt. Jag försökte förklara för Bela att jag inte ville ha honom gåendes i mina fotspår så han gick om mig och skulle gå före istället. Han älgade på i sin takt och jag hamnade 50-60 meter bakom hela tiden. Han stannade lite då och då för att vänta in mig. När jag precis kommit ikapp så vände han och gick igen i sitt tempo. Så jag hann inte stanna och vila nånting och dessutom kändes det så frustrerande att hamna så långt efter hela tiden. Jag kunde ju inte säga nånting till varken Bela eller Zoltán om jag inte ville skrika. Jag kände mig väldigt ensam och väldigt värdelös. Jag kämpade på som 17 för att hänga med och orka. Jag fick mer och mer ont eftersom jag inte fick stanna. Jag blev mer och mer anfådd. Jag kunde inte skrika till Bela som gick 50 meter framför och så fort jag kom ikapp så vände han ju och forsatte framåt. Jag hann inte hämta andan tillräckligt för att säga nånting innan han var på väg bortåt igen. Jag vet inte varför han plötsligt fick för sig att vi inte kunde gå brevid varandra i ett normalt tempo som jag orkade med. Han fick mig bara att känna mig värdelös som inte orkade lika mycket som han. När jag till slut hann ikapp så var jag så ledsen att jag grät och när jag försökte förklara för Bela så vägrade han att förstå. Ibland undrar jag om han med flit gör sig dum. Om det är hans sätt att "straffa" mig för det jag har dragit in honom i? Vissa dagar är det som att han vill att jag verkligen ska få förstå hur mycket bättre han är än mig. Han tar över alla sysslor hemma, även de jag har påbörjat. Eller ska jag säga speciellt de jag har påbörjat, de tar han över och avslutar. Å som på promenaden då måste han visa mig hur stor skillnad det är på oss, hur mycket mer han orkar. Vilket "offer" jag är som verkligen är beroende av honom som tar hand om mig. Å när jag sen konfronterar honom med detta så blir det naturligtvis en konflikt av alltihopa. Konfronterar jag honom inte så suras det några timmar och sen låssas man som att det regnar. Saker löser sig nog ändå. Jag är mer så att jag verkligen behöver få prata igenom saker och reda ut sånt som blivit fel så man kan undvika dessa i framtiden. För det enda vi åstakommer nu här hemma genom att sopa allt under mattan och toklåssas som att det inte finns är just att det dyker upp snart igen och igen och igen.
Jag vill INTE vara NÅGONS offer!!
Jag är inte någon annan person nu än jag var innan jag fick reda på allt detta med transplantationen. Jag är samma Kia ändå bakom allt. SLUTA behandla mig som någon annan!!!! Å sluta var så jäkla rädd för mig! Det är så många därute som "trippar på tå" när de träffar mig. De vet inte vad de ska säga eller vart de ska titta. Fråga det du vill veta, jag tar inte illa upp. Jaaaa jag kanske börjar gråta men det gör jag ändå lite då och då. Prata med mig som att jag fortfarande lever och är Kia.
Jaja promenaden slutade iaf med att jag gick om Bela och gick före honom hela vägen hem. Jag tog i med alla krafter jag hade kvar och fick upp ett rätt bra tempo. Det var nära att jag svimmade flera gånger av smärtan men jag klarade mig hela vägen hem. Jag grät hela vägen hem. Sen låg jag resten av dagen i soffan. Vristerna var dubbelt så stora som de brukar och lungorna brände vid varje andetag. Med vilja kommer man långt!!
Idag har jag storstädat, i MIN egen takt. Det har tagit lång tid och jag är inte klar än. Jag har kastat en massa skräp som inte används och mer ska åka i soporna kan jag lova. Jag vill göra om lite här hemma för att känna det som att jag verkligen trivs och BOR här. Det som känns mest panik att göra i ordning är vardagsrummet nere. Det ser lite ut som det står på vänt. Jag vill ha en ny soffa med plats för många gäster att sitta samlade. Samt en möbel under TV:n där man kan ha filmer, spel och annat.
Sen behövs det ny belysning därinne för att göra det till ett trivsamt varmt rum. Ny belysning i taket och några fönsterlampor sen skulle rummet vara som nytt. Men vi får se när det blir av. Hmmmm.
En sak jag har tänkt på och som jag verkligen vill förverkliga är att vårda mitt sociala liv lite bättre än vad jag gjort hittills. Man vet ju inte vad som händer och jag vill ju ha människor runt mig. Jag vill få sitta och lyssna på människor och få känna deras värme. Jag vill få försvinna i ett samtal och få glömma bort alla bekymmer för en liten stund. Det skulle vara väldigt skönt. Så jag har tänkt att iaf en kväll per helg träffa nån/några och kanske äta en bit mat tillsammans och bara umgås. Inget avancerat utan bara avslappnat och skönt. Så ni som har lust att göra detta tillsammans med oss någon helg kan väl höra av er så arrangerar vi nåt. Antingen hemma hos er eller hemma hos oss. Hör av er på kia81@yahoo.com var inte blyga nu. Jag behöver verkligen social kontakt, så länge ni bara är friska.
Kärlek mina vänner!!
I helgen har vi tagit det lugnt för det mesta.
I lördags var vi ut på en långpromenad. Jag kände mig jättepigg och frisk på morgonen. Jag var glad och allt kändes lätt. Jag blev inte ens anfådd när vi gick ute. Det kändes så himla skönt. På vägen från huset så gick Bela och jag brevid varandra och pratade om allt möjligt. Bela drog Zoltán på snowracer och jag drog Angelina i vagnen. Vi gick i bredd och bar njöt. Vi stannade lite då och då för att jag behövde vila, då passade vi på att göra lite sökövningar med Balthazar eller låta Zoltán åka snowracer nerför en backe. Sen när vi vände så vände allt kan man säga. Bela skulle promt gå bakom mig. Det kändes otroligt stressande att ha någon gåendes i ens fotspår ganska så nära efter en. Jag blev irriterad och tyckte det kändes jobbigt. Jag försökte förklara för Bela att jag inte ville ha honom gåendes i mina fotspår så han gick om mig och skulle gå före istället. Han älgade på i sin takt och jag hamnade 50-60 meter bakom hela tiden. Han stannade lite då och då för att vänta in mig. När jag precis kommit ikapp så vände han och gick igen i sitt tempo. Så jag hann inte stanna och vila nånting och dessutom kändes det så frustrerande att hamna så långt efter hela tiden. Jag kunde ju inte säga nånting till varken Bela eller Zoltán om jag inte ville skrika. Jag kände mig väldigt ensam och väldigt värdelös. Jag kämpade på som 17 för att hänga med och orka. Jag fick mer och mer ont eftersom jag inte fick stanna. Jag blev mer och mer anfådd. Jag kunde inte skrika till Bela som gick 50 meter framför och så fort jag kom ikapp så vände han ju och forsatte framåt. Jag hann inte hämta andan tillräckligt för att säga nånting innan han var på väg bortåt igen. Jag vet inte varför han plötsligt fick för sig att vi inte kunde gå brevid varandra i ett normalt tempo som jag orkade med. Han fick mig bara att känna mig värdelös som inte orkade lika mycket som han. När jag till slut hann ikapp så var jag så ledsen att jag grät och när jag försökte förklara för Bela så vägrade han att förstå. Ibland undrar jag om han med flit gör sig dum. Om det är hans sätt att "straffa" mig för det jag har dragit in honom i? Vissa dagar är det som att han vill att jag verkligen ska få förstå hur mycket bättre han är än mig. Han tar över alla sysslor hemma, även de jag har påbörjat. Eller ska jag säga speciellt de jag har påbörjat, de tar han över och avslutar. Å som på promenaden då måste han visa mig hur stor skillnad det är på oss, hur mycket mer han orkar. Vilket "offer" jag är som verkligen är beroende av honom som tar hand om mig. Å när jag sen konfronterar honom med detta så blir det naturligtvis en konflikt av alltihopa. Konfronterar jag honom inte så suras det några timmar och sen låssas man som att det regnar. Saker löser sig nog ändå. Jag är mer så att jag verkligen behöver få prata igenom saker och reda ut sånt som blivit fel så man kan undvika dessa i framtiden. För det enda vi åstakommer nu här hemma genom att sopa allt under mattan och toklåssas som att det inte finns är just att det dyker upp snart igen och igen och igen.
Jag vill INTE vara NÅGONS offer!!
Jag är inte någon annan person nu än jag var innan jag fick reda på allt detta med transplantationen. Jag är samma Kia ändå bakom allt. SLUTA behandla mig som någon annan!!!! Å sluta var så jäkla rädd för mig! Det är så många därute som "trippar på tå" när de träffar mig. De vet inte vad de ska säga eller vart de ska titta. Fråga det du vill veta, jag tar inte illa upp. Jaaaa jag kanske börjar gråta men det gör jag ändå lite då och då. Prata med mig som att jag fortfarande lever och är Kia.
Jaja promenaden slutade iaf med att jag gick om Bela och gick före honom hela vägen hem. Jag tog i med alla krafter jag hade kvar och fick upp ett rätt bra tempo. Det var nära att jag svimmade flera gånger av smärtan men jag klarade mig hela vägen hem. Jag grät hela vägen hem. Sen låg jag resten av dagen i soffan. Vristerna var dubbelt så stora som de brukar och lungorna brände vid varje andetag. Med vilja kommer man långt!!
Idag har jag storstädat, i MIN egen takt. Det har tagit lång tid och jag är inte klar än. Jag har kastat en massa skräp som inte används och mer ska åka i soporna kan jag lova. Jag vill göra om lite här hemma för att känna det som att jag verkligen trivs och BOR här. Det som känns mest panik att göra i ordning är vardagsrummet nere. Det ser lite ut som det står på vänt. Jag vill ha en ny soffa med plats för många gäster att sitta samlade. Samt en möbel under TV:n där man kan ha filmer, spel och annat.
Sen behövs det ny belysning därinne för att göra det till ett trivsamt varmt rum. Ny belysning i taket och några fönsterlampor sen skulle rummet vara som nytt. Men vi får se när det blir av. Hmmmm.
En sak jag har tänkt på och som jag verkligen vill förverkliga är att vårda mitt sociala liv lite bättre än vad jag gjort hittills. Man vet ju inte vad som händer och jag vill ju ha människor runt mig. Jag vill få sitta och lyssna på människor och få känna deras värme. Jag vill få försvinna i ett samtal och få glömma bort alla bekymmer för en liten stund. Det skulle vara väldigt skönt. Så jag har tänkt att iaf en kväll per helg träffa nån/några och kanske äta en bit mat tillsammans och bara umgås. Inget avancerat utan bara avslappnat och skönt. Så ni som har lust att göra detta tillsammans med oss någon helg kan väl höra av er så arrangerar vi nåt. Antingen hemma hos er eller hemma hos oss. Hör av er på kia81@yahoo.com var inte blyga nu. Jag behöver verkligen social kontakt, så länge ni bara är friska.
Kärlek mina vänner!!
fredag 1 mars 2013
Ont-dag....
Började dagen hos frisören. La i en permanent eftersom den förra inte höll särskilt länge. Fick beröm av frisören att jag fått så himla fint hår. Jaaaa man får det när håret bara sitter uppe i flätor och man har löshår.
Sen hade vi en del ärenden att uträtta innan vi skulle hämta Zoltán på FSK. Egentligen är fredagar Zoltáns lediga dag med Bela men eftersom de vissa fredagar har musik på schemat så fick han vara med på det. Alla barnen älskar att få spela på instrument och sjunga. Klart att Zoltán ska få vara med på detta. Så vi roade oss i stan så länge. Fredagar försöker jag dessutom att hålla sjukhus fri så gott det nu går.
Åkte till Ö&B och handlade sånt som vi hade glömt förut. Då kände jag att ryggen inte riktigt ville vara med. Värken kom verkligen från ingenstans för jag hade inte känt nånting innan i ryggen.
Tog oss runt på City Gross åxå för vi skulle handla sånt som man måste ha hemma enligt matkassen. Man får en lista varje vecka på "basvaror" som ska finnas hemma så man kan laga rätterna i matkassen. Typ olivolja, farinsocker, honung, matlagningsvin osv osv. Sen måste man ju ha frukost och lite andra varor även om man har "matkasse" till middagarna. Inne på City Gross led jag nåt fruktansvärt. Varje steg gjorde äckligt ont. Å så får man naturligtvis en avstämning åxå. *suckar* Då tänkte jag att nu ställer jag vagnjäveln här och går. Det gjorde så ont. På väg ut till bilen så kommer Bela på att han är kissnödig och måste på toa så han drar iväg dit. Jag och Angelina gick på apoteket och inhandlade lite sumatriptan och hydrokortisonsalva.
Efter det så fick Bela köra hem mig och Angelina för jag kunde inte stå på benen längre då. Väl hemma tog jag några smärtstillande tabletter, ganska så starka. Efter ca 1-2 timmar så var jag värkfri igen. Sååååå himla skönt. Jag njöt.
Så när Bela och Zoltán kom hem från stan så packade vi in oss i Mercan och åkte bort till Thun's eftersom min man hade missat det besöket som vi gjorde i veckan. Vi hittade lite kläder som vi båda tyckte om. Zoltán behövde dessutom fodrade galonvantar för nu börjar det bli blött ute. Å den FSK vi har där är de ute nästan hela tiden. Då måste man ha vettiga kläder. Jag gillar att de säger till exakt vad barnen behöver så man slipper gå och gissa och fundera. Handlade dessutom 2 st nya mössor till Zoltán eftersom det snart kommer vara den årstiden då allt blir blött och man måste byta ofta.
Det var lagom med folk på Thun's ikväll. Jag tror de flesta valde att åka hem och äta istället. Gissar att i morgon kommer det vara jordens kö dit. Löningshelg och Thun's brukar vara väldigt populärt på helgerna.
Sen hittade jag två tekoppar på fat som jag bara var tvungen att köpa. Såååå vackra. Jag ska ta kort på dem i morgon och lägga upp här. De var verkligen superfina. Såååå romantiska med rosor på. Å en tekanna i samma stil. Väldigt vackert. Tekopparna och kannan var dagens bästa fynd.
Såna små enkla saker som en vacker tekopp och en kanna kan göra mig så otroligt glad flera dagar. Man uppskattar andra saker nu och man ser på saker på ett annat sätt. Jag är nog mer ödmjuk nu.
Helgen i övrigt har vi inte hunnit planera nånting ännu. Blir väl lite mello i vanlig ordning annars har jag ingen aning. Vet ju inte vad min bättre hälft har tänkt sig.
Kärlek!
Sen hade vi en del ärenden att uträtta innan vi skulle hämta Zoltán på FSK. Egentligen är fredagar Zoltáns lediga dag med Bela men eftersom de vissa fredagar har musik på schemat så fick han vara med på det. Alla barnen älskar att få spela på instrument och sjunga. Klart att Zoltán ska få vara med på detta. Så vi roade oss i stan så länge. Fredagar försöker jag dessutom att hålla sjukhus fri så gott det nu går.
Åkte till Ö&B och handlade sånt som vi hade glömt förut. Då kände jag att ryggen inte riktigt ville vara med. Värken kom verkligen från ingenstans för jag hade inte känt nånting innan i ryggen.
Tog oss runt på City Gross åxå för vi skulle handla sånt som man måste ha hemma enligt matkassen. Man får en lista varje vecka på "basvaror" som ska finnas hemma så man kan laga rätterna i matkassen. Typ olivolja, farinsocker, honung, matlagningsvin osv osv. Sen måste man ju ha frukost och lite andra varor även om man har "matkasse" till middagarna. Inne på City Gross led jag nåt fruktansvärt. Varje steg gjorde äckligt ont. Å så får man naturligtvis en avstämning åxå. *suckar* Då tänkte jag att nu ställer jag vagnjäveln här och går. Det gjorde så ont. På väg ut till bilen så kommer Bela på att han är kissnödig och måste på toa så han drar iväg dit. Jag och Angelina gick på apoteket och inhandlade lite sumatriptan och hydrokortisonsalva.
Efter det så fick Bela köra hem mig och Angelina för jag kunde inte stå på benen längre då. Väl hemma tog jag några smärtstillande tabletter, ganska så starka. Efter ca 1-2 timmar så var jag värkfri igen. Sååååå himla skönt. Jag njöt.
Så när Bela och Zoltán kom hem från stan så packade vi in oss i Mercan och åkte bort till Thun's eftersom min man hade missat det besöket som vi gjorde i veckan. Vi hittade lite kläder som vi båda tyckte om. Zoltán behövde dessutom fodrade galonvantar för nu börjar det bli blött ute. Å den FSK vi har där är de ute nästan hela tiden. Då måste man ha vettiga kläder. Jag gillar att de säger till exakt vad barnen behöver så man slipper gå och gissa och fundera. Handlade dessutom 2 st nya mössor till Zoltán eftersom det snart kommer vara den årstiden då allt blir blött och man måste byta ofta.
Det var lagom med folk på Thun's ikväll. Jag tror de flesta valde att åka hem och äta istället. Gissar att i morgon kommer det vara jordens kö dit. Löningshelg och Thun's brukar vara väldigt populärt på helgerna.
Sen hittade jag två tekoppar på fat som jag bara var tvungen att köpa. Såååå vackra. Jag ska ta kort på dem i morgon och lägga upp här. De var verkligen superfina. Såååå romantiska med rosor på. Å en tekanna i samma stil. Väldigt vackert. Tekopparna och kannan var dagens bästa fynd.
Såna små enkla saker som en vacker tekopp och en kanna kan göra mig så otroligt glad flera dagar. Man uppskattar andra saker nu och man ser på saker på ett annat sätt. Jag är nog mer ödmjuk nu.
Helgen i övrigt har vi inte hunnit planera nånting ännu. Blir väl lite mello i vanlig ordning annars har jag ingen aning. Vet ju inte vad min bättre hälft har tänkt sig.
Kärlek!
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)