Projekt hemma

Trots en lungfunktion på ca 20 % så känner jag att jag vägrar att bara sätta mig på mitt feta arsel och säga: "jag tar mig inte för det...." eller "jag kan inte....". Jag försöker varje dag ha minst ett projekt som ska genomföras av mig. Jag vägrar bli nån bitter jävel som bara sätter mig ner i ett hörn och klagar dagarna i ända.
Idag har jag tvättat farstukvisten helt själv. Efter konstens alla regler. Jag ska måla den körsbärsröd betsad har jag tänkt.
Det tog en bra stund för mig att tvätta de 5 kvm kan jag lova. Trots att jag faktiskt hade syrgas på mig. Men oj så bra det blev. På bilden kan man se skillnaden på det rena och hur det var innan.
Man får ta lite i taget helt enkelt. Jag är iaf grymt stolt över mig själv.

Syrgasmaskiner

Så här ser mina syrgasmaskiner ut. Den ena fotade jag brevid min väska för att ni ska få en känsla om hur stor den är.

Syrgas....

Jaaa idag fick jag då arslet ur vagnen och åkte till akademiska och fick syrgas att ha i hemmet. Jag har dragit på det länge. Jag har lixom sett det som ett nederlag. Som ett misslyckande till. Som att sjukdomen vunnit ännu mer mark på mitt "normala" liv. Men det har nu gått så pass långt att även jag inser att mitt hjärta tar stryk av min dumma envishet. Jag måste ha syrgas när jag gör saker nu så enkelt är det. Jag fick två enheter av andningscentrum. En stor klumpig sak som man ska ha hemma. Man har 15 meter slang så man tar sig lätt runt i huset nästan överallt. Sen står den lite fult i ett hörn och pyser varannan sekund. Inget högt ljud men ovant. Jag vänjer mig nog. Sen fick jag en portabel liten apparat som väger bara 2.3 kg som jag kan ha på mig när jag är ute och rör på mig. Jag kan ha den i bilen eller när jag är ute och reser. Väldigt praktiskt. Det som inte var så praktiskt med den maskinen är att man måste andas på ett speciellt sätt i den. För den avger bara syrgas när man andas in genom näsan. Så man måste alltså dra in andetaget genom näsan dvs inte prata. Hmmmm..... ännu färre ord. Jag hatar när sjukdomen tar mina ord.
Träffade en väldigt trevlig och snäll sköterska däruppe iaf som hjälpte mig och förklarade hur allting fungerar och visade. Vi gjorde lite tester där jag fick gå i korridoren och idag dippade jag snabbt ner under 90 % efter bara några steg. Vi satte maskinerna på 2 liter och så får vi se om vi måste höja senare. Just nu måste jag bara lära mig att använda sattyget åxå. *fnissar*
Har dessutom varit en sväng till Dalarna idag. Mmmm minsann. Lite terapi, katt-terapi. En väldigt snäll och tålmodig uppfödare hade lite "perser-skola" med mig idag. Något jag uppskattar väldigt. Alltid roligt att träffa kattfolk och att lära sig nåt nytt. Persern finns ju trots allt i våra Britter åxå just för att få fram denna täta päls som våra Britter nu har. Så det var en lärorik dag. Nu är jag hemskt trött och sliten i hela kroppen. Så nu blir det smärtstillande, lite lugnande för kvällsångesten som börjar komma smygande med mörkret och så sängen med en massa katter. Kanske kommer det en karl och kryper ner åxå......

Kärlek till er....

Kattutställningen.....

Jag bara måste ju skriva lite mer om utställningen som var förra helgen i allianshallen. Som ni säkert såg på mina resultat på gick det ju väldigt bra för mina katter och jag är grymt stolt. En annan sak som jag är väldigt stolt över är vår fina kattklubb, SNRF. På morgonen när jag kommer så möts jag direkt av Fiia som kommer med armarna utsträckta i en varm kram. Vilket välkomnande. Jag blev så varm i hjärtat av denna fina gest. Det betydde så mycket och jag levde hela helgen på detta. En annan trevlig sak som hände på denna utställningen var att det kom fram människor som jag aldrig förut sett och presenterade sig, kramade om mig, berättade att de följer min blogg, gav mig uppmuntrande ord på vägen osv.... så många varma fina människor som på ett väldigt enkelt sätt visade att ni bryr er. Stort varmt tack till er alla. Det betydde så mycket för mig att ni vågade komma fram och bara visa att ni finns. Ni är underbara.
Sen ett stort tack till min underbara man och till min fantastiska lillasyster Marie som hjälpte mig med allt som jag själv inte orkade. Utan er hade det aldrig gått. Tack min fina familj.

Snålt med inlägg....

Just nu är det lite fattigt med inlägg, jag vet. Men i takt med att resan ner till Göteborg närmar sig desto mer ökar min ångest.
Jag ligger vaken på nätterna med dödsångest och tänker på min familj, mest Bela och barnen såklart. Jag är livrädd och orolig. Samtidigt så är jag ju otroligt tacksam över att denna möjlighet finns. Jag får KANSKE en möjlighet till ett nytt liv. Vi vet inget ännu. Det är ont om organ.
Dessutom har jag blivit förkyld. Inget allvarligt ännu men ändå. Det läkaren sa sist på läkarbesöket har bitit sig fast. Att en "vanlig" infektion när man har så små marginaler som jag har nu kan betyda slutet för mig. Det gör mig livrädd. Jag kontaktade idag andingscentrum på akademiska och ska nu få syrgas i hemmet. Det känns lite som ett misslyckande. Som att sjukdomen tar ännu en bit av mitt "nomala" liv.
Just nu är jag så ledsen och rädd så jag är inget bra sällskap åt någon.

Kärlek till er alla därute. Å var rädd om varje sekund!
Varje sekund är ett liv.

Dambesök....

Snobben har dambesök på rummet.....
Så jag hoppas nu att han inte har några händer på täcket.......;)

Pain Ease

Tyvärr så har det kommit en förkylning på besök. Helt objuden och inte alls välkommen. Men den trängde sig på ändå. Började med Zoltán som snorade lite och började hosta i natt. Jag beslutade att han inte fick gå till FSK idag utan han fick vara hemma. Jag vill inte att han ska gå runt och smitta de andra barnen. Sommarförkylningar är inte roliga och de smittar ju som en jäkla löpeld. På eftermiddagen så bytte Zoltáns snor färg till jättegrönt. Å det är ju ett tecken på att han smittas så det var ett bra beslut att hålla honom hemma idag. Han ville absolut inte äta nån mat idag. Han bara drack en hel massa. Han sov middag i nästan 3 timmar.
Lite senare på eftermiddagen så lyckades Zoltán trilla i brännässlor borta vid tomtgränsen. Tur då att jag hade Pain Ease hemma. Bara att spreja på så lindrades smärtan. Sen smorde jag på med Xylocain salva. Zoltán hann precis lugna sig från sitt nässeldyk så skrek Angelina. Då hade hon på nåt vis, jag vet inte hur, lyckats få ett litet sår mellan tårna. Å oj va det blödde kan jag upplysa om. Dessutom var det svårt att sätta ett plåster där. När jag då kände på Angelinas panna så kände jag att även hon var drabbad av feber. Bara att ge lite Alvedon.
Så det har varit en händelserik dag.

Sjukgymnast.

I torsdags var jag och träffade min nya sjukgymnast.
Det kändes väldigt nervöst till en början men hon var väldigt snäll och rar.
Jag fick först gå igenom och visa henne det yogaprogram som jag gör och sen rättade hon bara till de positioner som hon tyckte blev tokiga.
Hon var väldigt förstående för att jag hade ont. Hon frågade flera gånger om det kändes bra och om jag behövde vila lite. Hon ville inte att jag skulle få mer ont av sjukgymnastiken.
Det kändes som att hon hade sunda värderingar och på det stora hela så kändes det väldigt bra.
Hon var en varm och empatisk kvinna som jag upplevde kunde både problematiken kring smärta men även mina CF-problem. Det allra viktigaste hon förstod att jag även är en helt vanlig människa bakom min diagnos. Jag är jättenöjd med min nya sjukgymnast iaf.

Utställningsresultat söndag

Zinnea fick sitt CAC.
Snobben fick sitt CAC.
Tusse fick sitt CAPIB samt blev domarens bästa. När de skulle nominera för panel så gick han inte vidare tyvärr.
Å Belas lilla häxa fick sitt CAPIB, domarens bästa och blev bästa kastrat korthår.

Det var även en WCF-ring för kastraterna. Tusse placerade sig tyvärr inte. Belas lilla häxa kom på 4:e plats. Då ska man komma ihåg att i en WCF-ring är det bara de 10 allra finaste och bästa på hela utställningen som placerar sig 1-10. Alla färger och raser tävlar mot varandra. Det blir lixom eliten av utställningen som placerar sig.

Jag hade en jätterolig helg och ett stort tack till min man och till Marie som ställde upp som min assistent när jag inte orkade. Har ju inte så mycket ork längre men vi fick det att fungera.
Men just nu känns det som att det kommer ta minst en vecka att återhämta sig igen.

Jag såg massor med vackra katter och fick lite nya ideér till min uppfödning. Vi får se vilka som är genomförbara.....
Håll koll.

Kärlek

Resultat lördag

Har haft en supertrevlig och bra dag på kattutställningen.
Snobben fick sitt CAC
Zinnea fick CAC
Tusse fick CACIB
Å Belas lilla häxa fick CACIB, DB, Bästa kastrat hona korthår, bästa kastrat totalt korthår, bästa kastrat totalt alla hårlag, BIS

Imorgon är en ny dag med andra titlar och priser. Men idag är jag superglad och stolt.

Hejja Nalletassen!!!!

Utställning

Är på kattutställning i allianshallen i Uppsala. Jag är här hela helgen. Kom hit och säg hej vettja! Varmt välkomna!

Hyfsat bra dag....

Idag har det varit en helt okej dag faktiskt.
Jag har haft ont men inte olidligt ont. Jag har kunnat gått runt på minimalt med smärtstillande.
Egentligen hade jag massor med planer för idag när jag var hyfsat okej i kroppen. Jag skulle städa av trappan vid ingången med såpa och göra lite fint där. Har lite planer på att betsa trät med körsbärsbets. Jag skulle fixa lite på balkongen och göra fint däruppe. Jag skulle damma ordentligt på nedervåningen. Jag hann iaf damma, skura och sprita i badrummet nere. Resten hann jag inte i dag heller. Får bli en annan dag.
För idag så hade jag lite gå och stå övningar med Angelina. Vi tränade på att gå runt ett bord och att stå själv med hjälp av bordet eller soffan. Vi tog en timmes-lång promenad och hälsade på ett gäng med hästar och ett litet föl som bara var några dagar gammal. Vi gosade i soffan. Sen plockade vi faktiskt undan lite och lät roboten dammsuga några svängar. Så lite hann vi med iaf. Men det var en viktig dag idag. Det var mamma-dotter dag och jag ville ge Angelina av min tid. Det var jättemysigt.
Glöm inte bort att ge av din tid.
Kärlek!!

Möte på smärtmott...

Idag var jag till smärtmott.
Det var ett väldigt bra möte. Kändes väldigt skönt faktiskt. Jag är väldigt nöjd med mötet.
Smärtläkaren Sylvia känns genuin och förstående. Hon förklarade en massa för mig hur rygg och smärta i rygg fungerar. Hon tyckte åxå att jag skulle få ha lite kvalitet på mitt liv nu den här korta tiden innan jag ska ner till Göteborg.
Det kändes som att jag nådde fram till henne och det kändes verkligen som att hon  förstådde min situation.
Jag fick lite nya mediciner som jag hoppas ska göra mitt liv drägligt.
Jag tror det kommer att bli bra.

Efter besöket på smärtmott så var jag till min kurator Ulla för samtal. Det kändes åxå väldigt skönt.
Jag känner mig otroligt nöjd med min dag.

Bela var föräldrarledig idag eftersom nu har Angelina blivit för stor för att hon ska kunna följa med mig på läkarbesök. Nu vill hon ju inte längre sitta still i vagnen utan fara runt som den lilla virvelvind hon är. Det funkar ju att ha henne med nere i sjukgymnastiks gymmet men inte på läkarbesök då det är viktigt att höra vad de säger åt en. Jag är så rädd att missa nånting viktigt.

Efter sjukhuset så åkte vi hem och åt lunch. Jag fick inte i mig många tuggor. Illamåendet låg som en blöt handduk på mig. Skitäckligt. Jag hatar att må illa. Allt jag stoppade i mig hotade med att komma upp igen efter bara några minuter. Jag låg på soffan några timmar innan det lugnade sig och jag kunde få i mig lite mjölk. Nu känner jag inte av det tack och lov.
Smärtan har idag hållt sig på en ganska så irriterande och jobbig nivå. Men det kan ju kanske vara vädret som spökar åxå. Vissa leder kan ju reagera på vädret?

Nu på kvällen har jag duschat Snobben igen. Han måste ju se fin ut på utställningen i helgen. Snobben är ju vit och dubbelt så svår att få fin som de andra. Man får slita som ett djur för att han ska se vacker och snö-vit ut. Men jag kämpar på. Nu har jag ju iaf rätt schampoon till alla.

Så alla ni som inte har nåt att göra i helgen. Kom till Allianshallen i Uppsala. SNRF har kattutställning där lör-sön hela dagarna. Kom och titta på en massa vackra katter. Jag kommer att finnas på plats med 4 av mina britter. Tusse, Belas lilla häxa, Zinnea och Snobben. Vi ses där hoppas jag.

Vårdag

Så idag har då äntligen våren kommit till Almunge. Det är ca 18,5 grader i luften och det blåser inte storm! Väldigt skönt.
I onsdags skulle jag ju egentligen haft en mammadag med Elin, Lilly, Milla och thyra. Men Milla kände sig lite snorig och även om det förmodligen är pollen så vågade jag inte chansa. Just nu är det för nära Göteborg för att jag ska våga. Jag vill inte att de tar sitt beslut med fel uppgifter. Å det blir ju tokigt om jag är förkyld.
Egentligen hade jag tänkt hämta Elin och Lilly i Storvreta. Åka in till gränby och möta upp Milla och thyra. Å sen släpa med mig tjejerna ut på barnvagns promenad på 4H gården där. Jag vågar ju inte gå så långt själv längre. Men det får bli en annan gång när snoret försvunnit. Nu hade Elin och jag systerdag i Storvreta istället.

Gryningens grubblerier....

Det har varit en jobbig natt med mycket grubbleri och ångest. Det är så mycket tankar fram och tillbaka just nu så ni kan aldrig ana.
När gryningen kom så satte jag mig ner och bad. Jag är inte särskilt religiös av mig men det kändes rätt. Mimosa och Zinnea gjorde mig sällskap. Jag är så väldigt tacksam över alla dessa katter och vovven som är vakna och gör mig sällskap. Man slipper sitta helt ensam å man slipper väcka upp maken som måste vara utvilad när han åker till jobbet. Djuren är min terapi.
Dessutom vill jag inte lasta över för mycket elände på Bela heller. Det är en svår balans det där.
Jag har inte sovit särskilt många timmar i natt men känner mig ändå inte äckel-trött.
Idag ska jag till min älskade syster och förhoppningsvis kunna hjälpa henne med nånting.

Zoltán har ju fyllt år och vill passa på att tacka för all uppvaktning. Tack alla.
Han är stor pojke nu, 3 år. :)  Min fina lilla .......  nääää jag vet, han är inte särskilt liten längre.

Hoppas ni får en fin dag och att solen, trots att väderprognosen igår visade regn, orkar vara framme och värma våra vinterkalla själar....

Kärlek!

Skarp läge igen.....

Imorse så ringde en sköterska från Sahlgrenska sjukhuset i Göteborg hit och pratade en lång stund med mig. Det är dags för att avsluta den här utredningen nu och få ett svar på om jag ska upp på listan direkt eller får vänta ett tag till.
Jag kan omöjligt här beskriva med ord de känslor som just nu susar genom mitt system. Men om jag ska sammanfatta det kort så är nog skräck ett bra ord. Jag är jätterädd.
Sköterskan som ringde tillhör transplantationsteamet och har jobbat där sen de startade. Hon var varm och trygg. Jag kände förtroende för henne redan på telefonen. De vill verkligen hjälpa mig till ett drägligt liv. Hon tyckte dock synd om mig att jag går och lider så här mycket nu.
Hon tyckte jag skulle ta en ny kontakt med centret och prata om hur de kan hjälpa mig att leva just nu. Jag frågade hur Göteborg ställer sig till att man inte är helt "ren" från tex smärtstillande mediciner och kanske även nån slags lugnande. Sköterskan lugnade mig med att det gick i stort sett alla deras patienter på så det var ingen fara. Jag frågade henne åxå om vad de tycker om en patient som får hjälp av en psykolog. Å igen lugnade hon mig med att hon skulle nog oroa sig mer för mig om jag inte reagerade på detta som händer nu. De ser inte ner på patienter som bryter ihop.
Jaaaa ni läste så rätt..... starkt va? Alla ni som tycker jag är så himla stark. Det är jag ju inte! Jag trippar hela tiden på gränsen till att totalt bryta ihop. Ärlig har jag några gånger, mest på nätterna när man grubblar som värst och mår som sämst, övervägt att söka till psykakuten. Det är starkt va? Nu har jag inte vågat sökt dit för jag har varit så rädd för den "stämpel" man genast får när man åker dit. Ser vårdpersonal i journalen att man tillhör psyk på nåt vis så överskuggar det allt annat. Man inbillar sig allt till slut. Så jag har kämpat på tillsammans med min kurator istället. För jag vet att hon inte sätter nån "stämpel" på mig. Jag litar på henne.
Jag pratade länge med sköterskan från Göteborg och jag fick ganska lugnande svar ändå tyckte jag. Speciellt så fastnade en sak som hon sa:
Jag hulkade och grät om att jag var så rädd och att operationen är så otroligt farlig.
Sköterskan svarade lugnt med: "Men det är ju livsfarligt att gå som du gör nu åxå......"
Å det är ju helt sant, bara att jag inte tänker på det så.
Så idag har jag gråtit mycket. Mest tysta tårar faktiskt. Jag behövde den här dagen för att få gråta ensam. Få ta in den verklighet som nu springer ikapp mig.
Jag har haft väldigt ont idag, inget som riktigt har bitit på smärtan heller tyvärr. Känner dock att jag härdar ut tills jag ska till smärtenheten nästa gång.
Bokade dessutom en tid till centret och träffa läkaren. Jag ska ta upp det här med nåt lugnande till natten eller de dagar som livet bara är tungt och ångest. Jag vill helst inte ta någon antidepressiva eller annan psykofarmaka. Dels tar de så lång tid att ställa in rätt dos och att hitta rätt läkemedel. Dels vill jag inte bli för avtrubbad i detta. Det är en prövning som jag råkat ut för och jag tror att om jag bara känner alla dessa känslor som kommer. Låter alla känslorna få ta plats och få göra ont. Om jag bearbetar och jobbar med mig själv så kommer jag att vara en mycket bättre och ödmjukare människa den dagen jag sitter "frisk" med ett par nya lungor.
För er som är otroligt nyfikna så kan jag berätta att det är vecka 24 jag ska ner till Göteborg. Jag åker söndag eftermiddag och kommer hem lördag kväll. Vi har löst barnpassning, huspassning och djurpassning. Underbara Marie ställer upp. Tack underbara Marie. Även Daniel och Vera och Björn har lovat att hjälpa henne. Ni är underbara allihop!!
Ni resten då som känner att ni vill göra nåt för att hjälpa till. Jaaaaa det finns så mycket så ni kan aldrig ana. Jag blir alltid så rörd av era fina hälsningar här på bloggen, facebook och mejl. Såna saker får mig alltid att le. Det man ska vara en smula försiktig med är att klappa mig på axeln och säga: "Det här fixar sig nog....." lagom hurtigt. Jag är inte dum i huvudet. Jag fattar att det är en stor och svår operation. Jag förstår att det inte finns några garantier. Jag vet om riskerna. Förminska inte min rädsla för den är på riktigt.
Annars så finns det nog inga ramar man ska förhålla sig till. Jag hatar ju det här "svenska" att vi är så rädda för att tränga oss på och störa. Ni stör inte! OM ni har tid och lust, kom hit. Spendera lite tid med mig. Prata med mig. Ge mig en kram. Krama min familj. Skicka ett kort. Vad som helst som visar att ni finns därute. Jag får ofta frågan nämligen om vad man kan hjälpa till med eller hur man ska göra. Jag brukar svara på dessa mejl: Vad som helst som visar att du bryr dig. Det behöver inte vara nåt stort eller avancerat. Va inte rädda för mig. OM det nu skulle vara min sista tid här på jorden så vill jag ju ha fått spenderat så mycket tid med er alla som möjligt. Då ses vi ju nämligen aldrig igen.
Gå nu inte runt och tro att jag är så stark. Som ni ser så är jag inte alls stark. Jag rasar också ihop och faller. Skillnaden är bara att jag har en sån fantastisk familj som hela tiden lyfter mig när jag rasar. Som hjälper mig upp på benen igen. Som plåstrar om mig och hjälper mig att läka. Det är DE ni ska kalla starka, inte mig.......

Kärlek till er alla!

9 timmar på akuten.....

Ni som kan läsa mina statusar på Facebook vet redan att jag spenderat hela dagen på akuten idag. Tänkte berätta lite mer om vad som hänt.
Jag var tillbaka till akuten idag för min rygg inte har blivit nåt bättre sen "ryggskottet" för en månad sen. Fick först träffa en ortopedläkare som beordrade CRP och ett urinprov. Sen ringde de till smärtenheten. Efter några timmar kom det 3 st läkare från smärtenheten och klämde och kände. Tittade och frågade massor. Jag svarade så ingående jag bara kunde. Smärteneheten fick snabbt en misstanke om vad det var för fel men ville vara säkra. Så de beordrade en röntgen. Jag trodde i min enfald att de menade en vanlig röntgen. Men när timmarna gick utan att jag fått komma upp till röntgen så började jag misstänka att så inte var fallet. När en sköterska kom och kollade hur jag mådde så berättade hon att de väntade på en tid för en CT-röntgen. Jag fick tid 12.45. Efter CT-röntgen tillbaka ner till akuten och sätta sig i väntrummet igen. CT:n visade ett diskbråck i ländryggen som ligger och trycker på ryggmärgen. Därför jag får ilningar och "sockerdricka" ner i låren ibland. *suckar* En sak till att lägga på listan över mina fel och brister. Känns ju väldigt roligt.
Jag ska tillbaka till smärtenheten och träffa min ordinarie läkare den 14:e denna månad. Vi får se vad de beslutar att göra med mitt diskbråck. Det känns faktiskt som att det räcker med elände och tråkigheter på ett tag nu. Usch.