Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



onsdag 16 mars 2011

2011-03-16

Har varit på Akademiska idag. Underbara Elin passade min lilla son. Tack snälla Elin för all hjälp idag. Först var jag på CF-centret och träffade ett helt gäng som hade tagit fram en ny sorts inhalationsapparat för TOBI. Det första jag lade märke till och som jag blev väldigt störd av var att de var inte ett dugg pålästa om CF alls. Jag menar DE har bett om ett möte med mig. JAG offrar av min tid och ställer upp. De visste vem jag var och vad jag har för sjukdom Jag tycker åtminstone de hade kunnat ta 5 minuter och googlat min sjukdom så de iaf hade ett hum om vad det är för sjukdom. Nu gick väldigt mycket tid åt till att informera om min sjukdom och hur min behandling ser ut. Sen tycker jag inte deras produkt var riktigt genomtänkt heller. En mekanisk variant på inhalator som säkert funkar för astmatiker men inte för oss som har andra behov. Så de fick med sig lite tips och råd och vad jag skulle vilja ändra på.
Efter det var jag till vår nya kurator och fick lite råd och tips därifrån. Kändes väldigt bra faktiskt. Å jag ska försöka använda det jag fick med mig från henne idag.
Sen hämta lilleman hos Elin och sen vidare hem. Var inte hemma förrän runt 18 tiden. Trött och grinig..... Förkyld och lågt socker.... Nu sängen .....

Inga kommentarer: