Välkommen!!

Välkommen till min blogg.





Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!







Mycket Nöje // Chinona



söndag 16 juni 2013

Life goes on....

Jaaaa då går livet vidare i sin stilla gång. Jag ska nu försöka att anpassa mig till den nya situationen. Vetskapen om att jag inte får några nya lungor än. Att jag faktiskt är för frisk för detta. Funderingarna går då kring hur otroligt dålig man måste vara? Jag menar mina begränsningar är ju väldigt stora redan nu. Som jag förstod det på transplantationsläkaren så är det en väldigt fin blalansgång mellan att vara tillräckligt dålig för att genomgå den absolut sista utvägen och tillräckligt bra för att kroppen ska klara av det. Ingen lätt ekvation tror jag.
Så det vi nu gör här hemma är att på nåt vis försöka omgruppera förbanden och fortsätta framåt helt enkelt. Reträtt är inte uppe på kartan.
Vi satsar först av allt på att fixa ordning allt här hemma med hjälpmedel och rutiner så att jag på något vis ska kunna dra runt allt själv. Jag ska ta ett par månader på mig nu för att återhämta kroppen så mycket det bara går. Kanske blir det möjligt om jag nu får rätt hjälp, nu när man vet hur läget är? Sen försöker vi med familjens, släktens och vännernas stöd att se till så Bela får sin ryggoperation så iaf han blir frisk. Han har skjutit på den länge nog nu och jag har haft sån ångest över att detta är mitt fel. Så nu är jag skyldig honom att på något vis lära mig att styra runt den här skutan själv. Jag har ingen aning om hur det ska gå till men på nåt vis ska det gå.
Sommaren är ju den bästa tiden för mig, det härjar inga elaka förkylningar och då får kroppen en ärlig chans att återhämta lite krafter igen. Krafter som helt dränerats ut under vintern. Det var nära att jag inte orkade mig genom vintern faktiskt. Det var så otroligt jobbigt att gå som jag gjorde och inget hjälpte. Att ha så ont och inte kunna göra sig förstådd så man kan få rätt hjälp det var helt fruktansvärt. Jag var så uppgiven så ni kan inte ana. Men nu känner jag mig på stridshumör igen och den här fajten mot jermsen ska jag vinna iaf.
Vi får hoppas på nya och bättre antibiotika och botemedel i höst så nästa vinter inte blir lika jäklig.

Kärlek till er därute. Å var rädd om era friska vackra kroppar, för ni får bara en...... Å glöm aldrig att man går bäst på orginaldelar.....

1 kommentar:

Tessan sa...

Nu tar jag mig äntligen tid att skriva. Dessa jobbtider som jag har ställer till det för mig så att jag endast hinner läsa. Men beskedet du fick, det var en blandning av seger och förlust. Men samtidigt undrar man ju som du, hur sjuk måste man vara? Du är verkligen en stålkvinna! För jag vet hur jag mådde under 2veckor när jag var sjuk och hostade konstant o inga mediciner hjälpte. Kunde inte ens prata utan att börja hosta eller gå längre sträckor än 10meter o hostan var där. Läkaren gjorde ingenting och ordinerade vila. Hur kul är det att sova sittandes, inte kunna göra nåt. Jag kände mig så genomrutten som inte ens orkade följa med Mandis till skolan, släppte bara av henne på skolgården. Och jag tänkte, hur fan får Kia ihop vardagen med sin sjukdom?! Så mycket som du har för dig om dagarna. Så nu kan jag faktiskt säga att jag har en viss förståelse för dig och din sjukdom. Och att du orkar! Då måste man ha en hel näve med jävlaranamma i dig och en stor dos av envishet. Mitt hem blev lidandes. Jag med en sketen jävla hosta som satte stopp på mig. Men det var hemsk upplevelse, att inte kunna andas djupa andetag, andas som vanligt, inte kunna prata eller gå.
Så jag hoppas att läkarna nu efter ditt besök i Gbg tar dig på största allvar och skriver ut medicinerna i rätt tid utan att behöva bråka för att du ska kunna ha o få en fungerande vardag.

Du är och kommer alltid att vara Sveriges superkvinna!
Oroa dig inte om Belas operation (jo tjena lätt för mig att säga som inte bor hos er och behöver ta hand om dom vardagliga sysslorna) bättre att låta allt ta sin tid och be vänner o bekanta om hjälp än att ensam försöka klara allt. Jag har lärt mig efter alla dessa år att våga be om hjälp. Ni verkar ändå vara omgivna av jordens änglar så allt löser sig!

Tycker att du och Bela är toppen. Värsta räcerteamet som vet när ni ska vända, när ni ska stanna och när plattan ska ner i botten.

Go Team Tasnadi!!! ����❤