Äntligen Hemma

Nu är jag då äntligen hemma igen från mitt äventyr i Göteborg.
Det var intensivt och jobbigt men jag är glad att jag är klar.
Sista dagen, dvs igår gjorde jag ett ultraljud på hjärtat, en lungröntgen och så pratade jag med transplantationsläkaren.
Alla tester och prover såg bra ut!
Ja, lunkfunktionen är ju inte så bra men det hade jag ju räknat med. Jag hade 34 % i FEV1 så den hade ändå stigit från förut.
Alla andra tester var i stort sett U.A.
En reumatism-markör i blodet var lite förhöjt så det behöver man kolla upp nogrannare.
Annars var allting bra. Lever, njurar, hjärta var kanonfina. Gångtestet gick jättebra, jag gick 586 meter och gick alla 6 minutrarna utan att stanna för att vila. Blodgasen var helt normal. Ja kort sagt allt var faktiskt helt okej.
Det man INTE tyckte var okej var att jag har fått gått och lida väldigt länge helt i onödan. Å så till den grad att jag blivit så pass dålig i lungvärdena att man funderat över transplantation. Man har nu testat mig fram och tillbaka och överallt. Man har kommit fram till att det enda jag behöver är fungerande smärtlindring. Jag har sån fruktansvärd smärta att det alltså påverkar andningen i väldigt stor grad. Smärtan hindrar mig från att röra mig obehindrat och då samlar jag på mig mer slem i lungorna som hindrar min anding. Man har sett i Göteborg att när man ger mig adekvat smärtlindring så lättar andingsbesvären och jag kan röra mig hyfsat obehindrat. Lungvärdena stiger och saturationen blir bättre. Jag tar alltså upp syre mycket bättre när jag är smärtlindrad. Så transplantationsläkaren sa: "Du är INTE redo för en transplantation!"
En transplantation är absolut sista utvägen när man provat ALLA andra utvägar. Här finns det en annan utväg, dvs smärtlindring, så det ska provas först innan man ens överväger nåt annat. Han menade på att man måste tänka på alla de risker som en transplantation medför. Många dör ju faktiskt dels i väntan på nya organ, 1 av 10 dör inom ett år. Å 60 % lever efter 5 år. Sen vet man inte hur många år man "köper" sig med de nya lungorna. Kanske 1 år, kanske 5 år, kanske 10 år eller kanske 20 år. Ingen vet. Så det är absolut sista möjliga utvägen.
Transplantationsläkaren trodde att om jag bara fick ordentligt med smärtlindring så skulle han slippa se mig där på flera år.
Absolut måste jag vara JÄTTE-försiktig med infektioner och förkylningar för man kan absolut stryka med vid en allvarligare förkylning. Så han betonade att man måste vara rädd om sig och försiktig. Men en transplantation är en ännu större chansning. Så han tänker inte skriva upp mig på listan ännu förrän vi har provat med att hålla mig i stort sett helt smärtlindrad så jag kan andas och röra på mig obehindrat. Det kändes väldigt väldigt skönt att få det svaret. Samtidigt så kändes det lite upprörande att det måste gå så pass långt att man är på väg att trilla av pinn innan någon tar min smärta på allvar och gör nåt drastiskt. Nu vet jag att transplantationsläkaren har skrivit i rekomendationsbrevet tillbaka att de måste se till att min smärtlindring fungerar helt optimalt, jag får INTE gå och ha ont nu. Så ska det testas och se vad det ger för resultat. INGEN, ja kanske Bela då, är mer lättad än jag. Samtidigt så är jag ju fortfarande väldigt rädd för att få en liten förkylning som utvecklas till nåt större som kraschar mig.
Men jag är sjukt imponerad av min egen kropp och vad den faktiskt har återhämtat på bara några veckor. Den kämpar på så gott den bara kan trots att jag blivit väldigt motarbetad i alla år när det gäller min smärta. Jag har under åren blivit ifrågasatt, misstänkt och ingen har trott på mig när jag förklarar att jag har ont. NU äntligen kan jag svart på vitt bevisa med ett intyg att jag har alltså så pass ont att jag inte kan andas. Smärtan är på riktigt och inte nåt jag hittat på. Ganska så skönt att ha fått upprättelse på alla sätt och vis.
Så jag har fortfarande lite delade känslor. ABSOLUT är jag så otroligt jättelättad att jag inte behöver transplanteras ännu. Man går nog ändå bäst på orginaldelar ändå. *fnissar*  Samtidigt så är jag väldigt rädd att det här med smärtlindringen inte ska fungera nu trots allt och att jag inte får den chans jag förtjänar.
Jag är iaf sjukt nöjd med mitt besök på Sahlgrenska sjukhuset.
En annan sak som Sahlgrenska var otroligt duktiga på var att hålla tiderna. Inte en enda gång var de försenade, jag kom in på utsatt tid vid VARJE undersökning. Jag hann knappt sätta mig ner i väntrummet förrän det var min tur. Trots att de åxå har personalbrist och mycket att göra så lyckades de på nåt vis att hålla tiderna. Hela sjukhuset var väldigt organiserat och bra skött tycker jag. Dessutom var personalen helt underbar oavsett vilken avdelning man kom till. Alla hälsade med ett leende och trots att de var stressade så tog de sig tid till att hjälpa mig ändå.
Tack underbara Göteborg och all personal på Sahlgrenska sjukuset. Ni var outstanding!!!