Chinona: september 2011

Välkommen!!

Välkommen till min blogg.

Här samlar jag bilder och små korta texter från min vardag. Bloggen är min egen dagbok som ni får tillgång att läsa. Det är mina känslor och tankar. Jag bloggar även en del om hur det är att leva med den kroniska sjukdomen Cystisk Fibros. Följ mitt liv som patient, mamma, fru, hästälskare men framförallt som kvinna. Jag är så mycket mer än en diagnos. Bloggen skriver jag för att mina barn och min man ska kunna läsa mina tankar och funderingar den dagen jag inte längre finns. Jag har försökt hålla en jämn balans mellan allvar och skoj. Bloggen är åxå skriven till andra kroniskt sjuka därute som kanske finner någon tröst i att man kan faktiskt finna lycka och glädje trots en svår sjukdom. Lämna gärna en kommentar innan du går. Mycket Nöje!

Mycket Nöje // Chinona

fredag 30 september 2011

Årskontrollen

Jag var ju på årskontroll igår på akademiska sjukhuset. När jag väl kom hem efter en heldag där så orkade jag inte blogga om det. Men nu ska jag göra det. Jag vill passa på att tacka er alla som skickat vänliga hälsningar och hejjarrop på både sms och på facebook. Tack snälla. Det värmde verkligen och det betyder mer än ni förstår.
Min dag på akademiska började på CF-Center. Min sjuksköterska Elisabeth tog en massa blodprover. Blev 18 rör. Så fick jag fylla i lite papper till en forskningsstudie som jag är med i. När Elisabeth var klar med proverna så fick jag träffa Doktor Anders. Min vanliga läkare Annika var inte på plats på förmiddagen så jag fick Anders istället. Men det gick bra. Anders och jag hade ett väldigt bra samtal. Kändes både väldigt tungt och ändå positivt. Vi diskuterade det gångna året sedan förra årskontrollen. Jag berättade hur jag har jobbat med mig själv och mitt liv. Å jag tror faktiskt att Anders blev lite imponerad över hur mycket jag faktiskt har lärt mig om mig själv, min kropp, sjukdomen osv. Jag tror att han tycker att jag numera har ett sunt tänkande kring vad jag vill fylla mitt liv med och hur jag vill leva det. Vi pratade en del om livets slut. Vad jag har för tankar kring min egen dödlighet. Det är ju en verklighet som vi CF-are lever med varje dag. Men som jag sa till Anders: "Ja jag har accepterat min egen dödlighet men lämnar det till morgondagen. Jag lever mitt liv här och nu hela tiden. Jag lever bara idag, i morgon tänker jag inte ens på."
Efter besöket hos Anders så var det dags att träffa Ewa, sjukgymnasten. Hos henne fick jag göra ett gångtest. Det går till så att man får en mätare kring ena fingret och handleden som mäter puls och syresättning i blodet. Sen ska man i raskt takt gå så många vändor som möjligt mellan 2 koner på 6 minuter. Efter varje minut så ska jag läsa av syresättning och puls som Ewa skriver upp i ett diagram. I år, för första gången, låg jag stadigt på 98-99 % syresättning genom hela testet. Så hur anfådd jag än blir så är min kropp tydligen väldigt duktig på att se till att syresätta sig. Ingen är gladare än jag. Efter det så stod bentäthetsröntgen på schemat. Eftersom vi CF-are ibland äter kortison så vill man hålla koll på att inte vårat skelett blir poröst och svagt. Att bli stillasittande pga ett benbrott skulle vara förödande för någon som mig. Maskinen påminner lite om en jättestor kopiator. Man ligger på en brits. Smal och ganska hård. Först ligger man på rygg och så går en stor "scanner" precis över hela kroppen. Detta tar ca 8 min. Efter det så får man ligga på ena sidan, å så går "scannern" bara över lårbenshalsen. Det tar bara några minuter. Till sist får man ligga på rygg med benen i 90 grader vinkel på en kudde och så går "scannern" bara över ländkotorna. Jag frågade varför just dessa ställen och sköterskan svarade att de mäter ju densiteten i benet så de måste ha så rena ytor som möjligt att mäta på. Ländkotorna ligger ju ensamna och är lätta att mäta. Lårbenshalsen är åxå relativt ensam och stor att mäta på. Innan man lägger sig i den här apparaten måste man ta av sig allt man har på sig som är av metall. När jag var klar med den undersökningen så var nästa grej en forskningsgrej som vår nya läkare Stina håller i. De ville dels mäta hur fuktig utandningsluften var. Teorin är att Cf-are har torrare utandingsluft än friska. De ville åxå mäta kolmonoxidhalten i blodet. Den var väldigt låg på mig. Sen fick jag även göra en kvävesköljning. Då andas man in en blanding av syre och kväve. Sen ska man blåsa ut i en maskin som mäter hur mycket det finns i utandingluften kvar. Jag fick göra testet både genom munnen och genom näsan. Faktiskt väldigt intressant att vara med på såna här forskningssaker tycker jag. När jag var klar med det så skulle jag vidare till CT-lungor. Det är en datortomografi-röntgen. Man åker genom en liten tunnel som snurrar väldigt fort. Å när bilderna ska tas så hör man en röst som säger: "Andas in, håll andan" å när bilden är tagen "Andas igen." När det var klart hade jag en liten lunch. Bela, jag och Zoltán satte oss i vinterträdgården och åt en macka. Det var allt jag hade tid med. Hade bara en halvtimmes lunch. Sen vidare till Klinfys för spirometri. Där får man sitta i en läskig glasbur på 1 x 1 meter. Sen ska man andas i ett munstycke på lite olika sätt. Jag hatar den där buren för man får nästan panik. Efter buren får man gå in i ett annat rum och blåsa i en annan maskin. De mäter lungvolymen helt enkelt. När jag var klar med det så var det dags för Ergospirometri på samma ställe. Det är ett slags arbetsprov. Man får en massa elektroder kopplade på sig. De tar först ett vilo-EKG. (En läkare övervakar hela testet hela tiden.) Sen får man cykla på en motionscykel som är kopplad till deras dator som bestämmer motståndet. Man skall hela tiden hålla en viss fart som de i förväg har bestämt. Ganska högt tempo. Tanken är ju att man ska ta ut sig så mycket man bara kan. Varannan minut tar det blodtryck och puls. Å så får man peka på en skala hur anfådd man är och hur ont man har. Det jag glömde nämna var att man har hela tiden en mask på ansiktet som man andas i. Varje andetag registreras i deras dator. Hur mycket syre man gör av med, hur mycket syre man andas ut igen osv osv. Allt styrs via deras dator så det är ganska lätt att få panik om man störs av att inte kunna andas. Efter denna prövning var då dagen på Akademiska slut för denna gången. Jag är nöjd med min insats och de få siffror jag såg verkade rätt okej ändå.....

onsdag 28 september 2011

Belas katt....

Så här är hon jämt....

Årskontroll....

I morgon har jag årskontroll på akademiska. Ska försöka ta lite bilder därifrån om jag kommer ihåg. Så håll tummarna nu för att jag får bra besked....

Så här ser mitt schema ut för i morgon. Å då har jag ändå inte fått med allt. Det som kommer att komma senare är: ÖNH doktorn, dietist och kurator...

Cat-Fight

Tusse-mannen...

Här ligger den skyldiga väsk-kissaren och vilar på fönsterbrädan. Helt ovetandes om Husses vånda över att behöva köpa en ny väska (igen)

Mäns logik

Jag hade följande samtal med min man ikväll:
Tusse hade kissat i Belas jobbväska och Bela va sur på Tusse.
Jag: Du måste slänga väskan för lukten går aldrig att få bort.
Bela: Men jag kan ju inte gå och köpa nya väskor hela tiden bara för att han kissar i dem.
Jag: Men älskling, den där väskan har du ju haft i 7 år.
Bela: Jaaaa men jag vill iaf ha kvar den.
Jag: Varför i all världen då?
Bela: Jooo jag ska stoppa katten i väskan och sen ska jag kissa på honom. Sen drar jag igen väskan och slungar den runt runt runt..... å så ska jag göra varje gång kattjäveln kissar på mina saker.